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2009年7月 3日 (金)

コロコロ通所デビューのその後

    ♪ご訪問頂きありがとうございます♪
         管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(義母/80歳)はレビー小体型認知症で要介護1です。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

と、言う訳で、、、
 new今日のお話しは↓↓ココからnew

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九州方面のレビー家族の皆様からのご連絡をお待ちしておりますm(_ _)m

ご連絡は右サイドバー上部「メールの送信」からお願い致します。

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★チョコさんへloveletter

例のコメント、見つけました。
ところが、思っていた程、詳細には書き込んでいませんでしたcoldsweats01sweat01

診察室で突然告知されてしまった我が家でしたが、その後のみーちゃんを私達が『どんな気持ちで支えたか』と、言う事についてのみ触れています。

こちら と こちら の記事のコメント欄内の「みなみさん宛」のお返事の中に記載しております。

コメント数が多いのでご覧になるのは大変かも知れませんcoldsweats01。ゆっくりお時間のある時にでもご覧になって見て下さい。

上記コメント内の想いは今も変りません。現在も、みーちゃんの中に芽生える不安のひとつひとつを、こちらで引き受ける作業を繰返し、支えております。

告知を選択された後の対応としての参考にはなるかもしれません。が、所詮は我が家のケースですので、お役に立たない可能性もありますcoldsweats01
ご了承下さいませm(_ _)m(pencil2009.07.03 15:00 追記)

 

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昨日の記事でもお話したとおり、昨日のデイへのお出掛け直前は、玄関⇒送迎車 間をコロコロさん移動を説得し、みーちゃんとしては不本意なお出掛けとなりました。

私としてはその事が何となく気掛かりな1日を過ごしていたのですが、それは杞憂に終わりました。

帰宅時、みーちゃんはニコニコでした。

そして私の心情は、何事もなく帰宅してくれる有難さでいっぱいでした。

そうだよね。
全ては、こうして無事に帰宅し、無事に1日を終える為のこと。その為に、その日その日に思いつく限りの事をしておきたい。

 

帰宅後、室内を移動するみーちゃんを見守ると、やっぱり、左股関節が「コツコツ」鳴ります。
左手を左腿に手を置いて、グッと上体を支え真っ直ぐにすると鳴りません。

素人なりにも、上体のバランスが崩れると負荷が掛かり鳴るんだと分かります。このままでは、股関節の変形性関節症を発症する可能性があるのではないかと、疑いを持っています。

体の傾きがあるので仕方ありませんが、重大な問題になる前に、手立てを考えなくてはなりません。

 

私 「杖ナシでも鳴っちゃうね~sweat01

み 「・・・あれっ・・ほんと・・・・sweat01sweat01

私 「上体が真っ直ぐだと鳴らないみたいだし」

み 「・・・・・うん・・・・・sweat01sweat01

私 「コツコツ音がする事を色々調べたよ」

み 「えっΣ(・ω・ノ)ノ! そうなの?」

私 「うん。痛みが無いから今は助かってるけど、
   だからと言って、この状態を続けるのは
   好ましくナイみたいね。

   そのうち痛みが出始めると、
   痛くて夜も眠れないって」

み 「あっΣ(・ω・ノ)ノ! ソレ、聞いた事ある。

   Y木さん(デイ仲間)がね、痛い痛いって言うたはる。

   うん。そう。  
   夜も寝られないし、痛くて寝返りも出来ないって」

私 「そうなの~。お辛いよね・・・・お気の毒に。

   みーちゃんはそんなコトになったら困るでしょ。
   痛いのはヤだよね~。

   そうした事に発展させない為にも、
   コツコツ鳴らさないよう姿勢を保って歩くには、
   コロコロさんを使うのが良くナイ??

   杖を使っても使わなくても鳴るんだから」

み 「そう言うことかぁ・・・」

私 「みーちゃんが『ここ、コツコツ鳴るよ』って、
   早く教えてくれたから、こうした事が
   ちゃんと考えられて、私は嬉しいよ。

   みーちゃんは偉いな~って思う」

み 「あは~(〃∀〃;)

   朝はね、こんな大きな騒ぎになっちゃって、
   言わなきゃ良かったって思ったσ(^◇^;)」

私 「それはチガウよ。
   こんなの大騒ぎの内に入らない。

   これをこのまま放置して問題を先送りしていたら
   先々で取り返しのつかない、もっと大きな騒ぎに
   なっていた可能性が大きいと思うの。

   痛い思いをするのはみーちゃんだよ。
   それこそ、困るでょ~」

み 「・・・そうやねcoldsweats01

私 「少しでも変ったことがあったら教えてくれるって
   約束で、今、お部屋を用意してるんだからね。
   それが出来ないなら、みーちゃんのお部屋を
   引き払う約束だから」

