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2013年3月25日 (月)

きらきら組2013年3月 その4

 ご訪問頂きありがとうございます♪
       管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/83歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され現在は要介護3です。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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Photo 認知症のご家族の手足の親指に変形はみられませんか?

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画像提供のご協力をよろしくお願い致します。

お気付きになられたことをコメント欄でお聞かせ下さい。詳細はこちら

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2013年4月4日(木)

13時45分~16時30分

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ご訪問頂いている全ての皆様にお願いです。

上記フォーラムの周知にご協力をお願い致します。

特に、ブロガーさんは上記画像をコピー頂きお持ち帰りもOKですので、何らかの形で開催のその日までご掲載のご協力をお願い致します。

開催周知の輪を広げて頂きたく、どうかよろしくお願い致しますm(_ _)m

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みーちゃんも愛用中の「おしゃれな介護エプロン」でおなじみのメーカ『笑顔音(えがおん)』さんでは、ただ今、母の日presentセール開催中です。

是非この機会をご活用ください(^^)/
Let's Click hereArrow_down

Photo_2

そう言えば、私も発売と同時に購入し『母の日』のプレゼントにしたこを思い出します。
(過去記事「母の日にエプロンを」)

我が家では、食事の時よりも、毎日の口腔ケアや洗面時に使用して水しぶきから洋服を保護しています。
(上質な撥水加工で洋服が濡れません!!)

・・・そう言えばflairflair

みーちゃんのリクエストに応え、エプロンにポケットを手作りしましたっけ(^^)

その時も、メーカーさんはとても気持ちよく端布を送って下さって、親切なご対応に感激したのを今も覚えています。

お蔭でみーちゃんは大喜びで・・・confidentshine

Photo_2

以来、欠かさずエプロン愛用中です。

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今日のお話はここから

 

「関西きらきら組」誕生5周年記念の開催に東京から駆け付けて下さったのは、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク「東京ゆるゆる組」のbossさんです。

 

この記事は前記事の続きで、bossさんの貴重な「基調おしゃべり」のレポですpencil

 

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【胃ろうにしてわかったこと】…DLBは神経難病

 

・「胃ろう」の選択について、父自身が決断してくれたことで自分は救われた。

 

・父は無事「胃ろう」を造れた。
お蔭で水分も薬も父の身体に必要な分だけキチンと摂れるようになった。

 

・そして、わかったことがある。

DLBは神経難病であることに変りなく、嚥下障害があれば服薬にも障りがあるので、投薬できる状態を確保することは必要

特にお若い方の場合は早めの造設で、まずは栄養を摂って、それが全ての免疫力アップに繋がる訳なので、そのうえで薬剤の微調整もしてゆくとまた調子をあげられるケースがあることを是非とも知って欲しい。

 

・DLBの場合、だいたい嚥下障害が起きて、誤嚥性肺炎で入院し、復活するかどうかは家族の力だと、ハッキリ言える。

入院して、それで安心して、病院まかせにしてしまう家族は、お別れの時期が早くなるケースが多いと感じる。

だけどそれは、それぞれの家族が最善の選択をしたと判断した結果であり、家族が何を求めるかは、それも家族それぞれだ。

 

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【 ターミナル期へ 】…在宅介護者の迷いと不安

 

・自分では、在宅介護で父を最期まで看取るという気持ちでいた。

 

・父が原因不明の発熱を繰返し、これが1ヶ月近く続いた。

 

・水分調整も(石飛先生の著書にもありますが)、自分でして行くんですね、人間て。身体に水が溜まってくると浮腫が出るので、そうすると(胃ろうなので)水分を減らしたりします。

訪問看護師さんがおっしゃるには、こうした状態を経て、人間は細胞的に衰えて行くんですよ、と教えて下さった。

 

・繰り返す発熱の中でも父はハッキリしていて、家族とのコミュニケーションに困ることはなかった。「父がちゃんとそこに居た」と言える。

 

