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2012年9月 9日 (日)

きらきら組2012年9月

    ご訪問頂きありがとうございます♪
       管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/83歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され現在は要介護3です。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

Photo_2 書籍「認知症の困った症状は劇的によくなる」を只今絶賛プレゼント中present応募要領は、こちら
携帯ユーザーの方はこちらをご覧ください。

Photo 認知症のご家族の手足の親指に変形はみられませんか?お気付きになられたことを是非コメント欄でお聞かせ下さい。詳細はこちら

 

 

と、言う訳で、、、
 new今日のお話しは↓↓ココからnew

 

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9月1日土曜日は、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク『関西きらきら組』の開催日でした。

今回の9月度は大阪会場のみの開催。

初参加shine4名様shineをお迎えし、一度に会する人数としては過去最高の13名で、会場の様子はご覧の通りの賑やかさです(^^)↓

Photo

ご参加は・・・♪

shineお母様がDLBのあねさんは愛知県から遠征!!(初)

shineお父様がDLBで遠距離介護のMEさんは静岡から(初)

shineお母様がAD⇒DLB⇒FTLDへ変性された、まりんすけさん(初)

shineご両親様がDLBで通い介護のみずきさんの妹さん(初)

cloverご両親様がDLBのみずきさん(↑姉妹で奮闘中!!!)

cloverお父様がDLBのシャールヴィさん

cloverお母様がDLBのRondineさん

cloverご主人様がDLBのケイトさん

cloverご主人様が若年DLBの、奥さま

cloverお母様がDLBのママさんは、浜松から遠征!!

cloverお母様がDLBのなおたまさん

cloverお母様がDLBのシュガーさん

cloverそして私、kuririn

の、12組13名でおしゃべり致しました♪

 

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きらきら組はランチを頂きながらのおしゃべり会です。

今回のお料理を以下にご紹介しますrestaurant

 

メインはお肉or魚介から、また、デザートコースでは飲み物をコーヒーor紅茶をそれぞれお好みでオーダー頂いております。

 

今回のスープは温かいコーンポタージュ。

おしゃべりに夢中で画像を撮り損ねましたcoldsweats01ヘヘsweat01

 

私はメインを魚介に…ホタテのフライです。
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特製タルタルソースが美味しくてlovely

 

お肉を選ばれた方はビーフストロガノフでした。

 

サラダもタップリ~heart02

Cimg5634

デザートはコーヒー&マンゴームースのスウィーツ。

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きらきら組の参加費は完全実費moneybagで、基本的にこのランチ代(\1,500-)のみでございマス(^^)v

 

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「関西きらきら組」では、こうしたお食事を頂きながら、おひとりずつ経過や現状報告などを自由にお話し頂き、これを全員で傾聴させて頂き共々に学ばせて頂いております。

 

開会に際しては、私からみな様へご参加頂いたお土産(?)として、前回のきらきら組の直後に参加させて頂いた浦和セミナーの内容を要約したプリントを配布し、セミナー報告に代えさせて頂きました。

また、来る10/13に東京で開催の「介護なんでも文化祭」に際して募集中の『介護者の声』にご協力を願えるよう要項のプリントも配布させて頂きました。

2012

お1人でも多くの方のご協力をどうぞよろしくお願い致します。

 

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ご参加の皆様の、DLBご本人への支援の在り方はいろいろです。

・入院中の方

・施設入所の方

・在宅で同居介護中の方

・在宅で通い介護中の方(遠距離&近距離)

などなど本当に様々で、介護度も要支援から要介護5までと実に幅広く、それぞれに直面しておられる問題や課題も様々です。

 

施設入所中の方ですと、DLBの方ご本人が不利益を被ることのないよう施設スタッフの方々との付き合い方に色々と気配りされたりこまめな情報交換に努められるなど、在宅とは異なるご心労がありますが、そうした中でもスタッフの方々が、

・これが出来る

・あれも出来る

と、ご本人(要介護5)の残存能力を客観的に評価され可能性を見出しトライし続けて下さっていることに(家庭ではとても実現出来ない対応に)感謝と「プロの介護」を感じるお話も伺えました。