み 「困る~sweat01sweat01

私 「でしょsign02

   だったら、今の暮らしが壊れ兼ねない問題は
    回避するのが賢明だよね」

み 「うん“((。。*)」

私 「今の暮らしや環境を大切にするには、
   私もみーちゃんも、努力しなくちゃね(^^)

   手抜きしてたら維持できないよ」

み 「そうやね(^_^;)」

私 「明日は、病院へ行く?」

み 「やめとく(^_^;)」

私 「そうなの?? いいの??」

み 「kuririnさん忙しいし、
   今度のH先生の日に一緒にする」

私 「それでいいの??(。・_・。)

   私なら大丈夫だよ」

み 「そうする」

私 「なら、土曜も月曜もコロコロさん通所だよ」

み 「わかった」

私 「みーちゃんは、偉いね~。ホントに偉い。」

み (〃∀〃;)あは~♪

 

って、事で、みーちゃんなりに理解して、整形外科受診は目前に迫ったH先生診察日にまとめて行く事になりました。

今の暮らしを大切にしたい。
それはみーちゃんも同じなのです。

そしてそれを維持するには、みーちゃんはみーちゃんで、私は私で、それぞれに努力しないと守れないものだと、また互いに確認し合えたと感じています。

デイから帰宅して、みーちゃんの手洗いとうがいを介助していた時の事。

 

私 「やっぱりね~、こうして元気に帰って来て
   くれると、ホント、ホッdashとするよ~confidentshine

み 「おおきに~(*^^*)」 

 

まだまだ二人三脚。
もっともっと二人三脚。

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Photo_3 

今日も最後までご覧下さって有難うございますm(_ _)m

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

一部のレビー小体型認知症の方には薬剤過敏性があります。なのでアリセプトは少量(1mg)からのスタートが大切です。国の規制する5mgでは(3mgでも)“凶器”になる可能性があります。レビー小体病やピック病など、認知症治療の適切なガイドラインが早く整います様に・・・。

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

京都市近郊のみなさま。

2008.8.18の記事でもお話致しましたが、京都駅近郊にアリセプトを細粒で処方下さる医師と、少量で個包下さる薬剤師の先生方が誕生しました。
少量のアリセプト入手について、お急ぎの方がおられましたら、出来る限りのお力になれればと思っておりますので、個別にメールを頂けたらと思います。
kuririn(^^)/

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コメント

コロコロ通所デビュー、良かったです。
骨折した父の息子として、みーちゃんにメールでお手紙を書こうと思っていましたが、杞憂でした。ホッっとしました。
この季節、健常者でも体調管理が難しい時期ですね。みーちゃんは夜間の冷房などは使われているのでしょうか。パーキンソニズムが強く出るタイプの父はこの季節の冷房により体幹傾斜や動作などに影響がでていました。みーちゃんの変化はこういった外的要因からくる一過性であることは?
進行と思いたくない家族の歪んだ見方かもしれませんが。

投稿: こてつ | 2009年7月 3日 (金) 14:43

kririnさん、私信有難うございましたloveletter
お忙しいのに・・コメントを探していただき
本当に感謝しています。

父は、自分の病気をパーキンソン病だと思い込んでるようです。今の私には、それを否定することも肯定することもできませんが。ただ・・父を支えて行くことしか出来ない私です。

告知について、皆さん・・想いはいろいろですよね。
みなみさんのご主人のお気持ちも分からなくありません。
難しい問題すぎて・・まだ結論はでません。もっと悩み続けてみますsad

kririnさんのみーちゃんと接する態度や言葉にいつも感服しております。実の親と言うこともありますが・・・ストレートに何でも言いすぎやな(^^ゞ  と反省することばかり。

コロコロで通所することになり安心ですね。
これもkririnさんの思いやりのある説得の賜物shine
毎日、kririnさんとみーちゃんに会いに来るのが私の日課となりましたhappy01
これからもよろしくお願いします~

申し遅れました!!河野先生のクリニックの予約が、8月4日に取れましたhospital

投稿: チョコ | 2009年7月 3日 (金) 16:40

kuririnさん、こんにちは。

よかったですね~、コロコロさんでデイに行ってくださって~happy01安心しました。
私も昔から股関節が固くて炎症を起こしてしょっちゅう痛くなるんですbearingやはりその時は”コツコツ”のような”コキーン”という感じがしますcoldsweats01ついでに両膝も半月ばん損傷なので、2週間毎にヒアルロンサンの注射ですう~coldsweats01これが痛いのなんのってcryingサポーターもしなくてはならないのですが、パンツが多いのでサポーターも出来ず、時折膝までパキパキ音を奏でてnoteいますcoldsweats01今度整形外科に行かれるとの事でこれまた一安心ですconfident
 
