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2012年4月 2日 (月)

みーちゃんの親指

Photo_2 kuririn、みーちゃんの改善を語る。動画はこちら

 

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私は2006年秋にみーちゃんのお世話が始まって程なく、みーちゃんの手の親指の関節の異常に気付いていました。

が、それがレビー小体型認知症のパーキンソニズムが原因とわかったのは、つい最近のことでした。

きっかけは・・・・

 

 

hokehoke先生のブログ
「ある認知症専門医の回顧録」

2012.02.21 「レビーの指の変形」
(先生の了解を頂き↑リンクさせて頂いております)

 

 

でした。

この記事を拝読し『やっぱりそうなんだ!!!!』と非常に納得出来ました。

では、hokehoke先生からお借りした画像をご覧ください。(先生有難うございますm(__)m)

 

 

1、【ペンの手】と呼ばれる拇指の変形。

Photo


hokehoke先生からは

『一部の方はリウマチと紛らわしい場合もありますが、多くは錐体外路障害(広い意味でのパーキンソニズム)に伴う変形とすぐ気がつかないといけませんね。』

また、

ペンの手は、拇指の変形のことですが、

①リラックスしたとき出やすいこと

②拇指の付け根の関節の屈曲が比較的強く、やや外側に突出して見えること

③動かすと普通に曲がること

等が確認されれば「ペンの手」と考えて良いと思っております。

 

 

とのコメントを伺いました。

パーキンソニズムのあるレビーの人を看た経験のある方は、これらの手を見て「アッsign01」と見覚えのあることに気付く方も多いのではないでしょうか。

 

 

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さて、我が家のみーちゃんの手にご注目下さい。

過去記事からの再掲載です。

24bit09

左手の親指の付け根が飛び出しています。

しっかりブレーキを握るために、両手の親指を回してグリップを握るよう何度も矯正を試みましたが、本人は「これが楽なん♪」と言い、矯正は叶わず現在に至ります。

今思えば、それもそのはずだ・・・と、納得です。

みーちゃんの手は2006年秋にはこの状態だったことを確認しています。そして当時は既に歩行が不安定でした。

みーちゃんがレビー小体型認知症の初期と診断されたのが2007年秋ですから、その1年前には現れていた、ということになります。
が、正確にいつ頃からか…というのは不明です。

 

今現在の手はどうかというと・・・手の硬縮は感じませんが、所々関節がゴツゴツ&ボコボコ大きくなって飛び出した感じがあります。

↓これはワザと『ペンの手』をしてもらい撮影しましたが、無意識でこうした形になっていることがよくあるのを私は確認しています。

Cimg4764

↓これも、ワザとこうした手の形をリクエストして撮影しました。が、実はこれ、みーちゃんが普段よくしている『手』です。そういう時、もちろん本人は無意識です。

Cimg4772

片方の手のひらの上で、もう片方の手をぐるぐる回し、まるで何かをこねているかの様です。

そうした動作が見られる時は大抵ぼーっとしているので、本人は無意識だと思います。何故なら、声掛けなどをして覚醒すると「ハッ!!」として手を止め、この動作をしなくなるからです。

↑も↓も自然に開いた手の親指の形に特徴があります。(ちなみに、私が自然に手を広げても親指がこうした形になることはありませんし、出来ません)

Cimg4771_4

みーちゃんの手指は今も硬縮しておらず、まだまだ良く動きます。イワシのお掃除も出来ますし(^^)v
また、今のところ安静時の震戦はありません。

 

「ペンの手」はリラックスしている時や手に意識がない時、無意識の時に現れやすいそうなので、チェックしてみて下さい。

 

 

皆様のお宅のレビーさんはいかがでしょうか?

 

ちなみに、これはみーちゃんの外反母趾です。
Photo

 

手も足も飛び出すポイントがそっくりですσ(^◇^;)。

 

【追記】・・・2012.04.09

レビー小体型認知症のお義父様を介護中のゆるりさんが、お義父様の手を記事にされています。

ゆるり家のケセラセラな日常
(ゆるりさんにご了解を頂いてのリンクです。ゆるりさん、有難うございます!!)

「ペンの手」は1枚目画像の親指に特徴が現れています。是非ご訪問下さい。

【追記】…2012.04.11

当記事に関連する内容についてまとめた、「レビーの指の特徴?」カテゴリを新設しました。併せてご覧ください。

 

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さて、ここでお願いがあります。

レビー鑑別の為のパーキンソニズムの指標として役立てて頂けないかご検討頂く為、私はレビーの方の『手の画像』を集めたい考えです。

正しい診断の為に、こうしたことが役立つということが広く知られるようになれば、誤診による投薬の間違いなどを減らし、レビーの人が適切な治療を受けられる切っ掛けとすることが出来るかも知れません。

誤まった治療で取り返しのつかなくなるケースが後を絶たない今、家族が力を合わせ情報を発信することは非常に大切なことだと私は思います。

この趣旨をご理解頂きご協力を頂ける方は以下の通りよろしくお願い致します。

 

one『手』の画像を添付して、ブログ右サイドバー『メール送信』にてご連絡下さい。(尚アングルは、手の親指を真横から撮影した画像が有難いです。)

two手の関節異常に気付いたのはいつ頃か?など、手の状態(硬縮の有無など)やその他のパーキンソニズム状態と併せてお教え頂けましたら幸いです。

threeレビー小体型認知症と診断された年月。

fourお送り頂いた『手』の画像は適宜まとめてブログで公開させて頂き、より多くの方の気付きとしてお役立て頂きたいと願っております。

five画像はレビー小体型認知症の鑑別や治療に真剣に取り組んでおられる医師にも提供されます。

six公開されるのは『手』の画像のみで、それ以上の個人情報が公開されることは一切ありません。

 

以上、お1人でも多くの方のご協力をお願い申し上げますm(_ _)m

また、画像はないけれど、「ウチもあるあるflair」とか「ウチはナイです」といったコメントもお待ちしております。

 

皆様のブログでもこの記事をご紹介頂きリンク頂けると嬉しいです。併せてご協力をお願い致します。

 

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

 

 

医師が知らなくても、こうしたことを家族が知っていれば、患者さんを誤診や誤った治療から守れるかもしれません。

 

まだまだ一般的に理解されてない、

レビー小体型認知症の、正しい鑑別。

レビー小体型認知症の、適切な治療。

レビー小体型認知症の、適切なケア。

 

 

こうしたことが少しずつ研究され始めています。

 

今、レビー小体型認知症を看ている私達が未来の為に出来ることがあります。ご協力をよろしくお願い致します。

kuririn m(_ _)m

Mo54最後までご覧下さって有難うございますMo54
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コメント

kuririnさん、お疲れ様です。

みーちゃんの指の丸める動き、丸薬まるめ運動とか言うようです・・・。
この動きを実際に布団の上をゴミ集めをしているかのようにつまんだり、丸めたりする動きをなさる方がいました。

また、寝たままで、この指先を胸の上でモゾモゾしている方もいます。この場合両手とも胸の上に置いています。

あと両手とも第1~3指をモソモソすり合わせてご本人は指のリハビリと言って絶えず動かしていた方もいました。

もう、そう言う指の運動を見かけたら、私も先ずはレビーを疑って観察していましたよ。
そしてご家族にレビー特有の症状をいくつか挙げて聞きだしますと、多くはレビーさんと比較的短時間で分かりました。
そうすることで、ご家族にまか不思議な言動・行動をお話して、病気から来るものであるので、ご本人の動き・言動を征したり怒ったりなさらないようにお話させて頂いたことが有ります。
私がレビーを知ってからの訪問看護でも決して少なくない人数の方をお見かけいたしました。
潜在的には、レビーの診断には到っていない方が決して少なくないと思っております。

もしよろしければ、この記事を私のブログにリンクさせて頂いてもよろしいでしょうか?

