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2013年12月15日 (日)

きらきら組 2013年12月

   ご訪問頂きありがとうございます♪
     管理人のkuririnです(^^)/

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/84歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され現在は要介護3です。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

Photo

Photo 認知症のご家族の手足の親指に変形はみられませんか?

Photo

画像提供のご協力をよろしくお願い致します。

お気付きになられたことをコメント欄でお聞かせ下さい。詳細はこちら

 

 

今日のお話はここから

 

12月15日 日曜日 

 

ただ今みーちゃん♪ショート中。

 

今回は17日(火)に帰宅予定で、今のところ施設さんからの連絡はなく、安心して過ごしております。

 

今回のショートまでの日々はかつてナイ程にギリギリの毎日で、昨日「おしゃべり会」から帰宅以降はとにかく寝ようと、今日は午後まで睡眠をむさぼり過ごしました(^^;)

 

おかげで随分とスッキリしましたが、明日はおっとの提案を受け容れ、コリコリに固まった身体を癒しに行くことにします。

 

 

さて♪

昨日12月14日(土)は、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会『関西きらきら組』の開催でした。

 

11月に会場の手配が出来ず12月開催となり、ご参加の皆様は色々にお忙しい中ご都合を合せ駆け付けて下さり、お蔭で終始和やかに、かつ、有意義なひとときを過ごさせて頂きました。

 

今回のご参加は・・・♪

cloverお母様がDLBのあねさんは、愛知から遠征

cloverお母様がDLBのKさん

cloverお父様がDLBのたまさん

cloverお母様がDLBのRondineさん

cloverご主人様がDLBのケイトさん

cloverご主人様が若年DLBのMariさん

cloverご主人様がDLBのヤマトのママさん

cloverお姑様がDLBの卯月かなめさん

cloverご両親様がDLBのみずきさん

cloverお父様がDLBのDさん

cloverお母様がDLBのmalonさん

cloverお母様がDLBのなおたまさん

cloverお母様がDLBのシュガーさん

cloverそして私、kuririn

以上14名での開催でした。

 

今回はきらきら組開催以来「初」のパーティスタイルにて企画させて頂きました。

 

オープニングは、私からご参加の皆様へ、治療とケアに関しての最新(?)情報をご報告。

 

 

今後の介護生活において、ご本人の症状緩和と介護負担軽減に繋がるよう、それぞれでお役立て頂ければと各種ご案内させて頂きました。

 

 

そてし、乾杯はシャンパンでbarshine

 

 

全員で唱和し今年最後のきらきら組が始まりました。

 

 

シャンパンは会場サイドからご提供頂ける、とのお申し出で、有難くお言葉に甘えさせて頂きました。(ここには数多くの深~い不快なワケがあり、お料理もグレードアップでご対応頂きました。…ま…つまりは、ひたすらに耐え続けた私の堪忍袋の尾がキレたのでございます)

Photo_2

 

会場の設営に際しては、テーブル席にしようか…どうしようか…と悩みましたが、ご参加の皆様が自由にご歓談いただけるよう、基本「立食」でのスタイルにさせて頂きました。

 

 

ご参加頂いた皆様には「立食」&「立ち話」はお疲れ頂いたかも知れませんが、自由な雰囲気に会場は終始リラックスムードに包まれました。

Photo_4

外は気温も低く空気の冷たい日でしたが、場内はあちらこちらで「おしゃべり」に花が咲き、満開状態ですcherryblossomcherryblossom

 

 

日常はなかなか笑えない日々に身を置き暮らしている私達ではありますが、「関西きらきら組」は終始和やかで温かな空気に包まれていました。

 

 

私自身は、あちらこちらのおしゃべりの輪に入れて頂きながら、今回も大変勇気を頂き、かつ、勉強させて頂きました。

 

 

【 エピソードone 】

 

ヤマトのママさんはDLBのご主人様(75歳)と暮らしておられます。

 

きらきら組にご参加以降、治療もケアも見直し手探りで模索される中でご主人様の症状が好転。

 

過日は、ご主人様が数年ぶりに会社のOB会へ参加の意向を示され、ヤマトのママさんもご一緒に参加されたのだとか。

 