それにしてもkuririnさんのみーちゃんへの対応すごすぎupuphappy02もう、kuririnさんたら、shineキラキラshineしてますよ~happy01みーちゃんとkuririnさんってベストコンビgeminiですねhappy01

投稿: たか | 2009年7月 3日 (金) 17:47

kuririnさん、こんにちは~。
我が家のpcPC!不具合が暫く続いてたのですが、ダウンしちゃいまして、本日、漸く復旧!致しましたノヨup
先週末あたりからずっとネットもメールも覗けなくてdowndown、イライラthunder・・・中毒??
無くなっちゃったデータもあり、、もうcrying

遅ればせながら、みーちゃんのこのところのご様子、拝見しました。
パーキンソニズムの状態、、、気になりますね。。。
みーちゃんと義父は進行具合が似ていると感じていますので、我が事のように受け止めています。
フェルガードの調整がうまくいってsign03と祈っています。

骨の擦れる音、早く気付かれて良かったです。
関節に負担のないように姿勢を保つことが大事なのでしょうね。
やっぱりコロコロさんは必須ですね。お部屋の中も杖2本使うと、楽なのだそうですが・・。
杖2本の話は義父が言ってたのですが(前にもしましたっけ?)
みーちゃんにはなかなかムツカシイでしょうか・・。

関節は筋肉を付けるとカバーできるといいますが、コロコロさんを大いに利用していっぱい歩いて、、と良いように回っていくといいですね

突然ですが、チョコさん初めまして。みなみと申します。
コロコロズキのおじいさん!ここにもおります~~!!
見栄え、デザインまった~~く気にしない自分の(!)「使い勝手」が一番という実用主義の我が義父です~!
なので、シルバーカーは「歩きやすさ」のために必要と思ってくれたようで、助かっております。

ところで、『告知』の話、kuririnさんと致しましたね。昨年の今頃でしたか?
理想は、みーちゃんのように、「事実を知った上で乗り越え、病気に対して前向きに努力するようになる」ということですが、、、kuririnさんのおっしゃるように、非常にデリケートなことで、個々の性格で受け止め方も違ってくるでしょうし・・。本当に難しい問題です。

診察室で突然真実を告げられたみーちゃんも一時落ち込んでしまわれて、、でも、家族みんなでそれを乗り越えられたんですものね!本当に素晴らしいです。

しかしやはり、もしも落ち込んでしまったままだとどうしよう、、などと普通は考えてしまいます。
ウチは結局、そのまま、はっきりとした話はしてないままです。

義父自身は、「物忘れ」を自覚していたので、それ以上進まないように(認知症にならないために)毎月“内科”に受診していると思っていたようです。

「自分はもしかしたら『アルツハイマー』なのかもしれない・・でも今、調子がいい・・だから本当は違うのかも?」
などと考えているような??
で、時々、カマをかけたような話しぶりをするのですが、決して真実を追求しようとはしない。・・・本当は怖い?

kuririnさん!実は、、先月受診した日の夜、義母に突然「自分は認知症だったんだね」と言ったそうで、、、
で、義母が「そうですよ。でも、お薬ちゃんと飲んで、今すごくいい状態でしょう?」と答えたそうなのです。

・・・義母もフェルガード効果?!百点の対応でしょう?

kuririnさん!話は違いますが!
義母、この間、またお薬セットを自分でしちゃったんです!
しかしそれが、ほぼ完ぺきで、オシイことに、アリセプトの服用日がちょっとずれてましたぁ~!
がっ!以前のムチャクチャな状態に比べれば!!

それにちゃんと「間違ってたら困るので、確認してみてね」と自分から言ってくれて、
「出来るからもうあなたはいいわ」なんて言われた日にはそれこそ困っちゃいますが・・・
、、、ね!これ絶対フェルガード効果ですよね~good

・・・・って話を戻しますが、、、

その日、受診に同行したのは私でしたが、、、待合では大声あげる方もおられましたし、丁寧に一人一人に挨拶して回られるご婦人もいらして、、、でもそれはいつもと変わらない風景で、、何故突然そう思ったのか??

義母も聞かずじまい。私達が週末行った時も、義父はいつもと変わらず、特に落ち込んだ様子もないので、結局そのままなのです。

しかし、義父が、もし真実が気になって本当のことが知りたくて悩んでいたとしたら、話すのかも?と今では思いますが・・。
前向きになってもらうために、伝える内容も考えるでしょうか。

もし、本人が病名を知って、どこかで調べたりしたら、、
世間では「治療法がない」ような事を言っている人もいるが、決してそうではなく、医療は日進月歩で、今では「良くなる場合も沢山ある!」とそこのところを強調して、例え嘘でも決して絶望的な話はしないようにするかも??
・・・本当に、難しい問題ですね。。。

投稿: みなみ | 2009年7月 3日 (金) 19:39

★こてつさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪
お返事が遅くなり申し訳ございません。

コロコロ通所の件。ご心配をお掛け致しました。
こてつさんがみーちゃん宛てに、お手紙まで考えていて下さったと知り、目頭が熱くなる思いが致しますweep
本当に有難うございますm(_ _)m
お蔭様で本人なりに得心した様で安堵しております。

夜間は冷房を使用しておらず、若干窓を開けている程度です。

>>外的要因からくる一過性であることは?

