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2008年9月 1日 (月)

回想/能面からの脱出

     ♪ご訪問頂きありがとうございます♪
          管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(義母/79歳)は、初期のレビー小体型認知症で要介護1です。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

 

と、言う訳で、、、
 new今日のお話しは↓↓ココからnew

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今日の記事は、発病から現在までのみーちゃんの表情の変化をクローズアップしています。

認知症患者さんの表情の乏しさについて、よく“能面様(よう)”などと言われる状態が見受けられます。もちろんみーちゃんもそうでした。

しかし、それは今だからこそ“そうだった!”と思うのであって、当初は私自身もその事に気付きませんでした。
そう…。こんなものだろう…って思っていたんです。

でも、認知症を疑いだして色々と調べるうちに、この表情の乏しさは能面様では?と、これに気付いたのでした。

今日の記事を書くに当っては、私の中で色々と迷いがありましたが、これから“認知症”や、とりわけ“レビー小体型認知症”と向き合われるかもしれない方々に対して、大切なご家族の初期症状やサインを見逃さないで欲しいと言う思いと、諦めないで欲しいと言う願いと、認知症だと言って何もかもダメになる訳じゃないこと、そして何より、改善する道があると言う事をお伝えしたいと思い、ささやかながら我が家の場合として記録し、どこかで誰かのお役に立てたら嬉しいと思い記事にさせて頂きました。

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これまでブログでは、折に触れてみーちゃんの画像をご紹介して参りましたが、それらは大抵ニコニコ画像だったと思います。

しかし、みーちゃんはレビー小体型認知症。
本当に素晴らしい改善をして現在があります。
それは、早期発見と早期治療、
河野先生やフェルガードのお蔭です。

 

昨日、何気に画像フォルダを整理していると、レビーと診断される前の画像が出て来ました。

 

私は改めて驚きました。
そう!今の改善ぶりに驚いてます。

 

とにかく、ご覧頂きましょう。
 

 

 

これは2007年5月の画像です。Photo   

 

この当時、こうした表情がみーちゃんの普段の表情でした。
この時も別に怒っている訳ではありませんが、目がとても冷たい。

撮影したのは5月の母の日で、お祝いのケーキを一緒に食べた時の表情です。

 

そして、精一杯笑った顔の画像も見つけました。

 

これは昨年の7月7日。
みーちゃんの姫部屋でのひとコマです。20070707_2  

思えば、抑うつ症状が顕著になり始めた頃の様子です。

 

これで精一杯笑っていますσ(^◇^;)
夏にニットのカーディガンを引っ張りだして着たのも、このすぐ後の話です。

つくづく、今とは別人を見るようです。

これを見つけて、当時の色んな事を思い出しました。

この頃よく、ジッと何かを睨みつける様な目をしていました。そこから視線を外さない・・・とでも言いましょうか・・・。時折その対象が私だったこともあります。もちろん本人に悪意などなかったと思いますし、何に対しても消極的でうつうつとした時が多く、徐々に食べ物の飲み込みで変化が現れ始めました。

(強い興奮を見せるのは、まだまだ先の話です。そして、能面化は更に進んで行きましたが、さすがに、その表情は撮影していませんでした。)

室内での歩行は、上体を90度前屈させて歩いていました。ずーっとそんなでしたから、これもパーキンソニズムの症状だったとは、思いもしませんでした。

私がみーちゃんのお世話をする様になったのは2006年9月。そう・・・ちょうど満2年になります。その歳の暮に、何となく認知症かな?と疑い始めたのが最初でした。

ですので、この画像の7月には、私の中で認知症の疑いも相当濃厚になって来ており、タイミングをみて専門医を受診させるべく心積もりをしていた頃かと思います。

当時、食べ物をよくムセる様になり、一時は食道癌を疑い8/2に病院のかかりつけ医を受診。血液検査の結果その様な徴候は無いと言われたのでした。この時は、まさかそれもパーキンソニズムの予兆だったなどと思いもしませんでした。