・父を在宅で看取ると覚悟は決めていたものの、繰り返す発熱の原因についてどうしても知りたくなってしまった。

当時を振り返ると、原因を探ったからどうだ、というところまでは考えていなくて、とにかく不安でいっぱいでいっぱいで仕方がなかった。

 

・そして、父に「私は熱の原因を知りたいからお父さんに検査を受けてもらいたい」と相談した。
すると父は「行こう」と言ってくれした。

 

・病院を受診すると、誤嚥性肺炎で即刻入院。

身体には浮腫があり、人間としては当たり前の最期の状態だったと、今ならわかるものの、当時の自分は父が「死ぬ」なんて思っていない。

抗生物質を投与して、肺炎の治療をして…ただ父を守りたい、父が父らしくいられることを守りたいと願う一心だった。

冷静に考えると当時87歳の父に、いつ何があってもおかしくない。それなのに当時は「父が死ぬ」なんてことは全く思ってもいない自分がいた。

 

・看病に病院へ通う日々…毎日が必死だった。

自分も勝手なもので…繰り返す発熱の原因を知りたいと思い入院したものの、次第に「このまま病院にいたら死んじゃう」と思うようになった。

そして、「父を自宅へ連れて帰りたい」と強く思うようになった。

 

・早速、信頼している訪問看護師さんに電話連絡をして「父を連れて帰りたい」と伝えると「本当に覚悟できた?」と尋ねられた。

「最期の最期に救急車を呼ぶ人がほとんどだ」と。「だけど、絶対できる?」と聞かれたので「出来る」と答えた。

 

・「出来る」と答えたものの、本当のところは出来るかどうかなんてわかんない訳だけど、それでも父を病院から連れ帰りたくて、覚悟を決めた。

 

・父を連れ帰ると腹は決まり、主治医にも今週中に退院をさせてもらおうと思い、まずはその旨を父に話した。

「お父さん、家に帰ろう」と。

すると父は、「ん?」という顔をして小さな声で言った。

「いいよ(NOの意)」と。

父の言葉を聞きながら、いや、そんなことは言わないで…と思い、連れて帰ろうという気持ちで話の続きに耳を傾けた。

 

「お前が大変だから。

病院にいれば安心だから。

だから、いい。」

 

普段あまり長く喋らない父がこの時はキチッとそう言った。

 

・「お前が大変だから」という父の言葉を聞いた途端、もう言葉がでなかった。

 

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【 家族の力 】…いつもそばで。 

・父の意志を聞き、帰宅を見送りそのまま病院にお願いをした。

 

・レビーは自律神経障害があるので、(呼吸停止よりも)突然心臓が止まることもある為、医師から、危篤状態における延命の確認…つまりは人工呼吸器をつけるかどうか等々…を受けたものの、それは希望しなかった。

けれど、1回の延命はお願いしてあった。

 

・ある日、病院をあとにして自宅の玄関を開けようとした瞬間、携帯に着信があった。父の危篤を知らせる病院からの電話だった。

 

・ちょうど息子が学校から帰宅したところで「おじぃちゃん、危篤!!」って。

走って、タクシーに飛び乗って、息子がものすごい速さで病室に飛び込んだ。

父は心臓に、「バンッ!!」と電気ショックを与えられた瞬間で、父の耳元で息子が「おじいちゃん!!」と叫んだ。

 

・すると、完全停止だった心臓が動きだしたらしく、それを示すように機械の波形が“どわぁ~ん”とモニターに確認できた。

院長先生は電気ショックの機械を両手に持ったまま、「家族の力は凄いよね」とおっしゃった。

 

・父に「お父さん、大変だったね」と言うと、今、死んでた人が「おおっ!!!」と答え、元気になった。

 

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【 我が家の看取り 】…父は自分で決めて逝った。

 

・それから1週間は落ち着いた状態で、父は家族とたくさん会話も楽しめ、孫達には説教もした。

父は、ぼそぼそとしかしゃべれなかったものの、家族は聞き取れる

 