そうだとよろしいのですが・・・・。
ご存知の通り、ここのところ嚥下や歩行の不安要因が復活して来ており、その矢先の体幹傾斜による事態の発生ですので、残念ながら一連の事として理解する方がより自然な様にも感じます。

こてつさんも日々の看護、お疲れ様です。
時節柄どうぞご自愛下さいませ。
いつも本当に有難うございますm(_ _)m
kuririn

投稿: ★こてつさんへ | 2009年7月 4日 (土) 21:57

★チョコさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪
お返事が遅くなり申し訳ございません。

>>ただ・・父を支えて行くことしか出来ない私です。

何をおっしゃいますか(^^)
お支えになっていることこそが、一番素晴らしいと私は思いますshine

告知については、様々なケースがあろうかと存じます。
じっくりとお考えになられ、チョコさんのお気持ちが最終的に落ち着くところに答えはある様に思います。

また、↑でみなみさんもレビーの改善の可能性について「良くなる場合も沢山ある!」とおっしゃっていますが、その事を世間ではまだまだ知られていません。みなみさんのお義父様や我が家の義母の様な改善ケースが、今では決して特殊でない事を、もっと多くの方に伝えたいものです。

8/4。お気をつけてお出掛け下さいませhappy01

・・・そうそう♪
みなみさんのコメント内に、チョコさんへの横レスがございますので、ご確認下さいませ~(*^^*)

こちらこそ、今後共どうぞよろしくお願い致します♪
時節柄ご自愛下さいませ。
kuririn

投稿: ★チョコさんへ | 2009年7月 4日 (土) 22:08

★たかさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪
お返事が遅くなり申し訳ございません。

たかさん・・・2週間毎にお注射ですかっΣ(゚ロ゚;)
オシャベリな股関節に膝関節、お辛いですねsad
う~ん(T^T)。くれぐれもお大事になさって下さいheart02

みーちゃんの“コツコツ”な異音は、今の所炎症を起こしてはいない様ですが、やはりこれを放置しておくと、それも時間の問題の様に思いますので、良くナイと考えています。

上体が不安定なのは仕方ないので、極力現状を維持出来る工夫を凝らして参りたいと思います。痛みが出ますと、それが不穏を招くに決まっていますのでbombbombbomb

結構毎日、スリリングですthunder

時節柄、たかさんもどうぞご自愛下さいませ。
色々と本当にお疲れ様ですm(_ _)m
kuririn

投稿: ★たかさんへ | 2009年7月 4日 (土) 22:19

★みなみさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪
お返事が遅くなり申し訳ごさいません。
また、チョコさんへのレスも有難うございます。

PC復活up良かったです(^^)。やれやれですね。

>>やっぱりコロコロさんは必須ですね。

そうなんです。
上体の姿勢を保てない事が“コツコツ”の原因だと思っています。
みなみさんのおっしゃる様に、みーちゃんは徐々に筋肉が落ちて来ているので、それも加味されての事でしょう。
現状が維持出来るよう最善を尽くしたいと思います。

>>昨年の今頃でしたか?

ええ(^^)。そうでしたね~。
お義父様ご自身、やはり色々と感じておられるのですね。
それに、お義母様のご対応も、随分と安定感が増した様に推察致します!!ビックリですupuphappy02
それもこれも、みなみさんのご努力の賜物ですねshine

レビーについてその治療法に希望のある事が広く知られる様になれば、「告知」の捉え方もまた違ったものになる様にも思います。
いずれにしても、デリケートな問題には変りませんが。

時節柄、みなみさんもご自愛下さいませ。
いつも有難うございます♪
kuririn

投稿: ★みなみさんへ | 2009年7月 4日 (土) 22:35

みなみさん、はじめましてhappy01チョコです。
横レス読ませていただきました!!ありがとうございます。
去年のコメントも読ませていただきました。
本当に難しい問題ですねdespair
みなさんのご意見等を参考に・・一番いい方法を探っていきたいと思っております。
ありがとうございましたshine

kririnさん、こちらのブログのおかげでたくさんの方々のお話しが聞けて嬉しいです^^感謝してますheart02

投稿: みなみさんへ/チョコ | 2009年7月 6日 (月) 23:40

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