そしてこの時の受診で、「物忘れ」について専門医をご紹介頂ける様お願いし、速やかに予約お取り頂いて、現在の主治医の元へ初めて訪れたのが昨年9/19の事でした。

初診の段階から「レビーの疑い」はお聞きしていました。

今日から9月。
あれからもう1年になろうとしています。
時の経つのがとても早いとは思うものの、あれからまだ1年しか経ってなかったかな・・・そんな気もするのはなぜでしょうね。
この1年、私にとって衝撃と激動の日々でした。

今年2月。Dr.コウノから、この状態が維持出来るのは1年半と聞かされ、半年が過ぎました。

あと1年・・・あと1年・・・。
この1年も毎日の暮らしを大切にしなきゃな。

来年の今頃はどうしているでしょうね~。
先の事は先で考えることにしています(^^)

とりあえず、これからも、
やれることを精一杯するしかないな。
それしか出来ないし。

それにしても、
河野先生は本当にスゴイなヽ(゜∀゜)ノ
そして、
フェルガードは本当にスゴイなヽ(゜∀゜)ノ

早期発見による正確な早期診断と、正しい早期治療のお蔭で、当時の事を思うと、みーちゃんは本当に生まれ変わった様です。そして、今でも確かに色々ありますが、相対的に1年前より今の方が私は楽です。

来年の今頃も、そう言えるといいなと思っています。

レビーと診断される直前の写真を見つけ、改めて、その改善ぶりに驚いた!と言うお話でした。

 

なんせ、今はこれですから~♪20080825_00601

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

今日も最後までご覧下さって有難うございますm(_ _)m

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

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コメント

kuririnさん こんばんわ。
大事な家族のみーちゃんの 以前の写真 掲載 ありがとうございます。やっぱ私の母 同様な表情だと レビーの表情だと見入りました。自分の本心を心の奥の奥にしまって身は置いてるけど なんだか身半分くらいしか接せれてないような感触。ここよー お母さん と注意ひきたくなる心の距離・・とでも申しましょうか・・。

認知症のように見えない現在のみーちゃんの表情や意欲的な暮らしぶりの写真も この2年の 思考錯誤 山あり谷ありの 結果の1枚なんですものね。あーでないこーでないとつくりあげた ナンプレ・・なんですよねup ただ完成じゃなく通過点happy01

来年の今頃はー 多分ー 今と同じ生活されてると思いますよ。友達から根拠のない自信だけで生きてる と評される私ですから kuririnさんも不安でしょうけど(笑)

しーちゃんはまだまだ現状のドラッグコントロールの最中で安定していませんが みーちゃん同様 やれることを精一杯の心ざしでやっています。フェルガード100で 意欲と段取りが(思考にしても行動にしても)少しでてきたように思います。

なのでフェルガード未知数だからみーちゃんにとっても母にとってもふんばる気力が家族にでてくると思うのです。
決して軽く楽観視してるのでなく むやみに悲観的になるのでもなく 覚悟した上での見守りっていうか・・・きゃーかっこいいcarouselpony・・・実は電話のたびに 疲れたり喜んだり怒ったり(電話きってから)の超かっこ悪いsweat01私です。コメントに書いてる文と 実物の私があまりにも差の大きさを今認識しましたので さっさと寝ます。catface

投稿: みとこ | 2008年9月 1日 (月) 01:59

kuririnさん。みとこさん。こんにちは。
今回の写真を拝見して改めてみーちゃんの素晴らしい改善を実感させて頂きました。

父はパーキンソン寄りのレビーで、当然の事ながら能面があり、また背中が曲がってきているのでテレビを見るのも人の顔を見るのも上目づかいです。だから悪意はないけれど常に睨みつけているような表情に取られてしまいます。機嫌が悪いのかと思い、「何んか怒ってるの?」と問いかけることもしばしば。