例えば、ある方はこの夏「花火」を楽しまれました。

線香花火のような小さな花火を僅か数分でも楽しむ、という事でも、「できないだろう」「わからないだろう」ではなくて、ご本人に「花火をされますか?」ときちんとお尋ね下さるような背景に、私は見守り支え続けておられるご家族の施設さんとのコミュニケーションを感じずにはおれませんでした。

 

同時に、こうした「当たり前」のことを、最近の私はみーちゃんに対しいつしか消極的になってしまっていたことを非常に反省した次第です。

 

私は知らず知らずのうちに、自分がどんどん小さな発想しか出来ない者になっていると気付かされました。「当たり前」のことを「当たり前」に考えられなくなっていて、それこそが、みーちゃんに「自由がない」「窮屈だ」と感じさせる要因のひとつになっていた可能性に思い至り大反省をした次第です。

 

 

以前は確かに、みーちゃんにどうしてあげれば喜んでもらえるだろう…とかを考えたり工夫したりすることを楽しんでいた自分がいました。

 

一体私はいつから、その暮らしを楽しめなくなったのだろう・・・。

 

 

一体いつからお仕着せのお世話しか出来ない私になったのだろう・・・。

 

この反省こそが、私自身が精神的に立ち直る突破口であり気付きであったように思えて参ります。

 

 

私にとって今回のきらきら組は、硬く小さくなっていた心を改めたいと感じさせてもらえる、非常に有難い機会となりました。

 

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DLB(レビー小体型認知症)の人は、確かに新しいことを覚えるのはだんだんに難しくなって来ますが、だからと言って何も覚えられないわけではありません。

 

家族はこのことを日々の暮らしを通し「肌」で感じているワケですが、専門職等でDLBをマニュアル通り程度の理解しか出来ていない方だと、ここで大失敗をすることになり、ご本人の信頼を失い、これを「介護拒否」などと表現することになってしまうであろうことを危惧すると共に、そうしたケースが少なくないことに深い憤りを感じます。

 

せん妄に有効な「二コリンの静脈注射」は、効果のある方もあれば奇異反応を示す方もある一方で、薬にも毒にもならない方もおられることが、ご家族のお話でわかります。

効果のある方もその効き方は様々で、500mgでは効果のナイ方も1000mgにすると反応が良かったり、また、注射直後に覚醒される方もあれば、注射後の翌日に反応(覚醒)する方や翌々日になって効果が現れる方もおられました。

そして、その効果を有する期間も様々で、数日~2週間程度、あるいは1回の注射以降不要な状態が維持出来ている方など実にバラエティで、患者の感受性が一様ではないことや、こればかりは「やってみないとわからないもの」だ、ということ感じるエピソードがいくつかありました。

 

また、そうした個々にある違いを「我が家のケース」として理解したうえで日々を観察することの大切さにも気付かされます。

 

きらきら組で伺うお話の数々は、どれひとつとっても他人事ではありません。

 

今は現れていなくても、同じ症状が明日か来月か来年か…いつか訪れるかも知れない…とそれぞれが我が身に引き寄せ学び合えることがどれほど貴重かと思います。

 

初めての症状に遭遇した時、私達家族は大慌てして疲労困憊します。

 

けれど、DLBの症状の多様性を他の方々の経験から学ばせて頂くことで心得が出来、自身の引き出しを増やせることは、介護者として問題に直面した時の動揺をいくらか緩和出来るものと思います。

 

先々に現われる可能性のある症状やその対応について事前に学ぶことは、介護の力になり、インフォーマルな介護者支援のひとつとして有効であると私は思います。

 

更には、そうした症状を誘発しないよう、あるいは、最小限に抑制するにはどうすれば良いか…などをそれぞれが事前に検討出来るわけですが、実はこれこそが私の考える「先手のケア」であり、後手で症状に振り回されるよりも相対的に介護負担が軽減されるであろうことは私自身が経験済みです。

 

特に、症状が軽い方ほど「先手のケア」で日々をこつこつ繋いで行くことが、残存能力維持と穏やかな暮らしを維持するためにとても大切なことだと、私は個人的に感じています。

 

 

きらきら組でのおしゃべりは、それぞれに異なるお1人ずつの経験が、そのまま他の方々の貴重な学びとなり、支えでもあると言えます。

 

レビー小体型認知症の治療と介護の真実は、介護する家族の中にこそあります。

 

