« 怒涛の1週間 | トップページ | 在宅療養あんしん病院 »

2014年5月 8日 (木)

きらきら組 2014年3月

   ご訪問頂きありがとうございます♪
     管理人のkuririnです(^^)/

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/84歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され現在は要介護3です。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

Photo

Photo 認知症のご家族の手足の親指に変形はみられませんか?

Photo

画像提供のご協力をよろしくお願い致します。

お気付きになられたことをコメント欄でお聞かせ下さい。詳細はこちら

 

Photo

 

Photo_2 介護な日々のお役立ちサイトです(^^)/

こちらの記事でご紹介した通り、まずは無料でお試しができます。

Banner_oyalog300_120kuririn_fw

07b0117当ブログ読者さんだけのスペシャル企画07b0117
新規登録時に紹介番号「339582」を入力すると特典presentがあります。尚、詳細なお問い合わせは「おやろぐ」事務局へお願いします。

 

今日のお話はここから

 

今日は、遅れ馳せながら、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク『関西きらきら組』の開催報告です。

 

去る、3月15日(土)にレビーの介護家族で集うおしゃべり会「関西きらきら組」を開催させて頂きました。

 

今回のご参加は・・・♪(診断年)

shineご主人様がDLB(2013)のHiさん(初)は、ご子息夫妻と3名でご参加。

shineご主人様がDLB(2013)のYさん(初)

shineご主人様がDLB(2010)のHaさん(初)

shineお父様がDLB(2012)のUさん(初)

cloverお母様がDLB(2010)のあねさんは、愛知から遠征

cloverお母様がDLB(2009)のRondineさん

cloverご両親様がDLB(2011)のみずきさん

cloverお母様がDLB(2009)のmalonさん

cloverご主人様が若年DLB(2009)のMariさん

cloverご主人様がDLB(2012)のヤマトのママさん

cloverお姑様がDLB(2012)の卯月かなめさん

cloverお母様がDLB(2009)のなおたまさん

cloverお母様がDLB(2007)のシュガーさん

cloverお父様がDLB(2011)のMEさん

cloverお父様がDLB(2005)だったたまさん

clover姑がDLBの(2007)私、kuririn

 

以上、16組18名でのおしゃべりランチ会と、更に14時半~のおしゃべりカフェには

 

cloverご両親様がDLB(2011)のみずきの妹さん

 

も駆け付けて下さり、のべ19名での開催でした。

 

ご参加の皆様♪
ご都合を合せご参加頂き有難うございました。
お会いできてホント嬉しかったです(*´艸`*)

 

以下は↓おしゃべりランチ会の風景です。

Photo

 

tulipお知らせtulip

「きらきら組」開催当初より、会場サイドから提示された定員は24名でした。

 

今般の開催に際し、参加申込みが一旦24名に達しましたので会場スペースの都合上、開催1週間前には受付を終了させて頂きました。

 

しかし、会場サイドとの交渉で今後は、若干名余裕を頂きましたので今後はもう少しご参加頂けそうです(^^)

 

Photo

 

今回のお料理は↓こんな感じ。
私はメインをお魚料理に致しました。

Photo_2

 

おしゃべり会「関西きらきら組」は、11時半からは全員で全員のお話を聞かせて頂く完全セルフケア方式で進行します。

 

 

前回以降の変化や目下の課題、困っていることや質問など、順にそれぞれ自由にお話頂くスタイルです。

 

 

ただ私に関しては、日々のアレコレを既にブログ上で公開しており、ご参加の皆様のほとんどが既にご存知な事柄ばかりで新鮮な話もナイので(笑)進行役に徹して(?)おりまして(^^;、毎回皆様のお話を聞かせて頂き大変勉強させて頂いております。

 

 

そして、今回も(いつものことながら)キラ星の如く「ためになる話」満載のきらきら組でございました。

 

 

そんなトピックを以下にピックアップします。

 

clubギャバタブレットの話題

①スゴイsign01「夜間せん妄」時の誘導が容易にsign03

毎回遠路ご参加下さるあねさんは、お母様(85歳)がDLBで超・薬剤過敏。

夜間に「朝だ」と言って起き出しては、自分でコーヒーを淹れパンを食べ出すお母様のご対応に苦慮されていたあねさん。

前回は、お母様のご様子からどうも「LPCかも・・・」と疑っておられ、セロトニン過剰に対しニューレプチルを試す前に、お母様にあっている抑肝散を1包から2包へ増量しようか・・・というお話でした。

そして今回、その後よくよく検討され、抑肝散を増量する前に食品なので安心なギャバタブレットを導入。

夕食後に1個「お菓子だよ~♪ラムネだから」と、ギャバタブレット1個(ギャバ50mg含有)をお母様のお口へ、ポン♪と。

その日の夜、夜間にまた「朝だ」と起き出したお母様でしたが、「まだ夜中だから寝てね」と言うと「じゃあ、寝るわ」と素直に応じ治まるようになった、とのこと。

試しに、ギャバのナイ日を作ってみると、やはり、いくら説明しても無駄で、コーヒーを淹れパンを食べてしまうお母様。

そこで、あねさんはギャバタブレットが著効していると確信されたそうです。

お菓子のラムネそのもののギャバタブレットは美味しくて、お母様も抵抗なく喜んで食べて下さるので、あねさんはとても助かっているとお話でした。

 