投稿: まろナース | 2012年4月 2日 (月) 02:59

★まろナースさんへ
こんにちは(^^) コメント有難うございます♪
リンクの件、是非ともよろしくお願い致します。
こうした知見が広がることを願います。

>あと両手とも第1~3指をモソモソすり合わせてご本人は指のリハビリと言って絶えず動かしていた方もいました。

あります、あります!!! みーちゃんは「リハビリ」とは申しませんが(笑)同じ指の動きをする時があります。

こうした日常における何気ない動作を集め診断・鑑別の指標としてお役立て頂けることは素晴らしいと思います。と、言うのも、たとえアルツハイマー病という診断の方でも、こうした手指の異常や動きがあればパーキンソニズムが潜在している可能性を疑いますし、ましてや病識があればその方は高い確率でDLBがイメージ出来ます。

医師でなくても、コメディカル、介護の専門職の方々、家族などにも広く知って頂きたいと思いますし、既に目にされている方も多いと推察いたしますが、どうか見逃さずその観察を生かし適切な治療やケアへつなげる努力を期待したいところです。

いつも有難うございます♪
kuririn

投稿: ★まろナースさんへ | 2012年4月 2日 (月) 09:34

レビー一期生??(古レビー)の間では、この指、当たり前でしたし、何かをつまむっていうのも共通でした。
でもそれが何なのか解説してくれる人は誰もいませんでした。
手の画像は私も取ってあるので、送りますね。

みーちゃんの手の動きも形も父とそっくりです。

投稿: ygracia | 2012年4月 2日 (月) 18:08

この指の変形は、本当に知られていません。
パーキンソニズムの専門家である神経内科医でも「あまり見たことは無い。知識として知っているが。」と言う事でした。私が聞いた2名はそうでした。一人は、認知症の勉強会であった方です。もう一人は勤務先の副理事長ですが、現在は経営に専念して患者を診ていないようなので致し方ないと思いましたが・・。
この指の変形がパーキンソン症状であることは、ほぼ間違いないと思いますので、認知症が有ればレビーと言うことに成ります。私は、この指の変形を最近はレビーの指標のひとつにしています。そうすると、実に多いのです。
療養型病床、特に介護療養型病床で良く見ます。脳梗塞・脳出血で半身不随になり、その後寝たきりになった方でも、健側にこの指の変形があり、動きが悪くなっている場合が多いのです。この指の指標をパーキンソン症状とすると、実にレビーの方は多いことになります。
認知症の危険因子として生活習慣病が上げられていますが、認知症の原因は生活習慣病によって引き起こされる動脈硬化のためと考えてよい事実だと思います。
現在の勤務先は、認知症主体の病院で300名近い認知症の方が入院していますが、拇指の変形(ペンの手)を認める方は多いです。以前の精神科の患者である方々(入院時は認知症ではない方)でも、この指の変形を伴う方も珍しくないのが現状です。
私には認知症=レビーとしか考えられない最近です。

投稿: hokehoke | 2012年4月 2日 (月) 18:52

私もこの画像をhokehoke先生のブログで拝見した時は驚きでした。

ygraciaさんが言っている様に初期のレビー仲間では当たり前田のクラッカーでしたねっ!(古っ)

だって、父は完全にこの手(1&2)でしたよ。
足もヒールを履かない男性なのに、極度の外反母趾でしたしね。
ただ、手足の画像は残っているかな〜
探してみますね。

投稿: こぶた | 2012年4月 3日 (火) 11:42

★ygraciaさんへ
こんにちは(^^) コメント有難うございます♪

>この指、当たり前でしたし

『当たり前』…という言葉に家族の観察眼の鋭さを感じます。

>でもそれが何なのか解説してくれる人は誰もいませんでした。

そこですよね、これから大事になってくるのは。
家族の気付きが情報として蓄積され、早期発見、早期診断、そして、適切な治療への軌道を作ること。
改善する治療のタイミングを逃さななければ、それまでと変わらない暮らしが可能になるかも知れない・・・という可能性があるだけに、これからの人の為に、レビー家族が力を合わせられるといいな、と思います。

画像送信・・・お世話になりますm(_ _)m
沢山の方の気付きとしてお役立て頂けるよう善処致します。
いつも有難うございます!!
kuririn

投稿: ★ygraciaさんへ | 2012年4月 3日 (火) 13:14

★hokehoke先生へ
こんにちは(^^) コメント有難うございます♪
この度は画像をはじめリンクをさせて頂くなど、様々にご協力を頂き有難うございます。

>この指の変形は、本当に知られていません。

そうなのですね。

ygraciaさんやこぶたさん、そして、私も含めて、多くのDLB介護家族にしてみらた「当たり前」のこと過ぎて(笑)気に留めていない可能性もあります。
指や関節の変形を「なんでだろう?」と思ってもそれが錐体外路障害(広い意味でのパーキンソニズム)が背景にある、ということは今回教えて頂いて初めて「そうだったのか!!」と非常に納得出来たことです。

みーちゃんのケースですと「歩行障害の現れ出す頃には既に変形が始まっていた」と言えます。

先生にお借りした画像の手の方々は、足はどうでしょう?
こぶたさんのお父様やみーちゃんのように、拇指の付け根が屈曲したいわゆる外反母趾のような状態の方もおられるでしょうか・・・?
興味深いとろこです。

私の印象では、足は手よりも更に早い段階で関節が飛び出し曲がり始めていました。

パーキンソニズムを持つDLBの方の特徴として、レビーの指標のひとつとして広く周知されることを願いつつ、私に出来ることはして行きたいと思います。

いつも本当に有難うございます。
kuririn

投稿: ★hokehoke先生へ | 2012年4月 3日 (火) 13:27

★こぶたさんへ
こんにちは(^^) コメント有難うございます♪

>父は完全にこの手(1&2)でしたよ。

やはりそうですか!!!
家族にしてみたら当たり前過ぎて「何を今更…」な話でも、これからの人にとってはとても大事な気付きになりますね。

仮に、アルツハイマー病と言われている人でも、手がこの状態で病識があったとしたら、限りなくレビーが疑われる…と、いうことになるのでは?と思えてなりません。

>極度の外反母趾でしたしね。

お父様もですかΣ(・◇・ノ)ノ!!!!!
手も足も、関節(骨)の飛び出すポイントが(親指の付け根)似ていませんでしたか?

こうした家族の情報が蓄積され、今後にお役立て頂けるよう取組めたらと思います。もしも画像が見つかったらよろしくお願い致します。急ぎませんので・・・。お世話になります。

いつも有難うございます!!
kuririn

投稿: ★こぶたさんへ | 2012年4月 3日 (火) 13:37

歩ける方の場合、靴下を履いていますので、足の指を見たことはほとんど有りませんでした。
ただ現在の勤務先で見ていると、足の指にも変形がある方も目に付きます。ただ同時に足首からの変形を起こしている方も居り、きちんと評価していませんでした。
外反母趾は、高いヒールの靴を常用した方の場合起こりますが、そうでない方に起これば錐体外路症状(広い意味でのパーキンソニズム)と理解したほうが良いでしょう。

投稿: hokehoke | 2012年4月 3日 (火) 20:38

★hokehoke先生へ
早速のご回答を有難うございます。

>足の指にも変形がある方も目に付きます

非常に興味深いです。

>同時に足首からの変形を起こしている方も居り

足首ですかっ!!(゚ロ゚屮)屮
なんだか痛そうですね・・・(ノω<。)