人前で話すことなど苦手だったヤマトのママさんは、言葉が出難く声の小さくなられたご主人様に代わり近況報告をされ、DLBのカミングアウト。

 

周囲からも心からの激励を受けながら、ご主人様は自信を取り戻され、ご夫婦で本当に嬉しい一日をお過ごしになられたそうです。

 

ヤマトのママさんは、

 

「お蔭で私も成長させてもらいました」

 

と、語って下さった表情の、なんと美しくキラキラされていたことか。

 

「OB会に参加する」というのは、健常の方であれば当たり前のことなのですが、DLBの方にはなかなか外出自体ハードルが高く、また、家族としても伴う危険を思うとなかなかこれを認めてあげられないものです。

 

けれど、ヤマトのママさんはご自身の苦手を乗り越えご主人様と同行。

 

ご夫婦でDLBに負けず強く生き生きと過ごされていることを伺い、私の心の中は感動の涙でいっぱいになりました。

 

【 エピソードtwo 】

 

あねさんは毎回愛知県より遠征され「関西きらきら組」にご参加です。

 

 

DLBのお母様(84歳)との暮らしは日々ブログで記録され情報発信しておられます⇒こちら

 

 

あねさんにとってご自身の休息を確保されるにあたり、ショートステイは大きな課題のひとつでした。

 

 

今般これを見事にクリアされたshineとご報告を頂き、みんなで拍手してそのご努力を労いました。

 

 

フルタイムでお勤めのあねさんはきらきら組で以前、

 

 

「みなさん、
どうやってショートを開始されましたか?」

 

 

と、お尋ねになり、参加者からはそれぞれの経験をまじえおしゃべりしたのは、もう1年以上前のことです。

 

 

特に、同じようにフルタイムでお勤めをされている方からのアドバイスはあねさんの心に響き、「焦らず」「諦めず」で実現への知恵と勇気に繋がったようです。

 

 

「アドバイス頂いた通りにしました!」

 

 

と、ご報告下さるあねさんの嬉しそうな笑顔は本当にキラキラでしたshine

 

 

来る2014年はご当地愛知県に「おしゃべり会」を発足させたいと熱意いっぱいの、あねさんです。

 

 

愛知県そして近郊の皆様、ぜひぜひあねさんのブログ・コメント欄までご連絡下さい。

おしゃべり致しましょうヽ(゜∀゜)ノ。

 

 

【 エピソードthree 】

レビーのご主人様(76歳)と暮らしておられる、ケイトさんはきらきら組のムードメーカー。

 

チャーミングで飾らないお人柄から語られるレビーなご主人様との暮らしぶりは、いつもみんなの笑いを誘いつつ、一方で、おおらかな対応ぶりに学ぶことも多く、レビーを学ぶことや適切な治療の在り方には泉の如き探究心で取り組んでおられます。

 

『主人がね、スローモーションのようにコケて
 芝居をするんです』

 

 

と、おっしゃるので、

 

 

私 「それ、お芝居ではナイかも知れませんよ。
   レビーの方の中には本当に、
   スローモーションのようなコケ方をする方も
   いらっしゃいますので」

 

 

『えーっ!!(゚ロ゚屮)屮。帰って主人に謝ります!!』

 

 

ここでまた、みんなで大笑いです。

 

 

 

その他、本当に数々のエピソードをお聞かせ頂きながら、共感したり、新たに勉強させて頂いたり、と、誠に有意義なひとときでございましたヽ(゜∀゜)ノ。

 

 

【 エピソードfour 】

たまさんからは訃報の報告もありました。

 

たまさんのお父様(84歳)はいつも『きらきら組』に参加してみたい、とおっしゃって下さっていたとお聞きしています。

 

 

治療とケアを常に工夫され在宅を維持しておられましたが、先頃の転倒・骨折がきっかけで状況は一転しました。

 

 

しかし、レビーのお父様も、たまさんご家族も、最後まで精一杯出来る限りを尽くし頑張り通されました。

 

 

たまさんのお父様からはたまさんを通し、きらきら組で本当に沢山のことを学ばせて頂き感謝の気持ちでいっぱいです。

 

 

たまさんのお父様のご冥福を心からお祈り申し上げますと共に、お教え頂いたことの数々はきっと、残された私達が活かすことで御供養にかえさせて頂きたいと思います。

 

