認知症シンポジューム２００８
♪ご訪問頂きありがとうございます♪
管理人のkuririnです(^^)/
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はじめに、、、
我が家のみーちゃん(義母／７８歳)は、初期のレビー小体型認知症で要介護２です。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」カテゴリで綴っております。
このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。
と、言う訳で、、、
今日のお話しは↓↓ココから
☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆
その前にお知らせ
右サイドバーに新しいコーナー
「レビー小体型認知症に向き合う」
を設置致しました。
それぞれのタイトルにマウスポインタを合わせると、そのＨＰやブログの紹介が読めます。また、そのままクリックして頂くとそちらへ飛びます
。(当たり前ですね^^;)
是非ご訪問下さいませ(^^)
以上、kuririnからのインフォメーションでした～
☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆
認知症シンポジューム ２００８
開催日：2008年5月24日（土）
時刻：１６時～１９時
場所：秋葉原コンベンションホール２F
これに行きたい！！(`・ω・´)
わたしは問合せました。
そしたらやはり、医療関係者のみだって。
「一般の方のご参加はお断りしております」
と、電話口で言われてしまいました＿|￣|●
そうだよね・・・・(T_T)
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プログラムは以下の通り。
≪オープニングリマーク≫
杏林大学病院 物忘れセンター
センター長・教授 鳥羽 研二 先生
≪シンポジウム「認知症BPSD対策の実際」≫
座長：筑波大学大学院人間総合科学研究科
精神病態医学 教授 朝田 隆 先生
「教育講演」
・レビー小体型認知症の診断と課題
横浜市立大学名誉教授
ほうゆう病院 院長 小阪 憲司 先生
・レビー小体型認知症の認知障害と精神症状
滋賀県立成人病センター
老年神経内科 長濱 康弘 先生
・ＴＪ-５４抑肝散 最新の基礎研究報告
㈱ツムラ研究所 五十嵐 康 氏
・認知症の周辺症状(BPSD)対策の
課題と最新治療 ～関東ＴＪ-５４抑肝散
多施設連休の結果報告～
日本医科大学 老年科講師 鈴木 達也先生
☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆
聴講させて頂きたいな・・・(T^T)
少しくらい一般人の参加枠もあればいいのに。
今現在、レビーと向き合う患者と家族に、何か…
未来への希望をチョーダイよ!!!
医者も人間なら、
患者も人間。
患者や家族が今を生きる。
はっきり言って、それだけで精一杯な毎日。
だけど、まだまだ不可解且つ難解な病気なら、我が家の症例も将来のレビー治療に役立てて欲しいと、みーちゃんを含め私達家族は本気で思っている。
この拙いブログも、どこかで誰かのお役に立てているとすれば本当に嬉しい。
そうした、ささやかなことを日々の励みのひとつにしている小さな家族だっているんだから、ここに。だから、何かひとつでも発信したい。みんなで励まし支え合い頑張る拠り処や情報が欲しい。
分からないこと程、不安な事はない。
主治医は、レビーについて答えてくれない。
なら、知ってる人の元へ、自分で聞きに行きたい。
今現在で分かっている事を、最新な情報を、少しでも知りたい。
一般人が聞いても分からないだろうし、だったらそれは勿体無いことかもしれない。何も出来ない一般人より、ひとりでも多くの医師が参加されるべきだろうとは思う。
だけど、情報が不足し、今も辛い思いをされている患者さんやご家族がどれ程いらっしゃるかと思うと、じっとしていられない気持ちになってしまう。
でもそれは、わたしの思い上がりだと言う事も、わたしは分かっている。
これまで大変な思いをされて来たレビー患者さんとご家族の貴重なご経験の蓄積の上に、今こうした内容のシンポジウムが開催されるだけ、時代は確実に前進したのだと、信じたいと思います。
たくさんの命と人生が礎となった今回のシンポジウム。
影ながら、その成功と、心で患者と家族を理解しつつ治療出来る医師が増えてくれることと、そのネットワークが日本の隅々・・・いえ・・・世界中に広がり続けることを願うだけです。
気持ちが渦巻いて、冷静に上手く書けません。
一方的で拙い文章です。
申し訳ないと思いますm(_ _)m
今日も最後まで読んで頂き有難うございましたm(_ _)m
☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆
レビー小体型認知症は薬剤過敏性があります。なのでアリセプトは少量(1㎎)からのスタートが大切です。国の規制する５㎎では“凶器”になる事もあります。レビー小体病やピック病など、認知症治療の適切なガイドラインが早く整います様に・・・。
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コメント
こんにちは、
いつも無言で読ませていただいて申し訳ありません。
薔薇と宝塚で楽しませて頂き、、みーちゃんが可愛くて病状も心配、尚且つkuririnさんの奮闘ぶりに頭を下げながら4種混合中毒状態です(＾＾；)
きょう書かれていらっしゃるシンポジウムの結果は、
「精神医学」とかいう冊子には掲載されないんでしょうか?
