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2013年3月21日 (木)

きらきら組2013年3月 その1

 ご訪問頂きありがとうございます♪
       管理人のkuririnです(^^)/

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/83歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され現在は要介護3です。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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Photo 認知症のご家族の手足の親指に変形はみられませんか?

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画像提供のご協力をよろしくお願い致します。

お気付きになられたことをコメント欄でお聞かせ下さい。詳細はこちら

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2013年4月4日(木)

13時45分~16時30分

20130404in

ご訪問頂いている全ての皆様にお願いです。

上記フォーラムの周知にご協力をお願い致します。

特に、ブロガーさんは上記画像をコピー頂きお持ち帰りもOKですので、何らかの形で開催のその日までご掲載のご協力をお願い致します。

開催周知の輪を広げて頂きたく、どうかよろしくお願い致しますm(_ _)m

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みーちゃんも愛用中の「おしゃれな介護エプロン」でおなじみのメーカ『笑顔音(えがおん)』さんでは、ただ今、母の日presentセール開催中です。

是非この機会をご活用ください(^^)/
Let's Click hereArrow_down

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そう言えば、私も発売と同時に購入し『母の日』のプレゼントにしたこを思い出します。
(過去記事「母の日にエプロンを」)

我が家では、食事の時よりも、毎日の口腔ケアや洗面時に使用して水しぶきから洋服を保護しています。
(上質な撥水加工で洋服が濡れません!!)

・・・そう言えばflairflair

みーちゃんのリクエストに応え、エプロンにポケットを手作りしましたっけ(^^)

その時も、メーカーさんはとても気持ちよく端布を送って下さって、親切なご対応に感激したのを今も覚えています。

お蔭でみーちゃんは大喜びで・・・confidentshine

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以来、欠かさずエプロン愛用中です。

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今日のお話はここから

今日は、遅ればせながら・・・3/9(土)に開催させて頂いた「関西きらきら組」のご報告です。

  

レビー小体型認知症の介護家族で集う「関西きらきら組」は2009年2月9日に京都で産声を上げ、今回は5周年記念の特別企画を盛り込んだ開催でした。
(過去記事・・・超懐かしいわぁ~confidentshine)

  

特別企画というのは、既に過去記事でも触れた通り、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワークの代表をされている、「東京ゆるゆる組」のbossさんにスペシャルゲストとしてお越し願うことが叶いました。

  

と、言う訳で、今回のご参加は・・・

   

shineお母様がDLBのコバさん(初参加)

shineご主人様がDLBのシャールヴィさんのお母様(初参加)

cloverお父様がDLBのシャールヴィさん(「奈良ことこと組」でおしゃべり会開催中note次回4/14sign03)

cloverお父様がDLBのRumiさんは、福岡から遠征
(きらきら組へはお久しぶりのご参加・4回目で、日頃は「福岡よかよか組」でおしゃべり会開催中note)

cloverお母様がDLBのママさんは、静岡から遠征

cloverお母様がDLBのあねさんは、愛知から遠征

cloverお父様がDLBのたまさん

cloverお母様がDLBのRondineさん

cloverご主人様がDLBのケイトさん

cloverご主人様が若年DLBのMariさん

cloverご主人様がDLBのヤマトのママさん

cloverお姑様がDLBの卯月かなめさん

cloverご両親様がDLBのみずきさん

cloverお父様がDLBのDさん

cloverお母様がDLBのなおたまさん

cloverお母様がDLBのシュガーさん

cloverそして私、kuririn

以上18名での開催でした。

  

当初は22名での開催予定でしたが、4名のご欠席がありました。

  

4名様共に、参加出来なかったことを非常に残念がっておられ、私にはそのお気持ちがとても良くわかりました。

  

私自身、可能な限りそれぞれに「プチ・きらshine」な時間を持ちつつ、22人の心がいろいろに繋がった今回の5周年記念の開催だったと思います。

    

なので、ブログでは出来るだけ詳細に当日の内容を記録し、みんなで情報を共有したい思いから、その下準備に時間がかかり(大変お待たせを致しましたが)本日の掲載となりました。

  