>そうでない方に起これば錐体外路症状(広い意味でのパーキンソニズム)と理解したほうが良いでしょう。

そうなのですね、勉強になります。
有難うございます。
将来はこうしたことも、パーキンソニズムを持つタイプのレビーの早期発見に役立てられるといいですね。

>外反母趾は、高いヒールの靴を常用した方の場合起こりますが

実のところ、みーちゃんはこれまでハイヒールboutiqueと言うのを「履いたことがない」と自分で言っていました。そして、そう言われれば私もそうした姿を見たことがありませんし、実家の玄関でみーちゃんのハイヒールなど見たこともありませんでした。
・・・・となると、やはり先生のおっしゃる通りみーちゃんの外反母趾はパーキンソニズムが背景にあったと考えられ、非常に納得しております。

手より足の方が変化の現れ方が早いかもしれませんね。男性は(ほとんどの人が?)ハイヒールを履くことはありませんものね…今、レビー予備軍のおっとの足を確認しましたcoldsweats01dash
今のところ大丈夫そうです?coldsweats01sweat01

お忙しいところご丁寧に有難うございました。
今後ともどうぞよろしくお願い致しますm(_ _)m
kuririn

投稿: ★hokehoke先生へ | 2012年4月 3日 (火) 21:15

Kuririnさん
いつもお世話になっております。
ペンの手、まさしく父もこの指の形で、寝ながらも糸を引いたり、丸めたりしているかの様な仕草をしています。
ゴミを摘まんでるかの様な仕草や布団のシーツをいじったりもこの指の形でしています。

時々糸を丸める仕草の後で『ハイ、糸くず!』と手渡してくれるので、何も無いけど、こちらも『はいほかすわね』と受け取るポーズをしています。

足はどういう訳か右親足のみ外反拇趾です。
昔、脳梗塞で右半身 麻痺の後遺症が有るのと関係が有るのでしょうか?

右足外反拇趾に気がついたのは一年程前のように思います。

投稿: I | 2012年4月 4日 (水) 17:28

お疲れ様です。
確かに当たり前すぎて、このように考えたことはありませんでした。

事後報告ですが、ブログに紹介させていただきましたので、よろしくお願いします。
メールはあらためていたします。

投稿: ゆるり | 2012年4月 4日 (水) 18:33

ご無沙汰しております。
浜松での河野先生の講演会では大変お世話になりました。
うちの入居者さんもhokehoke先生が親指の変形を指摘された方がいます。残念ながら浜松ではレビー小体型の診断をしてくださる医師に出会うことがなく、入居者さんもレビーとの診断はされていません。
こういう情報をご家族にも知っていただきたいと思いますので、私のブログにリンクさせて頂きたいと思います。
よろしくお願いします。

投稿: 坪井@ゆず | 2012年4月 4日 (水) 20:55

★Iさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪
とても参考になります。

お父様も『ペンの手』があるのですね、一緒~♪

足は右親指だけが外反母趾なのですね?
みーちゃんの足の画像をご覧頂くとわかりますが、みーちゃんの場合左足の方が屈曲が高度で、左右差があるといえばある状態だと言えます。

脳梗塞の後遺症との関係については、私などには理解が及びませんが、どうなのでしょうね・・・。

>ちらも『はいほかすわね』と受け取るポーズをしています。

なる程☆
素晴らしいご対応だと思いますヽ(゜∀゜)ノ。

Iさんご自身もどうかくれぐれもお大事にされて下さい。
いつも有難うございます♪
kuririn

投稿: ★Iさんへ | 2012年4月 4日 (水) 21:37

★ゆるりさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪

この度は記事のご紹介とリンクの件、本当に有難うございます。
私もhokehoke先生の記事を拝読して「アッsign01」と思ったものの、自分でこうして記事にするのに随分と時間を要してしまいましたcoldsweats01sweat01

家族がこうした気付きを得ることで、誤った治療を招かない盾になることを願わずにはいられません。

メールも有難うございますloveletter
急ぎませんので、どうぞよろしくお願い致しますm(_ _)m

いつも有難うございます!!
kuririn

投稿: ★ゆるりさんへ | 2012年4月 4日 (水) 21:47

★坪井@ゆずさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪
こちらこそご無沙汰致しております。

坪井さんのご活躍は日々ブログで拝読しておりましたが、私はアメンバーではないので、最近は拝見出来ず…寂しいです。アメンバーに登録しようかしら…その時はご承認頂きます様どうぞよろしくお願い致します。

この度は坪井さんのブログでもご紹介およびリンク頂けるとのこと、本当に有難うございますm(_ _)m

例えば、認知症で手に変形の現れた方で病識のある方はについて「レビーなのでは?」とイメージを持ち対応を心掛けるだけで、先々の困ったことを回避できる可能性があるかもしれませんね。

最終的にはどんな認知症であれ、その人がその人らしく穏やかに暮らすことが出来れば「〇(まる)」なのでしょうけれど、ご存知の通りレビーの人は「記憶の帯」が比較的残っていますので、その場限りの対応を繰り返すと信頼を無くし、先々の拒否を招くことにもなり兼ねません。そうしたレビーの人の心理を理解しつつ、よりマッチしたケアを行うために、潜在するレビーを識別する指標として「拇指の変形」はお役にたつかも知れません。

温かなご理解とご協力に心から感謝申し上げます。
今後共何卒よろしくお願い申し上げます。
お身体ご自愛頂き、益々のご活躍をお祈り申しあげます。
kuririn

投稿: ★坪井@ゆずさんへ | 2012年4月 4日 (水) 22:03

リンクのご承諾有難うございます。
早速記事にしました。
最近、名前を出しているため、ケアマネさんやご家族が訪問してくれることが多くなり、アメンバー記事にせざるを得ないことが度々です。(;´▽`A``

訪問してくださる方に申し訳ないと思うのですけど、あまりひどい事業所があったり、きちんと診断してくれない医師のことなど・・・・・

これからもよろしくお願いいたします。

投稿: 坪井@ゆず | 2012年4月 4日 (水) 22:33

★坪井@ゆずさんへ
お忙しいなか早速に記事にして頂き有難うございます。拝見致しました。
丁寧で行き届いた内容に感激しております。
本当に有難うございますm(_ _)m

アメンバー記事の件…なる程、そうですよね。
色々に葛藤がお有りになることとお察し申し上げます。

昨日は大変な嵐でしたが、入居者Тさんは大丈夫でしたか?レビーの人は低気圧に影響を受けやすく、不穏になりやすいです。でも、坪井さんのように、レビーに理解のある方が居て下さると何だかとても心強いです。ご家族もどんなに安堵しておられることでしょうか。

そう言えば、昨年の浜松セミナーの日も雨でしたねrain。それにもかかわらず満席で大変な熱気だったことを今も鮮明に覚えています。
あの日私は日々の介護に行き詰まり、重い重い気持ちを引きずり参加して、その日はそのまま浜松に泊まりました。帰りたくなかったのです。
しかし、浜松で坪井さんはじめ沢山の方々にお会いでき、お陰様で帰路につく頃は気持ちを切り替え京都に戻れたのでした。

今度浜松でセミナーがある時は、明るい気持ちで伺えるといいなと思います。是非第2弾実現を・・・・。

こちらこそ、今後ともどうぞよろしくお願い致します。
この度は本当に有難うございますm(_ _)m
kuririn

投稿: ★坪井@ゆずさんへ | 2012年4月 4日 (水) 23:38

はじめまして、シャールヴィといいます。
初めてコメントさせていただきますm(_ _)m

この記事を読ませていただいて、叫んでしまいました。。
私の父がレビーなのですが、言われればやってます。
「ペンの手」
よくゴミくずを拾う行動をするのですが、この手です。
父はパーキソニズムがかなり軽いと先生にはいわれているんですが。。。。
先生はコウノメソッド実践医です。