ほんの少しでも新しい情報は知っておきたいですよね。
私はすでに両親はありませんが、母からの遺伝で「多発性のう胞腎」です。
やはり治療法がないのですが、新しい対症療法や新薬などの情報は取り入れたいですものね。
東京在ですので、何かお役に立ちそうなことがありましたらおっしゃって下さい。毎日覗かせて頂いていますのでm(_._)m
投稿 Sari | 2008年4月10日 (木) 01:07
はじめまして。突然おじゃまさせていただきました。
kiririnさんのひたむきさ、明るさに励まされおります。
昨年夏同居した義母もつい先日レビーと診断されました。すでに六年パーキンソン病を患っており、同居がきっかけで認知機能の低下、幻視等の症状に気づき東京の大学病院で初診から三ヶ月後に正式に 病名がつきました。
しかし、にも関わらず、小姑達がいまだ母の病気を認めてくれません。本人への告知もしておりませんし、ただただ一人で戦っている自分が惨めで、悲しくて。主人は常に感謝の言葉を言ってくれるのですが、彼にそうさせている自分の態度も嫌で。
血の繋がらない義理の母に、kuririnさんのような暖かい気持ちを持ち続ける自信がもてません。
頑張っても頑張っても報われないこの不毛感と自分の弱さが辛い。情報ももっともっと欲しい。
もの凄い暗い愚痴で申し訳ございません。
薔薇にも宝塚にもキラキラにも縁遠いワタクシ。ひたすらkuririnさんが眩しく見えます。
kuririn さん。kuririnさんをめざしてわたしも頑張る。頑張りたい。頑張れるかな。
頑張ろう。
投稿 ちょび | 2008年4月10日 (木) 09:25
Sariさん♪
こんにちは(^^)。はじめまして、kuririnでございます。
コメント、嬉しく拝見致しました。
いつもご覧頂いているとのこと。温かく見守って頂き本当に有難うございますm(_ _)m
>>4種混合中毒状態です(＾＾；)
あはは～～～(=^▽^=)
ナンカ凄く嬉しいんですけど
いやぁ～～ホント有難うございます♪
>>「精神医学」とかいう冊子には掲載されないんでしょうか?
お恥ずかしい事に、そうした冊子がある事を私は存じませんでした(^_^;)。お教え頂き感謝致します。
早速に調べて今後注目しておきたいと思います。
今回のシンポジュームの後援が「レビー小体型認知症研究会」と言う事から、当該研究会のＨＰにもその詳細がアップされるかも知れませんね。
>>ほんの少しでも新しい情報は知っておきたいですよね。
そうなんです。Sariさんのおっしゃる通りです。
そして、その情報を元に先手でケアをして行く事が出来たら、少しでも病気の進行を遅らせる事が出来るんじゃないか…って。
>>やはり治療法がないのですが、新しい対症療法や新薬などの情報は取り入れたいですものね。
sariさんはご自身がご病気と向き合っておられるのですね。日々の生活では様々に気を配りお過ごしの事と推察致します。
みーちゃんも、クレアチニン値は定期的に測定しており、また、白血球の数値も注意しております。
病気は違えど、それに向き合う気持ちは“同じ”だと思います。くれぐれも、ご無理のないようお大事になさって下さい。
>>東京在ですので、何かお役に立ちそうなことがありましたらおっしゃって下さい。
見ず知らずのわたくしに、その様なお言葉を掛けて下さり、そのお気持ちが本当に嬉しく感謝の気持ちでいっばいです。有難うございますm(_ _)m
いつ何があるか分かりませんが、その際には、ご迷惑でない範囲で結構ですので、是非お力をお貸し頂けましたら幸いです。
>>毎日覗かせて頂いていますのでm(_._)m
本当に有難うございますm(_ _)m
こちらこそ、今後共どうぞよろしくお願い致します。
季節の変わり目、気候も不安定です。
sariさんも、どうかご自愛くださいます様に・・・。
コメント、ありがとうございました♪
kuririn
投稿 Sariさんへ | 2008年4月10日 (木) 11:11
ちょびさん♪
