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2012年10月19日 (金)

奈良ことこと組に参加させて頂きました。

    ご訪問頂きありがとうございます♪
       管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/83歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され現在は要介護3です。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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と、言う訳で、、、
 new今日のお話しは↓↓ココからnew

 

07b0117 .。.:*・°07b0117.。.:*・°07b0117.。.:*・°07b0117.。.:*・°07b0117

 

昨日は古都・奈良へ出掛けました。

ご存知sign02

レビー小体型認知症介護家族
おしゃべり会ネットワークsign01

Illust3326_thumb奈良ことこと組sign03の第1回開催に参加させて頂きたく、京都からのこのこ足を伸ばして参りました。

京都を出発した時はsprinkle雨は降っていなかったのに、

奈良に近づくにつれて雨足が強くなり、

会場近辺は何故か(?)土砂降りrain

 

Photo_2

お料理と会場の雰囲気は↑こんな感じ。

で、¥1500-ポッキリmoneybag

発起人のシャールヴィさんの細やかなお気遣いに包まれながら、落ち着いた個室でワイワイと和やかな時間が過ぎて行きました。

 

スペシャルゲストは5ヶ月の・・・・

みーちゃんheart02

 

どこかで聞いた名前(笑)

 

ママが大事なお話をしているのがわかるのか、とても大人しくお母さん想いのお利口さんで、kuririnオバちゃまはビックリでちたぁ(*´艸`*)♪

超可愛いみーちゃんに、もうメロメロですlovely

Photo_3

同じみーちゃんでも・・・(--;)ゲホゲホゴホッdashsweat01sweat01

 

そして、こちら↓のお2人も(笑)

Photo    

 

おしゃべり会では、レビーの話から破水の話(?)まで、ざっくばらんにイロイロで楽しゅうございました(^^)v

 

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

 

おしゃべりしていると、すぐに答えの出ない難しい課題もそれぞれに山積中だとわかります。

 

そのひとつに、医師や介護現場の方々とどうコミュニケーションを取るか、という課題に直面する家族が少なくないと感じます。

 

例えば・・・・。

家族は医師に、しんどい気持ちやどんなに困っているかをわかって欲しい、救って欲しいと潜在的に願うものです。

そして、そうした気持ちで話をすると、ついつい愚痴になり、これを延々と話してしまうことが少なくない・・・なんて言うか、気持ちが噴出してしまうのですね、これが。

 

しかし、医師が求めるのは、ご本人と家族が困っている症状を医療でどう手助けをするか、を判断するために必要な情報であり、愚痴ではない。

 

ところが、家族…つまり、ご本人をケアする立場の中心(キーパーソン・主たる介護者)の人の気持ちが楽になることはとても大事なことで、薬以上の効果があることだって実際はある。

 

こうしたことを理解して、そうした話にも(時間をとり)傾聴し家族の心も同時に癒して頂けるスタイルの医師は別として、ご本人や家族の話にじっくり耳を傾け、愚痴の中から症状を見出し適切な処方につなげるのは、多忙な医師にとっては実際大変な仕事ではないかと思う。

 

ご本人が適切な治療を得られるよう、家族は医師がこれをキチンと判断できる情報を提供する役割(責任)がある。

 

患者を診たらワカルだろう、という具合にはうまく行かないのは(日内変動をもつ)レビー小体型認知症の治療ではよくあることで、私の場合みーちゃん本人が受診することで信じてもらえないことすらある。

 

「医師にとっての必要な情報」を的確に提供するのは、家族にとって実はとても難しい場合が少なくないのが現実なのではないでしょうか。

 

伝えたいことが上手く伝えられない・・・。
そうした経験はどんな家族でも一度や二度、経験があるかと思います。

 

そして同じことは、ケアマネさんや介護スタッフさん等の介護専門職の方々に、適切なサービスやケアを望む時にも言えることです。

 

 

陽性症状、陰性症状、体幹バランス、自律神経症状、薬剤過敏などなど、一般的な認知症のイメージとは大きく掛け離れた様々な症状を呈するレビー小体型認知症なので、この点をキチンと整理して医師および医療関係者をはじめ、お世話になる介護スタッフにも的確に伝え、知ってもらう必要があります。

 

そして、医療やケア・対応が都度に適切であるよう見直されるために活用される必要があります。

 

残念ながら現状では、まだまだ医療や介護の現場でレビー小体型認知症を真に理解されていない方も多く、これらを伝えても治療やケアで期待する反応や成果を得られない場合が少なくないかも知れません。

 

更には、ご本人の心理を理解した対応やケアまでには到底及んでいないのではないかと思われる話が多くのご家族から寄せられており、これが実状ではないかと推察しております。

 

