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2009年2月 9日 (月)

レビー家族おしゃべり会 in 京都

    ♪ご訪問頂きありがとうございます♪
         管理人のkuririnです(^^)/

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

はじめに、、、

我が家のみーちゃん(義母/79歳)は、初期のレビー小体型認知症で要介護1です。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発病当時と現在の表情の比較画像はこちらをご覧下さい)
 

と、言う訳で、、、
 new今日のお話しは↓↓ココからnew

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昨日、日曜の昼下がりsun快晴に恵まれ関西各地よりレビー家族が集って下さいました。

メンバーは、シュガーさん♪まみさん♪kuririnさん♪

もーね。全然足りません、時間がsweat01sweat01sweat01

アッdashと言う間に時間が過ぎて4時だと思っていたら5時だったもんですから、それぞれ大慌てで・・・。

私は地元ですから大した事はございませんが、シュガーさんもまみさんもご遠方でしたので、本当に申し訳ない事をしたなと・・・・sweat01sweat01sweat01介護の日々にありますと、時間を作って頂く事すら大変ですのにcoldsweats02

シュガーさん、まみさん、すみませんでしたm(_ _)m
そして、本当に有難うござました!!

色んなお話を聞いて頂き、聞かせて頂きましたconfident
お薬のお話もしました。レビーを取り巻く医療環境の問題にも…本当に勉強になりました。

レビーには確かに色々なタイプがあります。
そして、私達も3人3様で症状の出方や直面している問題・課題も様々ですが、やはり共通している所もあって、やはりこうした話は、お友達に話しても分かってもらえない事で(ケアマネージャーさんでさえ理解して頂けない事で)、それをリアルに分かって頂けるだけで本当に嬉しかったですし、とても救われる想いが致しました。

そして、シュガーさんもまみさんも、それぞれの環境の中で様々なストレスと闘い葛藤されつつも、色々と工夫を凝らし踏ん張っておられ、そうした姿勢にとても勇気を頂きましたshineshine

シュガーさんとまみさんには、みーちゃんの生写真をご覧頂きました。

みーちゃんのお世話が始まったのは2006年9月からなのですが、私はその当時から徐々に撮り溜めた写真の中から数枚をピックアップして持参しました。

写真を持参するに当っては、前日、全てのみーちゃん画像を見直し、私も改めてその様子の違いに驚いた物があって、それをご覧頂きました。

それと言うのは2007年9月26日の物と、丁度一年後の2008年9月26日の物でした。

2007年のこの日。
一週間前に初めて認知症の専門医を訪ね、この日も脳波とMRIの検査を済ませたその日の写真でした。
私の中では、認知症を疑いつつも、まだまだ9割は普通だと思っていた頃だったと思います。

しかし、一年後2008年同日の写真と見比べると、あまりの違いに、やはり2007年当時のおかしさに改めて気付かされました。
まぁ~今更なんですけどねσ(^◇^;)

そこで私は自分の記憶の曖昧さにも気付きました。
画像で残す事は客観的に経過を観察するのに非常に有効だと思いました。

今回、その画像を公開出来ないのが残念です。

今年・2009年9月の同日。
私はどんなみーちゃんを撮影することになるでしょう。
実は、かなりドキドキしていますdespair

だけど、出来る限りの手を尽くし、レビーが進行しても、色んな事が起こっても、みーちゃんの穏やかさと笑顔だけは守って行きたい…と欲張りな願いを持ちながら(笑)踏ん張って行きたいと思いますrock

そんな想いになれるのも、今日の様な機会に恵まれたからだと思います。
シュガーさんnoteまみさんnote有難うございましたhappy0124bit01

「京都タワーを背景にお願いしまーすcameraってお願いしたのですが、タワーが映ってなくて…sweat01
地元の方では無かったのかも知れませんcoldsweats01
通りかかりのお兄さん♪お世話になりましたm(_ _)msweat01

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今日も最後までご覧下さって有難うございますm(_ _)m

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

5月末までにDrコウノ認知症セミナーin京都を実現して参りたいと思います。ひとりでも多くの方にご参加を頂ける様、皆様のお知恵とお力を是非お貸し下さいませ。ご協力頂けます方は、当ブログ右上「メール送信」からご連絡をお待ち致しておりますm(_ _)m 詳しくはこちらをご覧下さいませ。
どうぞよろしくお願い致しますm(_ _)m

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レビー家族おしゃべり会」カテゴリの記事

コメント

 皆さんと 充実したお時間を過ごせて良かったですねnoteheart04cafecakeshine 確かに実際に介護なさっている方にしか理解出来ない事って たくさーんありますよね! 『ケアマネさんですら・・・』中には 素晴らしい方もいらっしゃいます。ただねーぇー ケアマネさんもその資格をおとりになる前の職業がなんであれ、実際の患者・家族・病気等 どれだけ現場をご存知なのか、個人差が大きいです!看護師ですら 内科・外科・耳鼻科・・・病棟・外来・公立大病院・開業医院・・・デスクワークが多い保健師・介護職・中には医師(ケアマネの資格欲しさに持っている方も知り合いに多い)・保育士・・・病気や介護を知らなくても 勉強して試験に合格すれば、なれます。まだまだ不足の業種です! その状況で 家族が理解を求めたり、行き届いた配慮は 難しいところではないでしょうか。実際 受け持ちが四十人位?いらっしゃると思います(正確な人数はわかりませんが受け持ち人数制限があります)。中には 本当に 痒いところ手が届く素晴らしい方もいらっしゃいます。
私が申し上げたいのは、過大に期待なさるのは難しい状況です。というところですsadsad介護の大変さは、お仲間さん達しか分かり会えないでしょうね(__;)
レビー家族踏ん張りましょうね(^.^)bhappy01note