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いつもなら、ランチのオーダーからスタート!!となるところですが、今回はまずbossさんからの基調講演ならぬ「基調おしゃべり」からスタートしたいと思い、その後にお食事をしながらbossさんとご一緒に全員でディスカッション…という進行にさせて頂きました。

  

『関西きらきら組』では様々な取組をしておりまして、まずは配布資料の説明と確認を行います。

  

配布する資料は全て私が、ご参加の皆様のお顔をおひとりずつ思い浮かべながら、手作りしております。

  

DLBご本人の症状を客観的に評価し、ご本人の困難や家族の「困った度」に対し、医療やケア、生活全般や介護保険などで、どのように対応すれば良いかを全員で検討できるよう工夫した資料を、今年は毎回準備しながら会の充実を図れればと考案しました。

  

上記評価表に基づき、薬剤調整の記録(=介護記録)も行えるよう、その仕様について現在、きらきら組で第2回のモニター中で、ご参加の皆様のご協力と知恵を得ながら、最終的にはメディカルチェックノートに発展させられたらと取組中です。

  

DLBと診断されてまず、「なにをどうしたらよいかわからない」、「自分のやっていることは果たして正しいのか」という疑問を、DLBの多様な症状を学びつつ、ご本人とご家族が少しでも良い時間を育めるように、各自が自分なりに検討&納得&解決の助けになるノートが出来上がればと願っております。

  

また、今回は認知症の方の便秘改善に1日7g摂取で有効性が確認されている『乳果オリゴ糖』のサンプルを、メーカーさんのご協力を頂き全員の方に配布させて頂きました。
(ご参照:過去記事『乳果オリゴ糖の効果』)  

お求めは↓こちら。

上記商品は『乳オリゴ糖』で『』ではありませんので、くれぐれもお間違えのないように。
メーカーさんはH+Bライフサイエンスさんです。

私の使用感でも、長期的に使用することで、確かに「良いモノ」(?!)が出て参ります。

  

配布資料の説明とご案内などをひと通り終えて、いよいよbossさんの貴重な「基調おしゃべり」へと進行。

75分、たっぷりお話を伺うことが叶いました。

そして、聴講させて頂いた参加者全員が、時を忘れじっくりと拝聴させて頂くことが叶いました。

 

bossさんにお話を頂く前に、事前に皆様にはbossさんのご紹介を掲載した印刷物を配布済みなので、これに目を通して頂くようご案内をさせて頂くと共に、私の方から若干のご紹介をさせて頂きました。

こちら↓当日の会場の様子です。

Photo  

会場もいよいよ手狭になって参りました~coldsweats01sweat01  

尚、次回は5月18日(土)11時半~14時半。

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詳細や参加申込は↑こちらをご覧ください(^^)/

定員があります。
お申込みはお早目にloveletter

 

ではでは、今回のレポートpencilスタートです。

     

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「関西きらきら組」誕生5周年記念の開催に東京から駆け付けて下さったのは、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク「東京ゆるゆる組」のbossさんです。

  

こちらの記事でも記しましたが、私はいつか「関西きらきら組」にご参加下さる皆様に、bossさんのお話を是非に聞いてもらいたいと願い続け、今回これが無事に実現できたことに大きな喜びを感じております。

 

なぜなら、「知っている」のと「知らない」のとでは、雲泥の差があるからです。

  

また、レビー小体型認知症(以下、DLB)を正しく理解しているのと、していないのとでも、雲泥の差が生まれます。

  

DLBご本人に無用の苦痛を与え、本来あるべき人生の時間が、適切ではない医療やケアで奪われている現実が散見される今の日本。

  

私は、そうしたことを可能な限り回避したいと考えながら日々を過ごし、現在に至っております。

  

だからこそ、家族の「目とアンテナ」を磨き、来るべき幾つもの分岐点で判断を誤まらないための、それぞれの学びと気付きの機会にしたい気持ちでいっぱいでした。

  

bossさんは、DLBのお父様の発症から看取りまでを在宅で見守り続けて来られ、おしゃべり会では、そのご経験を基に『今の私達に伝えたいこと』としてお話を頂きました。

  