父の場合、DLBの進行と本来の年齢的な老化、そして介護環境の悪さから、残念ながら目に見えての改善という状態に導くことができないでいます。それでも主治医は言います。
「もし、抗PD薬やアリセプトの服用がなければ今頃寝たきりになっているはず」
その言葉を踏まえると、孫のおちょける姿に笑ったり、昨日などは千昌夫の北国の春の歌詞をプリントアウトしてほしいとリクエストしてきて、その歌詞を片手に歌いもしてました。
進行は防げないものかもしれませんが本来ドラックコントロールが成されていなければ、このような穏やかな進行ではすまなかったようにも思います。複数の薬がバランス良く効いているのか?フェルガード100が効果を上げているのか?その点は言及しきれませんが、とにかくドラックコントロールに関してはベターに近いバランスが得れているように思います。

それにしても、昨年7月のみーちゃんのお写真、そして当時、上体を90度前屈させての歩行でいらした状態から今のみーちゃんの改善を拝見すると、まだまだできることがあるかもしれないと現状に甘んじている私を奮い立たせてくれる今回のブログ。とても貴重な記録です。有り難うございます。そして、今後新たにこちらを訪れるであろう、悩み苦しむDLB患者御家族の可能性を導くブログであることは間違いないと確信しております。

恥ずかしながら先日気付いたのですが、フェルガード100の購入はケンコウコムで定期購入の申し込みをすると¥5985(通常価格¥6300)と割引になるんですね。御存知だったと思いますが。

共に頑張りましょう
こてつ

投稿: こてつ | 2008年9月 1日 (月) 12:31

みとこさん♪

こんばんは(^^) コメント有難うございます♪

>さっさと寝ます。catface

昨夜はゆっくりお休みになれましたか?(^^)

>フェルガード100で 意欲と段取りが(思考にしても行動にしても)少しでてきたように思います。

すごいヽ(゜∀゜)ノ すごーーいヽ(゜∀゜)ノ
こうしたお話を伺えると、本当に嬉しいです。
それに、みとこさんがおっしゃる通り、

>フェルガード未知数だから

ですよね!! うん。そうだ、そうだ!!

>覚悟した上での見守りっていうか・・・きゃーかっこいい

ホントheart04 
ヒューヒューもんのカッコよさだ~~~heart04happy02

>実は電話のたびに 疲れたり喜んだり怒ったり
>(電話きってから)の超かっこ悪い私です。

本当にお疲れ様です。
そのお気持ち、とても良く分かります。

反応が良かったり、元気なのが分かると、こちらも嬉しく心も軽いけど、その逆だったらどっと疲れますものね。
一緒ですよ、一緒。
そして、多分み~んな一緒だと思います。
かっこ悪くなんてないです(^^)当たり前ですもん。

今夜もゆっくり休んで下さいね(^^)
お互い、1日お疲れ様でした!
kuririn(*^^*)

投稿: みとこさんへ | 2008年9月 1日 (月) 21:17

こてつさん♪

こんばんは(^^)
お忙しい中、コメント有難うございます♪

>本来ドラックコントロールが成されていなければ、
>このような穏やかな進行ではすまなかったようにも
>思います。

主治医の言葉と言い、こてつさんご自身の実感と言い、とても重く感じ入りました。

河野先生もおっしゃっていましたが「患者を治せるのは家族だけだ」とのお言葉を、伺ったようです。

お孫さんとの微笑ましいご様子や、ご自分から歌を口ずさんだりされるなど、とても良い傾向がありますものね。
嬉しいですよね!!素晴らしいです(^^)

お盆休みの温泉のお話も、私は感動しました。
涙でPCがよく見えないくらいでした。

現在のお父様のご様子が、こてつさんのどれ程のご努力で支えられているかと思うと、私など足元にも及ばず、胸がいっぱいになります。

>今後新たにこちらを訪れるであろう、
>悩み苦しむDLB患者御家族の可能性を導く
>ブログであることは間違いないと確信しております。

有難うございますm(_ _)m こてつさんにその様におっしゃって頂けると、本当に嬉しいです。

今日の記事は、本当に迷ったんです。
そして、事実と思ったことをそのまま綴りました。
思い切って掲載して良かったです。

ところで・・・・

>御存知だったと思いますが。

ヾ(0д0;ノ)ノ ひぇぇぇ~!!
し、し、知りませんでした!!