一緒には住んでいないので今度、受診に行くときに画像を撮ります!!
足の方も気をつけて見てみます。
とてもわかりやすい情報をありがとうございました。

投稿: シャールヴィ | 2012年4月 5日 (木) 14:47

★シャールヴィさん
はじめまして、コメント欄へようこそ♪
当ブログ管理人のkuririnです。

シャールヴィさんのお父様も『ペンの手』をされる時があるのですね…何かをつまむ仕草も。

>受診に行くときに画像を撮ります!!
>足の方も気をつけて見てみます。

はい(^^)
今の段階の画像を残しておかれるのは、先々に状態の変化を比較・確認できるので良い考えだと思います。

hokehoke先生も↑コメント欄でご指摘ですが、レビー小体型認知症のパーキンソニズムで「ペンの手」が現れることをまだ多くの医師はご存知ないようです。

けれど、家族同士が情報を交換し合い、そうした症状はあって当たり前なんだと理解出来ると、安心できますよね。「・・・そうだったのか!!」って(^^)
だからって、これを治せるワケではナイのですが、家族としては納得できますよね。

レビーの人の多くは安静時に激しい震戦がある人は稀だと聞きます。そういう意味では「軽度」なのかもしれませんが、レビーのパーキンソニズムは見えないところで曲者だなぁ・・・と、というのが個人的感想です。(歩行障害・嚥下障害・構音障害、など)

これからも情報交換、よろしくお願い致します。
いつもご訪問頂き有難うございます♪
kuririn

投稿: ★シャールヴィさん | 2012年4月 5日 (木) 23:51

kuririnさんへ

日々の介護お疲れ様です。

<手足の指の変形>
婆の場合は、「ペンの手」の形をして手のひらでまるめるような動きは見たことありませんが、小さな糸屑を拾ったり、カーペットなどの柄をつまもうとしたりするときに少し「ペンの手」の様な形をしています。
この形をしているときに「ゴミ頂戴」というと渡してくれるのですが、何もない場合もあります。
足の指は明らかに変形していますが、外反母趾ではないかと持っています。
薬剤過敏も、アリセプト・メイラックス共二日間で酷い副作用があり、即中止しましたから、薬剤過敏かどうかも分りません。

ただ言えることは、正しい診断が困難な認知症の家族は、日々の観察を怠ることなく行って、幅広い情報を仕入れ、変化に備えることが重要なように感じています。
そのことによって、少しでも穏やかに過ごせるのではないかと思います。

季節の変わり目で、まだまだ寒暖さの激しい日続きそうです。
どうかご自愛ください。

monkey

投稿: monkey | 2012年4月 6日 (金) 16:32

★monkeyさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪
monkeyさんも日々お疲れ様でございます。

この度は興味深い貴重なご報告を有難うございます。
勉強になります。

>日々の観察を怠ることなく行って、
>幅広い情報を仕入れ、
>変化に備えることが重要なように感じています。

まったく同感です。
お婆さまが今穏やかにお過ごしなのはmonkeyさんご夫妻のご努力の賜物ですね。本当にそう思います。
今後とも情報交換、よろしくお願い致します。

桜の季節とはいえまだ寒いですね。
monkeyさんもどうぞくれぐれもご自愛下さいますように。
いつも有難うございます♪
kuririn

投稿: ★monkeyさんへ | 2012年4月 6日 (金) 21:13

はじめまして。
ブログ時々訪問させていただいてました。

うちの母も1番のペンの手でした。
そして、みーちゃんの両手の写真も、テーブルに手を置いてよくやっていました。
編み物をまだやっていた頃、休憩しながら手をテーブルにおいて両手でこの形を取っていました。

あと、外反母趾ですが、Iさんと同じ右足だけでした。(脳梗塞はありません)

母の場合、20年くらい前に外反母趾になりました。(ヒールを履いて立ち仕事をしていましたが)
そして、5年くらい前から右足を少しするようにして歩くようになりました。
手は、その後だと思います。
手も変形する前に、右手が痛くて編み物が進まないとか、包丁がもてないと言って整形外科に通ってました。もしかしたら、痛いというより動かなかったことを本人が表現できなかったのかもしれません。

今は手の固縮が激しくて強く握った状態になってしまっていて、写真ではわからないので、コメントだけでごめんなさい。

投稿: みや | 2012年4月 7日 (土) 14:38

★みやさんへ
こんにちは。
はじめまして、管理人のkuririnです。
この度は貴重なコメントを有難うございます。
現在までの経過を大変興味深く拝読いたしました。

実は私もみやさんのブログは開設されて程なくから存じ上げており、過去記事も全て読ませて頂いております。
みやさんが様々な葛藤と共に姉妹で力を合わせお母様を支えておられるご様子に、影ながら応援しておりました。

さて、お母様も「ペンの手」がみられた時期があった、とのこと。

>写真ではわからないので、コメントだけでごめんなさい。

とんでもありません。嬉しいです!!
そして、とても勉強になります。
お教え頂いて有難うございます!!

そうですか・・・。
みやさんのお母様のケースでは、

1、ヒール常用で20年程前に右足に外反母趾を確認。
2、5年程前から右足がすり足歩行気味になる。
3、その後「ぺんの手」だけがみられるようになった。
4、指の変形前に痛みの自覚があり、整形外科通院。
5、現在は固縮が認められ握った状態にある。

と、いうことですね?経過がとてもよくわかります。

そして、この経過はみーちゃんと一致する点が多いです。
私は結婚して今年20年になります。ですので、それ以前のことはわかりませんが、まとめると以下の通りです。

1、20年前には既に外反母趾だった(ヒール不使用)
2、当時既に姿勢異常があり、歩行にも特徴があった。
3、2006年に手の異常の気付く。歩行障害あり。
4、2007年DLB初期と診断。既にペンの手が出る。
5、次第に手をこねる仕草などが加わり現在に至る

といったところでしょうか。

手よりも足の方が遥か以前に変化していた(外反母趾)ところや、リラックスして「ペンの手」が現れる頃は編み物や料理が出来ておられた、というのも私は実感として理解出来、大変納得出来ます。

みやさんのお母様は手が変形する前に「痛み」を訴えておられたのですね。現在みーちゃんが痛みを訴えることはありません。しかし、一時期「痛み」があったとしても不思議ではありませんし、その時期を黙って(訴えることはせず)我慢して乗り越えた可能性もあるなぁ…と、新たな気付きを得たように思います。

こうした変形に至る疾患は多岐に及ぶかと推察致しますが、少なくともDLBの早期発見や誤診を防ぐため、こうした変形がパーキンソニズムを持つDLBの指標となるかどうか、ご専門の先生方に検証・検討頂けるきっかけとなればいいなと考えております。

その為皆さまのご経験をひとつでも多くお寄せ頂きたいと願っております。

みやさんにも温かな御理解とご協力を頂き本当に有難うございます。誠に厚かましいお願いですが、もしも…もしも、ご迷惑でなければ現在のお母様の手足の画像をお送り願えないでしょうか。ご検討の程どうぞよろしくお願い致します。(決してご無理を頂くことはありませんので・・・^^;)

桜は咲いてもまだまだ寒いですね。
くれぐれもご自愛下さいますように。
今後ともどうぞよろしくお願い致します。
kuririn

投稿: ★みやさんへ | 2012年4月 7日 (土) 15:43

kuririnさん

こんにちは。
ブログ見ていてくださったんですね。
ありがとうございます。
母の変化の早さについていけずに、落ち込みの絶頂だったころ、ブログで知り合った方の温かい言葉で自分が本当に救われました。
今、こうしていられるのも、ブログがあったおかげかもしれません。


kuririnさんがまとめてくれた母の様子で、
3、手の変形は《2》の後で、最初は「ペンの手」だった。
は、少し違っていて、ペンの手だけだったと思います。書き方が悪くてごめんなさい。

画像は、ちょっと時間をください。
今の様子がわかりそうなものがとれたら送りますね。

みーちゃんの経過と母の経過が似ているような気がします。
姿勢について、母もかなり前から姿勢が悪かったと思います。ダンスをやっていて、「ダンスをやっても姿勢がよくならないねえ」と母に話したことがあります。

kuririnさんの今回のやりとりで、私が最近感じていたことが、自分のなかでクリアになりました。

母の場合、ここ数年で認知症になったわけではなくて、じわじわ脳が病気になっていったような気がします。
それは、手や足、姿勢のことだけでなく、母が、私が子供の頃の母と、大人になってからの母が何か違うんです。昔はもっと豆だったのにね…。なんて母ともよく話していました。
ここでこんなこと言うのかって時もありました。
歳のせいかなと思っていたけど、そんなに人って変わらないですよね。

そこに向き合うのはとっても怖かったんです。
自分が色々相談していた母が、実は病気で少し正しい判断ができなくなって、信頼していた母の言葉はちょっと違っていたのかなあと思うと、自分の生き方にも関係していて。

ここ1ヶ月くらいそんなことに気づき始めていたので、良い機会だったと思います。
自分の中で整理がついたら、ブログに書いていこうと思います。

これからもよろしくお願いします。

kuririnさんのこのブログの記事を私のブログでも紹介してもいいですか?