こんにちは(^^)/ はじめまして、kuririnでございます。
コメント、何度も何度も拝読させて頂きました。
パーキンソン病からレビーを発症されたご家族が、このブログにも数名お越し下さっています。もしかしたら、ちょびさんに「横レス」があるかも知れません(^^)
>>小姑達がいまだ母の病気を認めてくれません。
これねー、どこでも一緒ですね。私もそうです。
普段生活を共にしていない親族には、分からないです。
また、小姑さん達がいらっしゃる時のお義父様は、以前と変らない様子でお過ごしなんじゃないかな…と思います。
だから、余計に伝わらない。
ちょびさんの現況を思うとどれ程お辛い日々をお過ごしの事かとお察しいたします。
ただでさえ難解な病気と向き合う介護者にとって、無理解な親族程ストレスを感じる事はありません。適切な表現でない事を承知で敢えて申しますが、何も出来ないなら、しないなら、せめて黙っていてくれ！と思います。
わたしは常々「主たる介護者」に対する周囲のアプローチは、介護を受ける人にとっても大変重要だと思っています。
ちょびさんを取巻く人達(小姑)は、ちょびさんが頑張っておられるからこそ、それまでと変わりない日常が過ごせている事を忘れてはならないと思うのです。
>>主人は常に感謝の言葉を言ってくれるのですが、彼にそうさせている自分の態度も嫌で。
・・・・なる程。私にも覚えがあります。一緒です。
あまりご自分を責めないで下さい。
ご主人様の感謝の言葉は、ご主人が自分の父親に尽くして下さっているちょびさんに対し、心から感謝しておっしゃっている・・・と言うことではないでしょうか。
介護から受けるストレス、無理解な親族から受けるストレス、それらを一番理解されているご主人様には、ちょびさんのありのままの想いをぶつけられるのが良いと思います。
その中にこそ、夫婦で取組むべき課題があると思うからです。この上、ご主人にも気を遣っていては、息苦し過ぎます。ご主人様の感謝の想いに、どっぷり甘えても良いかと思います。
もしかしたら、その方が、ご主人は気が楽かもしれません。
若輩者のわたくしが、生意気な事を申し上げ、気を悪くされたらすみませんm(_ _)m
ちょびさん。負けないで下さい。一緒にがんばりましょう。
そして、ご自分の事もうんとうんと大切になさって下さい。
>>もの凄い暗い愚痴で申し訳ございません。
いいえ～(^^) 大丈夫ですよ
ちょびさんのお気持ち、分かりますもの。わたし。
>>本人への告知もしておりませんし
この問題も本当に難しいものがありますね。
我が家の場合は、告知に悩む間もなく、主治医が診断時に本人の前でアッサリおっしゃいまして…。その場では、おっとと私とみーちゃんと、３人一緒に同じ話を聞きました。
今となっては、問題をひとつでも先送りせずに済んだので、それで良かったと思っています。助かりました。
このブログの右サイドバーには「レビー小体型認知症に向き合う」のコーナーがあり、そこに「介護なＢＢＳ」があります。
そちらでは、わたしなんかよりもちょびさんのお気持ちが手に取る様に・・・、そして、お義父様のご様子もすぐに理解して下さる沢山の同士の方々がおられます。きっと、ちょびさんを強力にバックアップ下さる事でしょう。
わたしなどは、まだまだ初心者マークの介護者ですので、勢いばかりで無知な者です。なので、ＢＢＳでは、みなさんのお話のどれをとっても、全てが勉強になります。
わたしは、多分、まだ何も分かっていないんだと思います。
こうしてブログを綴っている分、余力があるんだろうと。
先日、みーちゃんが熱を出した時は、そんな余裕も生まれて来ませんでした。いずれ、そんな毎日になるんだろうな・・・って覚悟はしています。
ちょびさん。
それぞれ環境は違いますが、いっしょにやれることからやりましょう。それしかないのですから。そして同時に、自分の事も大切にして行きましょう。
心から応援しています。
ちょびさんのお寄せ下さったコメントに、共感されてる方、多いと思います。一緒にがんばりましょう。