 

たまさん、たまさんのお父様…沢山の学びを本当に有難うございました。合掌。

 

Photo

 

レビー小体型認知症…罹ったものは仕方ナイ。

 

 

医療や介護の現場でレビー小体型認知症がほとんど理解されていない現在、介護する私達家族がこれを学び、ご本人の困難を可能な限り緩和させ、同時に私達の介護負担も軽減させるにはどうすれば良いかを、互いの経験から学びあうことは非常に意味のあることと考えます。

 

 

きらきら組には30代~70代のメンバーが世代を超えてレビーの人と共に生きる工夫のあれこれをおしゃべりしています。

 

 

是非、↓以下画像をクリックしてみて下さい。  

Photo_3

厳しい介護の日々にありながらも、おしゃべり会・関西きらきら組には笑顔が満開です。

 

課題いっぱいの毎日。
くたくたな日々。
悩みは違えど、心の痛みや重みはみんな一緒。

 

疲れた心を引きずりながらでも勇気を出し、どうぞきらきら組のドアを叩いてください。

 

周囲になかなか理解されないレビー介護の閉塞感・孤独からご自分を解放するところからはじめましょう。

 

そして、もしよかったら・・・
抱えていらっしゃる問題を他の方ならどう対応されるか耳を傾けてみませんか?

 

明日から役立つ工夫のあれこれが、みんなとのおしゃべりの中から見付けられるかも知れません。

 

次回は2014年1月25日(土)11時30分からです。

ご参加には事前の申込が必要です。
詳しくは以下のWEBページをご覧下さい。

Banner_004

みんなでお待ちしております。

 

(コメント欄はオープンにしておりますがお返事出来ない場合はご容赦ねがいますm(_ _)m )

Mo54最後までご覧下さり有難うございますMo54
ここをクリックArrow_down頂けると嬉しゅうございます!!
    

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黒こしょうのアロマパッチは嚥下の廃用予防に有効とされています。
      
アロマパッチ↑は、レビー小体型認知症介護家族のあいだで「覚醒するね」「反応するね」と評判です!詳しくはこちらの記事とコメント欄でご確認下さい。

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レビー家族おしゃべり会」カテゴリの記事

コメント

こんにちは(*^^*)
きらきら組の忘年会?はとても楽しかったご様子で良かったですね‼︎
私も北海道の会に参加させて頂きたいなぁ、と思いながら拝見致しました。
今回は、父親へNewフェルガードから黒こしょうのアロマパッチに変更することに決めたご報告&情報へのお礼を、と思いコメントさせて頂きました(^ ^)
Newは、脳の回転には効果が感じられていたのですが、誤嚥が酷く先日入院となりまして、粉末タイプは少しお休みしようと考えます。
もっと早くにタイトレーションをするべきだったと後悔しているところですが、アロマパッチを使用してみた効果をそのうち改めてご報告させて頂きたいと思います。

投稿: あいあい | 2013年12月17日 (火) 12:13

★あいあいさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪

お父様のご入院に関しブログにて詳細を拝見致しました。一日も早いご回復をお祈り申し上げます。

嚥下の廃用予防にエビデンスのある黒コショウのアロマパッチは、空気の乾燥するこの季節はまずは水にくぐらせ湿らせて下さい。そのうえで、肌に直に触れるよう下着や病衣などの裏に貼り付けます。湿度が高い状態で肌に触れることで体温でじんわり温められて効果的に芳香します。

また、経皮で血中に取り込まれることも既に確認済みです(←薬事法違反になるので公には謳えませんが)ので、芳香による嗅覚からの刺激と経皮吸収を考えると出来るだけ顔に近い箇所に貼付されるとよいと思います。

また、アロマパッチは多くのDLB介護家族の方々から「覚醒する!」とお聞きしています。DLBの方にとって摂食時に覚醒することは、食事の誤嚥を回避するだけではなく、美味しく楽しく召し上がって頂くことにも繋がり重要なことと考えます。

あいあいさんのご試用経験も是非、ありのままをお教え頂けましたら幸いです。お手数をお掛け致しますが何卒よろしくお願いを申し上げます。

フェルラ酸配合サプリの後発品・Newフェルガードが細粒で摂取の難しい場合は、同様の効果を持つ先発品のANM176がカプセル(商品名/アルチーマ)で販売されています。