②スゴイsign01超・超・超、便秘の改善sign03

ご多聞に漏れず重度の便秘症で、緩下剤や浣腸が欠かせなかった。

きらきら組で情報を得て、乳果オリゴ糖を開始して暫くすると3日に1回程度までに改善だったものの、更にギャバを導入したところ一層改善がみられたのは想定外の喜びだったとか。

従って現在では薬剤が不要となり、上記食品などで自然に排便できる状況で喜んでいる。

 

③本人が素直になった(ケアとの相乗効果)

ショートステイに開始に大変苦労した。

「家があるのに何故泊りに行かないとイケナイの?」と拒否を貫いておられたお母様が、「いいよ」と素直に行ってくれるようになり、本当に助かっている。

 

clubニコリンの話題いろいろ

①あねさんのお母様は1週1回1000mgの投与。

かかりつけ医は実践医ではないが、アンプルを1ロット買取でクリニックにキープしてあり、週1で継続投与中。

⇒家族がいかに医師とうまく付き合うか、また、日頃のコミュニケーションに努力して信頼関係をいかに構築するかで、治療への展望が拓けたケース。

 

②Rondineさんのお母様(88歳)は月1回1000mgの投与。

高齢で小柄なお母様がニコリンを開始された当初は、「可もなく不可もなく」状態で効果がいま一つワカラナイ感じだったものの、奇異反応もなかったとか。

しかし、回数を重ね3回を超えたあたりから、言葉が明瞭になるなど反応に嬉しい変化がみられるようになり、現在は600mgのグルタチオンと共に投与中で、新たな反応を示し始めておられるご様子。

 

③MEさんのお父様(77歳)は2週間に1回の投与。

昨今はグルタチオンと共に投与。
1回目→二コリン500mg+グルタチオン200mgは、可もなく不可もなく特別変化はみられなかった。

2回目→二コリン500mg+グルタチオン800mgにしたら、夜間の大興奮が3晩続いたため、興奮系薬剤を一旦すべて中止するなどして対応。全身を硬直させ興奮していたので、筋肉の硬縮を悪化させたのでは…と。

興奮が落ち着きMewを再開すると幾分身体が軽くなって来ているように見える。

 

④Mariさんのご主人様(64歳)は週1回の投与

覚醒など反応の乏しい時もあるが継続することで少しずつ覚醒が良くなり、手引きで歩行ができるようになって来た。

 

 

club胃ろうの話題

上記③のMEさんのお話より。

無事に歳を越したものの、次第に飲込みが悪くなり2月中旬に胃ろう増造した。退院後在宅に戻し、口からはゼリーなど本人の好きなものだけ摂取可能で、その他必要な栄養・水分は胃ろうから注入できている。

ニコリンは確かに効いて覚醒もしたが、現在は胃ろうで栄養と水分がキチンと入りだすと意識障害が改善されて来た実感がある。

また、起立性低血圧の症状も改善傾向にあり、目をむいて失神するということはなくなった。

父本人の意志で胃ろうにしてみて、改めて、水分摂取と栄養の大切さを実感しており、早めに胃ろうにして本当に良かったと感じている。

 

 

clubなおたまさんのお話より。

DLBのお母様は86歳。診断は2009年。様々に努力され適切な治療とケアを常に検討しながら在宅介護を維持されフルタイムで勤務中。

昨今特に、すごくヨカッタなぁ~と思うのは「エグノリジンS」。摂取開始から半年程になる。

デイで名前を覚え「〇〇ちゃん」と呼びスタッフさんに喜んでもらえたり、以前は参加しながったレクレーションにも参加するようになり盛り上げ役をしているという、信じられないような嬉しい報告をもらっている。

摂取は1日1回、朝に2錠。

母との日々にはもちろん様々なことが起きるものの、特に困ることはない

 

 

 

clubご主人様が若年DLBのMariさんのお話より。

2月に風邪をひきADLが一気に低下。嚥下障害が顕著になり、かかりつけ医と相談して入院を選択。

かかりつけ医は地元の人ではないので、入院先を見つけるのが本当に大変だった。

夜間に痰の吸引が必要で4日程度入院。退院後は、昼間は在宅、夜間は小規模多機能に宿泊する、というスタイルで1ヶ月間を過ごした。

昨今、やっと帰宅できるようになったものの、目下の悩みは褥創。現在はゲンタシン+ガーゼ保護。

 

 