今後共どうぞよろしくお願い致します。
kuririn
投稿 ちょびさんへ | 2008年4月10日 (木) 12:04
kuririnさん。こんにちは。
シンポジウム一般参加は認められませんでしたか。
東京単身赴任している兄が秋葉原なので、参加してもらえないかなと考えてましたが。
これ後援がレビー小体型認知症研究会ですので同ＨＰで議事録が公開されることを期待しつつ。
公開されればいいですね。
共に頑張りましょう。
こてつ
投稿 こてつ | 2008年4月10日 (木) 12:04
こてつさん♪
こんにちは(^^)
いつもありがとうございます。
>>議事録が公開されることを期待しつつ。
>>公開されればいいですね。
本当に・・・私も心からそう思います。
今日も肌寒いですね。
実は昨日、みーちゃんと近所でお花見しましたよ(^^)
でも、肝心のデジカメ…忘れました
また、携帯で撮影した画像をアップしますね
木曜の定休日は取り分けお忙しい事と思います。そんな中コメントを残して下さり、本当に有難うございます。
こてつさんも、どうぞご自愛くださいます様に・・・・。
いつもありがとうござまいす。
kuririn
投稿 こてつさんへ | 2008年4月10日 (木) 12:09
kuririnさん、こんにちは。
すみません。
いきなりですが、ちょびさんに横レスさせてくださいね。
ちょびさん。はじめまして、みなみです。
ちょびさんのコメントを拝見していて、もう切なくて、切なくて・・・、泣きそうになってしまいました。
同居と同時に、家事から介護からすべてを引き受ける中、強くバックアップすべき周囲は無理解。告げられた病気は治療ガイドラインさえ整えられていない。
本当に、大変な渦の中にいきなり巻き込まれて、孤軍奮闘されているちょびさん!!
＞＞頑張る。頑張りたい。頑張れるかな。頑張ろう。
それでも、ご自分を奮い立たせて、困難に立ち向かおうとされているお気持ち・・・。
でも、でも、決して頑張り過ぎないでください！！
kuririnさんに魅かれて、ここにこうして、沢山、仲間が集まってきています。皆さんお勧めの、ねこみみさんのBBSもあります。
道を開く、良い方法が必ずみつかるはずです。
ちょびさんはひとりぼっちじゃありませんから！！
kuririnさん
kuririnさんのちょびさんへのコメント、最初から最後までうなづきっぱなしでした。
＞＞ちょびさんを取り巻く人達はちょびさんが頑張っておられるからこそ、それまでと変わらない日常が過ごせている事を忘れてはならないのです。
まさに、そういう気持ちで、私は義母をサポートしている気がします。義父の、今の安定した状態がいつまでなのかは分かりません。
同居が始まれば、私ひとりに何もかもおぶさってくるのだろうと、実は内心戦々恐々としています。
義母は素晴らしい人です。でも、やはり気は遣います。いつも皆がニコニコ笑っていられるようにするには、やっぱり努力が必要ですもの。
週末だけなのに、月曜はどっと疲れを感じます。
実際に義父母の家に行くのを嫌と感じたことはありませんし、お世話している間、疲れてるとも感じません。喜んでもらえてよかったと思えるし、又皆で笑っていれば、その時は心底笑っているのです。でも、帰宅の車の中で、疲れを感じます。
本当にこんなんでやっていけるのか？・・・自信ありません。
多過ぎるアリセプトの服用中、義父は怒りっぽくなったり、コダワリが異常に強くなったり、ﾊﾟｰｷﾝｿﾆｽﾞﾑでの身体介護もさることながら、そういった精神状態の対応にホトホト疲れたこともありました。
病気が進めば、又そういう状況にもなるのでしょう。
覚悟をしているつもりでも、考えると不安で一杯になります。
こんな私です。kuririnさんにあのようなお褒めの言葉を頂くと、消え入りたくなります。
あ～～～！弱気なわたし・・・！
こんなんじゃダメダわたし！！
やっぱり、手探りでも、なんとか前に進んで、患者もその家族も皆が少しでも良い状態になれるように、出来ることから始めていかないと！
