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2009年7月13日 (月)

レビー家族で集いました

    ♪ご訪問頂きありがとうございます♪
         管理人のkuririnです(^^)/

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

はじめに、、、

我が家のみーちゃん(義母/80歳)はレビー小体型認知症で要介護1です。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

と、言う訳で、、、
 new今日のお話しは↓↓ココからnew

☆.。.:*・☆.。.:*・shineご案内oneshine.。.:*・☆.。.:*・☆

京都セミナーDVDcd申込受付は終了致しました。
詳しくはこちらの記事をご覧下さいませ。

また、postoffice発送まで暫くお時間を頂きますpresent
どうかご了承願下さいませ。 

 

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

 

昨日、日曜日。
やはり、レビーの家族は、レビーの家族だからこそ分かり合えることがあると感じた1日でした。

『レビー家族おしゃべり会・関西きらきら組』を開催。

そして、な、な、ナント今回はshine超・サプライズshine
豪華ゲストにお越し願いましたhappy02

東京ゆるゆる組から
にゃんこ大好きcatygraciaさんcat
即断力は稲妻級thundercabinetさんthunder

きゃ~~+。:.゚ヽ(*´∀`)ノ゚.:。+゚おいでやす~fuji

また今回は、、、
キュートなheart04チョコさんheart04がきらきら組デビューup

ようこそ~+。:.゚ヽ(*´∀`)ノ゚.:。+゚ wellcome!!

そして、きらきら組の重鎮お2人。
目下、音楽療法取組み中のnoteまみさんnote
永遠のお嬢さんなcakeシュガーさんcake

そして、レビーケアヨメ~ズのsmilekuririnsmile

と、言うメンバーで集合致しました!!24bit02

いやぁ~up楽しかったですぅ~!!
そして、もの凄く勉強になりました!!

気管支と食道の話で「ナンデ誤嚥になるのか」「その時気管はどう言う状態なのか」など、非常に興味深い話を伺いました。

みーちゃんについて、昨日“菜っ葉注意報”のお話をしたのですが、シュガーさんのお母様もかつて同様の事があって、吸引するんだけど何も出て来ない。だけど「何かが詰まってる」と訴えられた事があると。

おっΣ(・◇・ノ)ノ!!!!! 一緒~!!!!

するとその時、超経験・豊富なygraciaさんから
「吸引出来ない場所に残る」ことがあると教えて頂き、ビックリ仰天Σ(・◇・ノ)ノ!!!!!
色んな謎が解明され、今後必要な対策も明確にして頂くことが出来ましたヽ(゜∀゜)ノ

その他、話題は多岐に及びました。

・告知
・治療方針における患者本人の希望
・ヘルパーさん導入時のポイント
・ケアマネさんの選び方や付き合い方
・知っておきたい。行政申請で得する色々
・病院の掛かり方。医師の選び方
・幻視の対応
・レビーとアルツの幻視の違い
・せん妄、妄想のこと
・脳梗塞予防の重要性
・世間の間違ったレビーに対する認識
・医師がレビーを知らな過ぎる現実
・ケアマネさんにも専門性がある
・何でもすぐに諦めない
 (色んな方法を探る・相談する)
・施設入所の決め時
・施設選びのポイント
・レビーがまだまだ世間に理解されていない事
・レビーの人は、最期までちゃんとわかっている事。

などなど・・・スゴイっしょhappy01heart04

それから。

私がみーちゃんの中のレビーと向合うにあたって、私自身が心の置き場所としている部分の事も、今回初めてお話させて頂きました。普段、あまりそうした事は話さないですし、ブログに書いた事もないのですが、皆さん、じっと私の話に耳を傾けて下さり、私自身がとても解放された時間だったと思いますconfident

