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2013年3月22日 (金)

きらきら組2013年3月 その2

 ご訪問頂きありがとうございます♪
       管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/83歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され現在は要介護3です。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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Photo 認知症のご家族の手足の親指に変形はみられませんか?

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画像提供のご協力をよろしくお願い致します。

お気付きになられたことをコメント欄でお聞かせ下さい。詳細はこちら

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2013年4月4日(木)

13時45分~16時30分

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ご訪問頂いている全ての皆様にお願いです。

上記フォーラムの周知にご協力をお願い致します。

特に、ブロガーさんは上記画像をコピー頂きお持ち帰りもOKですので、何らかの形で開催のその日までご掲載のご協力をお願い致します。

開催周知の輪を広げて頂きたく、どうかよろしくお願い致しますm(_ _)m

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みーちゃんも愛用中の「おしゃれな介護エプロン」でおなじみのメーカ『笑顔音(えがおん)』さんでは、ただ今、母の日presentセール開催中です。

是非この機会をご活用ください(^^)/
Let's Click hereArrow_down

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そう言えば、私も発売と同時に購入し『母の日』のプレゼントにしたこを思い出します。
(過去記事「母の日にエプロンを」)

我が家では、食事の時よりも、毎日の口腔ケアや洗面時に使用して水しぶきから洋服を保護しています。
(上質な撥水加工で洋服が濡れません!!)

・・・そう言えばflairflair

みーちゃんのリクエストに応え、エプロンにポケットを手作りしましたっけ(^^)

その時も、メーカーさんはとても気持ちよく端布を送って下さって、親切なご対応に感激したのを今も覚えています。

お蔭でみーちゃんは大喜びで・・・confidentshine

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以来、欠かさずエプロン愛用中です。

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今日のお話はここから

 

「関西きらきら組」誕生5周年記念の開催に東京から駆け付けて下さったのは、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク「東京ゆるゆる組」のbossさんです。

 

この記事は前記事の続きで、bossさんの貴重な「基調おしゃべり」のレポですpencil

  

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・診断名が「脳血管性認知症」のまま、2ヶ月に1度の受診は続き、処方は脳の血流を良くするサアミオンのみ。

アリセプトはまだ登場していない時期だった。

受診の度にこれといった指導もなく、「どうしたら良いですか?」との質問に医師は、「普通に生活して下さい」「お父さんの好きにして、好きなことをさせてあげて下さい」と答えるのみだった。

  

・治療については特別な収穫がないまま帰宅。でも、幻視は見え続け「どうしよう・・・」と戸惑いの日々を過ごす。

  

・ただ、父本人はしっかりしていてる部分もあるので、ボケたという感じもあまりない

幻視は現われ続けていたものの、見守る側としても慣れて来て、一緒に(幻視で)遊んでみたりして、困って無いと言えば困ってない状態だった

  

・定期的に受診に通いながら、医師から「困った事はありますか?」と尋ねられても「ありません」で通して来られた。

  

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【 薬剤過敏 】

・そんなある日のこと、あんまり「困っていない」と医師に言い続けるのも・・・?という、迷いが心の中に生じ、つい「・・・なんか、自分の世界に入りこんじゃって」と言ってしまった。

すると医師は「あぁ、せん妄ですね」と言い「グラマリールを出しましょう」と処方を受けることになった。

  

グラマリールを服薬した父は、ものの数日で廃人になった

脱力して完全に動けなくなる。
よだれは垂れ流し状態。

今から思うと『DLBの薬剤過敏』だが、当時はそうした情報すらなかった時代だった。

  

・そこで初めて「何sign01 この薬sign03」と、副作用を調べ始めた時、たまたま「びまん性レビー小体病」という名称を目にした。

症状を見ると父とそっくりだった。

  

・漠然と「父はレビーかも知れない」という思いを抱いたものの、それを医師に尋ねられなかった

  

