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2011年5月24日 (火)

きらきら組 2011.05

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5月21日(土)は、レビー小体型認知症介護家族で集うおしゃべり会(愛称/きらきら組)でした。

ご参加は♪

・シュガーさん
・なおたまさん
・ユーリイカさん
・kuririn

の4名でございました(^^)

都心の超・くつろぎ個室でワイupワイupとおしゃべりして参りました。

会場は12時~17時まで使用可能。

この日は夏日sun
陽が長くなり外が明るかった事もあり、時の経つのも忘れ気付けば16時30分。

 

な 「あっΣ(・ω・ノ)ノ! 4時半」

シ 「いやぁ~んΣ(・ω・ノ)ノ!」

 

なおたまさんが気付いて下さらなかったら、いつまでもおしゃべりしていたところでしたσ(^◇^;)sweat01

 

お2人をお見送りして、私はユーリイカさんと2人のんびり帰路につきました。

 

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ランチタイムは松花堂弁当でriceball

20110521_003

いつもながら手の込んだ調理がしてあります。

デザートは小ぶりの柏餅(左手)。

そして、ランチのあとは、みんなで持ち寄ったデザートフリーなお時間です。

20110521_005

いちごは路地物で朝摘み。

これぞ「お日様育ちsunのいちごsign03」というお味で懐かしく、素晴らしい美味しさでした。

と、申しますのも、会場へ向う途中に産地直送でお野菜をはじめお惣菜などなど、新鮮かつこだわりの食品が軒を連ねて売ってあり、私は↑このいちごと、わらびと、カレー粉を求めました。

わらびはその日の夜に頂き、カレー粉はみーちゃんがカレー好きなので求めました。

 

デザートタイムは、シュガーさんが恒例のシャンパンをご用意くださって、ユーリイカさんはオサレ~にストロベリー&シャンパンで召し上がりました(=^▽^=)

なモンですから、私も真似を♪

 

Σ(・◇・ノ)ノ!!!!!ひゃぁ~♪な美味しさでございました。

 

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今回も話題は多岐に及びました。

 

レビー小体病が原因でなる認知症が「レビー小体型認知症(DLB)」なのですが、DLBの人は「認知症」の括りから外れるところが多々あり、家族としては「認知症」との呼称に違和感を感じる・・・という話も出て、みんなで共感しあっていました。

確かに「認知症」だと思われる場面もある訳ですが、「正常」な時も勿論あるワケで、これは家族とかDLBの人を看たり、共に暮らしたことのある人しか理解できない部分かもしれません。

だからこそ、DLBを理解した「治療とケア」がそれぞれ適切に行なわれる必要があり、情報交換および家族の交流会が大切な意味をもちます。

DLBを認知症と言わしめるのは、その周辺症状(BPSD)の大変さにあるのでしょう。それをコントロールすることがDLBのご本人と介護家族を救う道になるのでしょう。

 

北海道弁講座もありました(笑)

また、先の大阪セミナーの講演内容が話題にのぼり、みんなで復習をして、私はDrが嚥下機能対策として「クラ〇エ半夏厚朴湯錠」を取り上げられていたことについて、皆さんのお蔭で一層理解出来たことがありましたflairflair

しかもです。

半夏厚朴湯は、睡眠障害やむくみにも効果があるらしく、みーちゃん向きであることが判明。

次回、処方頂けないか相談したいと思います。

 

そんな話から端を発し、話題は漢方へ。

スゴイですね~Σ(・◇・ノ)ノ!!!!!まったく。

大変勉強させて頂きました!!!

 

介護食部門では・・・・・

・カロリー調整にマンナ〇ヒカリ。とか、
・飲み込みやすくするのに『長芋』はイロイロ使えて便利だとか、

 

 

それから、「レビー臭」(←完全に造語です)なる話もしました。

 

実はみーちゃん。

ほのかに“かほり”ます。

これがとても不思議なのですが原因がハッキリしません。でも、いくら換気や空気清浄、プラズマクラスター、備長炭、無香空間etc・・・をしていても、みーちゃんがデイから帰宅してお部屋に入ると、ものの5分でお部屋がそのニオイで充満します。

悪臭とはまでは言えませんが、酸味をおびたそのかほりは、けっして良いニオイでもありません。

それを前回のきらきら組でもお話していて、他の皆さんのお宅ではそうしたことはナイとおっしゃる。

 

それで、この話を実は前週のぴかぴか組でいたしますと、他の方が・・・

 

『ウチも、すっかいよ~』

 

『そう。そう。
 すっかい。すっかい。』

 

と、おっしゃる。

 

(。・_・。)え?

