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2011年10月14日 (金)

祝♪おしゃべり会ネットワーク誕生

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2011年10月10日

レビー小体型認知症介護家族
おしゃべり会ネットワーク

が誕生いたしましたshine

詳細はこちら

・東京ゆるゆる組

・関西きらきら組

・札幌ぴかぴか組

『石川きときと組』
連絡先は:kitokitogumi@gmail.com

今般、石川県でお母様の介護に奮闘中のhalさんを中心に『石川きときと組』が誕生致しました。

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“きときと”は石川県では「元気な」「活きのいい」という意味の言葉として使われているそうです(^^)

石川県そしてその近郊にお住まいのレビー介護家族の皆様には、是非おしゃべり会・きときと組へのご参加をお薦め致します♪

参加したからと言って、すぐに直面している問題が解決するとは思いませんが、それでも、介護中の私達の気持ちがリフレッシュされることはとても大切なことで、これは、互いに「理解」をされないことには得られないものでもあります。

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そもそも、私がおしゃべり会・きらきら組の必要を感じたのは、私自身の経験にあります。

みーちゃんがレビー小体型認知症だと告げられた時のこと・・・

・レビーって何?

・どんなことが起きるの?

・みーちゃんはどうなるの?

・私はどうすればいいの?

当時、私が必要としている情報を提供してくれる書籍などは一冊もありませんでした。

そして、地元の某認知症関連の全国組織が開催しておられる例会へ参加することで、レビーの方を介護しておられる方との出会いと共に、私が必要とする情報を求めました。

・これからどんな症状が考えられるのか。

・そしてその時、私はどう心得て対応することが大切なのか。

・また、それらの症状を出さないようにするには、どうした配慮が必要と思われるのか。

・・・などなど。

私はみーちゃんがせっかく初期でレビーとの診断を受けられたのだから、今の状態を少しでも維持し、願わくは改善する為に、今必要なのは何なのか、そうしたことを介護経験のある方々にお教え頂きたいと願い参加しました。

が、それは叶いませんでした。

それどころか、私はこの会の代表理事から

・あなたは新しい時代の介護者ですね、と皮肉られ

・まぁ、あなたもそのうちエライ目に遭います。

・んま、エライ目に遭うたらヨロシイわ。

などと、痛烈な言葉を浴びせられました。

どうやってレビーと向き合えばよいのだろう…私の戸惑いは何一つ解決されず、それどころかこの会に失望してその場を後にした・・・そんな苦い経験があります。

嘆かわしいのは、その場に参加している医師でさえ、アルツハイマー病とレビー小体病の鑑別とその治療の必要性や治療法について理解をしていませんでした。

レビー小体型認知症を取り巻く無理解な環境に絶句した私は、以来この例会およびこの会の活動一切にかかわる気力を失ったのでした。

当時の記録はこちら

この経験は後日私に、京都でDrの講演を実現させるための原動力となり、2009年5月31日と翌年2010年11月22日にそれは実現することになります。

お陰様でみーちゃんは、あの代表理事の言葉を良い意味で裏切るかの如く、現在、当時よりも生き生きと穏やかに暮らせています。

あれから5年経って、レビーを理解する為の情報は随分と整って来ました。

しかし、レビーの人を介護する家族の気持ちをすくい上げ、それを理解してくれる人や、共に情報交換をしてもらえる場を、私は『おしゃべり会』以外に具体的に知りません。

全国組織の「レビー小体型認知症介護家族を支える会」は、全国に支部があるとはいうものの、横浜では毎月例会が行われているそうだけれど、平日の夜に横浜まで行ける訳がない。

さしずめ私なら大阪支部の圏内だろうけれど、会費を支払っている私達に、会設立以来これまで、年に1度さえ交流会の呼び掛けすらない。 

とは言うものの、大きな組織には大きな組織にしか出来ない役割があるので、これからの活動に期待したいところです。

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私は、レビー小体型認知症と診断されても、諦めなくて良いと考えています。

ましてや、誤った治療やケアで、本来あるべき人生の時間が奪われることなどあってはならないと思うのです。

だからこそ、早期に発見してほしいですし、見逃して欲しくありません。

もしも自分がレビーで、周囲から自分が生きることを諦められたとしたら、どんなに悲しいでしょう。

私は嫌です。

多くの人は、レビー小体型認知症の人が、まだまだその人らしく生きられる可能性があることを知りませんし、そのことを諦めています。

困った人だと思っています。

でも、私は違うと思います。

困った人ではなくて、実は困っている人だと知りました。

困ったことは症状かもしれないと、周囲の人は理解する必要があります。

それには、治療もケアもそれぞれ適切に行われる必要がある訳ですが、症状とわかっていても感情としてムカツクことは多々あるワケで、気持ちを切り替えるためなどに私達介護者自身にもケアが必要だと思います。 

レビーの人と共に暮らす為に必要な生きた情報は、日々介護する家族の中にあります。

辛かった話も失敗談も、みんなの大切な心得となります。

だからこそ、草の根でレビーの人を介護する家族同士が集い、何気ないお喋りに花を咲かせることはとても意味のあることだと考えています。

誰かの経験が、誰かの役に立ちます。

私達介護をする家族が、気持ちを楽にできる場所が必要です。

とはいえ、私もレビーのことを知れば知る程に、介護する家族は出掛け難い厳しい現実があることも知りました。

そうした人達とも「紙上おしゃべり会」ができるように・・・と誕生したのが、ゆるゆる組が発行しておられる

ゆるりん通信です。

充実の内容と素晴らしい構成にもかかわらず、ただ今全国無料配布中です。

レビーをご存じない方にも、レビーの人のこと、症状のことをご理解頂くのに大変有用かと思います。

これからも全国各地で、気軽にレビーのことをおしゃべりできる「おしゃべり会」が誕生することを、私は願っています。

一度お近くのおしゃべり会へいらしてみませんか?(^^)

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今日も最後までご覧下さって有難うございますm(_ _)m

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