読まれる方は少ないと思いますが、少しでもレビーのなぞが解けて、母のようになってしまう方が居なくなればいいなあと思います。

投稿: みや | 2012年4月 8日 (日) 11:48

★みやさんへ

こんにちは(^^) コメント有難うございます♪

>3、手の変形は《2》の後で、最初は「ペンの手」だった。
>は、少し違っていて、ペンの手だけだったと思います。

なるほど。よくわかりました。
ご丁寧に有難うございます。
「その後「ぺんの手」だけがみられるようになった」と、いう表記に先のコメント欄↑の記載を訂正させて頂きます。
お手数をかけてすみませんでしたm(_ _)m

画像の件も了解下さって有難うございます。
急ぎませんのでどうぞよろしくお願い致します。

>みーちゃんの経過と母の経過が似ているような気がします

はい。そうなんですよね。
私も今回みやさんのコメントを拝見し、症状の現れ方やその順番が酷似していると思いました。そして、それが実は数十年からその兆候があったのでは?と感じておられることにも大変共感致します。

>kuririnさんのこのブログの記事を私のブログでも紹介してもいいですか?

是非ともよろしくお願い致しますm(_ _)m
みやさんの尊いお心に感動しております。

潜在するパーキンソニズムに少しでも気付くことで、レビーであることの早期発見とアルツハイマー病との鑑別に役立ち、その結果、誤診を防ぎ、早期から適切な治療やケアに繋げられ、レビーを持ちながらもその人らしく生きられる時間を少しでも長くできる可能性があります。

その重要性を発信できるのは、今レビーの人と共に生きる私達にしか出来ないことなのではないかと、私は思うのです。

みやさんのご理解とご協力に心より御礼を申し上げます。こちらこそ今後共どうぞよろしくお願い致します。
kuririn

投稿: ★みやさんへ | 2012年4月 8日 (日) 12:56

指の変形ですがヘパーデンとはまた別なのでしょうか?母はレビーではないのですが(アルツ)親指の先端が外に反っている感じですが......

投稿: こだぬき | 2012年4月11日 (水) 23:30

★こだぬきさんへ
はじめまして。コメント欄へようこそ。

4/10記事≪「ペンの手」報告1≫でも記載させて頂きましたが、指の変形があるからレビーであるとは限りません。
変形の現れないレビーの方もおられますし、こだぬきさんがご指摘の通りへバーデンをはじめ指が変形する疾患は多岐に及び、認知症と併せ持病とされている方も少なく無いと思われます。
もし、まだご覧頂いていないのでしたら、是非とも「レビーの指の特徴?」カテゴリにてご確認を頂けましたら幸いでございます。

また、もしも、お母様が本当はレビーなのではないか?とご心配をされコメントを頂いているのでしたら「MIBG心筋シンチグラフィー」という検査をされれば90%以上の精度でアルツハイマー病との鑑別が出来ると考えられます。

それから、私が記事にしている内容・主旨を温かなお気持ちでご理解を頂けるのでしたら、お母様の手(親指)の画像をお送り願えないでしょうか。
こだぬきさんの様に大変なご経験をされている方からもご協力を頂き、私も貴重な機会として一層勉強をさせて頂けたらと願っております。
ご検討願えましたら幸いでございます。

念の為にレビー小体型認知症で現れる「ペンの手」についての特徴を、hokehoke先生のコメントをお借りして以下に記載させて頂きますのでご参照下さいませ。

ペンの手は、拇指の変形のことですが、
①リラックスしたとき出やすいこと
②拇指の付け根の関節の屈曲が比較的強く、やや外側に突出して見えること
③動かすと普通に曲がること
等が確認されれば「ペンの手」と考えて良いと思っております。
根元の関節から意識的伸展させると、一見「ペンの手」に見えることがあります。

とのことです。
ですので「赤く腫れたり」「痛み」などはなく「動き」も悪くありませんので、「ペンの手」はヘパーデンとは異なる症状ではないかと思われますが、私は医師ではありませんので断言はできません。

この程度でお尋ねの回答になっておりますでしょうか?

お母様をどうぞお大事にされて下さい。
そして、こだぬきさんも大変な日々をお過ごしかとお察し致しますが、どうかご自愛のほどを。
この度のコメント、誠に有難うございました。
kuririn

投稿: ★こだぬきさんへ | 2012年4月12日 (木) 00:19

脳梗塞などで麻痺した方に「ペンの手」が現れやすいかもしれません。
レビーの固縮の特徴として、静止固縮といって力を抜いたときに起こる傾向にあります。
力を入れるときは、錐体路からの刺激で筋肉が収縮します。
脳梗塞などで方麻痺になるのは、この錐体路の障害で起こります。このため麻痺側ほど固縮が強くなる事があります。
Iさんの観察は誤りではないと思います。

あとゴミをつまむときの指は、つまみ方により違いますが、母指は「ペンの手」様になります。私の場合そうです。
ペンの手は、日本人では筆を持つのが基本ですから、置きにくいですが、外人の場合は鳥の羽を利用した細いペンを使用していたはずです。そのころ細いペンを安定しても持ち、横書きにするには、「ペンの手」の形に母指をして人差し指とでペンを安定させるため必要だったから、「ペンの手」と言う名前がついたようです。
実際にペンを持つときの指は、力が入っていますが、パーキンソニズムに伴う「ペンの手」は力を抜いたときに出ると考えています。

投稿: hokehoke | 2012年4月12日 (木) 11:12

★hokehoke先生へ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪

>レビーの固縮の特徴として、静止固縮といって力を抜いたときに起こる傾向にあります。

この「力を抜いた時」といのうがポイントですね。
自分の手で力を抜いて観察すると、拇指の末梢が反ることはありませんので、やはりみーちゃんとは違います。
なので、先生のご解説が実感として理解出来ます。

肘の歯車様の抵抗よりも簡単で見つけやすいとなると、これを是非多くの方に正しく知って頂きたいものですね。

いつも有難うございますm(_ _)m
kuririn

投稿: ★hokehoke先生へ | 2012年4月12日 (木) 21:32

kuririnさんこんばんは。

いつも大変勉強になります。

母の親指も軽くペンの指のようになっています。
これはパーキンソン病だと診断されてすぐのころに気がつきました。
神経変性の病気にありがちな「鷲手」の始まりかと思って見ていた記憶があります。
どんどん手の筋肉が落ちていくのかな~と思いながら手のひらの親指の付け根あたりを観察してました。
でもその頃から状態はあまり変わっていないように思います。
進行した感じがしないのです。

画像は携帯でも良いでしょうか。
この前とりましたらバックがあまりにちらかってて恥ずかしいのでもう一度チャレンジしてみます。。。

投稿: haru | 2012年4月13日 (金) 00:51

★haruさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪

お母様の手についての経過や観察の様子について教えて頂き有難うございます。

>進行した感じがしないのです。

その感覚、私ワカリマス。
手は一緒ですよね、ここ数年。ウチもですよ(^^)
気付いた時のまんま・・・paperみたいな(笑)