投稿: ナースS | 2009年2月 9日 (月) 06:49

はじめまして、いつもBlogを拝見して、パワーを頂いているyesdlbです。
我が家もレビーの義母と共に毎日を過ごしています。(別居ですが)
そのため、kuririnさんのBlogを拝見することは毎日の日課のようになって、いろんなコトを勉強させて頂いています。
ありがとうございます。
なかなか更新は出来ませんが、私もblogを立ち上げました。徐々に記していきたいと思ってます。
おしゃべり会、いろんな体験話でお話が弾んだのでしょうねぇ。いいな。
でも、今週土曜日の日進市の講演会には参加する予定です。
これからもどうぞよろしくお願い致します。

投稿: yesdlb | 2009年2月 9日 (月) 14:11

★ナースSさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪

>>皆さんと充実したお時間を
>>過ごせて良かったですね

はいヽ(・∀・)ノ 有難うございます♪
お蔭様でとぉ~っても楽しかったですshineshine
有難いことだなぁ~と嬉しく感じておりますconfident

ケアマネさんの件。
ナースSさんのおっしゃる通り、どんな仕事でもそうですが、個人の資質の問題が大きいのでしょうね。経験の違いもあれば、利用者との相性だってありますものね。

私は過大な期待はしていないつもりですが、自分の担当にレビーの患者がいるのなら、レビーって何?な事くらいは勉強して欲しいと想う訳です。
これが過大だったりしてσ(^◇^;)

我が家の場合、みーちゃんをご覧になって「レビーってこんなに穏やかで、やりやすいのね」と思われると非常に不本意です。
介護サービスにお世話になっているお蔭もあって、穏やかに過ごせているからと、日常に介護の手間がナイ訳ではなく、それを維持させるのに相当な労力と辛抱もしているから穏やかなんだと知って欲しいと思うのです。。。。これが過大なんでしょうねσ(^◇^;)

>>介護の大変さは、お仲間さん達しか
>>分かり合えないでしょうね(__;)
>>レビー家族踏ん張りましょうね(^.^)b

詰まるところ、そう言う事になるのでしょうね。
いつも有難うございます。踏ん張りたいと思いますrock
kuririn

投稿: ★ナースSさんへ | 2009年2月 9日 (月) 21:45

★yesdlbさんへ
こんばんは。はじめまして、kuririnです♪
いつも当ブログをご覧下さっているとの事…有難うございます。

yesdlbさんのブログ…最初から拝見しました。
イラストartが可愛いくて素敵ですね~♪happy01
yesdlbさんがす~ママさんに対し、細やかな気遣いをされているのがとても良く伝わって参りましたconfident

>>おしゃべり会、いろんな体験話でお話が
>>弾んだのでしょうねぇ。いいな。

そぉ~~なんですヨ!ヽ(・∀・)ノ

全然時間が足りなくて…σ(^◇^;)
もしよろしければ、次回は是非ご参加下さいませ♪
心からお待ちしております!!

日進市のシンポジウムにご参加なのですね!
お疲れ様ですm(_ _)m
私も参加予定ですので、当日会場でお会い出来るかもしれませんね(・´艸`・)
分かったら是非声を掛けてやって下さいね(^^)
お互い無事に参加出来るとよろしいですネheart02

こちらこそ、今後共どうぞ宜しくお願い致します。
kuririn

投稿: ★yesdlbさんへ | 2009年2月 9日 (月) 21:50

kuririnさん、こんばんは~happy01

ほんと~に、時間が経つのがあっっーー!という間でしたね~。しかし、携帯をチラ見して、時間を見てたつもりが・・5時を4時と勘違いするなんて・・・( ゚д゚)ポカーン
ビックリです(笑)

写真、ありがとうございました。
もう一枚撮りたかったけど、なんせ時間が無かったので残念でした。

昨日は自分の気持ちをわかってくれるお二人に囲まれて、お話が出来て、元気付けられました、本当に・・。confident

ナースSさん

こんばんは、初めまして。
ナースSさんのケアマネコメント・・。実に納得です!
やはり過大な期待はしない方がいいんですね・・down
いいケアマネに!って思って代えてみても、徒労に終わってしまう可能性大なら、こちらである程度割り切ってケアマネとお付き合いするしかないですよねsad
微妙です・・sweat02

