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2012年11月11日 (日)

予定を変えないで。みーちゃんの気持ち

    ご訪問頂きありがとうございます♪
       管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/83歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され現在は要介護3です。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

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と、言う訳で、、、
 今日のお話しは↓↓ココから

 

07b0117 .。.:*・°07b0117.。.:*・°07b0117.。.:*・°07b0117.。.:*・°07b0117

 

昨日私は、年に一度開催の「第5回 レビー小体型認知症介護家族を支える会 総会」と、「第6回レビー小体型認知症研究会」に参加のため、新横浜へ出掛けました。

 

今回はみーちゃんが養生中なので、さすがの私も直前まで迷いました。

 

が、前夜からみーちゃんの発熱が落ち着きつつあり、おっとの理解と協力も得られ、朝5時に起きて、ざざっと家事を済ませ、6時55分発ののぞみに飛び乗りました。

 

みーちゃんには前日から、私が翌日に予定を変更することなく終日留守にするかもしれないことを告げると・・・

 

 

み 「kuririnさん、行って来て」

 

 

私 「うん。有難う」

 

 

み 「私はどーもナイから、行って」

 

 

私 「朝のみーちゃんの様子を見て決めるわ」

 

 

み 「ワタシ、ちゃんと大人しくしてるから

 

 

私 「さぁーねぇ(¬m¬)~~~」

 

 

み 「ホンマやよ(* ̄ω ̄*)v」

 

 

私 「私がイナイと気が緩むでしょ?

   それに、おっと君をイジメない?(¬д¬。)」

 

 

み 「どーもナイ(* ̄ω ̄*)v」

 

 

私 「おっと君の言うこと、
   ちゃんと聞いてあげてくれる?」

 

 

み 「どーもナイ v(* ̄ω ̄*)v」

 

 

みーちゃんの気持ちはわかっています。

自分のために私の予定を変更して欲しくないのです。

その想いは「もしも私がみーちゃんだったら」と考えても、きっと同じことを思うでしょうし、よく理解出来ます。

 

本来ならみーちゃんのショート中にしか留守の予定は立てないものの、今回はショートがキャンセルになったので仕方ありません。

私も発熱が治まらないようであれば今回は断念するつもりでした。

が、幸いにも快復傾向にあり、おっとも「自分の見守りで何とかなりそうだ」と言ってくれ、判断しました。

 

おっととみーちゃん本人の理解と協力があり、私は兼ねてから予定していた通り、出掛けさせてもらえました。

 

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午前9時半。

第5回レビー小体型認知症家族を支える会 総会が始まりました。

レビー小体型認知症(以下、DLB)という病気を理解するための講演が愛知県支部の顧問医師から、また、DLBご本人とのかかわり方を理解するための講演が同会副会長(北海道支部)から行われました。

 

私が共感したのは、ケアは「先手必勝」で行う、というものでした。

実際、「先手のケア」にかかる労力は「後手で振り回される」ことの比ではないと、私も従来から感じ、考え、これを意識して取り組んで来た結果、今のみーちゃんとの暮らしがあります。

 

ランチョンセミナーをはさみ、午後は第6回レビー小体型認知症研究会で、今回はレビー小体発見100周年記念シンポジウムです。

暗いですが↓会場の様子です。

Photo

5つの演題で研究発表が行われたのち、DLBの診断・鑑別について、様々に論じられました。

 

今日の研究会に参加させて頂き、DLBも早期診断は出来るようになったものの、その先がどうにもなかなか見えて来ないもどかしさを感じながらも、私に出来ることは、みーちゃんの心と身体・・・命・・・を支え見つめながら粛々と暮らしを営み、その日々を発信し続けることくらいです。

 

みーちゃんは2007年に、臨床症状に加え、当時はまだまだ新しい知見だったMIBG心筋シンチグラフィーと脳血流シンチを併用し、誤診されることなく、早期にレビー小体型認知症と診断を受けました。

