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2012年11月 3日 (土)

認知症フォーラム2012

    ご訪問頂きありがとうございます♪
       管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/83歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され現在は要介護3です。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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と、言う訳で、、、
 今日のお話しは↓↓ココから

 

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去る10月30日、東京ドームのすぐそばにある「すまい・るホール」にて、レビー小体型認知症を広く知ってもらうための認知症フォーラムが開催され参加させて頂きました。

タイトルは、

「第二の認知症」を知っていますか?
レビー小体型認知症を知ろう、学ぼう、広めよう。

サブタイトルは昨年神戸で開催の時と同じ。

参加費は¥1,500-で昨年の半額(笑)。

主催は、日本認知症コミュニケーション協議会。

レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会も後援で、当日はレビー小体型認知症介護家族おしゃべり会代表として、東京ゆるゆる組のbossさんが登壇されました。

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以下、私自身が印象的だったことのみをピックアップしたいと思います。

 

・当フォーラムは、レビー小体型認知症を広く知って頂く為の開催でしたが、一方でそれは、レビー小体型認知症の「本当」が世間であまりにも知られていない厳しい現実を私自身が再確認する機会にもなりました。

 

・レビー小体型認知症を「まずは」知ってもらうことを主題にした講演の企画・構成なので仕方のナイことではありますが、現役介護家族のひとりとしては、そこに希望を抱ける内容がほとんど盛り込まれなかったことが残念でなりません。

 

・そうした中で、おしゃべり会「東京ゆるゆる組」のbossさんは、レビー小体型認知症のお父様の多様な症状に翻弄されたご自身の介護体験をお話になり、併せて、後半のパネルディスカッションでは、早期診断が出来るようになったもののその後が続かない現状に対し、医師にもっと勉強して欲しいと強く訴えられると共に、全国のレビーご本人の画像を通し頑張って「今」を生きる人達をご紹介下さいました。  

 

・「お父さんを護りたい一心でした」…bossさんは、誤診の末レビー小体型認知症と診断されたお父様と共に歩まれた日々を、ご家族の思い出を映すスライドと共に、参加者ひとりひとりに語りかけるようにお話を始められました。

 

・「お父さん、どうしたの?」…講演中、何度この言葉が登場したでしょう。しかし、それはそのまま、レビー小体型認知症の家族を持つ人達の想いだと思いました。

 

・「困ったことはありますか?」と医師に尋ねられ、「夜中に外出しようとします」と訴えたことで処方されたグラマリールが切っ掛けで、姿勢の異常や流涎、呼び掛けに反応しないなどの副作用が強く現われ、これが最初の薬剤過敏体験だったとか。

 

・以降、『お父さんはどうしゃったんだろう』と困惑するような様々な症状が次々と現れるものの、朝になると普通のお父さんなので『なんで?』な毎日だったそうで、当時のことを「私は何をお父さんと闘っているんだろう」と回想されていて、疲弊する心情、混乱する様子がひしひしと伝わって来ました。

 

・そうした混乱の日々にあって、当初の脳血管性認知症との誤診から、レビー小体型認知症と診断されるまで2年の歳月が流れていたそうです。

 

・病院へ搬送されるたびに、「レビーです」「レビーなんですが」「レビーってご存知ですか?」「だから、レビーなんです!!」と訴え続ける日々。どこに行ってもレビーを説明しなくてはならない厳しい現実があった。

 

・お父様が旅立たれた2006年から既に6年の歳月が経った今、多少病名は知られるようになり、早期発見も出来るようになり、理解してくれる医師も少しは増えた。それなのに、その先の希望がまったく生まれない現実が続いていることに対し、どうしても納得が出来ない。

 

・何故、そうした現実が今尚続いているかというと『レビーを知らないから』に尽きるし、そうした人達が医療や介護の現場に山盛りいる。

 

 

・家族も周囲の人達もレビー小体型認知症を、今より少し知ってもらって、学んでもらえたら、ご本人も介護家族も今を「気持ち良く」「大切に」「穏やかに」「豊かに」暮らせるのではないか。そして、今日の話が、レビー小体型認知症を考えるきっかけにして頂けたら嬉しい、と締め括られました。

 

bossさん、お疲れ様でした!!  

