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2011年11月24日 (木)

きらきら組 2011年11月

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昨日はレビー小体型認知症介護家族で集うおしゃべり会「きらきら組」でした。

介護の日々にありますと、時間を作ろうにも、その日その時に間違いなく出掛けられるよう事前の段取りが必要なのですが、そうはいっても予定通りに動けるとは限りませんのでなかなか大変です。

今回は当初8名での開催予定でしたが、最終的には6名の皆様が大変な中ご都合をつけ集って下さいましたnotenote

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大阪梅田界隈・都心の某所『寛ぎの個室』にて大いにおしゃべりをして参りました♪

今回の初参加は「希望さん」。

ようこそshineきらきら組へ(^^)/

希望さんは実のお母様がレビー小体型認知症(以下、DLB)で、当初は「仮面うつ」と診断され抗うつ薬の副作用に大変悩まれました。

お母様の症状がDLBでは?と最初に気付かれたのは医師ではなく希望さんご本人でした。

新聞にDLBの記事があり、その内容がお母様とそのままだったからです。

しかし、医師がそれと認めるまでにはまだまだ時間がかかると共に、お母様は一向に改善されず希望さんはご苦労をされることになります。

BPSDの対処に困り、周囲の薦めのまま精神科での入院による薬剤コントロールが開始され過鎮静に、退院後はグループホームへの入所。

これを繰返す中で、一人っ子の希望さんは様々な葛藤と悩みをひとりで抱え苦悩されました。

レビー小体型認知症やその治療と介護について誰にも理解されず、まさしく孤軍奮闘の日々。

それがどんなに孤独で辛いことかと察するに余りありますし、こうしたケースが決して特別ではないことを私は、多くの方の声で知っています。

お母様にとっては何が最善なのか・・・常に模索をされながら幾多の困難を乗り越え、2ケ月前にお母様は特養へ入所できる運びとなられました。

今はお母様の暮らしが少しでも穏やかであるよう願い、時間の許す限り面会に足を運ばれながら、少しでも今の状況を改善しつつ不穏なく暮らして頂けるようにと服薬調整にも取り組んでおられるそうで、そうした希望さんのご努力の甲斐あって、お母様には徐々に穏やかな時間も増えつつあるそうです。

みんなでお話を聞かせて頂き、それぞれが似たような状況や症状がある中でどう向き合って来たかなど、自然と話が繋がります。

散会時には希望さんから、きらきら組に参加して「ここまで理解して頂けるとは思わなかった」との感想を伺うと共に「気持ちが楽になりました」とおっしゃって頂けたことこそが、きらきら組(おしゃべり会ネットワーク)の素晴らしさを表していると思いました。

個々が抱える具体的な課題や問題の解決には直接繋がらないかも知れないけれど、DLBと向き合う私達自身が気持ちをリフレッシュすることは非常に大切なことで、何気ない話の中にケアや治療についての気付きがたくさんあるのでは・・・と感じます。

さて他には、メマリーに関してもここまでの様々な使用感が報告され、少量の開始から慎重に増量をしても10mg⇒15mgに増量した途端に様子が変わった(←副作用)というところで多数の意見の一致をみたのは興味深いことでした。

と、申しますのも、

去る11/5にレビー小体型認知症研究会に参加させて頂いた時も、ある医師(G大学・Dr’Y)から同様の経験が述べられると共に、その印象について「アルツハイマーの方は5mgスタートでほとんどが何の問題もなく20mgまで増量できるのに対し、レビーの方の場合大抵が10mg⇒15mgに増量した途端に副作用が現れる。その違いは鑑別に使えるのでは?と思う程だ」とおっしゃっていたのが非常に印象的でした。

日本を代表する専門医が日々現場で感じておられることが(当たり前かも知れませんが)そのまま私達介護家族の感触と一致していたのです。

他に

・規定量ではなく、極少量から開始。
・増量のタイミングは規定の日数では短く、相当長めのインターバルが必要かも。
・少量でも「効いたかな?」と思う量でストップ。
・安易な増量はしない。
・メマリーは「寝る」sign03

