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2011年11月 6日 (日)

レビー小体型認知症
介護家族を支える会 総会

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昨日11/5は新横浜で開催の

・レビー小体型認知症家族を支える会 総会
・レビー小体型認知症研究会

に参りました。

 

『支える会総会』は朝9時30分からの開催でしたので、私は自宅を6時50分に出て、7時02分ののぞみで向かいました。

午後はランチョンセミナーをはさみ研究会が開催され、総会・研究会共に今回は最も盛況だったと思いますが、一方で、総会における介護家族の割合がその分少なくなっているのでは?と感じなくもありませんでした。

 

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以下、総会における印象的な事柄をピックアップします。

 

支える会では会費が主な活動資金ではあるものの、会員に対しその対価が十分には与えられていない現状に対し来年度以降の活動の方向性が示されました。

・全国各支部での交流会の開催⇒年2~3回を目標に。

・会員専用サイトの設置⇒掲示板の開設から、将来的にはアンケートの実施も出来るようにして行く構想がある。

・本部のある横浜では毎月第三木曜の夜に定期的な交流会の開催があるものの、全国的にはまだまだ活動が出揃わない。

・そうした中にあり北海道(札幌)では年4回の集いを「かでる27」で開催。次回は11/26で現在の参加申込は27名ある。

・愛知では昨年から活動をスタート。
主に電話相談における医師の紹介や、レビー小体型認知症(以下DLB)というだけで利用を断られる家族に対してはケアマネや事業所の紹介などを行う。

・事例発表では、北海道支部の「レビー小体型認知症の人のグループホームケア」が一番印象的でした。

当該GHでは利用総数がのべ87名で、対処困難例26%のほとんどがレビーであったことを回想されつつ、内、レビーと診断されて入所されたのは3名で、19名はレビーの症状がありながらも診断がついていなかったことを報告。

2つの症例を挙げながら、
・本人が困っていることに触れないケアや、その場しのぎでの対応が通用しないことなどを通し、レビーにはレビーならではのケアの方法があることを報告されました。

そして、治療とケアが整えば「普通の人」になるとの報告に、私は「その通り」と感激し、北海道の交流会に行きたくなったりしてσ(^◇^;)

・終盤40分はパネルディスカッション。
パネラーは、医師、専門職の5名で行われ、専門職の方の中にはレビーのご家族を介護された経験をお持ちの方がおられるとのことでしたが、出来るなら現役の介護家族の登壇があれば尚良かったのでは?と思えてなりません。

・DLBにおける「治療」や「作用」は何なのか。薬は選ばなくてはならないものの、その前に医者を選ばなくてはならない現実がある。

・現れた症状に対し「仕方ない」というDrであるなら変えることを検討するか、(難しいことであるが)医師の意識を変えてもらえるよう努力する必要があるのでは。

・薬は必要最低限が望ましいく、在宅or施設で介護が出来ているのであれば、症状に合わせ必要な薬は少量(1/2や1/4)から検討。

・DLBの症状は薬剤の副作用が招いている場合が少なくないのでは。

・医師に薬の話や依頼をする際は、「〇〇先生が〇〇~と言っていた」などという訴え方をすると医師に嫌われてしまうので、「薬剤△を使用すると~なりました」という報告や「~はいかがでしょうか」などと尋ね方に工夫を。

・DLB特有の一時的な意識消失で救急搬送をされたものの、そのまま精神科へ転院となり服薬調整を受けるも悪化(過鎮静)の一途を辿り、在宅に戻したいが老々介護で介護力がない。患者をその精神科病院から他の精神科医に診せたいがどうすれば良いか・・・という事例についての相談もありました。

⇒医師の立場での回答としては、他の精神科医に診せるのは無理だろうと。すぐにでも介護保険に繋げケアプランを整え無理やりでも退院させるしかない?

⇒DLBは治療がリスクを生んでいる現実がある。 

DLBは全身病であるが故に、一般的にイメージされている認知症とは明らかにかけ離れた多くの症状を出す場合が少なくない。

・専門職の立場における幻視の対応については、否定も肯定もせず付き合うことで、本人の中で幻視が病気の症状であることを理解するようになるところまで一緒に付き合うしかないのではないか、とパネリストによる自身の経験からお話がありました。

・幻視が生活に支障を来している場合はアセチルコリンエステラーゼ阻害剤を使用してみる。(アリセプトを8mgに増量して幻視が消えたケースもあった)。

・医療や介護など社会資源を最大に活用しながらDLBの人が生活の中で支障を来さない工夫を。

 

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総会に関しては、参加者は会員でありその全員から会費を徴収しているのだから会計報告は義務であり、収支をスクリーンに短時間だけ映し出し終わらせるのではなく、たとえ紙一枚の印刷物でも必要なのではないかと思いました。

私は受付で会費を現金で支払いましたが、領収証の発行もなく・・・?

年に一回の総会にしか出向けない私ではありますが、全体を通し、今回は心身共に苦労の伴う日々を過す介護家族の生の声を反映する『介護家族の為』というよりは、更に広く「DLBを支える人達」を対象にした内容で構成されており、個々に悩みを持つ方々に対しては個別相談コーナーが設けられ対応されていた所などが今回の特徴だったかなと思います。

以上、極々一部ではありますが印象的なところのみピックアップしました。

レビー小体型認知症介護家族を支える会は全国的な大きな組織なので、大きな組織でしか出来ない役割にこれからも期待したいと思います。

 

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昨日の富士山。

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今年は温かく、まだ冠雪していないのですね。

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