 

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・更に、当ブログオリジナルのこぼれ話をひとつ。

終演後、おしゃべり会「東京ゆるゆる組」の皆様はじめ、レビーの介護家族の方々とお食事&談笑させて頂く貴重なお時間を頂きました。

bossさんは大役を果たされ「放心状態~~~」とおっしゃりながら、一番言いたかったことが言えなかったと悔やんでおられました。

その内容とは、レビー小体型認知症のお父様の人生の側で最期まで伴走され、見守り通されたbossさんだからこそ感じ、訴えられる内容で、非常に胸を打たれました。

 

・・・と、いうことで、その内容の実際は、おしゃべり会でお聞きになってみて下さい(^^)/

 

11/17(土)開催のおしゃべり会「関西きらきら組」にご参加の皆様には、当フォーラムのまとめと共に私からご報告させて頂きますね。

 

レビーのご本人と過ごすための大切な気付きを得られることでしょう。

 

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さて。

会場での配布資料の中には、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会「東京ゆるゆる組」発刊の「ゆるりん通信8号」と、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワークのご案内がありました。

 

また昨今、最新号の「ゆるりん通信」の9号が発刊され、既に多くの方が郵送で受け取られたことと思います。

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私は今回の上京で手渡しで受け取らせて頂きましたが、いつものことながら、本当に充実の内容で、編集部の皆様のご努力には頭が下がると共に胸がいっぱいになります。

 

2009年9月の創刊から早や3年が経ちましたが、全国のレビー家族を想い応援するハートはますます輝いているように感じます。

 

が、一方で、編集部の皆様もレビー介護の現役&卒業家族で、時間を作るのも本当に大変ななか作業頂いております。

 

私を含め読者の皆様には、紙面裏表紙にもある通り、原稿募集など1人でも多くの方の『声』をお寄せ頂ければとお願いを申し上げます。

 

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今回のフォーラムに参加させて頂いたことが切っ掛けで、私は私自身の中で、今後に向けたいくつかの課題を見出せました。

 

私は私のやれること、私がやらなくてはならないことを、またこつこつと頑張りたいと思います。

 

2009年に京都セミナーを必死で頑張った、あの時の心を今、自分の中でひとり静かに燃やし始めています。

 

関西から、京都から、発信し続けたいと思います。

ここをクリックArrow_down頂けると嬉しゅうございます!!
  
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コメント

フォーラム、お疲れ様でした!!
そういったものが関西でもたくさん開催されれば、きっともっと広くレビーが伝わると思うのですが・・なかなかですね(苦笑)

bossさんの講演、きっとみなさんの心深くまで響いてらっしゃると思います!!
現役、経験者、だから伝わる生の声は何よりも力強いと思います!!

次回のおしゃべり会での、ご報告が早くお聞きしたいです~o(*^▽^*)o

ほんとにお疲れ様でした!!

投稿: シャールヴィ | 2012年11月 3日 (土) 08:18

★シャールヴィさんへ
こんにちは(^^) コメント有難うございます♪

今回のレビーに特化したフォーラムはとても意味のあるものだったと思います。

>そういったものが関西でもたくさん開催されれば、きっともっと広くレビーが伝わると思うのですが・

確かにそうした効果はあると思いますし、人によっては更に理解を進めるためのきっかけにもなり得ると思います。

しかし、こうしたものの開催と同じくらい、または、それ以上に大切なことがあると私は思います。

詳しいお話はまたお会いした時にでも♪
一緒に頑張りましょう。
寒くなったのでお身体には気をつけてね。
kuririn

投稿: ★シャールヴィさんへ | 2012年11月 3日 (土) 15:48

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