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2012年5月19日 (土)

きらきら組2012年5月

   ご訪問頂きありがとうございます♪
         管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/82歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され現在は要介護3です。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

Photo_2 kuririn、みーちゃんの改善を語る。動画はこちら

Photo 認知症のご家族の手足の親指に変形はみられませんか?お気付きになられたことを是非コメント欄でお聞かせ下さい。詳細はこちら

 

と、言う訳で、、、
 new今日のお話しは↓↓ココからnew

 

07b0117 .。.:*・°07b0117.。.:*・°07b0117.。.:*・°07b0117.。.:*・°07b0117

みーちゃんショート中の今日は、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク『関西きらきら組』の日でした。

今月は・・・・、

・5/12(土)に京都会場で「プチ♪きら」を、

・5/19(土)に大阪会場で「きらきら組」と、

2会場に分けての開催でございました♪

 

もともと5/19(土)大阪会場のみ開催予定でしたが、会場スペースによる定員超過の為、急遽5/12日(土)京都会場を設定させて頂いた次第です。

 

◆12日京都会場では、

shineお父様介護中のMさん(初)

shineお父様介護中のОさん&お母様&妹さま(初)

notekuririn

で、3組5名でおしゃべり致しました♪

 

◆19日大阪会場では、

shineお父様介護中のシャールヴィさん(初)

shineお父様介護中のジュンジュンさん(初)

shineお母様介護中のRondineさん(初)

shineお母様介護中のmakoさん(初)

shineご主人様介護中のケイトさん(初)

noteお父様介護中の I さん

noteお母様介護中のなおたまさん

noteお母様介護中のシュガーさん

noteお姑さま介護中のkuririn

Photo

の、9組9名でおしゃべり致しました♪

と、言う訳で、2012年5月度のおしゃべり会は、京都会場&大阪会場で、計7組9名のshine新参加者shineの皆様をお迎えし、のべ14名参加のおしゃべり会となりました。

ご参加下さったみなさま有難うございました。
よろしければ、ご参加の感想などコメント欄に頂けると嬉しいです(^^)/。よろしくお願い致します。

 

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以下、kuririn的雑感pencil

 

レビー小体型認知症の発症や症状など実にバラエティで、改めてこの病気のスペクトラムの広さを感じた今月のおしゃべり会でした。

同時に、レビー小体型認知症が医療の末端ではまるで理解されていないことも浮き彫りになり、診断出来ても治療出来ない医師が本当に多いことを思い知らされると共に、この点に何の疑問も持たずに、一体どれだけの方が今なお無用の苦痛に晒されていらっしゃることかと、強い憤りを覚えました。

レビー小体型認知症の人は『適切な治療』と『適切なケア』を整えられれば、まったく普通の人として過ごせる時間を少しでも長くすることが出来ると私は考えています。

しかし、一部の方には薬剤に過敏な場合があり、また、本来期待される効果と真逆の症状を来す奇異反応などもあり、どの薬剤にどう反応するかは服薬してみないとワカラナイことから、これを家族がしっかり評価し医師に伝えることが非常に大切だと痛感します。

ご本人に穏やかに過して頂くことの大切さ、また、介護者である私達自身が自分の健康をどうして守って行くかなど、色々と考えさせて頂きました。

 

ご本人の見守り方も様々です。

・在宅
・グループホーム
・ケアハウス
・有料老人ホーム

などなど。

そして、目下の悩みもまたそれぞれで、

・幻聴
・幻覚
・幻視
・夜間せん妄
・嫉妬妄想
・睡眠障害
・重度の便秘
・姿勢の前傾
・大声
・独語
・激しい日内変動
・繰り返す転倒
・人物誤認、カプグラ現象

・ショートステイ拒否
・服薬拒否
・食が細くなった
・運転で逆走した
・突然の意識消失

・レビーはアッという間に悪化してしまう怖さがある。
・統合失調症と誤診。リスパダールで廃人寸前に。

などなど。

新参加者の方を中心に、自己紹介を兼ねおひとりずつお話を聞かせて頂き、終盤は隣同士など小さなグループに分かれ話に花が咲いていました。

症状や進行状況は異なっていても、何かしら共通点があり、困った症状にも互いに実感を持って共感しあえるのは、さすがにレビー小体型認知症を肌で知る家族ばかりの集まりだからだと感じます。