画像の件。
お世話になりますがどうぞよろしくお願い致します。
携帯OKです。

>バックがあまりにちらかってて恥ずかしいのでもう一度チャレンジしてみます。。。

haruさんてば~(*^ω^*)ノ彡あはは。
思わず吹き出しました(笑)←大ウケですdash

バックもお気になさらずok。ご用命頂ければ、こちらでナチュラルな感じにトリミング致します~hairsalon

お母様が超・リラックス~heart02
手は無意識~~~heart04
な、タイミングのお写真cameraお待ちしております。

北海道はまだまだ寒いですか?
くれぐれもお身体を大切にされて下さい。
いつも本当に有難うございます♪
kuririn

投稿: ★haruさんへ | 2012年4月14日 (土) 02:42

kuririnさん、お疲れ様です。

そういえば、先日この記事を思い出して、
父の足を見てみましたら、ナント!
父の足も外反母趾?見たいになってましたわ!
父は自分でも「偏平足」と言ってまして、
「本当だ、扁平だね~」
と笑った記憶があるので、たぶん外反母趾状態では
なかったと思います。

近いうちに画像送りますね。
宜しくお願いします。

投稿: たか | 2012年4月19日 (木) 12:17

★たかさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪

>父の足も外反母趾?見たいになってましたわ!

そうですか!!
上↑のコメントでもありましたが、こぶたさんのお父様もそうだったようで、hokehoke先生からは『錐体外路症状(広い意味でのパーキンソニズム)と理解したほうが良いでしょう』とのコメントがありました。

ちなみにみーちゃんも右足は超・偏平足です。
加えて外反母趾なのですσ(^◇^;)

画像、お待ちしております。お忙し中申し訳ありませんが、急ぎませんのでどうぞよろしくお願い致します。

いつも本当に有難うございますm(_ _)m
たかさんも身体にはくれぐれも気を付けて下さいね。
kuririn

投稿: ★たかさんへ | 2012年4月19日 (木) 23:58

初めまして。
私の実母は、去年の春から同居をしていますが、その1~2年前から行動、言動がおかしいと気付き大阪から横浜へ連れて来ました。
去年の夏ごろにレビー小体型認知症と診断されました。
足は外反母趾で、右手がペンの手です。もぞもぞ絶えず動かしています。
去年来た頃は割り箸ならなんとか使えて、包丁も持てたのに、今はまったく使えなくなってしまいました。
力が入らないんだとか。指先はあまり感覚がないようです。
食事は左手で木のフォークを持って食べるようになりました。
ステンレスのフォークは重くて左手でも使えません。
チャンスを狙って写真を撮って送ります。
そのときはよろしくお願いします。

投稿: ひろみん | 2012年5月30日 (水) 17:58

★ひろみんさんへ
初めまして、当ブログ管理人のkuririnです。
コメント欄へようこそ♪

お母様との日々・・・色々にご苦労がお有りになることとお察し致します。
お住まいが横浜でしたら、東京のレビー小体型認知症介護家族おしゃべり会「ゆるゆる組」に是非ご参加をお薦め致します(^^)
レビーの人を介護する人達ばかりの気楽な集いです。でも、とても勉強になることばかりだと思いますので♪

>チャンスを狙って写真を撮って送ります。
> そのときはよろしくお願いします。

有難うございます。
こちらこそどうぞよろしくお願い致します。

撮影のタイミングは、出来ればご本人が就寝中が望ましいです。手に意識のない状態で撮影頂けると嬉しいです。
画像cameraお待ちしております。

コメント、有難うございました!!
kuririn

投稿: ★ひろみんさんへ | 2012年5月30日 (水) 21:17

kuririnさん、おはようございます。
「ペンの手」報告9の介護者Aことケメコです。
この度は、義母の手足の写真及び、発症からの経過、私の介護についても掲載してくださいまして、ありがとうございました。
私の下手な文章が、kuririnさんに編集していただいたおかげで、分かりやすくなりました。

hokehoke先生からコメントをいただけたことにも感謝いたします。
hokehoke先生は、早期からピック病とパーキンソン症状を呈するグループをpick complexと呼びレビーのピック化と区別したいとお考えなんですね。ありがとうございます。
ところでコウノ先生の認知症ブログを読み返しましたら、12/10の症例の中に「バリバリのピック病がベースにあって、LPC化してきた」との記載がありました。すみません、見落としていました。
今さらの話なのですが、適切な治療薬によって、あれほどまでに表情がよくなったお顔を拝見すると(カモフラージュされていてもわかりますよね)、その昔、私が義母の介護に困り果てていたとき、現在のような治療薬やフェルガードに巡り合っていたならばと、思わないではいられません。

みーちゃんさんも、まるで別人ですよね。
お洋服や髪形も、とってもおしゃれになっていらして、ステキです。

足の指の変形については、爪水虫や皮膚の赤疹の経過観察として写した写真を見ていたときに、「あれっ?」と気づきました。
毎晩抗菌薬を塗っているときには、それほど気にならなかったのですが‥
というわけで、皆様には厚くなった見苦しい爪をお見せし、すみません。

リスパダールを断ったきっかけとなったのは、そもそもは半夏厚朴湯の薬剤過敏(奇異反応?)から、不眠になったことなのです。
そのとき、多種の幻視も出ていました。
それで、主治医は、幻視を消せば不眠も解消するのではないかとお考えだったようです。

私は、幻視を消すことよりも、眠らせて欲しいとお願いし、前もって調べた、三つの眠剤のどれかを処方してくださいと頼みました。
超短時間型と呼ばれる眠剤は、せん妄を起こしやすいそうで、もしもそれらの薬を処方されたのならば、二重の苦しみになると思ったからなのです。
画して、レンドルミンが処方され、義母は44時間の不眠ののち、やっと眠りについたのでした。

リスパダールを回避できたのは、ネットの情報があったればこそなのです。
その裏には、リスパダールの副作用によって歩けなくなってしまった、多くのレビー患者がいらっしゃると思うと、胸が詰まる思いです。

そういうことからも、かじりかけの知識ではありますが、レビーの特徴や薬剤過敏について、機会があるたびに医療や介護に携わる人、一般の人にまでもつい話しています。
恐れを知らない介護者です。^^;

なお、この44時間不眠のてん末を、拙いブログに綴っております。
下手な長文で恐縮ですが、もしよろしければ、下の投稿者(ケメコ)からお入りになって、ご覧ください。

kuririnさん、もしこの記事が不都合でしたら、どうぞ削除してくださって構いませんので、よろしくお願いいたします。

投稿: ケメコ | 2012年12月30日 (日) 05:45

★ケメコさんへ
こんばんは(^^)初コメント♪有難うございます。

この度はお義母様の手足画像のご提供を誠に有難うございましたm(_ _)m
また、hokehoke先生から更に貴重なコメントも頂けてヨカッタですね。
私も貴重な気付きと併せ大変勉強させて頂き嬉しいです。

そして、ご案内下さった記事もじっくり拝見!!
『家族の観察』と『家庭天秤法』の大切さを感じました。

特に、一時は奇異反応が洗われた半夏厚朴湯も、後日タイミングと用量を改めトライされたところキッチリ効果が得られるようになられた所などは、本当に素晴らしい(スゴイ!!)ですよね。

寒い日々ですが、お風邪など召されませんよう、佳き新年をお迎えくださいませ。
今後共どうぞよろしくお願い致します。
kuririn

投稿: ★ケメコさんへ | 2012年12月30日 (日) 23:49

昨日 メッセージの方に義母の手の写真を添付したのですが
私はアメーバ以外 不慣れなので 送れているかがわかりません
もし 送れていなかった場合どのような方法で送れば良いか教えてください