レビー小体型認知症の方を改善に導いた経験のある医師でない限り、レビーの人を介護する家族の疑問に答えられる医師と巡り合うのは難しいのが、今の日本の貧しい認知症治療の現状であると私は思います。

 

だからこそ、レビーの家族同士が手を繋ぎ、知恵を絞り合う意味があります。

 

余談ですが・・・・。

7月の浦和セミナー終了後、あるレビーの介護家族の方々とおしゃべりしました。そして、やっぱりレビーって難しいよね・・・という話になった時、こんな答えが返って来ました。

 

「辛くて、苦しくて、色々難しいのだけど、同じ足掻くなら正しく足掻きたいよね・・・」と。

 

まったくその通りだと思いました。

 

そうした意味で、今回の『関西きらきら組』も非常に有意義な…正しい足掻き方…を模索できる貴重なひとときであったと思います。

 

 

悩みばかりではありません。

適切な治療とケアで臨み続け今も好調を維持しておられる方のお話には、自然と温かな拍手が湧きます。しかしそれは、何年も何年も、様々な困難がありながらも諦めずに歩んで来られたからこその、今の穏やかな暮らしであることを私は知っています。

またある方は、きらきら組で情報を得て、名古屋フォレストクリニックを受診後、見違えるほどご本人の症状が改善されたとのご報告に、「お~~~!!!!」とみんなで喜びあえるのも、きらきら組の素晴らしいところかと思います。

 

レビー小体型認知症の方と共に暮らす方々の、こうした生の声が聴けるのがおしゃべり会です。

今回きらきら組にご参加下さったみな様、貴重なお話とお時間を本当に有難うございましたm(_ _)m

 

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レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク『関西きらきら組』次回の開催は・・・

 

11月17日(土)11時30分~今年最後のきらきら組です。

参加申込その他詳細はこちら↓でご確認ください。

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会場スペースの関係上、定員となり次第受付を終了させて頂きます。悪しからずご了承願います。

また、全国のおしゃべり会ネットワークの開催状況などのご確認はこちら↓からどうぞ。
       Photo_2

 

おしゃべり会に参加したからといって直面する問題や課題の解決にはならないかもしれません。

 

けれど、レビーを肌で理解している者同士で一緒に考えることが出来、それはそのまま、レビーの方を介護する私達自身がリフレッシュできることでもあります。

 

 

そして実は、それこそがとても大切だということは、実際に参加された方々の声や感想(こちら)をご覧になるとご理解頂けることでしょう。

 

きらきら組はそうした場所です。

 

ではみな様・・・notenote
次回のきらきら組でお会い致しましょうヽ(゜∀゜)ノ

Mo54最後までご覧下さり有難うございますMo54
ここをクリックArrow_down頂けると嬉しゅうございます!!
  
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レビー家族おしゃべり会」カテゴリの記事

コメント

kuririnさん
お疲れ様です。
お体のほうも少しずつ回復なさってこられて良かったですね。
まだまだご無理なさいませんようにご自愛くださいね。
メニエルは本当に辛いですよね。

今回きらきら組、沢山の参加者様で有意義な情報交換の勉強会だったのですね。あー参加したかったです!

きらきら組は情報提供の場であると共に、苦しい介護者の悩みの共有と支えあえる癒しの場でもありますね。

私も眩暈と吐き気が出るようになって2年になりますが、やはり父の昼夜逆転の為による睡眠不足が続くのもですが、それよりも精神的な疲れが続くと知らず知らずに背中から首の筋肉が硬くなり吐き気と眩暈が突然起こります。
何度か即入院点滴を経験しました。
1週間は入院24時間点滴といわれますが、その間どうにも困り果てます。
2回目からは1日で退院させてもらい通院での点滴希望と伝えた際に、それでは共倒れになるよと医師に言われて
解っていても、どうしようもできないで苦しみます。
介護者が元気でいないとどうしょうも無いことですよね。。。

最近はなんとなく起こりそうと解りますのでトリノシンとセファドールを早めに飲んで凌いでいましたが、今回は母の入院手術に伴い、父の在宅介護が無理になり、苦渋の選択で有料老人施設にその間助けていただくこととなりましたが、デイサービスも拒否の父が馴染むかどうか、知らない場所で家に帰ると不穏にならないか、どうするのが良いかと随分悩み、罪悪感でどうにもならず、又眩暈吐き気が起こってしまいました。
kuririさんにも精神的に助けていただきましたこと感謝しております。

