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2014年2月10日 (月)

きらきら組 2014年1月

  ご訪問頂きありがとうございます♪
     管理人のkuririnです(^^)/

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/84歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され現在は要介護3です。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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Photo 認知症のご家族の手足の親指に変形はみられませんか?

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画像提供のご協力をよろしくお願い致します。

お気付きになられたことをコメント欄でお聞かせ下さい。詳細はこちら

 

 

 

今日のお話はここから

 

今日は、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク『関西きらきら組』の開催報告です。

 

1月25日(土)にレビーの介護家族で集うおしゃべり会「関西きらきら組」を開催させて頂きました。

 

今回のご参加は・・・♪

shineお母様がDLBかも?の、のぶりんさん(初)

shineお母様がDLBのたかぶんさん(初)

shineお母様がDLBのうぉんうぉんさん(初)

cloverお母様がDLBのあねさんは、愛知から遠征

cloverお母様がDLBのやっさん

cloverお父様がDLBのたまさん

cloverお母様がDLBのRondineさん

cloverご主人様がDLBのケイトさん

cloverご主人様が若年DLBのMariさん

cloverご主人様がDLBのヤマトのママさん

cloverお姑様がDLBの卯月かなめさん

cloverお父様がDLBのDさん

cloverお母様がDLBのシュガーさん

cloverお父様がDLBのмEさん

cloverそして私、kuririn

 

以上15名でのおしゃべりランチ会と、

 

更に、14時半~のおしゃべりカフェには

 

cloverお母様がDLBのなおたまさん

 

が、駆け付けて下さり、のべ16名での開催でした。

 

ご参加の皆様♪
ご都合を合せご参加頂き有難うございました。
お会いできてホント嬉しかったです(*´艸`*)

 

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早いもので2009年2月に初めて「きらきら組」を開催して今年6周年になりました。

 

 

最初は、テキトーに待ち合わせ都合の良い人達だけで集まり、これまたテキトーな場所で「ひたすらしゃべりる」という、わいわいスタイルでした。

 

 

時には3人でまったりとか、2人でこってり、という開催(?)もあり、今では考えられないほど 私自身がのんびり(?)していましたっけねぇ・・・。

 

 

そして、2009年5月末には多くの方にお助け頂きながら京都で初めて河野先生のセミナーを手作りで開催したりもしました。

 

 

今考えても、よくあんなコトが出来たなぁと思います。
(^^;)。

 

 

しかし、あの時だからこそ出来たワケで、当時も「今しか出来ないだろうから」と一生懸命に取り組んだことを昨日のことのように思い出します。

 

 

(・・・遠い目・・・…(* ’ω ’*))

 

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昨今の開催は会場も定着した感があります。

 

 

昨年は会場サイドのホスピタリティに欠けたサービスにひたすら辛抱を重ねた1年でした。

 

 

が、昨年晩秋に発覚した一連のスキャンダルに乗じ、「この時」とばかりに会場サイドと交渉。

 

 

日頃、心身を削る介護の日々にありながら、心の奥の重い重い胸の内を語り合える貴重な場である「きらきら組」に、毎回大変な思いをしながら都合をあわせご参加下さる皆様にとって、少しでも心地よい空間であるようお願いさせて頂きました。

 

 

その甲斐あって、お値段据え置きで、お料理を一昨年以前のスタイルでご提供頂けるようになりました。

 

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限られたひとときとではありますが、「またガンバロー」と笑顔で歩みだせる大事な場所として、私は出来る限り「きらきら組」を守りたいと心から感じた、本年最初の開催でした。

 

 

そして、そんな私にご参加の皆様が毎回様々な形でサポート・応援下さることが本当に嬉しくて(;ω;)。

 

 

一番励まされ、一番勉強させて頂いているのは、この私なのだと痛感。

 

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今回のトピックとしては・・・

 

flairヤマトのママさんは、76歳のご主人がDLB。

現役時代の部下や知人が幻視で現れ、先頃も「知人が亡くなった」という妄想がどうにも治まらず対応に苦慮した。

 

【参加者からのアドバイス】

現役時代に親交のあった方々の中にはご主人がDLBだと理解されている方もあるそうなので、どなたかに相談され「お元気だよ」と説明頂けるよう根回ししてはどうか。

主たる介護者(キーパーソン)であるヤマトのママさんがいくら説明してもダメな場合でも、第三者(ご主人が信頼しておられる方)からの説明だと意外にすんなり納得頂けるかも知れない。

事前に根回ししたあと、「〇〇さんに尋ねてみては?」と電話を促し自分でかけてもらうと良いかも知れない。

 

ヤマトのママさんからは「出来そうなのでトライしてみる」とのことでした。

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flairRondineさんは、88歳のお母様がDLB。

最近困ったのは、風邪の症状としての「鼻水」。
皆さんはどう対応されていますか?

 

【参加者からのアドバイス】

薬剤過敏のあるレビーの方の場合、ヒスタミンに反応して嗜眠状態になるため、ヒスタミンの配合されていない「アレグラ」を用い、ご本人にあった最少用量で内服することを主治医に相談されてはどうか。

 

DLBの風邪には初期の段階(ひき始め)で、ツムラ127番「麻黄附子細辛湯(まおうぶしさいしんとう)」を用いると、免疫力向上の面から症状の抑制と軽減に繋がった経験があるので、一度主治医に相談されてみてはどうか。

尚、コタローでからは麻黄附子細辛湯のエキスカプセルが発売されているので、使いやすい方の処方を受け常備しておくと安心。

 

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flairたかぶんさんは、75歳のお母様がDLB。
今回初参加です!