DLB介護現在進行形の我々もこれから先、最期まで本人と共に歩んで行くわけですが、そうした日々を支える心の引き出しとして、じっくりお聴かせ頂き学ばせて頂いた次第です。

  

非常に貴重な機会だったと思いますし、まだまだお辛いご心情の中、現役介護中の私達に想いを語って下さったbossさんには、きらきら組にご参加の皆様になり代わり、心より御礼を申し上げます。

bossさん、有難うございましたMo54  

  

以下は今回の「きらきら組」のレポートです。

  

Photo  

 

オープニング。

私からbossさんのご紹介を申し上げると、会場からは温かな拍手が♪ 

  

boss 「はい。
    では、まずは立ってご挨拶します」

  

と、起立され、

  

boss 「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会
    「東京ゆるゆる組」代表のbossです(^^)」

 

と、自己紹介から始まりました。

      

場内は、bossさんに一度はお逢いしたかった方達が、全身を耳にしてその声に集中しておられるのが私にはわかりました。

  

いつもの通りの、落ち着いた温かな声が場内に響きます。

  

bossさんのお人柄でしょうね・・・場内はとても良い雰囲気に包まれました(^^)

  

・現在、全国ではレビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワークの代表として、家族の代弁者として活動中であること。

  

・色々なところから声がかかることもあり、DLBを正しく理解して頂くために、要請のあったところにはどこへでも出向くようにしていること。

  

・その結果、少しずつ(DLBを)理解してもらえる方が増え、医師もあちらこちらのグループで頑張って下さっているのが見えて来ていること。

   

・もはや、DLBだからといって希望がないわけではなく、希望はあるのだということ。

 

・(DLBの)研究会でもかなり研究が進んでおり…それがいつ患者に届くかは今のところわからないけれど…将来的には(アルツハイマー病のように)ちゃんと理解されるようになると、期待をしていること。

  

・ただ、私達は『今』が大切なので、そこは家族が一生懸命正しい情報を得て、そして、理解して頂ける人を1人でも増やして行くことが、私達一人ひとりの役目でもあること。

  

・みんなでこうして意見を交換しあって、ご本人の良い状態と、家族との良い時間が増えるように出来たらいいなと思う。

  

 

・昨秋、国内初の「レビー小体型認知症フォーラム」が企画・開催され、そこで「父はレビー小体型認知症になりました」と題し講演。
以来実際の活動が増え現在に至る。

  

冒頭は、上記の事柄を自己紹介と交えお話になりました。そして、

  

boss 「今日は本当に、

    「関西きらきら組」5周年
    おめでとうございます」

  

と、おっしゃって頂き、なんだか1人で・・・感無量。

  

そして、私との出逢い(私が初めてbossさんにお逢いしたのは、2009年3月15日の東京・八重洲セミナーだったと思います)にも触れつつ、DLBに関して色々と良い方向へ動き出したな・・・と感じて下さっている旨お話し頂きました。

  

boss 「では、簡単ではありますが、
    これから父のことなど、
    色々お話をさせて頂きたいと思います」

  

いよいよ始まりです。

  

320

【 背 景 】

・2004年。
父がDLBとわかり、母が脳梗塞ののちアルツハイマー病を発症し、いよいよ本格的に両親の同時介護が始まった。

  

・当時はまだ、世間ではDLBなどまったく知られておらず、治療もナニもない時代だった。

  

・父の経過は、進行が早く短い介護期間だったが、DLBの全てを経験した感じ。

  

・しかし、全ての方の進行が早いわけではない

  

・父は80歳当時も現役で仕事をしていた。

非常に前向きな人で、シルバー大学へ出向くなど積極的に人生を謳歌しており、身体も丈夫で運動も好きで、ゴルフも続け、足腰も丈夫で、いくらでも歩き回れる強い人だった。

  

・娘としては、そうした父に対し漠然と「100歳くらいまでそうやって元気に過ごしてくれるんだろうな」という思い込みがあり、認知症など頭の片隅にもない。

 

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【 発 症 】・・・2001年

・父が後進のために仕事を辞したものの、1年程は電話で仕事をしていたが、思えばその頃からだんだん元気がなくなって来たようだった。

  