施設も8箇所ほど見学に行きました。
初めてですので、有料施設でも色々な所があるのだと驚きました。

一番いいなと思う施設にお世話になりましたが、やはり自宅で介護するのとは違い色々と不安不満も有り、一人で涙して精神的にいっぱいいっぱいでした。

スタッフの方や看護師さん、ヘルパーの方々と何度も会話を繰り返し、父の対応の仕方、レビーの事、対処の仕方をノートに書き記し皆様に見ていただきました。
今は理解してくださり、対処の仕方も良くしてくださっており感謝しております。

ヘルパーさんからは、とても認知症と思えない穏やかで、几帳面な方ですねといわれていますが。。。
排尿の失敗と夜間眠らないのははなかなか大変でご迷惑をおかけしております。
40人ほどの入所されていますが、レビーの入所者様はおられません。

毎日、母の病院と父の施設への面会の往復で自分の時間が全く取れず、今夏の暑さと神経疲れでダウン。
通いで点滴していただきました。

ヘルパーさんにはレビーの事について色々書いて渡しましたし、河野先生のこともお話いたしまして、先生のブログも時間が有れば見てくださるようにお願いいたしました。

薬もこちらの指示どうりに服用させていただき、私が微調整するのも、看護師さんも快く応じてくださり、今メマリー中止2週間、レミニール朝2ミリ、夕2ミリに減量、フェルガード類の増量で、すごく歩行の状態もよくなってきましたし、穏やかに過ごしてくれています。

本当に人それぞれ違いますし、父もその時々で微調整が必要ですね。

ただ、トイレの失敗が多く、やはり家のトイレと違うのは大変な事のようです。

毎日の面会、たまに食事に連れ出すのも父に対する自責の念でもありますが、日々の変化、父の喜ぶ顔を見に行くのも喜びです。
今日は、色々字を読んでいました。
最近は字には興味を示さなかったので驚きでした。

母のリハビリも順調に進みこれから先、父を自宅に連れてて帰りたいのですが、体制を整えるのが大変です。

またkuririnさんに、お電話させていただくかもしれませんが、どうぞ宜しくお願い致します。

次回きらきら組に参加希望いたします。

楽しみにしております。


kuririnさんくれぐれもお大事ねなさってくださいね。

みーちゃんのことはkuririnさんのせいではないですよ。
施設でご一緒の方に触発された部分が思い込み固執となられたのだと思います。

みーちゃんには、色々出来ることをなさってるじゃありませんか。いわしの骨取り、万願寺唐辛子の種取のお手伝い等等。。。
折り紙なども。。。

ほんと素晴らしいですよ!


投稿: I | 2012年9月10日 (月) 03:27

★ I さんへ
こんにちは(^^) コメント有難うございます♪

お陰様で私の体調も随分と回復して参りました。
ご心配を頂き有難うございました。

今回のきらきら組にはご都合が合わず残念でしたが、次回は無事に、そしてお互い元気にお会いできるといいですね。

I さんのご経験が他の方の力となります。いっぱいおしゃべり頂けることを期待しておりますので、どうぞよろしくお願い致します。

I さんにとってこの夏は、例年になく厳しい毎日だったこととお察し申し上げます。

私も今回は、体力以上に精神的な疲労が無意識に堪えていたのだろうと感じています。

I さんの場合、何はともあれIさんのご自身のコンディション維持と、お母様のご快復こそが、最優先されますね。

看る側の者にトラブルがあると、介護を受ける側の者はどうにもならなくなりますものね。

日々大変な中にあっても、施設さんとのコミュニケーションを積極的に持ちつつ、服薬調整にも取り組まれ、結果お等様の歩行改善と落ち着きも取り戻された、とのことで、本当に素晴らしいと思います。

病気自体は進行するものの、そうした中にあっても、穏やかに暮らしてもらえ笑顔が見られるのは喜びですものね。
I さんのお気持ちが私にはとてもよくわかります。

残暑厳しき折、くれぐれもご自愛くださいますように。
いつも有難うございます♪
kuririn

投稿: ★ I さんへ | 2012年9月11日 (火) 15:46

この記事へのコメントは終了しました。

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