と言うのが今のところのメマリーを使用した家族の一致した感触でしょうか。

上記と関連した内容で「普段お世話になっている医師との付き合い方もなかなか難しい」という話題がありました。

確かにその通りです。

家族の重要な役割のひとつとして『処方された薬を飲んだ結果がどうであったかを評価し正しく伝える』ことがあると思います。

薬の評価はそれを服用して・・・

・良くなった
・悪くなった
・変化がなかった

のいずれかなので、それをきちんと観察し、適切な治療や処方を得る為に、医師にはそれを判断できるだけの正確な情報を提供する責任が家族にはあると言えます。

その為には、日頃からDBCシートを活用するなどして経過を記録しておくことで、必要な情報が洩れなく的確に医師に伝えられるのでは?と思います。

そして、「お尋ねする」「お願いする」姿勢や言葉遣いも大切でしょうし、家族のひとりとしては、医師に一緒に考えて欲しいと望みますが、DLBを理解した上でその期待に応えてもらえる医師に出会える確率は非常に低いと言わざるを得ません。

まだまだDLBをとりまく医療的環境が整っていないことを思い知らされます。

一方で、施設でもDLBに対する勉強不足を否めないエピソードがあり、こうしたひとつひとつのことを家族がコミュニケーションを図りつつ環境を変えて行くしかない現実に溜息の出る思いがしますが、それでも家族の想いをどう伝えるか、その伝え方や心得なども、レビー介護家族でありながら専門職としてご活躍の方から有意義なアドバイスを頂けるなど、お集まり下さったみな様の良心によって、今回も温かで有意義なひとときを過ごさせて頂き有難い限りです。

また、DLBの方のケアの基本のひとつとして、短期記憶が維持され理解出来る場合が少なくないので、その場合は(反応の乏しい方でも)嘘や誤魔化し、その場しのぎの対応を重ねていると拒否などのBPSDを誘発にする可能性があるので、相手が分かりやすいよう納得を得る対話を重ねることが(根気は要るけれど)共に穏やかに暮らす為には非常に大切なのではないか、という話題もありました。

   

レビーの話ばかりではありません(*´艸`*)

なおたまさんからは、アロマオイルをブレンドした美味しいデトックスウォーターのご提供や書籍のご案内も頂き、DLBのことだけではなく、色んな話題が飛び交い楽しくも勉強になります(^^)

いつものことながらアッと言う間に時間が過ぎ、今年最後のきらきら組は賑やかなうちにおひらきとなりました。

次回のおしゃべり会・きらきら組の詳細は未定です。
また、全国各地のおしゃべり会開催予定はこちらです。

2012年も元気に始動出来たらと願っております(^^)

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レビー家族おしゃべり会」カテゴリの記事

コメント

Kuririnさん
こんばんは。
いつもお世話様です。
お疲れさまでした。
今回、参加できなくてとても残念でした。
お風邪は大丈夫ですか?

皆様の介護のご様子や薬の事等々、お聞きしたかったのですが、また近々お電話させていただきます。

皆様、日頃のお疲れを忘れてつかの間安らぎを楽しまれたのでしようね。

解り合える仲間に支えていたたき、情報を頂けるのは私の心の拠り所です。

いつも感謝しております。

急に寒くなって参りました。
どうぞご自愛くださいませ。

投稿: I | 2011年11月25日 (金) 00:51

★Iさんへ
こんにちは(^^) コメント有難うございます♪

今回は急なことでお会い出来ず残念でした。
私達は自分自身に問題がなくても、代わりに見守をお願いする方の都合によっても予定変更を余儀なくされますね。

ほどなく師走で何やら気忙しく慌ただしい時期となりますが、Iさんもどうかくれぐれもご自愛下さいますように。

次回きらきら組でお会いできるのを楽しみにしております!!
こちらこそ、いつも有難うございます♪
kuririn

投稿: ★Iさんへ | 2011年11月25日 (金) 09:18

この記事へのコメントは終了しました。

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