・そして気が付いたら、それまで日常出来ていたことがほとんど出来ていなかった。例えば、新聞を取りに行くことや、庭の掃除、薔薇の手入れなど・・・全くしていないことに気付いた。

  

・少し元気もないので、「アレ?」と思ったものの、生活自体は普通にしていたので「歳のせいかな?」程度に思った。

  

・2月のある日、真夜中に物音がするので玄関へ行くと、父がコートを着て外から帰って来た。

  

・「どこへ行ってたの?」と尋ねると、父は誤魔化して「ちょっと」と言い、部屋へ。

  

・翌朝、前夜のことを父に確認すると、ちゃんと覚えていて説明してくれた。

「急に現場へ行かなくては」と思い家を出たものの、途中で「アレ?なんだ?。どこへ行くんだろう?」と自分で気付き帰宅した、とのこと。

その時は、チョット寝ぼけていたのかな?程度にしか思わなかった。

  

・この時点では「認知症」なんて思ってもいない、「認知症」が起きる可能性があることすら頭にない頃だった。

  

・時が経つにつれ、次第に幻視が見えるようになり、父は恐かったらしいです。「自分の椅子に誰か知らない人が座っている」と。

  

・おそらく当時、父は「なんかオカシイ」と思いながらも、それを長く誰にも言えなかったのではと思う。

  

・ある日、父は意を決したように「怖いから見てくれ」と言うものの、「何にも居ないけど」と言う他なかった。

  

・もしかしたら、霊感が強くなったか(?!)と、部屋中に塩を置き「塩を置いてお浄めをしたから、今日はもう大丈夫よ」と告げると、その日はぐっすり眠れ幻視も現れなかった。

  

・決定的だったのは、一階で過ごす父に、お昼ご飯が出来たからと二階へ来るよう声を掛けると「お客さんにお昼を出せ」と。

「誰?」と尋ねると、「職場の部下が8人来た」と言う。

もしかしたら知らないうちに本当に来客があったのでは?と、確認に一階へ行き部屋を見ると、テレビに向かって誰も座っていない椅子が並び、足りない分は箱を並べたりして、その全てがキチンとテレビに向かって並べてあった。

  

・現場を目の当たりにして、一体何が起こったのかと頭が真っ白になり、パニック状態。

しかし、直感的に「父を責めてはいけない」と思い、「みなさんテレビをご覧になっているから、いいんじゃない?先にお昼を食べちゃって」と声をかけ、昼食へ誘導。

 

・昼食後の父は、普通に一階へ移動して「ハテナ?」という表情で、テレビに向かって並んでいる椅子や箱を全部1人で片付けていた。

  

・この一件があり、「やっぱりオカシイ」と改めて認識。

思えば、元気がなくなったし、見えないものが見えて来たし、キチンとしたマメな人だったのに、キチンとした日常が全部壊れて来ていた

 

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【 誤 診 】・・・2002年

   

・父が信頼する医師(国内でも一流の大病院)を受診。

医師に対し父は、それまで家族にはひと言も言わなかったようなことを一生懸命に伝えていて、「凄く疲れている」と。

やる気が全然起きて来ない

夜に眠れず、すぐに目覚めてしまう

など。 

すると、神経内科を受診するよう紹介を受ける。
医師のからは「多分、痴呆症(当時の呼称)だと思う」という言葉が。

    

・ウチの父がっsign03 と、非常にショックを受ける。

  

・程なく紹介先の医師を受診。

当時、我が国の神経内科で第一人者と言われた医師からは、多発性脳梗塞があるから「脳血管性認知症」と診断。

    

・だからどうなの?と思ったものの、医師からは「普通に生活して下さい」と言われるのみで、レビーの「レ」の字も出て来なかった。

  

・実は当時、既に小阪先生がレビー小体型認知症を学会で発表済みであり、正しく診断されて然るべきだったのに誤診を受けることとなり、父がその後DLBとわかるのには、まだ2年の歳月を要することになる。

  

・・・つづく。

Mo54最後までご覧下さり有難うございますMo54
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