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2012年11月18日 (日)

きらきら組2012年11月

    ご訪問頂きありがとうございます♪
       管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/83歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され現在は要介護3です。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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携帯ユーザーの方はこちらをご覧ください。

Photo 認知症のご家族の手足の親指に変形はみられませんか?お気付きになられたことを是非コメント欄でお聞かせ下さい。詳細はこちら

Photo次回のレビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク『関西きらきら組』開催のご案内。
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詳細はこちら↑で。ただ今、参加申込受付中loveletter

 

と、言う訳で、、、
 new今日のお話しは↓↓ココからnew

 

07b0117 .。.:*・°07b0117.。.:*・°07b0117.。.:*・°07b0117.。.:*・°07b0117

 

11月17日(土)は、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク『関西きらきら組』の開催日でした。

 

午前5時~9時まで寝て迎えた週末の朝。

天候はあいにくの雨rain

にもかかわらず、shine初参加の方2名をお迎えしshine14組15名のご参加で、本年最後の「きらきら組」は、一度に会する人数としては過去最高人数で締め括らせて頂きました。

 

会場の雰囲気や様子はご覧の通りArrow_down(^^)

Photo

ご参加は。。。

shineご主人様がDLBのヤマトのママさん(初)

shineお姑様がDLBの卯月かなめさん(初)

cloverお母様がDLBのあねさんは愛知県から遠征

cloverお母様がDLBのママさんは、浜松から遠征

cloverお父様がDLBのMEさんは静岡から遠征

cloverお父様がDLBのたまさん

cherryご両親様がDLBのみずきさん(↓姉妹で奮闘中!!!)

cherryご両親様がDLBで通い介護のみずきさんの妹さん

cloverお父様がDLBのシャールヴィさん

cloverお母様がDLBのRondineさん

cloverご主人様がDLBのケイトさん

cloverご主人様が若年DLBの、奥さま

cloverお母様がDLBのなおたまさん

cloverお母様がDLBのシュガーさん

cloverそして私、kuririn

ご都合を合せご参加頂いた皆様、本当に有難うございましたm(_ _)m

 

 

『きらきら組』はランチを頂きながらのおしゃべり会です。

今回のお料理は・・・restaurant

私はメインを魚料理にfish。海老のフリッターです。

Photo_2

私は海老を頭から尻尾まで美味しく頂きました(^^)

 

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今回は会場の都合で、いつもより若干早めの散会となりましたが、全員が近況等の報告をしながら、全員でそれぞれのケースに学ばせて頂いた、本当に貴重な時間だったと思います。

 

私からは、

・10/30の認知症フォーラム

・11/10のレビー小体型認知症家族を支える会総会、および、レビー小体型認知症研究会の報告をさせて頂きました。

が、出来るだけ時間をとらないよう、事前にポイントを記した資料を作成し配布させて頂きました。

表記されていない内容について口頭で添えていますとスープがサービスされ始め、「あらまsweat01」と、報告をそこまでとさせて頂きました(^^;)

 

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【ご参加の皆様へ】
資料の内容は、レビー小体型認知症のご本人と共に歩む私達家族が知っておきたいことばかりをピックアップしました。
お手隙の際にでもじっくりご覧頂き、お役立て頂けましたら幸いです。

また、私自身バタバタMAXな寝ぼけた頭で作成しましたので、十分なご報告が出来たとは思っておりませんで、不行き届きな点はどうぞご容赦下さい。
m(_ _)msweat01sweat01

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また、会場には(僅かではありましたが)用意できただけの参考資料を並べさせて頂き、それぞれにご関心のある内容のものを自由にお持ち帰り頂けるよう、設営してみました。

今回は主に、嚥下・摂食障害、胃ろう、に関する冊子等をご案内しましたが、部数が十分には揃えられず足りない方もあったかも知れません。

な、もんですから、私はスーツケースで移動。
いつもの遠征スタイルで会場入りとなりました(笑)

 

以下、今回のエピソードを。

 

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ある方は、ご主人様が今年1月DLBの診断を受けられました。

幻視が発展し妄想・幻覚の世界で会話をされるので、その対応に奥様であるその方が苦慮されていました。

 

対応としてよく、「本人に寄り添う」という言葉は聞くものの、実際はそう簡単ではないとその心情をお話下さり、みんなで大いに共感しながら拝聴しました。

 

その方がおっしゃるには、奥様であるその方に対しご主人様が、自分に耳の痛いことを言うのは「奥様」で、優しいことを言うのは「お母さん」と認識される、ということで、視覚認知に関連する障害が症状としてありました。

 

レビーではカプグラ症候群も症状として少なくありません。

 

その方のご主人様の症状が(その一種なのかどうかわかりませんが)奥様の容姿は認識されつつも、中身が入れ替わった思い込みが生じるようです。

 

妻として、その心中をお察しすると言葉もありませんが、カプグラ症候群は心を許した親しい人に対してだけ起こる不思議な一面を持つので、病気を理解するしかないとは言うものの、辛い話です。

 

