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2014年11月25日 (火)

『介護の日』市民フォーラム in 名古屋

   ご訪問頂きありがとうございます♪
     管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/85歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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Photo 認知症のご家族の手足の親指に変形はみられませんか?

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画像提供のご協力をよろしくお願い致します。

お気付きになられたことをコメント欄でお聞かせ下さい。詳細はこちら

 

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こちらの記事でご紹介した通り、まずは無料でお試しができます。

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わたくし、kuririnも取材協力させて頂きました。

良書です! 

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11月25日 火曜日

 

 

11月の連休…紅葉が見ごろの京都は、凄まじい人出です。

 

 

昨日は、入院中のみーちゃんをおっとに頼み、私は名古屋へ行きました。

 

 

『介護の日』市民フォーラムにおいて、介護家族の立場でシンポジウムに登壇させて頂くためです。

 

 

フォーラム前半はレビー小体型認知症発見者の小阪憲司先生の基調講演。

 

 

そして、後半のシンポジウムにおいていよいよ出番です。

大テーマが『知っていますか?レビー小体型認知症』でしたので、レビー小体型認知症と気付くポイントを、みーちゃんとの足掛け10年の日々を背景に、参考となるであろうみーちゃんの画像をお示ししながら、ありのままお話して参りました。

 

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早期に気付き、正しく理解して、日々の生活には『適切な治療』と『適切なケア』を両輪として取り入れることで、ご本人の困難や苦痛を小さくしながら普通の暮らしができ、同時に見守る私自身の心身の負担も軽減されたことをお話して参りました。

 

 

私は、みーちゃんが63歳の時に嫁いで来ました。

 

 

63歳からレビーと診断される78歳までの足掛け17年間にみられた、みーちゃんの様子について列挙し、日々の暮らしに潜在する症状の多彩さについてお話しました。

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同時に、初期段階においても「知ってさえいれば」レビーを見逃さず、気付けることにもご理解頂ければ…との願いを込めつつお話しました。

 

 

続いて、私がみーちゃんに専門医受診の必要を感じた出来事を『経過』として報告。

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そして、受診してもらうのが大変だったことも回想しつつ、どうやって専門医受診に漕ぎつけたか「我が家のケース」もお話しました。
(ブログ・・・過去記事参照)

 

 

診断を受け医師の言葉に絶望を味わうものの、残存能力維持に努め手探りで歩き出した日々を振り返りました。

 

 

そして、一年後には別人のごとく改善し、以降も『適切な治療』と『適切なケア』を見直し続け、健常な方にも劣らない日々を過ごしたきたその経過を、先月の家族旅行も含め画像でご紹介しました。

 

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・レビーには薬剤過敏な方があるので、要注意。

・残念ながら、医師がレビーを知らないのが現状。

・抗認知症薬には増量規定があるが、規定量ではなく、その方にあった量を探る事。

・みーちゃんは1mgのアリセプトが効いた。
休薬後は、隔日1.5mgに減量し、その後は吐気がみられ内服を止めたこと。

・パッチ剤が著効したものの皮膚症状が強く長くは続けられなかったこと。

・ケアは、ご本人の「嬉しい」「楽しい」を大切に。

・レビーの人は忘れないので、ごまかしたり、いい加減な対応はしない。

・幻視は否定も肯定もしない。

・レビーと気付いた時が一番の頑張り時。
 家族も勉強しましょう。

・レビーにおいて最も怖い事は、『知らないこと』。

・レビーを知って、正しく理解して、日々の困りごとを小さくしながら落ち着いた暮らしを。

・介護者の不安を取り除くことで、ご本人の落ち着きも育まれる。

・レビーに特化した介護家族同志の情報交換は、先手のケアを検討できる絶好の機会。

・先々の困りごと(症状)回避に努める先手のケアは、相対的に介護負担の軽減になる。

・レビー小体型認知症には、『適切なケア』と『適切なケア』が両輪。

 

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などなど、限られた時間の中で、駆け足ではありましたが、みーちゃんとの日々を背景に、ありのままをお話させて頂きました。

 

 

何かしら1つでもみな様の今後にお役立て頂けたらこれに勝る喜びはありません。

 

 

そして、小阪先生には直接、アメリカのDLB家族会が発行しているような「患者カード」を発行頂けるようご尽力をお願いしました。

 

 

患者カードがあれば

・薬剤に過敏な場合もあること

・薬剤によっては廃人を招くこと

・DLBは『全身病』であり、自律神経障害があり、パーキンソニズムを持つ方もあること

・大切な話は覚醒時にすること

 

などなど、ご本人や介護者が無用な苦痛や不利益を被らないよう、注意頂きたい事柄を列挙し正しく伝え、医療や介護の窓口に提示できるカードのことです。

 

 

近い将来、実現することを願っています。 

 

 

そして、本来持ってうまれた人生の貴重な時間が、誤った治療やケアで損なわれることなどないように・・・。

 

 

関係各位、お世話になったみな様、有難うございました。

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(コメント欄はオープンにしておりますがお返事出来ない場合はご容赦ねがいますm(_ _)m )

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GSHは加齢やストレスで減少するグルタチオンを体内で生成するサプリです。毎日の摂取で不足分を補うのに役立ち、グルタチオンを「身体に溜める」という考え方で作られており、安心・安全の国内産で医療機関向けです。認知症のご本人のみならず、介護する私達自身の疲労緩和を考えるのも非常に大事ですね(^^)。
実は…( -ノェ-)コッソリ
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衣類に貼る黒こしょうのアロマパッチは嚥下の廃用予防に有効とされています。レビー小体型認知症介護家族のあいだで「覚醒するね」「反応するね」と評判です!詳しくはこちらの記事とコメント欄でご確認下さい。内服しなくて良いので安心ですね。

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