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2013年4月 8日 (月)

レビーフォーラム2013

 ご訪問頂きありがとうございます♪
     管理人のkuririnです(^^)/

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/83歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され現在は要介護3です。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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Photo 認知症のご家族の手足の親指に変形はみられませんか?

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画像提供のご協力をよろしくお願い致します。

お気付きになられたことをコメント欄でお聞かせ下さい。詳細はこちら

 

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みーちゃんも愛用中の「おしゃれな介護エプロン」でおなじみのメーカ『笑顔音(えがおん)』さんでは、ただ今、母の日セール開催中です。

是非この機会をご活用ください(^^)/
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今日のお話はここから  

今日は4月4日に開催されたレビーフォーラムのご報告です。

これは昨秋、2012年10月30日に開催された「認知症フォーラム」~第二の認知症を知っていますか?・レビー小体型認知症を知ろう、学ぼう、広めよう。~を足掛かりに、その第二弾として今般、レビーフォーラム実行委員会の主催によって開催されました。

以下、主観の相違があるかも知れませんが、私が感じたままに書かせて頂きます。

20130404in

ご報告の前にまずは御礼を。

長きにわたり上記画像を貼付頂き、開催周知にご協力を下さったブロガーの皆様、本当に有難うございました。

私は主催者ではありませんが、開催を応援する立場で皆様に周知ご協力のお願いをさせて頂いたところ、多くの方々がご理解・ご協力を頂きとても嬉しく、有難く感じておりました。

改めて御礼を申し上げます。

有難うございましたm(_ _)m

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4月4日、朝。

みーちゃんを無事ショートステイへ送り出し、私は新幹線に飛び乗り、一路、東京へ。

何とか開会に間に合う時間に到着出来ました。

 

目指す会場はめぐろパーシモンホール。

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東京は前日、大変な悪天候だったそうですが、当日は見事な快晴。見頃を終えた桜の木々の向こうに会場が見えて来ました。

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無事、開会前に会場に到着出来ました(^^)

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上↑画像の右側を撮影しようとカメラを手にしていると、会場内よりまろマースさんご登場。

 

私 「んまぁ~♪こんにちは。
   いつもお世話になっております」

 

ま 「会場の中ねぇ、携帯の電波が入らないよぉ

 

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遅ればせながら、いざ受付へ。

会費の千円を支払い資料を受け取ると、ロビーにお顔馴染みの皆様がお揃いで。

cabinetさん、サナさん、ひーさん、bossさん。

それぞれにご挨拶をさせて頂き、席に着きました。

 

個人的にはひっそり座っていたつもりでしたが、色々にお声を掛けて頂き、ご挨拶をしながら開会を待ちました。

 

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主催は、レビー小体型認知症フォーラム実行委員会。

まったくスポンサーを持たない、純粋にレビー小体型認知症を広く正しく知って頂くために力を合わせた仲間が立ち上がり、今回のフォーラム開催が実現しました。

本当に素晴らしいことだと思います。
委員会メンバーの皆様、本当にお疲れ様でした。そして、今般の開催を心から感謝申し上げます。

 

プログラムは昨秋の「認知症フォーラム2012」が一部踏襲されつつも更に進化した内容で構成されていました。

定刻時には場内がほぼ満席の盛況ぶりで開会です。

 

【講演1】20分

演題「レビー小体型認知症を知っていますか?」

講師は、「第二の認知症~増えるレビー小体型認知症の今」(小阪憲司先生と共著)を執筆された尾崎純郎氏。

本書は、レビー小体型認知症を巡る様々な事柄がわかり易くまとめられた良書です。

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現在、レビー小体型認知症研究会事務局長としてもご活躍の尾崎さんからは、参加者全員の共通認識として、まずはレビー小体型認知症の概容(症状や特徴)についてお話がありました。

20分という限られた時間で説明出来る程レビー小体型認知症は簡単ではないのですが、レビー小体型認知症を初めて勉強しようとされる方にも理解できるよう、簡潔にわかり易く解説がされました。

 

≪以下、印象的だったこと≫

◆昨年、厚生労働省が発表した最新の推計で、国内の認知症患者は305万人。

その2割がレビー小体型認知症と考えらているものの、これは診断を受けた方の総数ではなく、剖検(死後に脳を調べること)を経て厳密に確定した際に想定される数字である。

つまり、305万人の2割…およそ61万人がレビー小体型認知症であると考えられる。

 