・・・すっかい、て何処のairplaneエアライン?

 

 

よく伺うと、「すっかい」=「酸っぱい」だと判明。
(前記事参照・笑)

 

どちらの方もお母様を看ていらっしゃる。
恐らく、そのかほりはみーちゃんと同じではナイかと推察。

 

それで、話は長くなりますが、

 

みーちゃんがショートへ行く前々日5/13(金)午後に、ある商品が届きまして・・・

20110513_003

01

私はカタロ〇ハウスの通〇生活が大好き♪

以前から誌面で紹介されており、これが「介護臭」なるものにも効果があるとかで、試しに購入。

早速、デイから帰宅する前にみーちゃんのお部屋のコンセントに差込みました・・・ら。

 

これが、ナントΣ(・◇・ノ)ノ!!!!!

 

みーちゃんがお部屋に入ったあとでも、いつものニオイがほとんど気にならなくなったのです。(みーちゃんのお部屋は狭いです)

 

平均的な脱臭効果は3年程度なのだとか。
8畳程度の広さに対応。
効果を得るための使用条件は、結構限定されている感じがします。

 

翌14日は土曜日で、デイがお休みなみーちゃんはお部屋で過ごす時間が長かったにもかかわらず、そのニオイはほとんど気になりませんでした。

その後みーちゃんはショートステイへ行きましたので、コレの実力の程は今後一層ハッキリして来ることでしょう。

 

・・・と、言うお話でございました
長くてすみませんm(_ _)m

 

きらきら組にご参加の方の中には、既にメマンチンを個人輸入で使用されている方もあり、お1人からは覚醒効果が非常に高いことを伺っておりましたが、もうお1人は現在4週目(1週目5㎎⇒2週目10㎎で2週間⇒4週目15㎎の段階)の効果の程を見極めていらっしゃる時期のよう。困った副作用は特に感じられない、とのご報告でした。

 

6/8。いよいよメマリー発売ですね。

1人でも多くの方に福音となることを祈るばかりです。

 

次回のきらきら組ではそのあたり、各ご家庭でどんな効果を感じられたか「メマリー感想大会」になりそうな予感が(・´艸`・)

 

次回きらきら組の予定は決まり次第ブログでアップさせて頂きます。

レビーの治療やケア、そして、私達介護者自身が互いに理解しあえ、リフレッシュ出来る場所はとても大切だと改めて実感します。

レビーの介護家族は、他のレビーの介護をしておられる方に、なかなか出会えない現実があります。
ひとりで悩み煮詰らないで欲しいです。

今回ご参加になれなかった皆様~♪
次はお会い出来るといいですね(^^)/

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今日も最後までご覧下さって有難うございますm(_ _)m

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レビー家族おしゃべり会」カテゴリの記事

コメント

わ=おいしそ。。。
さて、すっかい臭い、ですが、たぶん、おでこや、首のうしろ、耳のうしろあたりからかも。
レビーの方は、なぜかてかてかしてます(自律神経系?)。決して脂性ではないのに、てかてかしますし、「すっかい」(はやりそ==)臭いが漂ってきます。
意識して、ボディシャンプーや石鹸を選び、首、おでこなど良く洗い、日になんども蒸しタオル(アロマを一滴)ボディ用のテッィシュなどで拭いていると気にならないくなります。イオン発生器(プラズマクラスターなど)も効果的ですが、臭いのもとをシャットアウトするといいですよ。日本デトックスの匂いのサプリもいいかも〜〜ゆるゆる組でもメマンチン(個人輸入)組スタートしていて、効果あり、の報告でてます。楽しみですね。

投稿: ygracia | 2011年5月24日 (火) 17:51

追加、は、私も介護鬱のときに飲みましたが、やはり漢方のわかる医師に診断してもらってから飲まれたほうがいいと思います。抑肝散もそうですが、副作用がないと思って始められてもやはり胃腸障害など早く見られることもあるし、半夏厚朴湯は抑肝散よりもより特質された薬でしょうから、注意は必要です。漢方はやはり体質を見ていただく事が大事です。西洋薬との飲み合わせもあります。ちょっとおせっかいしてます。。

