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2011年10月22日 (土)

レビー小体型認知症と生きる

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昨日私は神戸で開催された講演会に参加させて頂きました。

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『レビー小体型認知症』を

知ろう、学ぼう、広めよう!

 

と、銘打たれた講演会です。

 

 

会場までは自宅から1時間ほど。
13時からの開場に合わせ、お昼前に自宅を出ました。 

 

出発する際、京都も暑かったのですが、神戸に着くと「いったい今、何月?」と思うほど陽射しが強く会場までのわずかな徒歩で汗が

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天気予報は『下り坂』と気象情報を伝えていたけれど・・・と、青空を仰ぎなが行くと、会場が見えてきました。

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講演会は二部構成。

第一部は、精神科医でレビー小体型認知症発見者でもある先生のご講演。

演題は「レビー小体型認知症をしってますか?」。

第二部は、過日NHKのETVで若年性認知症を取り上げた際、レビー小体型認知症のご本人とご家族として取材協力をされ、日々の暮らしぶりがオンエアされた東京都世田谷区在住のご夫妻が登壇されました。

そのテーマは「レビー小体型認知症と生きる」。

レビー小体型認知症介護家族を支える会顧問の男性がコーディネーターとして、全体を構成されていました。

 

 

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Photo

以下、雑感です。

小阪先生の講演は、私自身は今年に入ってからでは2回目になります。が、今回は主催がグループホームを運営されている事業所でしたので、認知症介護の専門職、あるいは、利用者家族など一般の方の参加もあり、出来るだけ易しく、分かりやすいように、という配慮の中で講演が進められました。

その中で、

『レビー小体型認知症は最もBPSDを起こしやすい認知症であり、そのために患者の苦しみも強く、介護者の苦労も多い。

従って、レビー小体型認知症を早期に診断し、早期に適切な治療をすることにより、患者の苦痛を軽減し、介護者の負担を軽減することにより、患者および介護者のQOLを高めることが大切である。』

と、お話がありました。

現在進行形のレビー小体型認知症介護家族としては、「おっしゃる通りです」と言った感じでしょうか。

ところが、医療の現場も、ケアの現場も、なかなか理解されていないのが、今のレビー小体型認知症をとりまく環境であると言えます。

 

 

また、レビー小体型認知症は、アセチルコリン系の障害はアルツハイマー型認知症より強く、それはマイネルト基底核を診れば神経細胞が減っているからわかるのだけれど、見逃され誤診される事態が後を絶たない・・・という、診断における、少し専門的なお話もありました。

 

こうした特徴を踏まえ、治療面については、『レビー小体型認知症が適応となっている治療薬がひとつもナイ』ことに触れながらも、レセプトに工夫をしながら副作用の少ない薬剤から使用して行く、と説明がありました。

 

 

現在、アリセプトをレビー小体型認知症の方にも保険薬として医師が処方できるよう治験が進められていますが(フェーズⅢ)、その用量についてはとても気になるところです。

 

第二部の『レビー小体型認知症と生きる』では、現在62歳の男性患者と奥様が登壇されました。

 

過日オンエアされたNHKのVTRが上映され(15分)た後、ご夫妻が温かな拍手に包まれステージに。

 

男性は、ステージに立つなり「こんにちは!」とあいさつをされ一礼。でも、マイクが間に合わず、レビー特有の小声でしたのでほとんどの方には聞こえなかったと思いますが、その想いは伝わったことでしょう。

 

身体の動きはやや硬そうでした。

場面は、コーディネーターからのインタビュー形式で展開されましたが、自己紹介では「人前でしゃべるのは上手じゃナイし、ホントはパスしたい・・・・」とユーモアを 交えご挨拶。会場の笑いを取っておられ、現役時代はバリバリの営業マンとして活躍されていただけあって、サービス精神が旺盛な方とお見受けしました。

ご夫妻の話を通し、レビーの症状やそれに伴う生活の工夫、思いなどの体験が語られたことは、広くレビーをご理解頂くのに非常に意味があったのではないかと思います。

 

まさしく「レビー小体型認知症と共に生きる」だったと思います。

 

ご夫妻にこれからの抱負を尋ねられたところ「レビー小体型認知症の当事者だからこそ出来ることを社会に発信し、貢献して行きたい」としながらも、同時に、若年性認知症の抱える問題、特に経済面での支援なども訴えて行きたいと話されました。

 

もっともっと書きたいことがあるのですが、私に時間がなくて、十分にまとめられませんが、取り合えず速報ということで・・・・。

 

主催および関係者の皆様、お疲れ様でした。

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