◆原因物質。

レビー小体(中心成分/αシヌクレインというたんぱく質)の直径は0.01mm程度で、パーキンソン病では脳幹にみられ、レビー小体型認知症では大脳皮質のほか自律神経の末梢系にいたる全身にみられる。

これこそが、レビー小体型認知症の多種多様な症状の原因と考えられているものの、学者の中ではレビー小体について議論があり、

・レビー小体によりレビー小体型認知症が発症する、

とする原因説と

・有害な毒質を封じ込めた結果である、

とする結果説とあり、

原因説の方が優勢ではあるものの、議論が継続されており、まだまだわかっていないことが多いのが現実である。

レビー小体を持つ病気に「多系統委縮症」がある。

 

レビー小体の現れ方が病気を決める。

脳幹⇒パーキンソン病(PD)
大脳皮質⇒レビー小体型認知症(DLB)

原因物質が同じであるPDとDLBを総称し「レビー小体病」と最近では言うようになって来た(小阪説)が、医学会の中ではこの概念を認めていない&認めたがらない存在もある。

 

◆多彩な症状・特徴をもつレビー小体型認知症

1、幻視…後頭葉の血流低下が視覚認知機能の障害を誘発。

2、パーキンソン症状

3、認知(機能)の変動…頭がハッキリした時と、ボーッとした時の差があり、これを繰り返す。

4、自律神経症状…レビー小体は全身の中枢神経ならびに末梢自律神経系を中心に多数沈着している。
⇒MIBG心筋シンチグラフィはこれを活用した鑑別法で、診断精度は90%。

5、レム睡眠行動障害…発症の20年~30年前から現れるので、前駆症状としても注目されている。

6、抑うつ症状…抗うつ薬が効かない。高齢者のうつ病はまずDLBを疑え(?!)

7、認知障害…DLB初期では海馬の委縮がなく記憶障害は少なく、認知障害の軽度。

8、薬剤に対する過敏性…規定の用量では多過ぎる場合が少なく無く、リスパダールなどには要注意。

 

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この講演部分は、フォーラム全体の共通認識として前回をほぼ踏襲。

 

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【講演2】30分

演題「夫がレビー小体型認知症になって…」

講師は金子節子さん。

本来でしたら、若年性のレビー小体型認知症の金子智洋さんが登壇される予定だったそうですが、ご入院中のためこれが叶わず、ご主人の想いを預かり奥様である節子さんお1人のご登壇でした。

まずは、2011年9月にNHKの福祉ネットワークでオンエアされた映像で、レビーのご本人と家族の日常が紹介されました。

◆はじめてだらけの症状に振り回される日々。
どうにもレビーを理解出来ない家族の困惑が浮き彫りに。

・幻視
・カプグラ症候群
・パーキンソン症状
・意識消失
・睡眠障害
・失禁

かみ合わない会話にストレスだらけの日々。

 

◆レビーを知らないこと、わからないことのリスク

せん妄状態を「せん妄」だと気付けず、真正面から受け止めた苦悩の日々を語られました。

日頃は小刻み歩行ですり足なのに、せん妄状態の時はのしのし歩けることの驚き。

一方、せん妄状態から覚醒されたご主人の優しい言葉に胸が詰まる日々。

 

日内変動など何も知らなかったので、どうして良いかわからず、心が千切れそうだった。

 

◆家族が支えられることの必要性

・レビー小体型認知症家族を支える会

・レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会「東京ゆるゆる組」

で多くの方との出逢いがあり、支えられている。

 

◆自身の不安が伝わると、症状が悪化した。

幻視は自分が落ち着いて対応することで、本人の安心に繋がり「スッキリ爽やか!!」と一本締めをして気分を切り替えた。

 

◆思えば、次々と現れる症状に対し自分なりに工夫はして来たものの、結果として病気の進行を傍観するしかなく、どうしようもない日々を様々に悩み続けながらも、

・夫と一緒の世界に生きること

・現実を受け止め、受け容れることは容易ではなかったものの、それが出来た時は少し気持ちが楽になれた。

 

多種多様な症状に振り回され続ける家族の苦悩と葛藤など、そのご心情を吐露されながらも希望は失わないと締め括られました。

 

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レビーフォーラムの主旨に添った内容としては上記の通りで、多彩なレビーの症状と、それを真正面から受け止めようとした際の混乱や葛藤とその心情をリアルに語っておられました。

配偶者介護、また、若年性であることの辛さや痛みが私にも伝わって参りましたし、同時に、若年性の認知症をとりまく課題にも考えさせられました。

 