お耳汚しだったかとは思いますが、皆様、お聞き下さって、本当に有難うございましたm(_ _)m

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

突然ですが、以下、私信ですloveletter

こてつさん、clubさん、ユーリイカさん、あちゃらさん。
今回は残念でしたが、次回、ご都合が合えば是非お待ちしておりますnote

それぞれ色々と大変でいらっしゃいますが、お身体くれぐれもご自愛下さいます様に。

みんなで応援しておりますのでrock

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

と、言う事で、次回のきらきら組は
9/20(日)。

この日は、ナント、九州からshine
Rumiさんことル~ちゃんが合流ですupuphappy02

9月のキラキラ組は西日本バージョンsign02

みな様notesunを無事に乗り切って、元気にお会い致しましょうhappy01

レビーになんか、負けないぞsign03rock

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Photo_3 

今日も最後までご覧下さって有難うございますm(_ _)m

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レビー家族おしゃべり会」カテゴリの記事

コメント

kuririnさん おはようございますhappy01
ブログを拝見して 昨日は とてもタメになるお話が聞けて そして楽しい時間だったんだなぁ~と思いましたshine
そして また この場をお借りして‥実は 私 母がレビーと診断されてから 携帯で色々調べてみようと思い検索していたところ 初めて辿り着いたのが ygraciaさんのブログでしたsign01 1人でご両親を介護されてるygraciaさんのブログを拝見して 勇気付けられた事 そして ygraciaさんのブログでフェルガードを知り そして kuririnさんのブログや認知症を学ぶ会や河野先生の存在を知り 私の世界は広がりました。 実は コメントを書かせて頂こうと思ったのですが ネット音痴な私は やはり ygraciaさんのブログにも携帯から書き込む事ができず 今日に至っておりますsweat01 今まで感謝の気持ちをお伝えする事もできずに来ましたので この場をお借りして お礼申し上げます。 本当にありがとうございましたsign01 それから 先日のygraciaさんのブログを拝見して 早速 『生活の木』にお電話して カタログを取り寄せたのでしたhappy01sweat01
昨日 ygraciaさんも いらっしゃってたとの事で 是非 お話をお聞きしたかった‥と思いました。 kuririnさん また こちらをお借りしてしまいましたm(u_

投稿: あちゃら | 2009年7月13日 (月) 07:43

kuririnさん、昨日はお出迎えからお見送りまで一日ありがとうございました。ルート検索には自信のある私ですが梅田の地下、kuririnさんのキラキラシューズを追っかけててな〜〜んにも覚えておりません(笑)昨日は私にとってもすばらしい一日でした。kuririnさんの思いも伺ってもう、娘をしっかり抱きしめたいような気持ちになりました。キラキラゆるゆる穏やかに、散歩するように道を歩いて行けばいいんです。みんなも。大変だとおもっても、ゆっくりと。

あちゃらさん、はじめまして。昨日はお会い出来ませんでしたが、お忙しかったようですがお疲れではありませんか。おからだ気をつけてくださいね。私のブログ、携帯の書き込みできないとのことチェックしておきます。ねこみみさんの介護な生活もしっかり読んでくださいね。これからもよろしくお願いします。関東ゆるゆる組もみんな応援団です。

kuririnさん、長文になっちゃいましたがこの場をお借りいたしました。ゆるゆる組夏休みありませんので
お待ち致しております。happy01heart01

投稿: ygracia | 2009年7月13日 (月) 12:42

kuririnさん。こんにちは。
本当に豪華ゲスト。話題の内容もレビーにとってとてもためになる濃縮された課題ですね。私はそれぞれの課題で上辺だけしか理解していない部分も多く、是非拝聴したかったな~。次回に是非!
clubさんも男性でいらっしゃるのでご一緒して次回は関西キラキラ組男性部として参加できたらいいな~。

それにしてもkuririnさんの前にあるケーキはおいしそうですね~。
イヤシイ、こてつでした。

投稿: こてつ | 2009年7月13日 (月) 13:13

kuririnさん、こんにちはhappy01
昨日は、いろいろとお気遣いいただき・・
お疲れ様でしたshine
管理人のkuririnさんは、若くてきれいで聡明で本当に素敵な方でした(褒めすぎではございませんよ)

東京からお越しのygraciaさんとcabinetさんから本当にためになる体験談を聞かせていただき、レビー初心者の私は、何もかも感心しっぱなし(^^ゞ
まみさん、シュガーさんは・・私なんか比べものにならないくらい、大変な思いをされています。大ボケな私ですが・・しっかりお話は聞いてましたし、覚えておりますscissors
シュガーさんに年齢を聞かれ・・あせってしまった私は、すっかりおばちゃんですねsweat01
今度は、ちゃんとバラシ(笑)ますcoldsweats01

本当に為になり、力になった一日でしたshine
このような会に誘って下さったkuririnさんに感謝いたしますheart01

投稿: チョコ | 2009年7月13日 (月) 14:28

キラキラ輝く(?!)有意義なひと時でしたね!shine
また機会がありましたら皆様にお会いしたいです。

あ、関係ないけど、Me and My Girl、楽しかったですぅ。

投稿: ユーリイカ | 2009年7月13日 (月) 21:42

★あちゃらさんへ
こんばんは(^^)
コメント嬉しく拝見しました。有難うございます♪

あちゃらさんは昨日、とてもお忙しい1日をお過ごしになられた事と思います。本当にお疲れ様でした。

いつもなんですが、キラキラ組は相当楽しいですnote
みんなそれぞれが本当に大変で、現実は厳しい訳なんですが、それでも、互いがそれぞれの状況・環境の違いをそのまま受け入れ、理解し合い、学びあうのがキラキラ組なんです。
レビー家族の特徴なのかも知れませんね(^^)
不定期ですが、こうして集まることでリフレッシュ出来ればいいな~と思っています。
次回は9/20(日)です。
ご都合が合うと嬉しいのですが…confidentheart04

ygraciaさんから、レスが頂けて良かったですね♪
私もいつも見守って頂き、勉強させて頂く事ばかりです。
私自身もまだまだ手探りな日々を過ごしておりますが、互いに自分の体も大切にしながら、しなやかに踏ん張って参りましょう。