そして、たとえ反応が遅くても周囲の言葉や状況を理解出来ている場合がレビーの人は多いのではないかと、様々なご家族のお話から私はいつも感じています。

 

 

が、そうしたひとつひとつを伝えるのは、とても大変なことです。

けれど、そのままでは、いつまで経ってもそのままです。

 

「適切な治療やケアを受ける為に必要な情報」

これを出来るだけ漏れなく的確に伝えるにはどうすれば良いのか・・・。

 

私はこうした側面で家族が抱える負担を、出来るだけ簡易な方法で何とか出来ないものかと、目下様々に模索中で、今日のおしゃべり会でもこれを強く感じた次第です。

 

 

・・・ということで、医療と介護の現場で、それぞれお世話になる方々とのコミュニケーションになかなか苦労する…というお話は、みんなの共通の悩みごとのひとつかも知れません。

 

 

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さて。

11時開始のおしゃべり会でしたが、ボリューム満点のランチを頂きながら、気付けば午後3時になっていました。

 

んまっ!!(゚ロ゚屮)屮

知らない間に4時間経過clocksweat01

 

いつものことながら・・・・・

時間の経つのが早いdash早いdash

 

 

で、土砂降りrainの奈良をあとにして、

京都に着くとsprinkle傘いらなーい。ヨカッタ(^^)v

 

ご参加の皆様、有難うございましたm(_ _)m

 

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

 

レビー小体型認知症介護家族おしゃべりネットワークは誕生して1周年経ちました。

全国各組のおしゃべり会開催状況はこちらでご確認頂けます。

 

そして、『関西きらきら組』は11月17日開催です。

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ただ今、参加申込受付中loveletter

残席わずか。先着順で〆切ます。
参加のお申込みはお早目に(^^)/

 

 

と、言う訳で本日、正真正銘kuririnの休日(^^)v

努めて(!?)なーんもしない日にしたいな、と。

ここをクリックArrow_down頂けると嬉しゅうございます!!
  
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レビー家族おしゃべり会」カテゴリの記事

コメント

:;;;:+*+:;;;:+*+:;;;:+*+:;;;:+*+:;;;:+*+
kuririnさ~ん

経過良好のようで少し安心しました。
お薬はちゃんともらった日数だけ飲んでくださいね。
途中で勝手に中断しちゃうと悪化することがあるので。

奈良でのひととき・・・楽しい時間だったようですね。
bebeちゃんセラピーすごい効果ですよね。
私もちっちゃい子が大大好きなので赤ちゃんと遊びたいです。

このところ涙腺が台風の訪れとともに決壊・・・。
老化現象かも。
低気圧はまたレビーに悪さをもたらすのでちょっと心配です。

検査疲れか、気温の急降下か母はとっても手が冷たくて心配です。

みーちゃん元気にショートから戻られますように。
それまでリラックスされてお過ごしくださいね。

♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:

投稿: p-tan | 2012年10月19日 (金) 03:49

わざわざ、奈良までお越しくださってありがとうございました!!

大雨は私が呼んだんですよ(笑)

時間の経過とともについてくる悩みもどんどん変わっていきますよね。。。
私の愚痴もどんどん増えます・・・あはっ

お越しくださった方々が少しでもホッと息を抜いていただける場になれていたんだったら幸いです!!


・・・・・・・まさか、あのシーンを撮られてるとは!!!
きゃーー(/ω\)ハズカシーィ

投稿: シャールヴィ | 2012年10月19日 (金) 12:54

★P-tanさんへ
こんにちは(^^) コメント有難うございます♪

ご心配を頂き有難うございます。
お薬・・・ちゃんと飲んでいますYO!!(^^)v
7日分キッチリ服薬致します。

レビーさんで手足の冷たい方は多いようですよ。人によっては、冷たい時は調子が良い方もあるようです。
お母様が健やかに過され、p-tanさんとの温かな時間が穏やかであるよう祈っています。
お身体、くれぐれもお気をつけて下さい。

bebeちゃん、とっても癒されました(^^)
kuririn

投稿: ★P-tanさんへ | 2012年10月19日 (金) 17:07

★シャールヴィさんへ
こんにちは(^^) コメント有難うございます♪

昨日は本当にお疲れ様でした。
ブログを拝見し、前日から緊張されているのが伝わって来ていていました。
なので今日は安堵感と共にほっこりして寝込んでいらっしゃるんじゃナイかと、心配していました、YO♪

それにしても、有意義で素晴らしい場が出来ましたね。
奈良の地でワイワイと楽しく『憩』をテーマに続いて行きますようにshine

いつも応援しています♪
kuririn

投稿: ★シャールヴィさんへ | 2012年10月19日 (金) 17:14

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