・ある朝、若い看護師さんが朝来て、顔をくっつけて「〇〇さんお早うございます」と言うと、父はちゃんと「おはよう」と答えた。

次の日の朝、また看護師さんが来て「おはよう」と言いい「今日はどうですか?〇〇さん」と声を掛けると「oh~♪goodmorning」と英語で返事をしていたりして。

 

・病院は自分がうるさく戦った病院でもあったので、看護師さん達も理解に努めてくれ、最終的には父がレビー小体型認知症でわかっている人(何もわからない人ではない)という理解を持ち対応して頂けた

 

父は、最期まで父で居て、最期の最期亡くなる時に、呼吸が悪くなって、酸素濃度も低くなり、呼吸が出来ない状態になり、

 

『お父さん息吸って!!』

 

と言うと、

 

『んん~~~~』

 

と大きく息を吸いまして、

 

『大丈夫?吸えた?』

 

と尋ねると、

 

「うん♪」

 

と言ってニヤぁ~~と笑い、逝きました。

 

・それを、家族も看護師さんもみんなで見ていて、

 

「おじいちゃん、笑って逝ったよね」って。

 

父はやっぱり自分で亡くなる時も決めていたようで、病院でのお別れをしました。

 

 

 ・レビーの人は最期まで分っていますが、なかなかこの点が誤解されやすいので、「そこは誤解しないで」と、言い続けています。

 

 

(続いて、昨年、アルツハイマー病のお母様を在宅で看取られたお話もお聞かせ頂きました)

 

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【 今、みなさんにお伝えしたいこと 】 

 

亡くなる時はみんな、自分で決めて逝くので、皆さんの責任でも、家族の責任でもなんでもないです。

 

・看護師さんに言われたのは、「いくら在宅だったとしても、ちょっと向こうを向いて洗い物をしている間に逝ってしまうかも知れない。でもそれは、自分が決めて逝くんですよ」と。

 

・だから、とにかく大切なのは「今」なんです。

 

・お薬も完全に止めてしまう方もいます。
それはそれでまた平和なのかもしれません。
その方とその家族にとって平和なら、それで良いんです。

 

・だから、焦って、あれしよう…これしよう…と思う必要もない。
自分のレビーの家族と自分が一番良い状態というのを探し出す、それが私達の仕事かも知れません。

 

・何度も言いますが、とにかく「今が大事」です。

自己満足って表現するのはあまり良くナイけれど、それでも ある程度の満足が出来るように、そして、安心が出来るように快適であるように今を大切に、と申し上げたいです。

 

 

・そして、どんどん相談しましょう。kuririnさんは疲れていたとしてもみなさんのことは考えてくれるので、kuririnさんに相談しましょう。。。な~んて言っちゃって(笑)いいのかナ。。。あはは~~。

 

・「東京ゆるゆる組」でもメールを受け付けていますので、相談したいことがあればいつでもどうぞ♪

有難うございました。

 

≪ 拍 手 ≫

 

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はい。

ということで、「きらきら組誕生5周年記念の特別企画」、東京ゆるゆる組のbossさんから「基調講演」と申しますか、貴重な「基調おしゃべり」をじっくりと伺うことが出来ました。

 

みなさん、お話をお聞きできてヨカッタですね。

 

これから私達はまだまだ歩いて行く過程で、今日お聴きしたお話を、それぞれが心の引き出しにさせて頂きながら、レビーの家族と私達のより良い時間が持てるように、『医療とケアは両輪』なので、それぞれの段階で必要な『医療とケア』の在り方をみんなで考えて、みんなで一緒に知恵を絞りながら、家族同士でも支え合いながらみんなで歩いて行けたらなぁと思います。

 

改めてbossさんに大きな拍手をお送りください。

有難うございました。

 

Photo

 

今般、この記事を掲載中に、私自身も思いがけず母と共に伯父の看取りに立ち合いました。(関連記事はこちら、と、こちら)

静かに、穏やかに、眠るように…。
93歳の大往生でした。

 