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【講演3】20分

演題「レビー小体型認知症の義父を介護して」

講師は、おしゃべり会・東京ゆるゆる組のゆるりさん。

私のお薦めブログの1つでもある「ゆるり家のケセラセラな日常」(右サイドバーにリンクがはってあります)を通し、介護中の義父・ゆきちゃんとの日々を通し情報発信中です。

 

◆ゆるりさんの視点をひと言で表現すると「自然体」

この「自然体」がある背景として、ゆるりさんご自身は、

・長男と結婚した時からある程度覚悟はしていた。

・実家で祖父が自宅で看取られたこともあり、介護が身近にあった。

・実子である夫と義妹も「お願いします」という感じで、自身でも介護に抵抗がなかったこと。

などを挙げておられ、ご自分では「お気楽にやっております」とのことでした。

 

介護開始当時のお義父様の症状は、

・幻視
・レム睡眠行動障害
・妄想
・見当識障害

などだった。

レビーについてアレコレ調べても2007年当時は情報がほとんどなかったものの、目をひいたことは、

・初期の認知機能はあまり落ちない
・幻視がある
・病識を持っている

ということだったので、『少々ボケてて変な物も見る(幻視)けど、話せばわかる人なんだ』と思ったし、実際そんな感じだった。

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スタートラインからまんまのお義父様を認め、既に受け容れておられたのが伝わります。

 

◆笑顔いっぱいの画像と共に

ゆるりさんのご講演の背景では、DLBご本人であるお義父様(ゆきちゃん・76歳)のスマイル・ショットがスライドショーで時系列に上映されました。

中には進行の過程でのレビーらしい様子や症状を呈する画像も交えつつ、現在は要介護5、全介助、胃ろうの生活をされているお義父様が「普通」の存在として、ゆるりさんご夫妻と共に明るく楽しく暮らしておられる様子が伝わりました。

 

◆介護の中で学んだレビー

・幻視は、違うところに意識を向けるよう誘導することで消えることがわかった。

・認知機能の低下も確かに認められたものの、根底では理解しているとわかる。

・「介護は鏡」、こちらがドーンと構えることでご本人も安心出来たようだ。

・嚥下障害が現われ、ご本人が胃ろうを選択され3年。
食べる以上の愉しみを生活に、と日々を明るく楽しく過ごせるように心掛けておられる。

・ケアプランは、月~金のデイサービスと、月2回のショートステイを基本に構築され、適度な刺激を得ながらご本人のリズムある生活を支えておられる。

 

◆ゆるりさんのお薦め

・あるテレビで以前「老年期で物覚えが悪くなっても、新しい伝達神経が出来る」というのを見た記憶があり、認知症のことを取り上げた番組ではなかったものの、「忘れちゃうなら、新しいのを作っちゃえ」と、思った。

そしてイメージとして、新しい神経を「いい気分」「いい気持ち」で作れたらいいなぁと思いながら介護をしている。

 

◆元気に仲良く

『レビー診断から7年、要介護5、全介助、胃ろう、生活の大半を笑って過ごし、生き生きと家族3人「今を大切に」元気に仲良く暮らしています』と、締め括られました。

 

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ゆるりさんご自身がどのような視点をもちながらレビーの様々な症状を捉え、対応され、歩んで来られたかを、いつものように飾ることのない言葉で、ありのまんまの暮らしをお話下さいました。

そうしたゆるりさんの視点を冒頭、「自然体」と私が勝手に表現させて頂きましたが、お義父様の「自然」や「普通」はゆるりさんの日々の気付きとご努力と人間性、そして、スキルとしての介護力の高さで支えられていることは申し上げるまでもありません。

「お気楽にやっている」とはおっしゃるものの、誰にでも出来ることではないかも知れません。

けれど、明るく楽しく介護をされている方が実際にいらっしゃり、そこからの学びは(家族や専門職など)立場を超えて非常に多いのではと感じます。

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【パネルディスカッション】70分

パネラー

・bossさん(東京ゆるゆる組)
・ゆるりさん(    〃   )
・金子さん(若年レビー☆キラリ会)

コーディネーター

・尾崎さん

 

◆オープニング

bossさんより、

ゆるりさん流介護を通し、レビーのご本人と共に、楽しく明るく介護をしながら暮らしている方もあることや、また、金子さんの話を通しレビーとレビーの方には希望がある、とし、その希望を潰さないで欲しい、と冒頭に訴えがありました。

そして、その為には、正しく理解して頂きたいと願っている。

大事なのは「いつレビーと気付くか」だ。

 