意識がこちらにない時に、ちょっとした声かけ、言葉掛けでこちらの世界に戻って来られることもあるので、お試し頂けるようにお話をしました。

 

 

また、その方の主治医を参加者の中でご存知の方がいらっしゃり、今後の適切な治療の整え方について、地元に密着した情報交換もお出来になったようで本当に何よりでした。

 

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また、ある方は、今年10月にお姑様がレビー小体型認知症と診断を受けられました。

ショックを隠し切れない義両親にどのように接すれば良いか、お悩みでした。

 

特に、『本人への告知』について目下、ご家族で頭を悩ませていらっしゃり、そこでこの件は全員に我が家のケースについてお話し頂きました。

 

結果、きらきら組では半数以上が「告知した」、でした。

 

告知していない人の中でも、『レビーっていう病気だよ』とか『レビー小体病』とだけは伝え「レビー小体型認知症」…「認知症」という表現を用いることなく説明をされた方が数名おられました。

 

また中には、告知をするまでもなく、ご本人が自分でネット検索などを行い、ご自分で病気や病名の確信を得た方さえおられます。

 

 

実際、レビー小体型認知症の人は、一般的にイメージされる認知症の人(?)らしくないところがあります。

初期なら尚更です。

 

私自身常々「レビー小体型認知症」という呼称に違和感を持つ1人です。

原因とされるレビー小体がびまん性(全身のあちらこちら)にみられ、症状の1つに『認知の変動』がある「レビー小体病」で良いのでは?、と思ってしまうのです。

また、脳幹にレビー小体が現れるパーキンソン病も「レビー小体病」である、という概念が既に発表になっており・・・

(私がこの話をすると長くなるので強制終了・笑)

 

話は戻して、告知の件。

ちなみに、我が家のみーちゃんは当時主治医だったH先生に診察室でいきなり告知を受け、激しく落ち込み、そのあとが大変だったことは過去記事にもある通りです。

が、これを乗り越えて以降は、レビー小体型認知症の治療やケアについて、ひとつひとつ本人の納得や同意を得ながら進められ今に至っており、その点は良かったと感じています。

 

きらきら組にはレビー小体型認知症と診断されても、豊かな暮らしを営み続けておられるご家族も実際に集っておられます。

 

その生活の中には、治療やケア、環境整備など、様々な工夫やご努力が日々の中にあるワケです。

 

ある方は、お母様が3年前にレビー小体型認知症と診断され、一時は非常に辛い日々を過ごされたものの、治療面ではDrを受診され、ケア面でも大変なご努力の結果、今では共に笑顔で暮らしておられます。

今回のご参加でも開口一番に「母は問題ありません」とお話下さいました。(更には、あとでお聞きした話によると、この方のお母様は今「私は、すごく幸せ」と笑顔でおっしゃって下さるのだそうです。。。本当にスゴイことです。)

 

「母は問題ありません」。。。この言葉がどれ程の重みを持ち、素晴らしいことかと、私は胸がいっぱいになりました。

 

きらきら組では、こうした言葉が聞けることが珍しくありません。

 

 

「告知」をお悩みの方に、この方の言葉は、どう響いたでしょうか。

 

「告知」をためらうのはそれがあたかも「絶望」を与える可能性があると考えるからかも知れません。

 

しかし、2007年にDLBと診断されたみーちゃんは幸いにも治療のタイミングを逃さずに済み、今尚、自然に近い老いを歩み、診断後の方がそれまでのうつうつとした日々よりも格段に晴れやかに心豊かに過せています。

 

これを先の方のお言葉を借りて私なりに表現するなら、「課題としての症状はありますが、特に問題とは感じていません」というところでしょうか。

 

 

レビーご本人の余生をその方らしく生きられることが当たり前の時代になれば、「告知」をデリケートな問題として考えなくても済むのでしょうけれど・・・。

 

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そして、今回はレビーの症状のひとつである「感覚障害」についても、その見分けが難しいと感じる話題がいくつか出ました。

 

特に「痛み」や「しびれ」。

 

その原因について、様々にあらゆる方面から多くの科を受診しても一向に解消されない、「痛み」や「しびれ」。

 

実際の痛みなのか、不安が原因(心気症など)で結果的に「痛み」を感じてしまうのか・・・、この季節はそうしたことも再燃しやすい、という話題もありました。

 

「痛い」「痛い」と苦痛を訴える家族を見守る疲労感は並ではありません。これについて、解決の糸口となる可能性のある話が、それぞれの経験で述べられました。

 

家族の知恵は凄いです、まったく。そして、治療とケアは共に補い合い、支え合う関係にあることも感じました。

 

それから、発熱のない誤嚥性肺炎のケースについて、その実際がどんな経過であったか、というご報告も頂きました。

 

 

それぞれの経験やご苦労が、他の方の大きな学びとなり、その方のご家族の穏やかで豊かな暮らしに活かされることを願わずにはいられません。

 

 

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そして今回はステキな企画もありましたnote

 

レビーのご主人様を支え暮らしておられるケイトさんより、可愛い招き猫を描いた袋入りのチョコを使って、『きらきら抽選会』が行われ盛り上がりました。

 