投稿: シュガー | 2009年2月 9日 (月) 23:49

★シュガーさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪

こちらの方こそ元気をfullチャージして頂けました!
本当に楽しかったですねhappy02

それに、シュガーさんは勉強家と言うか研究熱心でいらっしゃって、お薬の事もよくご存知でスゴイですup
これからも、色々と教えて下さいm(_ _)m

次回には、また沢山お写真を撮りましょうねheart02
今日も1日、本当にお疲れ様でしたm(_ _)m
kuririn

投稿: ★シュガーさんへ | 2009年2月10日 (火) 00:00

シュガーさん はじめまして。ケアマネさんの人間性が良く現れますよね。本当に色んな方がいらっしゃいます。それは 病院の看護師でも 色んな方がいるのと同じですね。  ケアマネさんには 病気について知識を少しずつ増やして頂き、ご家族・ご本人の希望に沿ったプランを落ち度なく入れて頂く事が遂行できれば・・・。過大な期待をするとdown でも、踏ん張りましょうね(^.^)b

投稿: シュガーさんへ/ナースSより | 2009年2月10日 (火) 00:18

 皆様こんばんは。 IN京都 とても充実なさっていましたね。お写真 とても介護をしている年代には・・・shineflairイキイキなさっているように見えますねnote

ケアマネージャーさんについて、私自身日頃 個人差の大きい事に 考えさせられております。どんな方にも、希望は はっきり・早めに伝えて頂くようにお話しておりました。また ご家族の希望のプランがあれば しっかり伝えて それがどのように施設と話がついているか しっかり確認して下さいと助言しておりました(特にショートは早めに先の予定まで伝え、また定期的にショートを利用したい方は、しつこい位に言わないと希望通り入っていないことがありますね)。レビーについて 多くの方に知って頂きたいのは切実です。しかし、医者ですら まだまだほとんど理解して頂けてないのが現実です。kuririnさまも その件ではかなりご苦労なさっていますよね。焦らず 少しずつ理解して頂きましょう。仕事で多くのケアマネージャーさんと接しております。事務的な方、介護状況を理解し少しでも 家族の負担軽減を図って下さる方・・・十人十色です。はっきり言って、気の毒に思うケアマネージャーに当たった方も少なくないです。
私自身はケアマネの資格はとっていません。サービス提供業者と家族の調整の連絡・確認・捺印受け取り、必要な業務ですが 実際 患者さん・ご家族と接して、日常生活がスムーズに送れるお手伝いの方が好みです。 現在は自分の転居で仕事はしていませんが、落ち着いたら、また仕事探しを考えております。施設か訪問看護か・・・若くないので 自分の衰え防止にも早めに復帰しないと 引きこもりになってしまいそうですが・・・。

投稿: まろナース | 2009年2月10日 (火) 00:54

 追加 コメントです。私がこれまで 関わった地区では ケアマネージャーが非常に不足しておりました。新規で介護保険申請してもケアマネージャーが見つからない事が一番の問題点でした。利用したい施設のケアマネージャーが連携が良いのでお願いしても、利用者が定員一杯で難しく、『もう誰でもいい。ケアマネージャーが見つからないとサービスの開始も無理、担当者の質なんて選り好みしていられない!見つけてー!』そんな状況です。後は家族指導でサービスの円滑な導入に結び付け、中々エネルギーが必要でした。  思い出しましたので 追加させて頂きました。

投稿: まろナース | 2009年2月10日 (火) 11:51

★まろナースさんへ
こんばんは(^^) 
お忙しい中、コメント有難うございます♪

>>IN京都 とても充実なさっていましたね。

はいヽ(・∀・)ノheart02
お蔭様で本当に素敵な方々と充実のひと時を過ごさせて頂きましたnotenote

>>ケアマネージャーさんについて、私自身日頃
>>個人差の大きい事に考えさせられております。

ケアマネージャーさんの資質格差に加え、一方ではその人員不足まで、様々なご経験のお話を有難うございました。

ケアマネ不足からスムーズな介護サービスが受けられないというのは、また別の問題として深刻ですね。

>>日常生活がスムーズに送れるお手伝いの方が好みです。

まろナースさんのお人柄を伺う様ですshineconfident
お仕事を再開され、まろナースさんにお世話になられるご家族が羨ましいです。
ご転居に際して何かと慌しくお過ごしかと存じますが、どうぞご自愛下さいませ。
お忙しい中、本当に有難うございました。
kuririn

投稿: ★まろナースさんへ | 2009年2月10日 (火) 21:54

楽しそうでよかったデスネflair

投稿: ぷいぷい | 2009年2月11日 (水) 09:45

★ぷいぷいさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪

お蔭様でとても有意義な時間を持つ事が出来ましたnote

掲示板pencil、拝見しました。
○大病院受診とホテルランチ♪
お疲れ様でした。
お母様が落ち着いておられるご様子が、良く伝わって参りました。素敵なひとときをお母様とお過ごしになれ、本当に良かったですねupupconfident

お疲れが出ません様、お身体どうぞご自愛下さいませ。
kuririn

投稿: ★ぷいぷいさんへ | 2009年2月11日 (水) 22:41

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