お教え下さって有難うございますheart04
毎月、1箱づつ注文してましたsweat01sweat01
早速定期購入に切り替えますrock

こてつさんも大変でいらっしゃいますが、
私、心から応援しています!

いつも本当に有難うございますm(_ _)m
kuririn(^^)

投稿: こてつさんへ | 2008年9月 1日 (月) 21:37

kuririnさん 横レス 失礼します。

こてつさん こんばんわ。・・みとこさん こんにちわ・・とも書いていただき ありがとうございますhappy01

うちの母もパーキンソン寄りです。体調悪いとき緊張したとき精神面で不安定なときモロにその症状がクローズアップされるように思います。アリセプトに副作用大きいのでフェルガード100を4包(1日)しながらアリセプト中止をこころみている今です。体内のアリセプト残量ゼロになって幻視含め影響を見てアリセプト再開か中止のままか様子見です。

千 昌男 の 北国の春 歌詞プリントリクエストnote 嬉
しいですよね、 嬉しいわーshine 私なら喜びすぎて
やる気満々になり 千昌男の ほくろ まで粘土か何かで作り お父様にプレゼントしてしまいそうsign03(わりとマジで)。

こてつさんのお父様のさらなる穏やかな暮らしを祈りつつうちの母も こてつさんのお父様や kuririnさんちのみーちゃんに後続いて ドラッグコントロールがひとまず落ち着くようがんばります。

ps・・こてつさんもブログ書かれているのですか・・?前に一度見ようと 探したら ラーメン屋のおやじのブログ しかでてこなかったのです。検索仕方で またネット音痴の私がトンマしてるんだろーと自分で思うのですが(笑)。
                          みとこより

投稿: こてつさんへ | 2008年9月 1日 (月) 23:51

みーちゃんのお花のような笑顔、素敵ですね。
お薬とお医者様のおかげもあるんでしょうけれど何よりkuririnさんの愛場の賜物のような気がします。

お年よりはドンドン状態が悪くなっていくような印象がありますがみーちゃんのように改善することもあるのですね。
写真を見ているとこちらまで微笑んでしまいます(^^♪

今日、主人の父が下血して検査を受けると言う事がわかりました。実家の母の事といいナンだか心配なことばかりで色々と考えていてこんな時間まで起きています。明日、仕事なので無理にでも寝ます。

暑さがまたぶり返していますので気をつけてお過ごし下さい。それではおやすみなさい。

投稿: たかこ | 2008年9月 2日 (火) 02:52

kuririnさん。よこスレすいません。

みとこさん。私へのコメント誠に有り難うございます。
アリセプトの調整など、お母様にとってみとこさんは一番頼りになるお医者様!ですね。
父の場合、4月にアリセプト1mgから2mgに増量となりました。直後の変動はなかったので、バランスはいいものと考えていました。
ところが6月後半あたりから体の動きが悪くなったきました。
突進型歩行が以前は歩行開始10分後だったのに5分後に現れるという変化。
ちょうど冷房を使用しだした頃に一致するので一概にアリセプトが原因とは言えません。医師とも相談しましたが、逆に抗PD薬であるメネシットの増量を提案されています。

医師の提案はひとまず保留にして、冷房を使用しなくなる秋ごろに、まずはアリセプト2mgを週に2回抜いて、アバウトですが1日平均約1.5mgに調整しようと考えています。

それでも変化がない場合は1.5mgをキープしつつ、抗PD薬(メネシット)を現状の2錠/1日から2.5錠/1日にしてみようと考えています。

ただ、今の薬のバランスは運動機能が低下したものの、以前のように幻覚は全く見なくなりましたし、精神症状もわりと落ち着いているほう?だとも思います。

あぁ、それと、複数の医師からは効果は期待できないと言われていますが、河野先生ご提案の「サーミオン」は父には良いのかもしれません。覚醒具合に好転をみることが時々あります。父にはニコリン点滴は好転につながらなかったのですが、サーミオンには僅かですが良い反応がでているようにも思えます。
※父の場合のお話です。