が、何の治療も受けられない時期がありました。

私は何のための早期発見なんだと強い憤りを覚え、それが原動力となり様々にアクションを起こし今に至ることは、このブログの過去記事の通りです。

 

そして、あれから6年目の今も尚、医療現場では同じ状況が続いていることが残念でなりません。

 

情報に繋がれなかった人、アクションを起こせない人は、どうなるんだろう。

 

みーちゃんは今も、こうして笑顔のある豊かな時間を育めているのに。

 

支えることは楽ではありませんが、そうした可能性が、DLBにはあるのに。

 

早期診断は、早期治療のためにあるのでしょ?

 

早期絶望するための、早期診断ではないはずでしょ?

 

・・・その他、総会や研究会で印象的だったことや私自身が感じたことは、次回のおしゃべり会「関西きらきら組」でご報告したいと思います。

 

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帰宅して、おっとに記録を頼んでおいたみーちゃんの1日の検温の結果を見ると、ほぼ平熱で過ごせたようです。

 

特に、就寝前は36.2°

 

どうりで、おっともご機嫌です(笑)

 

それにしても、発熱以来、夜にここまで体温が落ち着いてくれたのは久しぶりだったので、留守をした手前、私も心底安堵しました。

 

そして、みーちゃんのお部屋をのぞくと、

 

 

み   パチッ(ёvё)!!!

 

 

ベットの中でぱっちりと目を開けて、私の帰りを待っていてくれた様です。

 

 

私 「ただいま~♪」

 

 

み 「おかえりなさい」

 

 

私 「起こしちゃったねーσ(^◇^;)」

 

 

み 「どーもナイ(ёvё)」

 

 

私 「今日はお留守番、有難うございました」

 

 

み 「いいえ~~」

 

 

私 「お陰様で勉強させてもらって来ました」

 

 

み 「ごくろーさん、でした」

 

 

私 「今日は、お熱も落ち着いてたみたいやね」

 

 

み 「kuririnさんのおかげや(ёvё)」

 

 

私 「身体は楽やった?」

 

 

み 「らぁ~~く、らく♪」

 

 

私 「ごはんも食べられた?」

 

 

み 「食べた」

 

 

私 「そっか、ヨカッタ(^^)

   そしたら私も無事に帰ったし、
   安心して寝て下さい。

   起こしてゴメンね」

 

 

み 「う~~うん」

 

 

私 「じゃあ、おやすみ」

 

 

み 「kuririnさんも早よ寝てねぇ。

   おやすみ・・・・」

 

 

30分後、マスクの交換にお部屋へ見守りに行くと、みーちゃんは静かに熟睡していました

 

みーちゃんは私にとって姑ですが、昨日は無事に私が帰宅するか、きっと「お母さん」の気持ちで心配して待っていてくれていたのでしょうね。

そんな風に思いました。

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コメント

お疲れ様です~~。

みーちゃん順調に回復されていますね。
あやかりたい。

昨日は参加できず残念。
また近いうちに?会えるかな?

眠れぬ夜が続いていたと想像しますが、そろそろゆっくりお休みになってください。

みーちゃん、ぶり返しませんように祈っています。

投稿: ゆるり | 2012年11月11日 (日) 10:49

★ゆるりさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪
ゆるりさんも本当にお疲れ様です。
そして、温かなお言葉を有難うございます。

昨日、会場でお会い出来なかったのは残念ですが、ゆるりさんのご判断は当然ですし、賢明だと感じました。

みーちゃんの回復は「3歩進んで1歩下がる」みたいな波があり、まだまだぶり返す可能性があるとみており、油断なりません。

ゆるりさんも気が抜けないですね。
ゆきちゃんの一日も早いご快復をお祈りしております。
ゆるりさんもお身体に気をつけて下さい。
kuririn

投稿: ★ゆるりさんへ | 2012年11月11日 (日) 23:52

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