 

母から面と向かって「たかぶんちゃんはどこ?」などと言われると、自分を否定されたような気持ちになり、どう対応して良いかわからない。
皆さんはどうして来られましたか?

 

会場からは一斉に「あるある~~♪」の大合唱(笑)

 

【参加者からのアドバイス】

カプグラ症候群と呼ばれるDLBの特長的な症状のひとつで、替え玉現象とも呼ばれています。

ご本人の意識(のスイッチ)を切り替えると、元に戻ってもらえる場合があり、症状の現れている時、複雑な心情にはなるものの、その点は深追いせず一旦その場を離れてみて下さい。

そして、例えば、洋服の上着を変えたり、簡単に髪型を変えみたり、するなど少しこちらの雰囲気を変え、初めて顔を合わせたかのように「~ただいま」とか「~○○知らない?」などの声を掛けて、自分がその存在であることを【雰囲気で】伝えてみる。

 

フェルガードAでカプグラ症候群が軽減した方を知っている。が、現在では販売されていないので、フェルラ酸タブレットとアシュワガンダを1:1の比率で摂りトライするのも一考かも。

 

≪注≫「フェルラ酸タブレット」はこれ↓。
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お求めはArrow_downこちらから
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「アシュワガンダ」はArrow_downここ。
アシュワガンダ 225mg 120ベジカプセル

これらを合せるとフェルガードAよりお得moneybagmoneybagで、更には、基本「1:1」の「フェルラ酸とアシュワガンダの比率」を、摂取される方によりマッチした用量や比率で調整可能。

 

余談ですが、きらきら組にご参加の方々は、いち早くタブレットタイプを導入されています。

・ギャバ
・フェルラ酸
・ガーデンアンゼリカ

は、自由自在に調整可能です。

ちなみに、コダワリが強いみーちゃんは
・ギャバを300mg/day
・フェルラ酸1100mg/day
・ガーデンアンゼリカ240mg/day

でただ今調整中~♪
既存のフェルガードと併用し用量の微調整に使えとても便利shine

そして何より、美味しいhappy02

ラムネタイプで水にもす~っと溶けます。

 

また、従来から続けている「米ぬかの力」がこの度パワーアップしたと知り、これも早速導入済みです。

あれだけ苦戦していたみーちゃんの排便コントロールですが『米ぬかの力 プラス』に変えて以降、薬剤との相乗効果もあり「毎日がウサギさん」状態です(^^)v

添付のスプーン1杯で、

・フェルラ酸100mg
・ギャバ 50mg

が摂れ、併せて、不足しがちなビタミン群・ミネラル類・食物繊維・植物栄養素が一緒にラクラク摂取出来るので、食事量の減って来たみーちゃんには有難いアイテムです。

 

「米ぬかの力プラス」は、便秘気味なレビーさんには乳果オリゴ糖と共に摂取するのがkuririn的にはおススメです。

乳果オリゴ糖はArrow_downコレのことです。

       

(H+B)ライフサイエンス社の商品がおススメです。

乳果オリゴ糖の摂り方など詳細は、過去記事「乳果オリゴ糖」をご参照下さい。

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flairケイトさんは76歳のご主人様がDLB

本人の自律神経症状には大いに悩まされるものの、介護者である私達自身も自律神経を整えることはとても大事・・・、ということで♪

『自律神経を整える』という書籍をご紹介下さいました。

 

「わかり易くて、主人の症状を理解するのにも役立ちましたし、自分にも良いと思いました」と感想を述べておられました。

 

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flair卯月かなめさんは78歳の義母様がDLB

きらきら組に参加して1年経った。1年ぶりに脳のCTを撮ったが前年と変化なく、症状からも進行は感じられナイ。

フェルガード100がとてもあっている。
これからも「先手のケア」で頑張りたい。

 

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flairDさんは83歳のお父様がDLB

1/6に胃ろうを造設。
造るタイミングが遅かったか…と胸を痛めていたものの、適切な水分や栄養が注入され始めるとグングン元気を取り戻してくれ本当に嬉しい。

 

【以下、個人的見解】

DLBは神経難病なので、一般的に語られる超高齢者における終末期の延命としての「胃ろう」とは一線を画するのでは?と思うことがあります。

DLBご本人の意志確認を失念し、豊かなディスカッションもせず、昨今の「胃ろう」是非論の風潮に呑まれていては判断を誤まりかねない点が危惧されると感じます。

厚生労働省では「胃ろう」患者のリハビリの促進を図る施策を打ち出し、胃ろう造設後のリハビリで胃ろうが不要になった患者の多い医療機関には診療報酬を手厚くする考えであることが、昨年暮れに発表された。

 

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以下、当日のおしゃべりランチ会の様子ですcamera

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参加のお申込みはArrow_downこちらでご確認下さい。

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Mo54最後までご覧下さり有難うございますMo54
ここをクリックArrow_down頂けると嬉しゅうございます!!
    

(コメント欄はオープンにしておりますがお返事出来ない場合はご容赦ねがいますm(_ _)m )

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黒こしょうのアロマパッチは嚥下の廃用予防に有効とされています。
      
アロマパッチ↑は、レビー小体型認知症介護家族のあいだで「覚醒するね」「反応するね」と評判です!詳しくはこちらの記事とコメント欄でご確認下さい。

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