フェルラ酸とガーデンアンゼリカが100mg:100mgで配合されたこれらの商品はやはり嚥下には抜群の効果を有していると感じています。


また、既にご存知かと思いますが、嚥下反射に必要なサブスタンスPを賦活させる薬剤にタナトリルや半夏厚朴湯があります。これらも早期から併用できるものは使って行くと「嚥下の困った」を先送り出来るかも知れません。

あいあいさんの手厚い看護・介護に応え、お父様も生命力全開で頑張って下さっていることでしょう。
大変ですが頑張ってください。
心より応援しております。
kuririn

投稿: ★あいあいさんへ | 2013年12月17日 (火) 23:18

kuririnさんこんばんは。

私もぴかぴか組ではいつもいろんな事を聞いてもらったり
困っていることの打開策のヒントをもらっています。
もちろんいっぱい笑って元気もたくさん貰ってきます。

皆さんそれぞれ家庭の事情やら環境が違うので悩みもさまざまですよね。。

さて今回は母のせん妄でご報告です。
10月の初めころから夕方になるとせん妄?状態になり
呼吸がはやく荒くなります。過換気か??と思うような状態です。
こうなると周りがなにを言っても混乱してるので、何をするかわからず、目がはなせなくなります。
また食事も呑み込めなくなり、薬も飲めなくなります。

日中仕事で夜かえって来ればそんな母の介護、夜も一旦はベットに入ってもトイレに起きるとまた混乱し何度もトイレに行きたがります。

さすがに一か月以上ほぼ毎日寝不足で、ショートをお願いしても希望通りの日程がとれず、土日は母の見守りで・・・
私の休息時間など皆無でした。

今回はメニエール発症しました・・・・
夜中に1時間ほどめまいが止まらずに吐き気との戦いで、もしも母が起きだしたらどうしようという不安もあり、ホントに泣きそうでしたね。。。
お風呂はもちろんトイレにだってゆっくり入ってられないんですもん・・

ニコリン注射もあまりはっきりした効果はなくて・・・
と、まあほとほと困り果てていた時に、11月のお喋り会で黒コショウのアロマパッチは使ってなかった??との助言があったのを思い出し、そういえばお試ししたけど買った当初は思ったほど変化がなくてお蔵入りしてったのがあったなと試しに使ってみました・・・ら、何となく良いです。
覚醒するというか意識がはっきりするような感じです。

夕方からはやはり不安から過呼吸のようにはなりますが、
意識はわりとはっきりしていて会話が通じます。
夜中もトイレには起きますが、あまり混乱は見られないです。夜間頻尿になるんですが、でも本人もしたい感じがするけど出ないと思うというようになりました。
以前はただひたすらトイレトイレでしたけど・・

ニコリン注射も月1回で3回目を受けました。
3回目にして少しだけ目つきがしっかりした状態がみられましたので少しは効果があったのかもしれません。
☆先生も効果があるなら訪問看護で受けれるように指示書書きましょうかとご提案くださりまして、もう一度病院で注射を受けてみて今後の方針を決めることになりました。

どちらの効果なのかわかりませんしデパスも使用していますので、アロマパッチだけの効果ではないでしょうが、アロマパッチを使用するようになってから私の精神的負担はかなり軽減したように思います。

薬はやめられないかもしれないですが、こういったものと相乗効果で良い結果がでれば介護者はもちろん本人も負担も軽減できますよね~

今回は一人では気が付かなかったな~と改めて皆さんに感謝でした。。

投稿: haru | 2013年12月17日 (火) 23:20

★haruさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪

メニエール再発・・・大変でしたね。
私も持病なのでharuさんの辛さはわかります。
動けないですものね、マジで。
原因はストレスですね、きっと。。。

>お風呂はもちろんトイレにだってゆっくり入ってられないんですもん・・

ワカリマス、ワカリマス。ホントにそうですよね。

アロマパッチのこの季節の使い方については、前に記述のあいあいさんへのコメ返しをご参照下さい。

それから、二コリン注射ですが1回で効果がイマイチな場合は連投も視野に入れても良いかもしれません。ちなみに、きらきら組では10日連投された方もあり、10日目にやっと覚醒した方もあります。