変えていけると信じて！
投稿 みなみ | 2008年4月10日 (木) 17:18
本当に残念ですね。
でも問い合わせされた事はもしかしたら無駄ではなかったかも。多くの一般からの問い合わせがあれば主催者も次からは一般の聴講もと考えてくれるかも。
なんとかなんとか会議の内容が一般の患者さんにもわかるようになるように願わずにはいられません。
私の住んでいる高松は今日は大雨でした。この雨で桜は随分散った事でしょう。
みーちゃんが桜の花を見れてよかったです（*^_^*）
みーちゃんはきれいな物がお好きなんですね。そんなところがとてもいとおしいです。
投稿 たかこ | 2008年4月10日 (木) 19:28
kuririn様
ありがとうございます。本当にありがとうございます。
たくさんの励ましのお言葉に涙いたしました。辛い思いをしている多くの家族がいるというkuririn様の言葉を読んで、勝手に（お目にかかったこともないのに！！）
あっ！私のこと見ててくれる人がいたんだ！ なんて喜んでしいまい、いきなりおじゃましてしまいました。
こんなとぼけた慌て者です。
状況としてはたぶんkuririn家の少し後ろを歩いているかんじだと思います。ひたひたと追いかけます。見失わないように。ひたひた。
もう一度、心からありがとうございました。
みなみさま
暖かいお言葉を受けて、やる気がみなぎってきました！！
残された『いい時間』はほんとうに短いから、今このときを無駄にしてほしくない、肉親にこそ寄り添ってあげて欲しいと願ってきました。でも私は一人でも、前へ進みます。一足おさきに！進みます。
肉親ではないからこそ出来ることをします。探します。
みなみさん、私、にしか出来ないことってきっとあると信じて。いえいえ、ホントはめちゃめちゃ不安だぁ。
とっても不思議です。一人じゃないってこんなかんじなんですね。
ありがとうございます。そしてよろしくお願いいたします。
投稿 ちょび | 2008年4月10日 (木) 22:34
みなみさん♪
こんばんは(^^)/
コメント有難うございます。
そして、ちょびさんへ温かなコメントを本当に有難うございますm(_ _)m
>>同居が始まれば、私ひとりに何もかもおぶさってくるのだろうと、実は内心戦々恐々としています。
みなみさんのしんどいお気持ち、良く分かります。
これは大変な重圧ですもの。
でも今は、あまり考えすぎないで下さいね。
だらかこそ今は、みなみさんの今を存分に大切に過ごしましょう。先の事は先で考えましょう。
その時がどうなっているか、誰にも分かりませんもの。
わたしも覚悟こそしていますが、具体的な事などあまり考えていません。レビーと診断された当初は、それこそ、今のみなみさんと同じ気持ちでした。
でも、いくら考えてもその通りになるとは限らないと気付きました。
だから、考えるの止めました。
その時その時、やれることをやれるだけやる…私にはこれしかありません。
精一杯やって付いて来た結果なら、引き受けるしかありません。それもわたし流の覚悟です。
>>でも、やはり気は遣います。いつも皆がニコニコ笑っていられるようにするには、やっぱり努力が必要ですもの。
本当にみなみさんのおっしゃる通りだと思います。
私も同じです。
>>覚悟をしているつもりでも、考えると不安で一杯になります。
これもまた、みなみさんのおっしゃる通り、私も一緒です。そして、みんな一緒だとも思います。
>>本当にこんなんでやっていけるのか？・・・自信ありません。
自信のある人っていないんじゃないかと思います。
みんな迷いながら、戸惑いながら、手探りなんじゃないでしょうか。わたしはそうです。
無知な医師と戦ったみなみさん。
アリセプトを減量し、お義父様のご回復を導いたみなみさん。
先の事に自信はなくとも、これまでの、そして今のご自身には是非自信をお持ち下さいね。わたしはそう思います。
わたしが思うことは、今必要なのは「先の自信」ではなく、「今をどう過ごすか」と言うこと。