・グラマリールを止めたかった。
処方した医師に尋ねようと電話をするものの、なかなか繋がらず、看護師も冷たい対応だった。

結局、かかりつけ医に相談したところ「自己判断で止めて良い」との回答を得て、即刻休薬⇒wash outした。

  

・すると次は、父自身が大した障害でもないのに医師に「歩き難いです」と訴えたところ、医師はいとも単純に「あ、パーキンソンですね」と簡単に言い、抗パーキンソン薬が処方されることとなった。

  

・服薬直後は身体の動きがスムーズになった印象をもったものの、5日程度でまた廃人と化し動けなくなってしまった。

  

・父は、自分で自分の症状や状態を訴えたいのに言葉が出ない様子で、一生懸命に目で訴えているものの言葉にはならなかった。

それはまるで、父が父の身体の中に閉じ込められてしまった…とでもいう空気感だった。

  

・抗パーキンソン薬を止めたい。
処方した医師に尋ねようと電話をするものの、やはり繋がらないので、またかかりつけ医に相談してみた。

医師からは「パーキンソンの薬は急に止めるのは危険だから、少しずつ減量して行くのはどうか」とアドバイスを受けたものの、結局、抗パーキンソン薬は自己判断で即刻中止。

後日、処方した医師に報告すると「長年飲んでいた訳でもないので急に止めても大丈夫です」と言われ、安堵した記憶がある。

薬には、急に止めてはいけないものがあるのだと、その時にわかった。

  

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  【 「あ、レビーね」 】・・・2004年

・脳血管性認知症と誤診されたまま、2年の歳月が過ぎた。

家の中では幻視をはじめ様々な「事件」が繰返し起きてはいたものの、「ま・・・そういうものだ」という受容の気持ちで過ごしていた

  

・ケアマネさんとヘルパーさんからは兼ねてより「地域に認知症を診てくれる先生がいるんですよ」と伺っていたものの、父が大病院の医師しか信頼しなかったので受診出来ずに時間だけが経過していた。

  

・ある時期、父は(医師側の都合で)父が最も信頼していた医師2人を失うことになり、この事態に父自身が不安を覚えたが、これが契機となり「開業医にいってみるか」と話が好転。

  

・はじめて地域の神経内科クリニックを受診。女医さんだった。

この2年の経緯をお話したのち、看護師さんが父を呼び、診察室へ歩いて入る父の姿を見て女医さんが言った。

  

「あ、レビーね」

  

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  【 告知・・・やっと治療が始まった 】

・女医さんはDLBを非常に勉強されたDrだった。

診察室でも父と向き合い、時間がどれだけかかっても父本人から状況を聞き出してくれる医師で、その姿勢に父自身がとても安心した様子だった。

  

・父に「びまん性レビー小体病」だと説明すると「やっぱり病気のせいだったんだ。こんなに具合が悪いのは」と言い、病気であることを納得し、やっとDLBの治療に漕ぎ着けられた。

  

・父に「びまん性レビー小体病」と説明はしたものの、医師からは病名の呼称が「レビー小体型認知症」に統一されたことも聞かされていた。「認知症も入っています」と。

  

・ようやくDLBの治療を開始。
アリセプトとデパスが処方された。

  

・薬剤過敏な父に(当然)アリセプトは劇的に効き、一時は普通の生活が出来るようになった

今までちょっと忘れていた庭の掃除なども全て出来るようになり、みんなで大喜び。

  

・医師からは「根治はしない」が進行を遅らせること、そして、穏やかな生活が出来るようになる、と聞いていた。そして、それが現実のものとなった。

  

・アリセプトの処方に際しては、国が用量を定めた法律があるため、その規定通りに「アリセプト3mgで2週間」の処方を受けた。

ところが、2週間目に父が怒りっぽくなった
ナンでもカンでも怒り出して、プンプンするようになった。(副作用による陽性症状)

  

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 【医療とケアは両輪】

・アリセプトの副作用を医師に報告をすると、レセプトは規定通りに5mgへ増やしたものの、様子を見ながら1日おきに服薬するなどしていた。(薬剤の微調整)

  

