はじめに・・・・
我が家のみーちゃん(義母／７８歳)は初期のレビー小体型認知症です。初期症状や診断など、現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」カテゴリでご覧頂けます。発症以降は「みーちゃん♪」のタイトルがついています。
昨日の午後『認知症の人と家族の会』主催の「家族の集い」があり、若葉マークの介護者としておっとと共に参加して参りました。モチロン初参加♪みーちゃんにも行く？って聞いたけど、寒さのせいか「行かない・・(￣ω￣)」とお返事。
ひとくちに認知症と言っても、色んなタイプの認知症患者さんの家族がいらっしゃいましたし、その介護状態も様々でした。入院・特養老入所・在宅・遠距離介護(京都-青森)などなど、本当に様々です。
その中でレビー小体型はウチだけでした。やはりアルツハイマーが最も多く、あとは脳血管性障害の方でした。
レビー小体病はここ１０年程で急速に診断される様になって来たものの、初期の診断は大変難しいそうです。現在根治療法はありませんが、早期に適切な対応が出来れば、一時的にせよ病状の悪化を抑えることができ、家族の負担を軽減できる可能性があるとされています。
会の方でも「レビーのことは良く判らないので、また教えて下さい」と、言われてしまう有様でした。と、言うことは、わたしがこれから経験することは、やはりきちんと記録して、今後に活かして頂くのが良いのだな・・と、改めて、このブログの意味を確認しました。(現在もレビーの患者さんを看ておられる方のブログはいくつかあり、私も勉強させて頂いております)
それにしても、この集いに参加してみて、私が今後経験するであろうその途上に(病状は違えど)こんなにも多くの方がいらっしゃるのか・・と思うと心強く思いました。そして、皆さんがお話しされる内容は、どれもこれも他人事だとは思えません。
患者も様々ですが、一方で、介護者も様々です。
奥様が認知症のご主人(50代後半)は、仕事で家計を支え、帰宅すると奥様の介護をされ「もう、くたくただ・・・いつまで続くのか・・」とおっしゃっていました。
同じく、奥様が重度の認知症のご主人(85歳)は、長きに渡り在宅で老老介護をされて来ましたが、ご自身も介護認定をお受けになり、いよいよ在宅では困難になったことから、奥様を特養老に入所させておられます。穏やかな表情でいらっしゃいますが、どれ程のご心労がお有りになるかと思うと、胸がいっぱいになりました。この集いの帰りにバス停で一緒になりましたら、こんな事をおっしゃっていました。
おっと 「お疲れ様でした。風が冷たく寒いですね。」
老紳士 「どーもどーも(^^)
今日は家内の誕生日でしてね。８２歳にな
ります。今日もこれから見に行くところです」
わたし 「なら、きっと待っておられますね(^^)」
老紳士 「そうですね(^^)そうだと良いんですが・・
夜にしっかり眠れないものですから、昼間は
ボーッとしている事が多く、そんな状態ですと
会いに行っても甲斐がございません」
わたし 「なる程・・・・・そうですね。。。
お誕生日はお分かりになるでしょうか？」
老紳士 「さぁ。。どうでしょうか。。でも、施設の方で、
何かイベントをして下さるそうなので・・・・
有難い話です。あ、バスです。失礼します」
この季節、京都は紅葉を求め観光客でバスが満員です。杖を支えに歩いておられるこの方がちゃんと座れたか心配ですが、そのままバスを見送りました。
集いでは、それぞれが現在抱えている問題をお話しになります。
それに対し、会の世話人さん達が具体的なアドバイスを的確にお答えになります。
世話人さん達は、もちろん自身が認知症の介護者としての経験のある方ばかりで、その話のひとつひとつは生きた言葉として、わたしは多くの元気を頂いて参りました。
しかし一方で、現役の介護者ではないから、最新の医療の現状などについては不勉強な点も見受けられました。それでも、やはり経験者の話には学ぶべきところが多くありました。
集いには、こうした世話人さん・医師・看護師・ケアマネージャー・施設職員等の介護のプロなど、認知症患者と家族を支える様々な分野の方々が参加されていました。
進行係の方が、初参加のわたし達に話を促されました。
わたし達は、現状と現在抱えている問題を要約してお話ししました。