わたしなど「今をどう過ごすか」しか考えていないと言っても過言ではありませんもの。
何度も言いますが、先の事は分かりません。
みーちゃんに費やされた時間は、そのまま私の人生を刻んでいます。
その時、その時、やれることをやれるだけするしかありません。
一緒に頑張りましょう。みんな一緒です。だから・・・
>>出来ることから始めていかないと！
>>変えていけると信じて！
みなみさんのお考えに、賛同させて下さい。
その通りだと思います(^^)
今後共よろしくお願い致しますm(_ _)m
コメント、有難うございました。
kuririn
投稿 みなみさんへ | 2008年4月10日 (木) 23:53
Dear たかこさん♪
こんばんは(^^)/
いつも本当に有難うございます。
>>多くの一般からの問い合わせがあれば主催者も次からは一般の聴講もと考えてくれるかも。
やっぱり、たかこさんだ～～～♪♪
たかこさんのこのコメントにわたしがどれ程救われたことか・・・・涙がでちゃう・°・(ノД｀)・°・
本当に有難うございますm(_ _)m
やはり、どっぷりその中にいると、私などはそう言う風な気付きには到底至らないです。。。お恥ずかしい・・・
いつも、冷静かつ多角的なアプローチで私に貴重な気付きを与えて頂き、心から感謝致します。
本当に有難うございますm(_ _)m
そうですよねヽ(゜∀゜)ノ。
スッキリ
無駄じゃなかったかも知れないですよね！！
そうだ。そうだ。(イキナリ元気になる・・・笑)
う～～～ん
>>なんとかなんとか会議の内容が一般の患者さんにもわかるようになるように願わずにはいられません。
有難うございますm(_ _)m
たかこさんの温かなお気持ちに胸がいっぱいになります。・・・そう「一般の患者さんにも分かる様に」・・・これ、とても大切な事ですよね。そして私にも分かるように。
たかこさんってば素晴らしい(T^T)
>>私の住んでいる高松は今日は大雨でした。
そうでしたか。大きな被害などなければ良いのですが・・。
京都はそれ程強い雨ではありませんでしたが、やはり、ほとんどの桜は時期を過ぎたかも知れません。
>>みーちゃんが桜の花を見れてよかったです（*^_^*）
ありがとうございます(*^^*)
その様におっしゃって頂けてとても嬉しいです♪
ちょっと強引でしたが、散歩にひっぱり出しました(笑)
でも、行って良かったです。
みーちゃん、本当に嬉しそうにしていました。
桜を見て喜ぶ顔を、私が見たかったのかも知れません。
・・・って、結局自分の為だったりして(^_^;)
せっかくだったのに、私ったらデジカメ忘れちゃって・・
その事もまた記事にしたいと思います(^^)
今後共どうぞよろしくお願い致します。
kuririn
投稿 たかこさんへ | 2008年4月11日 (金) 00:15
ちょびさん♪
こんばんは(^^)/
コメント、とても嬉しく拝見しました。
ご丁寧にお返事を下さって、有難うございます。
それぞれ環境は違いますが、やれる時にやれるだけやって行きましょう。同時に、自分の事もうんと大切にして行きましょう♪
こちらこそ、今後共よろしくお願い致しますm(_ _)m
kuririn
投稿 ちょびさんへ | 2008年4月11日 (金) 00:43
出遅れました。こてつです。今日ゆっくりこちらのコメント拝読させて頂いてます。
私は実父が４年のパーキンソン症候群から昨年６月にレビーと診断された者（男）です。
ちょっと皆さんとは立場が違いますが、やはり日々介護に悩み、苦しみ、不安を持っています。
共にがんばりましょう。
こてつ
投稿 こてつ | 2008年4月11日 (金) 13:58
kuririnさん、こんにちは！！みなみです。
先のことを・・考えても仕方のない先のことを、思い巡らしてはクヨクヨと悩み、つい弱気になってしまっていました。
アドバイス、ありがとうございます！！
kuririnさんのおっしゃるとおり!!もう先のことで悩まない!