投稿: ygracia | 2011年5月24日 (火) 18:06

>DLBの人は「認知症」の括りから外れる
>ところが多々あり、家族としては「認知症」
>との呼称に違和感を感じる・・・
>という話も出て、みんなで共感しあって
>いました。

たしかに、これは私の実感でもあります。
短期記憶障害を認知症の中核症状とすると、私もレビーの方の多くは、認知症と言うことは違和感を覚えます。
ただ長年の経験で、判断力や感情のコントロールと言う点で、確かにおかしな部分が感じる方が多いのです。
レビーの診断で一番難しいので、診断基準で言う必須項目の「進行性の認知機能の低下」を確認することでしょう。
私は、最近「認知症の本当の中核症状は、前頭葉の機能障害である、判断力や感情のコントロール(理性の働き)・意欲の低下などの有無が重要だと考えるに至りました。この前頭葉の機能の低下を客観的に判断する手法が乏しいのが現状です。
判断力の低下で、「○○からなんで、そういう結論になるの?」と突っ込みを入れたくなったり、妄想を持つのがレビーの特徴の一つだと思います(妄想は判断の誤りから生じると考えられています)。もうひとつは、診断基準の中核症状にある、せん妄でしょう。
せん妄も前頭葉の前前頭野の機能の障害により、大脳の働きの調和が崩れた状態と理解すると、判り易いです。
せん妄はニコリン投与で改善しますが、再度せん妄になり易いのがレビーの方の特徴です。BPSDが強い方は、やはりせん妄状態になる事が多いと考えられます。
言いかえれば、せん妄のコントロールさえできれば、レビーの治療はかなり可能なのではと思います。
メマリーは、せん妄のみでなく、パーキンソニズムにも効果が期待できるようです。そうなるとフェルガードを使用しなくとも、穏やかに生活できるのでは無いかと思います。
メマリーの発売が待ち遠しいですね。


投稿: hokehoke | 2011年5月24日 (火) 20:59

★ygraciaさんへ
こんにちは(^^) コメント有難うございます♪

やっぱり漂いますか!!「すっかいニオイ」。

>おでこや、首のうしろ、耳のうしろあたりからかも。
>臭いのもとをシャットアウトするといいですよ。


ずーっと不思議で不思議で仕方なかったのですが、こんなにも具体的な発生ポイントをアドバイス頂けると、小躍りしたくなります!
もっと早く書けばヨカッタです(^^)

大阪セミナーでDrが『PDの方は脂顔の方が多い』とお話になっており、今回それとリンクするお話のように感じました。やはり、自律神経系でしょうか…非常に興味深いです。

>日本デトックスの匂いのサプリもいいかも〜〜

実はコレも検討していました(・´艸`・)
が、これは最後の切り札かな、と(笑)。
体内に摂るものは慎重になりますね。

漢方の件。
アドバイス、有難うございます。
おっしゃる通り、試すなら体質を診て頂いたうえで服用しなくてはなりませんね。漢方だから副作用がないとは考えていませんが、確かに、現在服用中の薬との関係も無視できないと私も思います。

いつも有難うございます♪
kuririn

投稿: ★ygraciaさんへ | 2011年5月25日 (水) 11:10

★hokehoke先生へ
こんにちは(^^) コメント有難うございます♪

>判断力や感情のコントロールと言う点で、
>確かにおかしな部分が感じる方が多いのです。

まったく同感です。

>この前頭葉の機能の低下を客観的に
>判断する手法が乏しいのが現状です。

これをどう診られるかが、医師の認知症鑑別にかかる熟練度に頼らざるを得ないところなのでしょうか。

>判断力の低下で、
>「○○からなんで、そういう結論になるの?」
>と突っ込みを入れたくなったり、

そうなんですよね、ホントにそうです!!

>せん妄のコントロールさえできれば、
>レビーの治療はかなり可能なのではと思います。

そうあって欲しいですし、そうした意味でメマリーには期待をしております。
レビーの方も介護するご家族にとっても、せん妄は「厄介極まりない症状」と言えます。
ひとりでも多くの方に効果があることを願って止みません。

いつも有難うございます。
kuririn

投稿: ★hokehoke先生へ | 2011年5月25日 (水) 11:28

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