特に、アルツハイマー薬のアリセプト転用予定については、参加されていた医師からこんな事を言われました。
医師 「レビーの方にアリセプトは出せない事に
なっていますが・・・」
わたし 「主治医からは、アリセプトを転用すると
伺っています」
医師 「しかし、出せないものは出せないと
思いますよ」
わたし 「アリセプトはアルツハイマー薬ですが、
レビーにも一定の効果があります。
今後は処方されると思います」
医師 「保険は効かないと思いますよ」
わたし 「それは主治医と相談させて頂きます」
まったく無神経な医師でした。
とても意地悪な感じを受けました。
確かに「脳血管性認知症」の方へのアリセプトの処方は認可されおらず、そんな事は素人のわたしだって勉強済みです。しかしレビーは脳血管性ではありません。
アリセプトがレビーの治療薬ではなくても、転用し、効果があることは広く公表されていることです。それに、わたし達の主治医がその効果を期待し考えを持って診て下さっており、家族も素人ながら主治医の判断を理解した上で支持し納得している訳ですから、彼が何を言いたかったのかさっぱり分かりませんでした。
「あなたはご自分の家族が患者でも、効果が有ると分かっている薬を使わずにいられますか？」と聞いてみたい。
実際、レビー患者さんで普通にアリセプトを服用されいる方が大勢いらっしゃる事を私は知っています。
家族なら、それがどんな高価な薬であれ、一時的にでも症状が改善するなら使ってあげたいと、思うと思うのです。患者の笑顔を守りたいと思うはずです。
いまだに、あの医師がどういう意図でそう言うことを言ったのか理解できませんし、まったく不勉強な印象を受けました。危うく「あなたが主治医でなくて良かった!!」と、言ってしまうところでした。ｱﾌﾞﾅｲ・・・ｱﾌﾞﾅｲ・・・(^_^;)
わたしはみーちゃんの介護について、病状の一歩先を勉強する事で、振り回されることを可能な限り回避し、本人が安心出来る接し方をしたいと考えています。モチロン、失敗を繰り返しながらの事ではありますが、そのことは、これまでからこのブログでも綴って来た通りです。
集いでその考えを話すと「新しい時代の介護者」だと言われました。
これまで、そんな事を言った人を知らないと言われました。
大抵は、介護者が患者に追いつけず・振り回され悲劇が生まれるのだと。そして、そうしたイメージが社会でひとり歩きし、認知症について正しい理解がされず、偏見に晒されて来た歴史があると。
何が新しいとか・・・私にとってはそんな事関係ないし、その時その時にやれることしか出来ないし、先の事だって分からない。けれど、そんな話を伺うと、やはり早期発見は患者のみならず家族にとっても大変重要なことだと実感させられました。
集いの最後に、会の代表理事さんがおっしゃいました。
人の数だけ介護の仕方がある。
我が家は我が家の介護に自信
を持つ。そして、迷わない。
と・・・m(u_u*)m
その通りだなぁ・・と思いました。
だからこそ、こうした集いで経験者の方の「お知恵」を拝借するのはとても大切な事だと思いました。認知症患者を家族だけで抱えるなど、到底無理な話です。
患者のみならず、介護者のケアまでもが行き届いてこそ、患者の安心を支えられるのではないか・・・当事者になって初めて気付いた次第ですが、早くそんな時代になって欲しいものです。。。参加させて頂き有難うございましたm(_ _)m
この日会場には関西テレビの取材が来ていました。
この様子は１２月１９日(水)深夜00:35～01:20にオンエアされるそうです。(つまり１２／１８の夜ってことですね(^^)・・・勿論、編集されます)番組名は知りませんが、認知症をめぐるドキュメント番組との説明を伺っています。(関西TVはフジテレビ系列です)ご覧頂けると嬉しいですm(_ _)m
☆.。.:*・°☆.。.:*・°お ま け☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆
関西テレビ・キャラクター「カンテ～～～レ♪」でお馴染の「はちえもん&はちこ」のペットボトルケースを頂きました～(*^^*)ナンカ ウレスィ～♪
v(^^)v
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