今できること、今すべきことをやっていけばいいんですよね！！
ごめんなさい、kuririnさん、又又、ちょびさんに横レス、いいでしょうか？
～～～～～～～
ちょびさん、お返事くださってありがとうございます。
「肉親でないからこそ出来ること」・・・！そうですね。ほんとう！そういうことってあると思います。
お互い、力み過ぎずに頑張りましょうね。
そして、ひとつ、よろしいでしょうか？差し出がましい事かもしれません。お気を悪くされたら、本当に申し訳ないのですが・・・。つい最近に、レビーの診断を受けられたばかり、とおっしゃってましたので・・・。つい、気になりました。
レビーの治療、特にお薬の処方について、私なりに感じたことを、お話ししても構いませんでしょうか。
kuririnさんも強く感じていらっしゃる、今の医療現場の実態というものがあります。
私も実際に義父のことでは実感していることなのですが、処方された薬を（特に量を）疑うことなく、信じてはならない、ということです。
専門医処方の薬を信じてはいけないなんて、それこそ信じられないことでしょうが・・。
今、レビーの患者家族は患者を守るために、自分達で自衛するしかない状態なのです。それが現実なのです。
河野先生（ご存知でしょうが）は大学病院も(は特に？）信じるな、とおっしゃっています。
大学病院とはいえ、中には正しく治療されている心ある先生もいらっしゃるのでしょうが、まずは疑ってみることが大事なのです。
レビーならば薬過敏が（大多数の方に）あります。
実はレビーなのに、パーキンソンの症状が先行している患者は｢パーキンソン」と診断され、パーキンソン用の処方がされます。しかし、それでは薬が強すぎるのです。
医者も家族も気付かず、強い薬を続けたまま時間が過ぎ、ついに、レビーの症状が現れ、レビー用の処方に変更しようとしても、なかなか、すんなりとはいきにくいようなのです。
又、その時点で、正しいレビー用の処方をしてくださる医師も残念なことに本当に少ないようです。
私はｺｳﾉﾒｿｯﾄﾞ(河野先生の処方）を理解した医師でないと治せないと、あえて断言します。
それは、本当にそうだと実感しているからです。
そして、間違った処方でいったん状態が悪化した場合、
アリセプトもそうですが、こういった精神に作用するお薬は、
｢正しい薬、量」に切り替えたからといって、すぐ顕著に改善されるものではないと実感しました。
強すぎる抗パーキンソン薬をながく続けていた場合、その強すぎる薬をいきなりやめるとかえって悪い状態になるということ(例えが適切でないかもしれませんが、禁断症状？のような）だそうですから、本当に見極めが大事なのです。
ｺｳﾉﾒｿｯﾄﾞを理解した医師に正しい処方を受ければ、必ず改善されます。
何週間か、何ヶ月か、（個人差はあるので）時間が掛かるかもしれませんが・・。
ちなみに、義父は多過ぎるアリセプトを適切な量にしてから良い状態になってきたと感じられるのに、１ヶ月程掛かりました。
根気よく正しい処方を続けていると。良い日悪い日を繰り返しながら、段々と回復していくのです。
途中、悪くなるとあせるのです。これでいいの？と。
でも一喜一憂せず、続けていれば、必ず、物凄く悪かった状態からは脱出でき、良い方向へ改善されるはずです。
これが正しいやり方だ、と普通素人で分かるはずがありません。義父の場合は単純にアリセプトだけの問題でしたから、私でもなんとかできたのだと思います。河野先生のHPを信じて、ただ減らし、観察しただけでよかったのですから。
しかし、パーキンソン症状が先行されている方は、ｺｳﾉﾒｿｯﾄﾞを正しく理解している医師を探してでも、診ていただくべきだと強く思います。
それ程、今の医療現場は正しい治療法が確立されていない状態であると思われます。
もう既に、河野先生のHPは読破されていて、よくご存知のことであれば、本当に余計なことを申し上げましたが・・・。
どうぞ、お許しくださいね。
これも、もうご存知かもしれませんが、ブログを一つ、ご紹介したいのです。ヘルパさんの｢七掛け人生」です。
(私はいつも拝見するだけでコメントしたこともないので、勝手にご紹介するのも、とは思うのですが）
｢パーキンソン」と診断され治療を続けてらした奥様に、幻視が現れてきて、｢レビー」では、と疑いつつも、そのままパーキンソンの治療を続け、でも地元の医師では状態がよくならず、この３月にkuririnさんと同じように名古屋の河野先生のもとへいらした方なのです。
河野先生の診断はやはり｢レビー」。「ﾊﾟｰｷﾝｿﾆｽﾞﾑの強いレビー」との診断だったそうです。