投稿: ポッキーママ | 2013年3月12日 (火) 16:20

★ポッキーママさんへ
はじめまして、当ブログ管理人のkuririnです。
この度はコメントを有難うございます。

さて、お義母様の手の画像を送信下さったとのこと。
ご協力を誠にありがとうございます。
とても嬉しいです。

昨日のメッセージを確認しましたが、該当するものを見つけられませんでしたので、恐らく、こちらに届いていないことが考えられます。

b9_9dspring★yahoo.co.jp
上記アドレスの★を@に置き換えて頂き、今一度メールに画像を添付して送信頂くことは可能でしょうか。

念の為、ポッキーママさんへ私からメールをお送りしますので、そのメールに返信頂ければと思います。

誠にお手数ですが、今一度トライして頂けたらと思います。どうぞよろしくお願いいたします。
ご協力、心から感謝申し上げます。
kuririn

投稿: ★ポッキーママさんへ | 2013年3月12日 (火) 21:17

先日は義母の手の掲載及びhokehoke先生の解説 ありがとうございました。
何しろ別に住んでおり、本人の意思もまだしっかりしているので、嫁の立場で病院に連れて行くのが難しくもあります。
やっと連れて行った神経内科と脳神経科で異常なしと診断された時には唖然といたしました。
親戚には私の集めた情報を理解してもらい、一歩を踏み出そうと思います。

私も先日のセミナーに行って参りました。
皆さん頑張っておられる姿に感銘いたしました。

投稿: ポッキーママ | 2013年4月 7日 (日) 05:50

★ポッキーママさんへ
こんにちは。こちらこそ、その節は画像のご提供を頂き誠に有難うございました。

hokehoke先生のご解説では、画像のアングル等で「ペンの手」判定が困難で保留とのことでしたね。
ご本人の意識が手になく、(手で何かを持ったり、手に力の入っていない時など)手を楽にされている状態…つまり、居眠りなどをされている時を狙い「親指の側面」が確認出来るアングルですとハッキリすると思います。
なかなか難しいかも知れませんが、また機会がありましたら撮影にトライ頂けると助かりますm(_ _)m

フォーラムご参加、有難うございました。私も参加させて頂いていたので、ご挨拶が出来ず残念でした。

私は終盤で、おしゃべり会ネットワーク「関西きらきら組」について少しお話をさせて頂いた者ですが・・・お分かり頂けましたでしょうか(^^;)。
今後共よろしくお願い致します。
kuririn

投稿: ★ポッキーママさんへ | 2013年4月 7日 (日) 09:58

Kuririnさん
はじめまして。
昨日手の画像を送りましたが届きましたでしょうか?
お役に立てれば幸いです

投稿: kazu・O | 2013年6月 2日 (日) 14:39

kazu・Oさんへ
はじめまして。
当ブログ管理人のkuririnです。
この度は画像をお送り頂き誠に有難うございました。
確かに拝受いたしました。

つきましては、返信を申し上げましたので、お手数ですがご確認のほどよろしくお願いを申し上げます。
kuririn

投稿: ★kazu・Oさんへ | 2013年6月 2日 (日) 19:11

はじめまして。63歳パーキンソン病の主婦です。認知症はありませんが河野先生のファンです。足拇指球の変形ですが1年以上前に刺繍をしている時ものすごい固縮が右足先に起きまして足が折れるかと思いました。間違えて1時間早く薬を飲んだ後でした。
どうにか数分で治まりましたがその時から拇指球が痛く、神経内科の先生は痛風を疑いましたが検査でシロ、整形では1軒でなんでもない、もう1軒では外反母趾との診断。確かに気がついたら右だけ外反母趾の足になっていました。
痛みは一年以上続き、最近やっとまともに歩けるようになりました。
神経内科の先生は痛みと固縮は関係ないと言っていますが私はその時からだと思っています。手は何でもありません。
最近行った皮膚科の先生は前傾姿勢が足指に負担を掛けていると言っていました。
随分前の話題を持ち出してすみません。
私も50年宝塚ファンをやっております。

投稿: 百年の愛 | 2013年10月22日 (火) 01:03

★百年の愛さんへ
はじめまして。
当ブログ管理人のkuririnです。
この度は貴重なコメントを有難うございます。

拇指球の変形で1年以上続いた足の痛みが緩和され、歩けるようになられたとのことで、ヨカッタですね。
痛みのある時期はお辛かったこととお察し申し上げます。

ヅカファン歴は50年ですか!!
宝塚が今年100周年ですから、半世紀のファン歴とは恐れ入りました。
63歳とお若くていらっしゃるのでファン歴はまだまだ更新中と言ったところでしょうか(^^)。足の痛みもなく、今後は更に観劇も存分に楽しめますね。

これからもどうぞお身体を大事にされて下さい。
kuririn

投稿: ★百年の愛さんへ | 2013年10月23日 (水) 00:09

初めまして、はるともと申します。群馬県前橋市に住んでいます。
20年程前から、実母が実父の死をきっかけに躁鬱病になり、服薬していましたが、1年半前の足の骨折以来鬱状態が酷くなり、さらに半年前からほぼ寝たきりになり、最近レビー小体型認知症の可能性が高いとされ、来月10日にMRIを受ける予定です。本人は今は歩くこともままならず、手の震えが酷くて食事も歯磨きもトイレも介助です。そして普通に座っていても右に傾いてしまいます。それからびっくりしたのですが、ペンの手、私の母もかれこれ17年前くらいからそうです。そのころ精神科に入院していたのですが、突然体がカチコチになり、植物人間のようになってしまい、パーキンソン病だと言われました。その後、奇跡の復活をして、元気になりましたが、今はもう無理だと言って不安がっています。本人はレビー小体型認知症の疑いがあることは知りません。私はアパートに夫と3才の息子と暮らしているため、母を引き取ることが出来ず、また本人も同居が嫌だというので、うちのアパートの目の前の小規模多機能に入所しましたが、どんどん悪くなっています。日によって変動もあります。今日は情緒不安定、不安がっています。ちなみに昨日、パーキンソン病だということは告げられ、アドパーという薬が出ました。今日は私のアパートに行きたい、助けてと言われましたが、歩けないと無理なので、泣く泣く断り、代わりに2回面会に行きました。
元々は情緒の安定してる人なので、可哀想というか、何もしてあげられないのが辛いというか、私も落ち込みぎみです。藁にもすがる想いでメールしてみました。
みーさんのように良くなることを切に願っております。

投稿: はるとも | 2014年1月11日 (土) 17:17

★はるともさんへ
はじめまして。当ブログ管理人のkuririnです。
ご訪問&コメントを有難うございます。

お母様のご様子について胸を痛めておられるのが伝わって参りました。日々のご面会、本当にお疲れ様です。

お母様の年齢がわからないのですが、ご自身もさぞやお辛いこととお察し致します。

ペンの手はパーキンソン病の方には認めらることが知られていますが、レビー小体型認知症の方にも高率で認められるようなので、レビー鑑別の指標にならないかと模索しているところです。

>アドパーという薬が出ました

マドパーのことでしょうか。お薬の調整でお身体が少しでも楽になられるといいですね。

お辛い日々の中にあってお母様にとっての一番のお薬は、娘であるはるともさんの笑顔なのではないでしょうか。日常の生活は施設職員さんの力を借りながら、お辛いかもしれませんがご面会の間はできるだけ笑顔で接するよう頑張って下さい。
私も頑張ります。
kuririn

投稿: ★はるともさんへ | 2014年1月11日 (土) 23:54

はるともです。kuririnさんコメントありがとうございました。
さて、母は72才です。いつからか足も外反小指(母趾ではなく)で悩んでいました。ヒールなど全く履かないのに。
そしてアドパーではなく、マドパーでしたー。
昨日は少し焦ってメールしてしまったもので…
あれからドクターコウノさんの講義を読んだりして、すごく勉強になり、またみなさんのコメントを読んだりこうしてkuririnさんと繋がれたりして、とても安心しました。ありがとうございました。
今日もこれから面会です。笑顔で頑張りたいと思います。
それから、指の写真を送りたい気持ちはあるのですが、母が神経過敏になっているので、ちょっと今は無理そうです。すみません。

投稿: はるとも | 2014年1月12日 (日) 10:31

★はるともさんへ
昨日も笑顔でのご面会、お疲れ様でした。
お母様は72歳ですか・・・まだまだお若い!