参加したからと言って、即、現実の問題が解決するとは思いませんが、レビー小体型認知症の介護家族同士だからこそ分かり合えることが沢山あると思います。

あるいは、レビー小体型認知症の介護家族同士でないと理解出来ないこともあるでしょう。

互いの経験からレビー小体型認知症の症状の多様性を深く学ぶことで、先々への心得を自分なりに検討出来、今何が必要なのかを考えられる切っ掛けになるのではないでしょうか。

また、それぞれが持つ悩みについて、解決のヒントが他の参加者の経験の中にあるかも知れませんし、病気を知ることで何かの可能性が見出せ、漠然とした不安が和らぐかも知れません。

きらきら組はそうしたことが分かり合える者同士が集い、参加者の良心によって様々な情報交換を行いながら、う~んとリフレッシュ出来る場として存在しています。

 

今回のきらきら組も、みなさま自分の家族が少しでも穏やかに過せるにはどうすれば良いのか、また、病気自体の進行を少しでも遅らせ維持する為に何をどう工夫しているのか、など、それぞれが真剣にこの病気と向き合っておられました。

そしてやはり、レビーの人を介護する家族同士で情報交換をすることの大切さを感じました。

 

shineきらきら感動エピソードshine

苦くて量の多い「抑肝散」。
これをどうにかお母様に服薬してもらいたくて様々に工夫をされたRondineさんは、こしあんに練り混ぜ大成功!!
市販の服薬ゼリーなどよりも、顆粒のまとまりがよく、嚥下にも優しい服薬が実現したとか。

すごーーーーいヽ(゜∀゜)ノflair
大拍手ですheart02

家族の愛は感動的ですweep

 

本当に限られたひとときではありましたが、様々なエピソードやお1人の悩みをみんなで考えさせて頂けることが、参加者1人1人にとってどんなに有意義で大切かということを改めて感じた次第です。

ご参加下さった皆様、本当に有難うございました!!

『ペンの手』画像のご協力もどうぞよろしくお願い致しますm(_ _)m

 

尚、次回は・・・

 

7月21日(土)11時30分~
(集合は11時20分)

次回大阪会場は充分なスペースの会場を確保致しましたが、先着順の申込受付とさせて頂き、定員になりしだい受付を終了させて頂きます。

参加申込その他詳細はこちらまで。

その他、全国のおしゃべり会ネットワークの開催状況などのご確認はこちら↓。
Photo_2

 

1人で悩まず一緒に考えましょう。そして、介護する私達自身が気持ちをリフレッシュしましょう。

実はこれ、とても大切なことです。

おしゃべり会はそういう場所です。

デザートも美味しかったの~cakecafe

Cimg5090

Mo54最後までご覧下さり有難うございます!!Mo54
    

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レビー家族おしゃべり会」カテゴリの記事

コメント

Kuririnさん

本日はお世話様でした!
いつも大変なご尽力とご配慮で悩めるレビー介護者の為にありがとうございます。
お陰様で有意義な楽しい時間を持てました。

レビー介護の大変さ、悩みを皆様と解りあえる事で活力をいただきました。

皆様それぞれお薬の調整も参考になりました。

解りあえる仲間と話せるのは自身のストレス発散にもなりますね。

また次回のきらきら組を楽しみにしております。

Kuririnさん、ご参加の皆様ありがとうございました!

投稿: I | 2012年5月20日 (日) 00:06

kuririnさん、ご参加の皆様、お疲れ様でした!!

初めての参加で失礼が多々あったかと思います。。。。
すいません。。。

今回の参加はほんとにたくさん知識も安心も信頼もいただけ、有意義な時間でした。
みなさんの知識量の多さに尊敬いたしました!!

あと、kuririnさんの美貌にくぎつけでした!!!

コミュニティーの大切さを実感し、奈良にもあればいいと改めて思いました。

次回もまた是非参加させていただこうと思います!!!

ありがとうございました!!!!!

投稿: シャールヴィ | 2012年5月20日 (日) 02:27

kuririnさんを始めご参加の皆様 有難うございました。
皆様の貴重なお話が、所処しか聞こえず、残念でした。
それにしても kuririnさんの 夢見る夢子さんのような、はんなりした容貌から想像も出来ない位 しっかりされて
何事も前向きの一生懸命さ そのアンバランスが、とても魅力です。
ぼ-っと過ごしている私にとって、パワ-を頂ける「関西きらきら組」今度とも宜しくお願いいたします。