新しい処方に見直されましたが、なかなかすんなりとは改善していかないので「これでいいの？本当にレビーなの？」と悩みながら日々過ごされていましたが・・。
先日２度目の河野先生の診察があり、それからも何日間か、やはり良くない状態が続いていらしたようですが、
今日拝見した内容ではようやく改善方向に向かう光が見えていらしたようです。なので、是非ご紹介したいと思いました。ほんとうにおせっかいなことで、すみません。
kuririnさん
私思うのです。アセチルコリンもドパミンも減ってしまうレビー患者の治療には、やっぱりお薬は絶対必要だと。アリセプトや抗パ剤が対処療法でしかない薬であったとしても。
そう！そして、忘れちゃいけない！フェルガードが今はあるんですものね！！
又、医師は｢パーキンソン」や「アルツハイマー」との診断をしても、この患者はもしかしたら薬過敏の「レビー」かもしれない、と常に考えて、お薬の処方をすべきだと思うのです。
正しい処方のもとでちゃんと治療するのと、そうでない場合とでは予後がかなり違ってくるのでは？と考えずにはいられません。
少なくとも、今、河野先生の処方の仕方が最善であることは間違いないと思われます。
なぜ、その方法がとっとと公に認められないんでしょうか？？
やっぱり、未だアリセプトをレビーの保険適用にしていないという「国」の壁があるからですかね？
小阪憲司先生もアリセプトについては「レビーでは残念ながら、未だ保険適用になっていませんが、国にはたらきかけています。」とおっしゃっておられます。
でも、学会のトップが働きかけて、レビー治療には必要なのだと説明されているはずなのに、何故、変わらないのでしょう？
一体何が邪魔をしているのでしょう？？
誰かの、何かの、身勝手な思惑でもはたらいているのでは？と勘ぐりたくなってしまいます。
投稿 みなみ | 2008年4月11日 (金) 16:15
みなみさん♪
こんばんは(^^)/
非常に有意義で貴重なコメントを有難うございます。
みなみさんのコメントをひとりでも多くの方に是非ご覧頂きたい・・・そう思います。
まったく、みなみさんのおっしゃる通りです。
みなみさんのお考えに、心から賛同致します。
レビーは、アセチルコリンやドパミンだけでなく、ノルアドレナリンやセロトニンも減少し伝達不足が生じます。それを私はみーちゃんで感じています。
一時、ドパミン不足から歩行障害が出始めた時、主治医から抗パ薬を処方されかけたことがありました。しかし、副作用としての「幻視」が心配だったことと、既に河野先生の受診が決まっていたので、副作用が出るよりは、それからでも遅くは無いと、その時はお断りしました。
そして、フェルガードを始めたのです。
結果、それが幸いしました。
河野先生が情報を発信して下さっていなかったら、今の元気なみーちゃんは居なかったでしょう。
>>正しい処方のもとでちゃんと治療するのと、そうでない場合とでは予後がかなり違ってくるのでは？と考えずにはいられません。
まったく同感です。
そして、特に初期が大切です。
最初に診て頂く医師によって、運命が変ると言っても過言ではありません。
その為に、みなみさんもおっしゃる通り、レビー小体病の保険適用と、早期発見と併せた治療のガイドラインが早急に整えられるべきなのです。
今のままでは、国が被害者を増産している様なものだと思うのです。
情報の無い人達の方が圧倒的に多いのですから、やはり、医師のレビーに対する知識が何よりも大切です。
また医師は、自身の能力を超えた患者は、速やかに専門医へ繋げることこそ、医師の良心だとわたしは思います。
自身の能力が及ぶかどうかの判断さえつかないのが、レビーかも知れません。そして、様子を診ているうちに、ある人はどんどん悪くなり、またある人は急速に寝たきりになってしまう。レビーの恐さのひとつです。だからこそ、、、
>>処方された薬を（特に量を）疑うことなく、信じてはならない、ということです。
みなみさんのおっしゃる通りだと感じます。
本当に、１日も早い見直しを願わずにはいられません。
その為にも、アプローチの１つとして、今回のシンポジウムが有意義なものとして成功して欲しいと願っています。
大変勉強させて頂きました。
コメント、有難うございました。
kuririn(^^)
投稿 みなみさんへ | 2008年4月11日 (金) 22:40
こてつさん♪
こんばんは(^^)
いつも有難うございます♪
お仕事やお父様のお世話など、本当にお忙しくていらっしゃるのに、コメントを残して下さって有難うございます♪
いつでもお待ちしております(=^▽^=)/
こてつさんも、お疲れが出られません様に・・・。
kuririn
投稿 こてつさんへ | 2008年4月11日 (金) 23:16