◆全国のレビー介護家族からの写真

きらきら組の皆様にもご協力を頂きましたレビーご本人のお写真が、ここでbossさんの解説と共に上映されました。

症状や姿勢の特長を、実際のご本人の様子から会場の皆様にご理解を頂けたことと思います。

写真提供にご協力下さったみな様、本当に有難うございました。

 

続いて、以下のテーマでディスカッションが行われました。

・歩行や姿勢

・視覚的問題について

・幻視に基づく妄想

・医療の現状や課題

・今後求めたい社会資源や社会サービス

など。

 

 

最後に、bossさんから・・・

◆一番知って欲しいこと

・レビーのご本人の気持ちをしっかりとわかって頂きたい、ということ。

・聞こえているし、理解も出来る、ということ。
ただ、反応としての表現が追い付かず時差がある点をご理解頂き、是非ともご本人の想いをじっくり聞いて欲しい、ということ。

・対応する際は、大勢で話掛けないで、出来るだけ少人数(1人~2人まで)で行う。

・声を掛けて頂くと必ず答えは本人から得られる。
時間がかかっても「答えられる」ことを是非知って欲しい。

 

◆仲間たちの写真から

多くのレビーの方達は基本的に

・穏やかで
・真面目で
・楽しく、ひょうひょうとした性格
・ウイットに富んでいる

お友達になると、かなり楽しい点もご理解頂きたい。

 

 

◆レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワークについて

・全国6ヶ所で独自の活動を展開中。

・関西きらきら組より活動報告
(正真正銘の超・突然指名マジでビックリw(゚o゚)w)

 

◆若年レビー☆キラリ会について

毎月第3土曜日。
4/20、5/18、6/15、7/20、開催予定。

 

◆質疑応答

 

だいたい上記のような内容でフォーラムが進行しました。

 

尚、より詳細な内容は次回の「関西きらきら組」でご報告出来ればと考えております(時間があれば…^^;)

 

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終了後は開催に尽力された方々と共にアフターティで和やかなひとときに加えて頂き、楽しくも一層有意義に過ごさせて頂きました。

お会いできた皆様、そして、お世話になった皆様、有難うございましたm(_ _)m

 

今回フォーラムに参加させて頂いて、私は私なりに非常に勉強になりました。

そして、昨秋の記事でも触れましたが、2009年に京都セミナー実現に奔走した日々を回想しながら、地元に密着したレビーフォーラムをいつか京都の地で開催できればと、そんな想いを温めながら帰路につき・・・・眠ってもイナイのに気付いたら京都で(^^;)うっかり乗り越すところでした(汗)

危ない危ない

 

最後になりましたが、今回のレビーフォーラムを企画・運営等にご尽力されました皆様に心から御礼を申し上げます。有難うございましたm(_ _)m

Mo54最後までご覧下さり有難うございますMo54
ここをクリックArrow_down頂けると嬉しゅうございます!!
  

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コメント

kuririnさん、ありがとうございます。

内容報告も含め、記事にしていただき、ありがたいです。
本来は自分たちですべきですのに~~(汗)

わたしの介護を「自然体」といっていただけて嬉しいです。

フォーラムは全体的に反省すべきところもありましたが、無事に終わってホッとしています。

会えて嬉しかったですし、心強かったです。

投稿: ゆるり | 2013年4月 8日 (月) 22:03

★ゆるりさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪

先般のフォーラムでは本当にお疲れ様でした。

報告記事においては、私が会場の片隅で聴講させて頂き、感じたままを記載させて頂きました。
誤りはございませんでしたか?(^^)

レビーとレビーの人の心理について、多くの人に理解の輪が広がること、そして、家族の「困った」を、レビーを正しく理解した上に成り立つ医療とケアでサポート出来る時代が来ることを、切望しております。
フォーラムはそうした時代を切り拓く為に、今後もブラッシュアップをしながら必要になると感じます。

家族だから出来ること、家族にしか出来ないことを、力を合わせ少しずつでも社会を変えて行けるといいなと思います。

そういう意味では、ゆるりさんは日々の生活で既に、ご利用中の施設さんを含め周囲の方々に理解の輪を広げておられて素晴らしいと思います。

フォーラム全体としてどんな反省点があるのか部外者の私にはわかりませんが、有意義なフォーラムだったと思います。
ホントに、ホントに、お疲れ様でした!!
kuririn

投稿: ★ゆるりさんへ | 2013年4月 8日 (月) 22:51

この記事へのコメントは終了しました。

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