いつも有難うございます♪
kuririn

投稿: ★あちゃらさんへ | 2009年7月13日 (月) 22:24

★ygraciaさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪
昨日は本当に有難うございました!!
また、あちゃらさんへのレスも有難うございます!!

>>キラキラゆるゆる穏やかに、
>>散歩するように道を歩いて行けばいいんです。
>>みんなも。大変だとおもっても、ゆっくりと。

あぁぁ・・・・weepshine鼻の奥がツーンとします。
そうですよね。お散歩ペースが宜しいですねconfident
おっしゃって下さっている意味が、とても良く分かります。

>>ゆるゆる組夏休みありませんので

ホントですね~flairお疲れ様です。
みんなで明るく楽しく夏を乗り越えられるとイイなぁ~と思います。

>>お待ち致しております。

あははo(*^▽^*)o
陣中見舞い…検討しますhappy01とか、言いながら、本当は私が癒されたくて仕方ないのだと思いますsmile

こちらも、年内にもう一度キラキラ組へのご出張bullettrainお待ちしておりますhappy01
kuririn

投稿: ★ygraciaさんへ | 2009年7月13日 (月) 22:36

★こてつさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪
そして、日々本当にお疲れ様です。

>>次回に是非!

えーえーえー。是非に!!
こてつさん、お盆のご都合はいかがでしょう。
お正月のリベンジをご検討下さい♪(^^)
clubさんも、こてつさんにお会い出来る日を楽しみにしておられると思います。私が思うに、1分で意気投合されるハズですflair

>>kuririnさんの前にあるケーキはおいしそうですね~。

これね~、本当に美味しかったですlovelylovely
チョコが生チョコでぇ~happy02heart04cake

暑い日が続きますが、くれぐれもご自愛下さいます様に。
いつも有難うございます。
kuririn

投稿: ★こてつさんへ | 2009年7月13日 (月) 22:43

★チョコさんへ
こんばんは(^^)
コメント嬉しく拝見致しました。有難うございます♪

昨日は、ようこそお出掛け下さいました!!
チョコさんにお会い出来、また、レビー治療の最新情報についてお話が出来、私も本当に嬉しかったですhappy01

世間の人は、まずレビーを正しく理解出来ないと思います。わかっていそうで全然分かっていません。そうした無責任な人たちの声や情報に、多くの家族は戸惑い傷つきます。
チョコさんもどれ程に心を乱され、戸惑いの日々をお過ごしになられた事かと、お察し致します。

レビーのケアにマニュアルはありません。
お父様を一番理解されているチョコさんがお感じになった事が、きっと一番正しいのだと思いますconfident

その感覚に自信をお持ちになり、より良い治療とケアに結びつけるのが、私達レビー家族の大きな役目だと思います。これから一緒に学びながら、お父様がお父様らしくご自分の人生を謳歌して下さる様、支えて行けたらイイですね♪

ねこみみさんの「介護な生活」は、最初からご覧になられることをお薦め致します。(右サイドバーにリンクが張ってあります。ご活用下さいませ。)

お会い出来て、本当に嬉しかったです。
今後共どうぞよろしくお願い致します。
kuririn

投稿: ★チョコさんへ | 2009年7月13日 (月) 22:56

★ユーリイカさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪

お蔭様で素晴らしい時間を過ごさせて頂きましたhappy01
今回、ご都合が合わず、また「夜の部」の開催も叶わず、残念ではありましたが、昨日の内容がどんなだったか、また、アラビアの真珠と共にご報告出来る機会があれば…と願っております(笑)smile

>>Me and My Girl、楽しかったですぅ。

ですよね~!!!
今公演は、ジャッキーやジョン卿、ジェラルドがWキャストで、役替りの公演があります。マニアとしては、もう一度観ておきたいと思っているところですnote

薔薇の本に癒されております~heart04
いつも本当に有難うございます。
kuririn

投稿: ★ユーリイカさんへ | 2009年7月13日 (月) 23:09

この記事へのコメントは終了しました。

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