多くの招き猫は「一万両」の小判を持っているのですが、一個だけ「百万両」の小判を持った猫が描かれていて、その方が当りです。

 

注目の商品は初参加の方に当たり(^^)、自然と拍手が沸きあがります。

 

「商品はwaveハワイ旅行ではなく・・・airplane」と、ケイトさん。

会場が更に和み、笑いの花が咲きました(*^-^)

 

 

 

きらきら組にご参加の皆様には、大なり小なりそれぞれに問題も課題もあって当然なのですが、先々に起きる可能性のある症状について他の参加者の話に学び、自分の中に心得という「引き出し」を1つでもたくさん持てることは、レビーと共に歩み続ける私達の大きな支えの1つとなります。

 

 

少なくとも私自身はそうです。そして目下のところ、私はレビーの実際をこれほど伺える場所を「おしゃべり会」以外に知りません。

毎回、本当に勉強させて頂いております。

 

 

とてもデリケートな「告知」という問題を、それぞれのご家族ごとに悩みながらも乗り越え、ご本人の本来あるべき人生の時間が、様々な症状があったとしても、残存能力を可能な限り維持しながら、これまでと変わらずご家族と共に心豊かに穏やかに生きることが可能な時代になって来ていると、私は個人的に思います。

それは、あたかも自然に「老いる」が如くです。

しかしその為にはまず、レビーを理解することが大切であり、レビーのご本人にあった適切な治療と適切なケアを整えることが大事であることは、言うまでもありません。

 

直接の問題解決には至らないことも多いと思いますが、問題解決を検討出来るきっかけが、他の参加者のおしゃべりの中から得られるかも知れないのが、おしゃべり会です。

 

ひとりで悩まず、「今、これに悩んでいます」とおしゃべりをしにいらしてください。

 

 

今回、初参加下さった2名の方々が直面しておられる問題が解決できたかどうかはわかりませんが、お2人共に、晴れ晴れとした笑顔で会場を後にされました。

 

それぞれに前向きに歩ける「何か」を掴んで頂けたなら、これに勝る喜びはありません。

 

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

 

【次回開催のご案内】

レビー小体型認知症おしゃべり会ネットワーク
「関西きらきら組」は次回、

2013年1月26日(土)11時30分~です。

参加申込など詳細はこちらArrow_downでご確認下さい。

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会場スペースの関係上、定員となり次第受付を終了させて頂きます。悪しからずご了承願います。

また、全国のおしゃべり会ネットワークの開催状況などのご確認はこちらArrow_downからどうぞ。
       Photo_2

 

ではみな様・・・notenote
次回のきらきら組でお会い致しましょうヽ(゜∀゜)ノ

ここをクリックArrow_down頂けると嬉しゅうございます!!
  
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レビー家族おしゃべり会」カテゴリの記事

コメント

kuririn様

今回大変な状況の中できらきら組を開催下さり、参加させて頂き、申し訳なさと感謝の気持ちでいっぱいです。

お疲れに違いないのに相変わらず美しいkuririn様、数々の有意義なお話、美味しいお食事、全てが頭と心に即効性で効きました!


しかしながら、図々しくも参加2度目で来年名古屋で…などと大それた望みを口にしてしまい紅顔の至りです(汗)
何卒御容赦下さいますように…


みーちゃん様の1日も早い御回復とkuririn様のお疲れが少しでも取れますよう、お祈りしております。
誠に有難うございました。

投稿: あねさん | 2012年11月19日 (月) 12:15

おしゃべり会、お疲れ様でした!!

今回もまた違う局面の話題に考えさせられることばかりで、勉強させていただきました!!

この情報を奈良に持ち帰り、発信していければ思います!!

ほんとにお疲れ様でした。

お姑さんのご回復をお祈りいたします!!
そしてkuririnさんがごゆっくりできますように!!

投稿: シャールヴィ | 2012年11月19日 (月) 14:36

★あねさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪

先日はお足下の悪い中、また、ご遠方のところ、おしゃべり会「関西きらきら組」にご参加頂き有難うございました。
今回は前回より少しは色々とおしゃべりが出来て嬉しかったです。

お陰様でみーちゃんは快復傾向…今度こそ本物…で、あとひと息のところまで来たと感じております。

あねさんもお仕事と介護の両立は並のご苦労ではないとお察し致しますが、互いに課題は違えど、ひとつひとつ一緒に乗り越えて参りましょう。

来年は名古屋でおしゃべり会…是非実現させたいですね。
お風邪、大事にされて下さい。
kuririn

投稿: ★あねさんへ | 2012年11月19日 (月) 22:33

★シャールヴィさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪

先日はお足下の悪い中、また、ご遠方のところ、おしゃべり会「関西きらきら組」にご参加頂き有難うございました。

お陰様で姑は改善傾向です。
あと少し踏ん張ります。

シャールヴィさんもお身体に気をつけて下さい。
次回またお会い出来るのを楽しみにしております。
kuririn

投稿: ★シャールヴィさんへ | 2012年11月19日 (月) 22:36

この記事へのコメントは終了しました。

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