前記事を掲載させて頂いた時、この続きは私のような者が書かせて頂いても良いのだろうか…と悩み、そんな資格などナイのでは?と心が迷い、一時は手が止まり書けませんでした。

 

が、昨日(3/24)、私は奇遇にも伯父の看取りに接し、責任をもって最後まで書かせて頂く心と力をもらい、自分の役割を自覚出来ました。

 

まだまだお辛いご心情の中お話下さったbossさんのご経験が、不安と迷いで立ち止まっているレビーの介護家族に、再び「今を大事に」歩き出す勇気を与えてくれると信じます。

 

最後に、私のブログで当記事の掲載をお許し頂き、情報発信を託して下さったbossさんのお心に深く感謝しながら『基調おしゃべり』のレポートを終えさせて頂きます。

 

尚、コメント欄はbossさんへのお礼のメッセージ、あるいは、当該連載をご覧になった感想などお寄せ頂ければと思います。

特に、当日きらきら組にご参加の皆様には、時間の関係で全員の方にご感想を伺えなかったので、当コメント欄をご活用頂ければ幸いでございますm(_ _)m

kuririn

Mo54最後までご覧下さり有難うございますMo54
ここをクリックArrow_down頂けると嬉しゅうございます!!
  

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コメント

Kuririnさん
お疲れ様です。
この度は伯父様のご逝去お悔やみ申しあげます。
お母様、どうぞ支えてあげてくださいね。
大変な中、記事をアップしていただきありがとうございます。
貴重なお話を読ませていただきboss 様に感謝申しあげます。
当日はboss様にお会い出来る事楽しみにしていましたが、父がまた発熱し入院となり参加出来ず残念でした。

父と重なる部分が多々有り、涙が止まりません。

やはり家族の愛情と熱意は大切ですね!「今が大切」染み入るお話ですね。
同感です!

少しでも父に穏やかに長生きして欲しい。
会話もいっぱいしたい。
疲れたなんて言ってられない、父ががんばってくれているのですもの。

今回は2度目の誤嚥性肺炎その前は尿路感。
直ぐに抗生剤点滴するも熱は下がらず血液検査の結果はMRSAが検出されて、バンコマイシンの点滴となり大変厳しい状況となりましたが、先週の木曜でバンコマイシンも終わり炎症反応も正常になり、やっと安定いたしました。

リハビリも始まりました。
1ケ月近く寝たきりでしたので身体が固くなっています。
ゆっくりとがんばっております。
感謝!感謝!です。
「お父さん、よくがんばったね。もう少しリハビリしたら家に帰ろうね。」と言うと小さい声ながら「ありがとう。」と目に涙が浮かんでました。

主治医はまだお若いのにレビーの事をよくご理解くださっていて有り難い限りです。
胃ろうからフェルガード類も入れて下さっています。
「血液検査を度々して、副作用らしき数値が出ればストップです。」とおっしゃったが、副作用らしき数値も無いので続行してくださってます。

感謝申しあげると「僕はフェルガード類の効果は解らないけど、毎日見てるご家族が効いてると感じられるなら、それが一番です。」とおっしゃって下さるのです。

しかし父も高齢です、ほんとにいつ何が有るかわかりません。
父と過ごす日々が少しでも続くことを祈るばかりです。

本当に今が大切ですね!

boss様の貴重なお話は、父とダブって今も書きながら涙が止まりません。

有り難く私の支えになりました。

お忙しい中こうして大変な労力を惜しまず記事にして下さるKuririnさん、お忙しい中遠い所起こしくださって貴重なお話をくださったboss様に心より感謝申しあげます!