【褥創ケアについて】

我が家の経験で、ケアはテガタームなどのドレッシングフィルムを用いた治療法と、栄養面では皮膚再生に有用な栄養素をもつサプリ「ペムノン」のお話をさせて頂いた。

また、ベットマットや車椅子のシートをエアクッションに変え除圧することも検討されてみては、というアドバイスもあった。

 

・・・ちなみに、みーちゃんはペムノンを1日1包摂取継続中です。

 

 

 

clubご主人様がDLBのヤマトのママさんのお話より。

かつて、リスパダール+アリセプトの処方で廃人寸前だったご主人が、きらきら組にご参加以降、処方の見直しを医師に相談されるなどして、大改善。

前回以降も大きな変化なく過ごせているが、現役時代の気持ちで今も仕事を続けている感覚でいるのは続いている。

メマリー5mgを開始したが変化はない。

覚醒にニコリンを検討したい。

【メマリーについて】

傾眠がちのご主人さまなので、過量のメマリーで傾眠が悪化する可能性もあるため、今後増量時にそうした傾向があれば用量を調整する必要があることを覚えておくと良いのでは・・・、というアドバイスもあった。

かつて、メマリーが登場した当時のきらきら組の話題で、10mgになると途端に眠る人が続出したことがあったので、きらきら組では「過量なメマリーは寝る」という認識。

 

・・・・ちなみに、みーちゃんはメマリー1日5mgで継続内服中。尚、内服は眠前。

 

 

clubご両親様がDLBのみずきさんのお話より。

施設入所中の両親にもグルタチオンを試したいものの、通院はなかなか難しいので、ドクターズサプリの点鼻とクリームで試してみるつもり。

 

アメリカから個人輸入されたドクターズサプリの現物をご持参頂き大変勉強させて頂いた。

 

 

Photo

 

 

以降、今回は初参加の方が4組6名ご参加でしたので、お1人ずつのお話を全員でお聞かせ頂き大変勉強させて頂きました。

 

 

レビー小体型認知症は実に多彩な症状があるわけですが、見守る家族が事前にそれらを知ることは、いざという時に慌てることなく最短で適切な治療とケアを検討できる1つの道のように思います。

 

 

最初は本当に困惑することばかりで、どうしてこんなコトに・・・と悲観し時には絶望するのですが、今の私は決して諦めることはないとお伝えしたい気持ちです。

 

 

レビー小体型認知症を正しく知って、適切な治療とケアを整えると、ご本人はご自身の生命力で底力を発揮しこれに応えてくれるのではないか・・・と感じることもしばしばです。

 

 

きらきら組は今年6周年が過ぎました。

毎回、様々な症例・事例と共に生きる方々との繋がりに生きた知恵と学びを得て、その存在に今のみーちゃんと私を力強くサポートしてもらえていると、心から有難く思うこの頃です。

 

 

そして、感じるのは家族を想う「心」。

レビー小体型認知症は進行性の変性疾患なのだから、病状が進行するのはハナからわかっている話ではありますが、それでも、ご本人が有する本来あるべき人生という貴重な時間を、間違った治療やケアで損なうことのないよう前向きに精一杯踏ん張る介護家族がきらきら組には集っておられ、心通う人達の出会いの場でもあります。

けれど、きらきら組に集われる方々の凄さは、適切な治療やケアを手段として検討し続けながら、ご本人の心を支える努力を惜しまず、それぞれ精一杯に暮らしておられるところ。

だから、とても温かくてスゴイ集まりだと感じます。

 

 

さて、次回のきらきら組は次の土曜日5月10日です。

目下の参加申込者数は19名です。

お席にはまだ余裕がございますので、参加ご希望の方は以下よりお申し込み下さい。

Banner_004

9日金曜日 正午に受付を終了します。

そして、参加ご予定の皆様は当日、どうぞお気を付けてお出かけください。お会いできるのを楽しみにしております(^^)

 

また、次々回の開催は7月19日(土)です(^^)/

ご予定よろしくお願い致します。

 

Photo

少しずつ書き溜めていたものの、今回は記事の掲載が大変遅くなりました。

と、申しますのも、非常に充実した豊富な内容で、頼りない私のアタマでは手に負えなくなって参りました(^^;

けれど、開催記録としてどうしてもアップしたかったので、全ては掲載出来ませんでしが、ひとまずホッと致しました。

Mo54最後までご覧下さり有難うございますMo54

ここをクリックArrow_down頂けると嬉しゅうございます!!
    

   

(コメント欄はオープンにしておりますがお返事出来ない場合はご容赦ねがいますm(_ _)m )

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

黒こしょうのアロマパッチは嚥下の廃用予防に有効とされています。
      
アロマパッチ↑は、レビー小体型認知症介護家族のあいだで「覚醒するね」「反応するね」と評判です!詳しくはこちらの記事とコメント欄でご確認下さい。

|

« 怒涛の1週間 | トップページ | 在宅療養あんしん病院 »

レビー家族おしゃべり会」カテゴリの記事

コメント

この記事へのコメントは終了しました。