・医師からの指導は、「薬は飲まないと状況が把握できないから、ちょっと我慢して飲んでもらいたい」ということだった。

二週間程度経過しないと血液の状態もわからないので頑張って欲しいと言われたものの、家族としては焦りっぱなしで、「飲まない方がいい、絶対に飲まない(父の)方がいい」と思っていた。

  

・最終的には、5mgを1/4にカット(1.25mg)して服薬をしながらも、薬剤過敏が強いので、途中で休薬するなどをして、都度本人の状態にあった用量を探りながらの日々だった。

  

・一方、デイサービスも最初の段階から通所。

父は絵画が好きで、絵を描くことに関心があったので施設を「絵画倶楽部」と呼び楽しく通う。

  

・絵を描く時に、父は画用紙の端っこに描いていた。(今でこそDLBの特徴だとわかるが当時は知らなかった)

  

・ところが「絵画倶楽部」に通所を始めて、1枚の画用紙全面に立派な絵が描けるようになって来た。

すると、デイから帰宅しても、ちょっとした花を描いて楽しんだり、自分の好きなことに集中して取り組めるようになった。

  

・また、少人数のデイサービスへも通所を開始。

ここのケアが父に非常にマッチして、父は毎日きちっと上着を着て、自分で外へ出て送迎のバスを待つなど、嬉々として通所してくれた。

  

・DLBと診断を受けたあと、医師が通所する施設選びについてアドバイスを受けた。

アルツハイマー病の方は社会的な面(社会性)をすごく気にするから、広くて大勢居るところが良いが、DLBの方は非常にsensitive(センシティブ・感受性が強い)なので、出来るなら人数の少ない所の方が良い、と。

  

・アドバイス通りの施設に通所出来た父は、良いケアと理解あるスタッフの中で自分の存在意義や存在価値を取り戻したんだと実感し、良い施設に出逢えたことを感謝する日々だった。

  

・家では、朝起きると放尿があったり色んなことがあったものの、薬の微調整とケア環境が整い、父はデイサービスに通いながら生活自体は非常に楽しく穏やかに過せていました

  

医療と介護のバランスは、とても大事だと思います。

  

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つづく・・・すみませんm(_ _)m。

Mo54最後までご覧下さり有難うございますMo54
ここをクリックArrow_down頂けると嬉しゅうございます!!
  

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コメント

kririnさん。ご無沙汰しております。いつもレビーの情報誠に有難うございます。boss来阪でいらしたのに、お伺いできず残念です。
改めてbossお父様の経緯を伺い、不適当な言葉かもしれませんが「レビーの奥深さ」を再確認しております。
また私の父もそうであったように、センシティブな男性レビー患者同士(だけ)の通所施設があればシンパシーの構築が容易く出来て、互いの社会性も効率よく上がっていくのでは・・・そんな理想郷に思いを馳せていました。その際、利用者の皆さんは全員がビシッとジャケットを着て、テーブルを囲んでいる・・・そんな光景が目に浮かびます。

投稿: こてつ | 2013年3月22日 (金) 15:31

★こてつさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪

>そんな理想郷に思いを馳せていました。

本当ですね・・・confidentshine

ビシッとジャケットで決めた男性陣が通所だと、女性陣もそれなりにオシャレして通所する意欲が沸くことでしょう。ウチのみーちゃんなら大喜びすると思います。

bossさんの貴重なご経験を拝聴し、非常に勉強させて頂きました。今般、bossさんのお許しを頂き、ご自身のご経験を私のブログにこのような形で掲載させて頂けることを光栄に思うと共に、責任を感じております。

そして、私自身、こうしてお教え頂ける機会を得られた事に、改めて心から感謝しているところです。

この先は更に、DLB介護家族にとって非常に重要な内容が満載です。一層大切に綴らせて頂きたく思っております。

いつかこてつさんのご都合があえば、是非、きらきら組へ遊びにいらして下さい。楽しみにしております!!
kuririn

投稿: ★こてつさんへ | 2013年3月22日 (金) 23:45

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