千昌夫のほくろですか(^^)
ん~、そんなことしたら、我が父はドン引きすると思います(笑)何故、急に千昌夫なのかと申しますと、デイサービスでカラオケ大会があるそうです。本人は歌う気はないというのですがスタッフがしきりに薦めてくるので、今度歌わなければならないというのが理由だそうです、が!絶対!本人は歌いたいのです。ドンドンいろんな演歌の歌詞をプリントアウトして、さりげなくテーブルにでも置いておこうと思います。

私のブログは現在休止中ですが、SNS内で時々kuririnさんに愚痴を聞いて頂いております。近々、ブログの再開も考えております。是非、その時はどうぞよろしくお願いします。

共に頑張りましょう
こてつ

投稿: こてつ | 2008年9月 2日 (火) 12:37

Dear たかこさん♪

こんばんは(^^) コメント有難うございます。

>それではおやすみなさい。

昨夜は短い睡眠だったと思いますがmoon3
しっかりお休みになれましたでしょうか。
色々考えると、夜は本当に眠れないですね。
たかこさんの心中、お察し致します。

お義父様のお話…驚きました。
とにかく今は検査結果に問題のない事を祈るばかりです。どうぞお大事になさって下さいませ。

また、その後お母様の件は進展ありましたか?
差し出たこととは思いますが、何はともあれもフェルガード100の服用だけは今後も継続しておかれることを、お薦め致します。予防にもなりますし。


>何よりkuririnさんの愛情の賜物のような気がします。

。・゜゜ '゜(*/□\*) '゜゜゜・。 なんちゅ~温かなお言葉。
有難うございますm(_ _)m
発病前からずーーーっと今日に至るまで、長く見守って下さっているたかこさんからその様におっしゃって頂けると、本当に救われる思いが致しますm(_ _)m

お互い、状況・環境は違いますが、時には自分のことも癒しつつ、頑張りましょう。

一旦涼しくなった後にぶり返す暑さはコタエますねsweat01
お体、ご自愛下さいます様に・・・。

いつも本当に有難うございます。
kuririn♪

投稿: たかこさんへ | 2008年9月 2日 (火) 18:35

kuririnさん 再びの横スレ(横レス とずっと思ってましたsweat01)失礼します。

こてつさん ご返信ありがとうございます。ドラッグコントロールをやりはじめたばかりなのですが アリセプト と 抑肝散の副作用は母の症状として しっかり把握できました。それにしても気候、湿度、日内変動、本人の精神状況、便秘の有無たくさん症状変化の原因あるので 一概にアリセプトだとすぐ絞りきれないのがむつかしいなーとつくづく思います。私は離れてるので母の実際の生身を見れないけどお薬の決定は私がホームスタッフに決めて言うのでいつも神経衰弱です(笑) 幸いホームケアマネージャーさんがメソッド読みながらこまめに対処連絡積極的でいてくれるので助かります。

お父様アリセプト適量定まる日もお近いように思います。こてつさんの情熱感じますからhappy01 
メシネットはメソッドで知りましたが 母は今ベルマックス飲んでます。幻視でたときだけ抑肝散飲みます。サーミオン母も飲んでます。合ってるように思います。

抑肝散とアリセプトが多すぎて 歩けなくなるを2回体験し母自身 自分と自分の健康に落胆激しく、本来の薬嫌いを押して薬飲んでるのに立てなくなったりしてる結果で薬不信になりそうだったので お母さんはレビーでお薬コントロールしてるので私たちを信頼してがんばってね と事実上 病名告知 になった次第です。

デイサービスのカラオケ大会 お父様 楽しく歌われるとこちらまで楽しくなりますね。これきっかけに歌から意欲ひろがられると素敵ですねsun

こうして レビーのご家族と知り合え励ましあえたりアドバイスもらえたり認知症ネットでレビーの話題、情報多く助かり・・だから がんばろうと奮起できるんです。支えられています。
こてつさんやkuririnさんいろんな形でがんばられてる姿目にし私もがんばろうと元気でます。ありがとうございます。