投稿: ケイト | 2012年5月20日 (日) 17:01

★Iさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪

お元気そうなIさんにお目にかかれ嬉しかったです!!
そして、いつもいつも、ご参加の皆様へのお心遣いを頂き有難うございますm(_ _)m

Iさんご自身も本当に大変な毎日をお過ごしでいらっしゃるのに、ご参加になったお1人お1人に、本当に懇切丁寧にご自信の経験を通しさりげなくアドバイス下さり、私も一緒に勉強させて頂きました。

次回も是非お会い出来るのを楽しみにしております。
お身体くれぐれもご自愛下さい。
いつも有難うございます♪
kuririn

投稿: ★Iさんへ | 2012年5月21日 (月) 00:03

★シャールヴィさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪

「祝shine関西きらきら組」デビュー!!!
本当にようこそお越し下さいました。
お会い出来て嬉しかったです。

が、何やら大変緊張させてしまったようで(笑)、これも私の不徳の致すところとお詫びを申し上げます。

次回はうんとリラックスしてお過ごし下さいませネ♪
楽しみにしております(^^)

7月のおしゃべり会で、奈良の事を相談しましょうね(^^)
年内には奈良○○組の誕生ですよ。
来年はセミナーも開催出来ると良いですね。
一緒に踏ん張りましょう。

今後共よろしくお願い致します。
kuririn

投稿: ★シャールヴィさんへ | 2012年5月21日 (月) 00:12

★ケイトさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪
アンバランスなkuririnでございます(笑)。

この度はお忙しい中ご都合をあわせ「関西きらきら組」へのご参加、本当に有難うございましたm(_ _)m
お会いでき光栄でした。

次回も楽しみにしております!!
お身体、くれぐれもご自愛下さいますように。
いつも有難うございます。
kuririn

投稿: ★ケイトさんへ | 2012年5月21日 (月) 00:31

kuririnさま、お疲れ様です。

今回は、二カ所で、新しい介護ご家族様方が沢山お集まりになられましたね。

ブログを通して、悩みながら、お集まりのご家族がご都合をつけ、ドアをノックなさってこられたのだと思いますよ。
まだ、ドアをノックできるチャンスが無い方が多勢いらしゃる事でしょう。

皆さんで意見・情報交換などができ、介護の活力になって帰路につかれたことと思いますよ。

会の目的が拡がってきたように感じます。
ご多忙でしょうがご自身のお身体もご自愛なさって下さいませ( ´ ▽ ` )ノ

投稿: まろナース | 2012年5月21日 (月) 01:51

★まろナースさんへ
こんにちは(^^) コメント有難うございます♪

>会の目的が拡がってきたように感じます。

有難うございます。同感です。
私は全国の仲間と共にひたすら地道にこつこつと真面目に歩いて参りましたが、これが少しずつ結実しているとしたら、本当に嬉しいことです。

おしゃべり会ネットワークを通し、現在レビー小体型認知症の介護で疲弊する介護家族お1人お1人の心が、少しでも癒され気持ちが楽になって頂けたとしたら、こんなに嬉しいことはありません。

お膳立てさせた形骸的な家族会ではなく、末端の家族が家族の力で支え合う「草の根」のおしゃべり会が全国に誕生することを目指しつつ、かつ、それぞれがネットワークとして繋がることで新しい時代の流れが作れたらと思います。

まろナースさんご夫妻にはこれからも温かく見守って頂けましたら幸いです。お世話になりますが何卒よろしくお願い申し上げますm(_ _)m

まろナースさんもお身体くれぐれもご自愛の程を。
いつも本当に有難うございます。
kuririn

投稿: ★まろナースさんへ | 2012年5月21日 (月) 14:55

こんばんわ!コメントの訂正があります。
アンバランスではなくて、ギャップでした。
もうどうして こうなんでしょうね、そそつかしいのは、焼かないと治らないようです。
以前 夫によく言われました、”君は一言多くて、一言足りない”と。
今後 それをふまえた上で寛大なお付き合いを
して頂けたら、嬉しいです。

投稿: ケイト | 2012年5月21日 (月) 20:43

★ケイトさんへ
こんばんは(^^)
わざわざのコメントを有難うございます。

あはは(^^;)。私が余計な事を書いたばかりにご心配をお掛けしたようで申し訳ございません。

「ギャップ」、了解です!!ok

こちらこそ何分にも若輩でございますので、超寛大なお心にてお付き合いの程、何卒よろしくお願い申し上げます。

次回きらきら組、早速の参加申込を有難うございました!!楽しみですね(^^)/
お互い元気にお会い出来ますように♪
kuririn@夢子

投稿: ★ケイトさんへ | 2012年5月21日 (月) 23:28

この記事へのコメントは終了しました。

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