いつかboss様にお目にかかれる日が有れば嬉しいです。

どうぞご自愛くださいませ。

投稿: I | 2013年3月26日 (火) 07:46

kuririnさん、こんばんわ。

おじさま、旅立たれたのですね。ご冥福をお祈りいたします。

今回のレポート、胸を熱くして読ませていただきました。
お話しいただいたbossさま、それをまとめてブログにアップしてくださったkuririnさん、本当にありがとうございました。

末期がんの父は、3月の半ばに一時退院ができ、丸3日間自宅で過ごすことができました。
私も会社を3日間休み、実家に泊まり込みで母や弟家族と一緒に父を看護し、娘として親孝行をできる機会を下さったいろいろな方と父自身に感謝しています。
父は、現在、痛みを緩和するためモルヒネなどを打っているせいで、意識はほとんどもうろうとし正気を保てていません。
それでも、私たちの声は聞こえているようで、元気な時は泣いたことのない父が、何かにつけて泣いています。泣くことでしか、感情を表せないようです。
後、どれくらいこの世にいてくれるのかは定かではありませんが、此処にいてくれる間は会える時はたとえひと時でも会いに行こうと思いを新たにしました。

認知症の義父は、父の退院時に合わせるように肺炎で入院。おかげで??義父の心配は病院に任せて、父の看護ができました。
義父の肺炎は、抗生物質などの治療のおかげで順調に回復。昨日、退院できましたが、3週間ほど安静の状態でしたので、足腰が全く立たず。支えありの自立がやっとでした。リハビリで少しずつ動けるようになるとは思いますが、満83歳の高齢ゆえ、どれだけ元に戻るか…です。

あちらもこちらもいろいろありますが、それでも自分の手で少しでも介護&看護ができる幸せをありがたいと思いつつの毎日です。

kuririnさん、ありがとうございます。
いろいろな方のお話が財産です。それを教えてくださるkuririnさんに本当にありがとうです。

もう少しで桜も咲き始めそうですが、京都はどうでしょう?この木曜日に上の子が卒業日帰り旅行で京都に行きます。円山公園の桜がきれいだといいねと話しています。

まだまだ夜になると寒くなりますね。お体に気をつけてお過ごしください。

投稿: 橘風流 | 2013年3月26日 (火) 22:23

kuririnさま
伯父さまのご冥福を心よりお祈り申し上げます。
そして大変な中、長文を載せていただき本当に有難うございます。なんとお礼をもうしあげていいか分かりません!!
感謝の気持ちでいっぱいです。有難うございましたshine

bossさま
3月9日は、父の特養からの退所日だったので参加出来ず残念でなりませんでした。どんなにかお会いしたかったか。
でも体験談を拝読させていただき・・・まるでその場にいたような気持ちになりました。
私も父とダブらせてしまい・・・涙が、止まりません。
この間も尿路感染で脱水させていまい、入院させてしまいました。何度も失敗ばかりです。
でも「今が、大事」なんですね!!
後悔しないように、今を大切に頑張ります。
bossさんのお話を拝読して、
本当に父を看る決意をして良かったと思いました。
今回のお話で、愛と勇気と力をもらいました。
これからもどうか、レビー介護家族を見守ってくださいませ。本当に有難うございましたm(_ _)m

投稿: チョコ | 2013年3月26日 (火) 22:41

お疲れ様です。
伯父さま、残念ではありますが、みなさんに見守られて幸せな最期であったと思います。

bossのお話、載せてくださってありがとうございます。
我々(ゆるゆる組)は、よく耳にする機会がありますが、続けて聞くことはそうないので、新鮮な気持ちで厳粛に受け止めました。

わたしのブログに記事リンクさせていただきました。
事後報告ですみません。

あ~きらきら組、わたしも行きたかったです。
交通費を聞くまでは、行く気満々だったのですが~~(汗)。

今年中には参加してみたいと願っています。

投稿: ゆるり | 2013年3月27日 (水) 10:59

★コメントを下さった皆様へ

今回、長文の記事ではありましたが、皆様にはそれぞれ高い意識でご頂きとても嬉しいです。

bossさんの温かなお心に支えられ、こうして私のブログに貴重な記事を掲載させて頂けたことに、私も感謝の気持ちでいっぱいです。

この度のコメント、誠に有難うございました。
kuririn

投稿: ★kuririnより | 2013年3月29日 (金) 23:23

この記事へのコメントは終了しました。

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