江戸時代のような巻物のようなお返事になりました。すみません いつも まとまりなくて。
                          みとこ

投稿: こてつさんへ | 2008年9月 2日 (火) 19:27

みなさん、初めまして、まみと申します。

今年、6月に母(82歳)が幻覚をはっきり見始め、7月に精神科の先生を紹介していただきましたが、アリセプトも出さず、幻覚が認知症の幻覚より過激だった為、どんどんきついお薬を出すばかり。 不信を感じ、別の精神科へ。 そこで初めてレピといわれ、アリセプト3mgを1週間、5mgを1週間飲み、幻覚がきついとのことで、統合失調症の薬も出され、1日中眠ったり、起きたと思ったら後ろに卒倒する日々で、きつい薬を出して欲しくないというと「きつい薬を出すのは、当たり前でしょ。」と逆切れされる始末。 
そこもさっさと抜け出して、他の先生のところで、抑肝散とアリセプト(前の先生のところで3週間あいていたのですが、飲んだことありということで、5mgからはじめ、調子よくなっていたのですが本人は1日中車酔い状態で苦しく早くあの世に行きたいというので、お薬も止めさせました。

その後、嘘のように回復し、元に戻ったかのようでしたが、又幻覚が見え出し、それと共に認知症の症状も元に戻りました。 

色々調べ、フェラル酸がいいと聞き、河野先生のHPに行き当たり、メールを出し、フェルガードの資料を頂き、申し込み、送られてくるのを待っている状態です。 

みなさんのお話をお聞きしていると元気とやる気が湧いてきました。 共にがんばらさせて頂きたいと思います。

有難うございました。

投稿: まみ | 2008年10月22日 (水) 16:10

まみさん♪

こんばんは、はじめまして。kuririnです。

お母様共々大変な思いをされましたね。

アリセプト3㎎だの 5㎎だのは、絶対に多すぎます。
統合失調症の薬とは、セロクエルでしょうか?
あるいは、セレネースとか、リスパダールでしょうか。
お母様の症状は全て薬剤の副次作用だと思います。
中止されたまみさんは賢明です!!

そして、良くぞ不信な医師を見限って進んで河野先生に連絡をお取りになりました。
大正解です!!

フェルガードの服用の仕方は既に河野先生からアドバイスがあったかと思いますが、他剤との兼ね合いも含め、もしご心配な事があれば早目にこのブログ内の「hokehoke先生の認知症相談室」にてご相談をお薦めします。

このブログにはレビーの介護家族はもちろん、様々なタイプの認知症介護家族、介護経験者等、色々な方々が集って下さっています。

まみさんとお母様の今後について、有益な情報が得られることと思います。
お母様には、是非元気になって頂きましょう。
そのためにも、まみさんも元気だして下さい。

お母様の幻視・幻覚に抑肝散が効果を発揮してくれると良いですね。
一緒に頑張りましょう。応援しています!!
kuririn(^^)

投稿: ★まみさんへ | 2008年10月22日 (水) 23:34

kuririnさま、温かいお言葉有難うございます。

涙が出るほど嬉しかったです。

河野先生には1度フェルガードを試してみたい旨、メールさせて頂いただけなので、服用の仕方などはお聞きしていないです。

それに20年近く通っている内科でのお薬も沢山飲んでおり
ますし、そこの先生は自分のところのお薬のことを少しでも質問すると激昂される方で、私が母の薬を取りに行った時も「あんたは何人も精神科の先生を替える。 心配いりまへん。あんたのお母さんの病気は一生治りまへん。」と言われたので、絶対治したいと思い、ボケにはこれが効くとかいう本を色々読み、色々試してみて、フェルガードへと行き着いたのです。

頼れるお医者様も居ず、かといってkukurinさんの仰るとおり他剤との兼ね合いが心配です。

hokehoke先生にご相談できることは、とても心強いです。
早速ご相談させて頂きます。

有難うございます。

皆さんが少しでも良くなり、幸せな日々が続きますように。

投稿: まみ | 2008年10月23日 (木) 10:02

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