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2010年11月15日 (月)

きらきら組2010.11 その1

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昨日はレビー小体型認知症の介護家族で集うおしゃべり会(通称/きらきら組)の開催日でした。

10/12の体調不良からひと月が過ぎ、お蔭様で小康状態となりましたので、不安はありましたが、朝から特別痛みもありませんし、朝食後に強力な下痢止めと、その他食後に服用するいつもの薬を持って≪外出トレーニング≫のつもりで出掛けましたrock

辛くなったら途中で失礼しても許して頂けるかな・・・と思っていましたが、結果、トレーニングは大成功でございました!! 

 

さて、今回の参加者は・・・・。

・まみさん
・なおたまさん
・どぅさん
・シュガーさん
・いくこさん
・Iさん
・Fさん
・kuririn

そして、

・タクティール講師の先生

以上9名の参加でございましたnote

ご参加の皆様、有難うございました!!

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IさんとFさんは今回初参加です。

83歳のお父様がいらっしゃるIさんとFさんは姉妹で、お父様とは別居ですが、主たる介護者であるお母様をご姉妹でサポートしておられます。

今年3月にアルツハイマー病との診断を受けられ、定石通りアリセプト3㎎2週間→5mgの処方を受け服用されたところ、1ヶ月程で気力も増し元気になられ、6月にはご家族でハワイ旅行も出来たそうです。

ところが、9月初旬を過ぎたあたりから活動性が低下し、日中の傾眠と共に、夢とも現実とも区別がつなかいようなリアルで生々しい夢を見ては疲れてしまう日々が続いたそうです。

そこで、長女のIさんが「アルツハイマー以外の病気では?」と疑問を持たれ、脳血流シンチで後頭葉の血流低下が顕著なことから、先頃レビー小体型認知症の確定診断に至った、とのことでした。

ちなみに、心筋シンチは行なっておられません。

以来、レビー小体型認知症について、Drのブログや認知症大講義など熱心に勉強され、お父様が1日でも長くお元気に現状維持されるにはどのように取組めばよいか、また、現在介護中の人達がどの様に過ごしているか教えて欲しいとのことで、今回の初参加となられました。

私はIさんに4年前の自分を見るようでした。

しかし当時は、レビー小体型認知症の情報など極僅かで、ましてや、どこに出掛けてもレビー小体型認知症の介護をしておられるご家族に出会いお話を伺う場などはありませんでしたから、きらきら組が存在していることで、Iさんご姉妹の何かのお役にたてたとしたら幸いでした。

Iさんはお父様に告知をされていません。
ご本人がそれを聞いて落ち込むタイプの人なら、私はわざわざ告知をする必要はないと思いますので、Iさんのお話を共感をもって伺っていました。

(ちなみに我が家の場合は、有無を言わさず診察室での告知となり、その後みーちゃんは激しく落ち込み、自暴自棄な状態から気力を支え引っ張り上げるのに、大変なエネルギーが要りました。ま、そのお蔭もあって「レビーになんか負けるもんか!」を合言葉に、嫁&姑の二人三脚で病気との闘いが始まりました)

告知をどうするか…というのはデリケートな問題ではありますが、それよりも毎日の生活がどうすれば楽しく過ごせるか、ご本人が抱えておられる不安を緩和するにはどうすれば良いか、日々の声掛けの仕方(内容や言葉の選択)等も含め、考えて工夫する事の方がもっともっと重要だと、私は思っています。

そして、そこに適切な治療が加われば、そうしたケアにかかる負担の助けになりますし、一方で温かなケアは治療を奏効させる、と私自身感じており、そうした期間が1日でも長く、本人の残存能力と共に維持することも、治療とケア次第で不可能ではない時代に入りつつあるのではないか、と思っています。

診断を受けた当初はまだまだ戸惑うことが多いです。
Iさんのお話を伺い、みんな同じ気持を乗り越えて行くのだなぁと思いましたし、私も初心を取り戻した気持ちになれたのは大変有難いことでした。

そしてやはり「焦らず・諦めず」だなと思うのでした。

 

さて、今回のきらきら組の進行内容は・・・shine

前半は、秋を意識した彩り豊かなランチコースを頂きながら、まずは初参加のIさんとFさんのお話をみんなで伺い、続いて、他のメンバーにそれぞれの家族の状態や今日に至るまでの経緯を1人ずつお話し頂きました。

あ・・・ちなみにsweat01私は皆さまと同じランチコースが頂けませんでしたので、アラカルトでパンとスープをオーダーし『つけパンbreadひたパンbread』ランチとなりましたσ(^◇^;)
その甲斐あってか、腹痛にも下痢にも吐き気にも襲われることなく、無事終日を過ごせupちょっと自信を取り戻せましたhappy01ヨカッタ!!

私はみーちゃんに「認知症」を疑った当初の写真と、適切な治療とケアを整え取組んだ後の写真(これ)をご覧頂き、まだまだ諦める必要はないことをお伝えするに留めました。

それぞれの話には、レビー小体型認知症の多様性と対応の工夫、また、現在の課題などが盛り込まれ、IさんとFさんには今すぐはピンと来ない症状も将来はワカリマセンので、心得として引き出しが増えるといいな、と思いました。

いざ症状が現れた時、やはり“知っておく”ことと“知らないでいる”ことの差は大きいと思いますので。

さて、ランチコースを頂きながら、それぞれがひととおり話終えたところで、後半は≪認知症緩和ケア≫として知られるタクティールの体験講座として、S先生に90分の予定で講座を開催して頂きました。

S先生はケアマネさんとしてご活躍の時期があり、施設においての介護経験も豊富な方で、タクティールのことは勿論、身体が突っ張ってガチガチに拘縮したり緊張しがちなレビー小体型認知症の方の身体介助のコツについても、ワンポイント的にレクチャーして下さり、目からウロコなお話も沢山教えて頂きました。

長くなりましたのでpencil続きは明日にでも…♪

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今日も最後までご覧下さって有難うございますm(_ _)m

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