また、二コリン投与時の希釈濃度はどうなっているでしょうか。1000mgの静脈注射で血中濃度を一気に上昇させるところに意味があるようで、hokehoke先生は希釈ナシでも重篤な副作用の経験はないとおっしゃっていましたので、この点も☆先生にご確認されトライされるのも一考かもしれませんし、そのうえで指示書を出して頂けるといいですね。

札幌ぴかぴか組に、前にコメントのあいあいさんもいつか参加したいご意向をお持ちのようです(^^)
みんなで情報交換するのは本当に有意義ですものね。

私も来年夏頃にまたお邪魔したいと計画中ですairplane
今度こそ、本場の札幌ラーメンとジンギスカンにトライしたいですrock。食べたことがナイのですよcoldsweats01今まで。

haruさんもおからだ大事にねheart02
一緒に踏ん張りましょう!
kuririn

投稿: ★haruさんへ | 2013年12月17日 (火) 23:56

夜分に失礼致します(・・;)
アロマパッチの詳細な使用方法についてもお知らせ頂き、ありがとうございました(^○^)
時期によって使い方に考慮するなど、さすがですね‼︎
早く届かないかなぁ……
フェルガードにカプセルのタイプもあるんですね。
色々な情報を得ることができ、私にとってkuririnさんのブログやコメントは教科書です(^^)
札幌ぴかぴか組さんへの参加は今のところ程遠い未来ですが、その時が来ましたら、是非宜しくお願い致しますm(__)m
今回も貴重な情報・有難いご指導・温かいお言葉をありがとうございました(^○^)
今後ともよろしくお願い致します‼︎

投稿: あいあい | 2013年12月18日 (水) 01:53

★あいあいさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪

>フェルガードにカプセルのタイプもあるんですね。

誤解があるといけませんので、今一度正確に表記させて下さい。(既にご存知でしたら読み流して下さいm(_ _)m )

フェルガードのメーカーは、㈱グロービアです。
私がご案内したカプセル「アルチーマ」のメーカーは㈱エイワイシーです。

ご存知の通りフェルガードには以下の商品があります。
・NewフェルガードLA
・フェルガード100M
・フェルガードT
・フェルガードB
各商品の詳細はメーカーHPでご確認になれます。

嚥下改善に効果を有するのは、Newフェルガード or NewフェルガードLA、NewフェルガードТです。
これらには、フェルラ酸とガーデンアンゼリカが同量ずつ配合されています。(Тは50mgずつ。LAは100mgずつ)

㈱エイワイシーは、フェルラ酸とガーデンアンゼリカが100mgずつ配合された商品を日本で初めて「ANM176」という商品名で発売しましたので、これが先発品です。

「ANM176」は「Newフェルガード」と似た細粒タイプなのですが、ANM176をカプセル化した商品が「アルチーマ」です。

一方、㈱グロービアから発売のNewフェルガードTは水なしで摂取できるタブレットタイプです。

詳しくは、今年7/9の過去記事「課題山積その2。嚥下障害」http://kuririn-web.cocolog-nifty.com/blog/2013/07/8-1230.htmlをご参照頂くと画像も掲載しておりますので、よりご理解を頂けることかと思います。

お父様の一日も早いご回復を祈りつつ、今のお父様に最もマッチする商品を選択され、嚥下機能が維持&回復されることをお祈りしております。
kuririn

投稿: ★あいあいさんへ | 2013年12月18日 (水) 22:27

kuririnさん、お手数をおかけしてしまいすみません(・・;)
見逃した記事だったのか、記憶力が減退しているためか……
改めて拝見させて頂きました‼︎
記事のご紹介だけではなく、コメント欄にまで詳細な説明を頂き、ありがとうございました(u_u)
大変参考になりました‼︎
何もわからないもので、お恥ずかしいかぎりですが……
いつも初歩的な質問にもご丁寧にお答え頂き、本当にありがとうございます。
じぃに合うお品や量、薬を試行錯誤して見つけていきます(^^)
またのご指導よろしくお願い致しますm(_ _)m

投稿: あいあい | 2013年12月19日 (木) 16:45

この記事へのコメントは終了しました。

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