来月10日にMRIを受けられるとのことですが、レビー小体型認知症(以下、DLB)の場合「海馬」の委縮は軽度ですし、MRIでの鑑別・特定は難しいと考えられます。

DLBの鑑別には、MIBG心筋シンチグラフィーの精度が高いですが、既にパーキンソン病がハッキリしておられるお母様の場合、この検査は意味がありません。

とすると、SPECTによる後頭葉の血流低下を調べるか、欧米で「ダットスキャン」の名称で用いられて来た検査が、ようやく日本でも承認されることとなり、これらの検査が有用でしょう。

ただし、全てのDLBに後頭葉の血流低下が認められる訳ではありません。

検査はあくまで検査であり「治療」ではありません。ただ、適切な治療を選択するための診断は大切であると言えます。

一番大切なのは「症状」をみることです。お母様の症状に合った治療とケアが両輪の如く適切に行われることで、これが奏功した時に良い結果が出ることでしょう。

画像の送信は、急ぎませんのでどうぞよろしくお願い致します。
kuririn

投稿: ★はるともさんへ | 2014年1月13日 (月) 10:45

Kuririnさん、コメントありがとうございます。
色々と勉強になります。
母は交感神経活性MIBGのみMRIと一緒に受けます。
そして昨日は面会の後、うちのアパートに連れて来てみましたが、帰るーというので施設の人を呼んだら、絶対に帰らないーと言うのでまた歩けない体を支えながらやっとリビングの椅子に座らせたら、数分してまた「帰るー。」
実家に帰りたいの?と私が聞くと、「〇〇〇ー。(施設名)」そしてその1時間後くらいに施設から電話があり、母が「はるともー。迎えにきてー。」
棒読みのような言い回しで、語尾がみんな伸びていて、明らかに変なんです。
そして今日も朝の面会で何度も「私はすぐに帰らなくてはいけないんだよー。」の連発。どうしてか聞くと、何も出来なくて迷惑をかけていて、いてはいけないんだとのこと。
そんなことないよと、職員さんと何度説得しても「本当にいてはダメなんだよー。」の一点張り。
夕方行って1時間かけて説得しても、ダメでした。
明らかに言ってることがおかしく、さらに石のように動けない人が、私の家に行くと行って立ち上がり、すっすっと歩いてしまうので、私は???
これはやっぱりレビーの疑い大でしょうか…
因みに、みーちゃんさんの下のお話、まさに私が通いで母を介護してる時と同じでした。酷い便秘で。うちはラキソベロンの調節がうまくいかないで便秘と垂れ流しの繰り返しでしたが、今はマグミットで改善されました。みーちゃんさん、下血は心配ですね。
大事に至らないようお祈りしています。

投稿: はるとも | 2014年1月13日 (月) 17:03

★はるともさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪
毎日お疲れ様です。

>明らかに言ってることがおかしく、さらに石のように動けない人が、私の家に行くと行って立ち上がり、すっすっと歩いてしまうので、私は???

これは「せん妄」状態ではないでしょうか。

お母様の水分摂取量は十分でしょうか。
寒い季節ではありますが、水分補給に留意され脱水を起こさないよう気を付けて差し上げて下さい。

脱水などで脳梗塞を起こすと認知機能が一気に悪化しますので恐いです。脳梗塞は、後遺症を残すような大きなものはもちろん心配ですが、認知症の方が注意したいのは、わずか数時間で消失する極微小脳梗塞(ラクナ梗塞)で、充分な補水がこれの予防になります。

とは言うものの、水分を摂ってもらうこと自体がなかなか難しいかもしれませんね。お薬による治療も大事ですが、同じくらい日々のケアをこつこつ積み上げることも大事です。お互いできることから頑張りましょう。
kuririn

投稿: ★はるともさんへ | 2014年1月13日 (月) 19:40

コメントありがとうございます。
せん妄ですかぁ。夜中にブツブツ言ったりするのもそうでしょうかね。
水分補給ですが、母は自宅にいた時は1日400mℓくらいしか飲まなくて心配でしたが、今いる施設は1日1、5ℓくらい温かいお茶やポカリを飲ませてくれるんです。
ただ、母はトイレが遠く、最近は毎晩寝ているうちに大量に失禁してしまうみたいです。それを本人が気にしていて、帰らなくては行けない、となってしまうみたいです。

投稿: はるとも | 2014年1月13日 (月) 20:26

Kuririnさんはじめましてです。

初めて本日名古屋のおしゃべり会に参加しあねさんにkuririnさんの関西のおしゃべり会があるとお聞きし今からでも参加出来ますでしょうか?

義父が2014年6月大学病院でレビュー小体型認知症と診断され通院先を探しているところです。
K先生のブログよりあねさんのブログにたどり着き今回おしゃべり会に東大阪より参加させて頂き関西でもあるのでいろいろとお話がきけるかもとのことでお聞きしました
よろしければメール頂ければと
よろしくお願いします。

投稿: ゆかりん | 2014年8月23日 (土) 17:34

★ゆかりんさんへ
はじめまして、管理人のkuririnです。
コメント有難うございます。
メールをお送りしておりますが、未だお返事を頂けません。このコメントをご覧になったらメールをご確認頂けると幸いです。(迷惑メールなどに混入しているかも・・・)
どうぞよろしくお願いいたします。
ご連絡をお待ちしております。

投稿: ★ゆかりんさんへ | 2014年8月28日 (木) 21:48

 始めまして~ 私パーキンソン病8年目になります。
母(86歳)が昨年11月軽い脳梗塞で入院し、脳梗塞が完治後アリセプトとネオドパストンを処方されました。妹が母を看てくれているために妹が言う軽い認知症と右手足震えに出されている薬・・・・・・ですがレピーを疑っている? もし違ったらこんな薬与えていいの? 自分の時より変な胸騒ぎがして、これからわかることと思いますがKuririnさんのブログに出会え気持ちが楽になりました。どうぞよろしくお願いします。

投稿: つるりん | 2015年1月31日 (土) 22:27

★つるりんさんへ
はじめまして。
コメント有難うございます。

ささやかなブログではございますが、お役に立てそうなことが1つでもございましたら幸いです。

こちらこそ、どうぞよろしくお願いいたします。
kuririn

投稿: ★つるりんさんへ | 2015年2月 1日 (日) 00:15

こちらのコメントは承認制でしょうか?返信は必要ありませんとりあえず入力してみました。

投稿: ふにふにクラブ | 2015年7月23日 (木) 19:04

★ふにふにクラブさんへ
はじめまして。
当ブログ管理人のkuririnです。

とりあえずコメントを入力頂き、このブログコメント欄が承認制でないことはご確認頂けたことと思います。

昨今、コメントにお返事できるだけの余裕がないため、ご迷惑をお掛けする前にコメント欄を閉鎖しておりました。

いずれコメント欄がオープンに出来るくらいの日が訪れるとイイな…と願っているところです。

ご心配をお掛けしては申し訳ないので、お返事させて頂きました。
これからも温かく見守って頂けましたら幸いです。
どうぞよろしくお願い致します。
kuririn

投稿: ★ふにふにクラブさんへ | 2015年7月24日 (金) 01:58

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