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2015年1月26日 (月)

きらきら組 2015年1月

   ご訪問頂きありがとうございます♪

     管理人のkuririnです(^^)/

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/85歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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Photo 認知症のご家族の手足の親指に変形はみられませんか?

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画像提供のご協力をよろしくお願い致します。

お気付きになられたことをコメント欄でお聞かせ下さい。詳細はこちら

 

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Photo_2 介護な日々のお役立ちサイトです(^^)/

こちらの記事でご紹介した通り、まずは無料でお試しができます。

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わたくしkuririnも取材協力させて頂きました。

良書です!

 

今日のお話はここから

 

 

1月26日 月曜日

 

 

昨日1/25は、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク「関西きらきら組」の開催日でした。

 

 

 

関西きらきら組の会場は、いつ誰が緊急事態に直面してもアクセスに困らないよう、大阪の交通至便スポットに決めてあります。

 

 

 

私の場合、自宅と会場は1時間あれば移動可能な距離と言うこともあり、みーちゃんの理解とおっとの協力を得て今回も無事に参加が叶いました。

 

 

 

つまり…アレです(*´艸`*)ワタクシにしてみれば出初式みたいなモンでして。。。今年、初めて靴を履きお出掛けいたしました~♪

 

 

 

\(^▽^\)わーい、わーい(/^▽^)/

 

 

 

外の空気だ~~~♪

 

 

 

 

\(^▽^\)わーい、わーい(/^▽^)/ 

 

 

 

幾重にも感じる解放感shine

 

 

 

あ~~~楽しかった(≧∇≦)note

 

 

 

この感覚…普通の暮らしをされている方々には、ワカラナイだろうなぁ…(笑)

 

 

 

と、言うワケで、今年で8周年となる、おしゃべり会「関西きらきら組」を開催致しました。

 

 

 

以下、開催レポpencilです(^^)

 

 

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今回ご都合を合わせご参加くださった皆様は以下の通りです。

 

 

shineお母様がDLB(2014)のアップルさん(初) 

shineお父様がDLB(2014)のNさん(初)

shineご主人様がDLB(2014)kagamaruさん(初)

cloverお母様がDLB(2014)の安寿さん

cloverお父様がDLB(2012)のUEさん

cloverご主人様がDLB(2013)のHiさん

cloverお母様がDLB(2009)のmalonさん

cloverお義母様がDLB(2012)の卯月かなめさん

cloverご主人様がDLB(2012)だったヤマトのママさん

cloverお母様がDLB(2010)のあねさん

cloverご主人様がDLB(2009)のMariさん

cloverお母様がDLB(2009)のRondineさん

cloverお父様DLB(2011)のMeさん

cloverお母様がDLB(2007)のシュガーさん

clover姑がDLBの(2007)私、kuririn

 

 

残念ながら今回ご都合があわなかった方々も大勢おられましたが、次回3月14日(土)にはお逢いできるのを楽しみにしたいと思います(^^)

 

 

昨日のお食事はこんな↓感じで、私はメイン料理に「お肉」を選びました。

Photo_2

コース料理¥2,050-(会場費込み)
完全実費でございます(^^)/

 

 

「関西きらきら組」は、同じレビー小体型認知症の介護家族だからこそ、互いの大変さがわかりあえる…参加者お1人お1人の常識ある良心によって支えられ運営されています。

 

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きらきら組は今年、8周年note

 

 

本年2015年のスタートに際し、従来からの開催スタイルを見直し、今回は一層「おしゃべりに花が咲く」よう、共通するテーマ毎でグループになってみました。

 

A、DLBのおっとを介護中の、奥様グループ

B、フルタイムで仕事をしながらDLBの実母を介護する、ワーキングガールなグループ

C、DLBの実父介護に頑張る在宅娘グループ

 

 

と、言う3つのグループに分かれてみました(^^)

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私自身はレビー予備軍のおっと持ちなのでAグループに仲間入りさせて頂きました(^^)。

 

 

現在進行形の介護者としての立場は『嫁』になる私ですが、今回妻の立場で夫の介護を想像した時、みーちゃんとはまるで違う複雑な気持ちになりました。

 

 

各グループ共、立場が同じだからこその話題に話が尽きない様子でした(^^)

 

 

 

今回3名の初参加の方々は、各グループにお1人ずつ加わり、各テーブル5名ずつになりました。

 

 

 

まだまだ周囲に理解されないレビー小体型認知症ですが、きらきら組に来ると「あ・うん」の呼吸で症状のあれこれを理解し合えます。

 

 

 

おまけに、「そんな時ウチはこんなでしたヨ!」と、『1人ではナイ』ことを実感頂けることでしょう。

 

 

 

介護する私達が心の落ち着きを持ってこそ、ご本人の落ち着きも育まれるというものです。

 

 

 

同じレビー小体型認知症の方を介護する者同士でおしゃべりを重ねることは、先々に想定される困りごと(症状)に対し、『ケア&治療』を先手で検討でき、結果的に、適切な治療やケアでタイムリーに対応できる可能性もあるかと思います。

 

 

後手後手の対応で「困った」「困った」と負のエネルギーを消耗し疲弊するくらなら、受け身ではなく『レビーを知る』『レビーを学ぶ』姿勢でアクションを起し前向きなエネルギーを使う方が遥かに楽だと思いながら、私自身日本各地でお教え頂きながら今日まで歩いて参りました。

 

 

おしゃべり会ってどんなところだろう。

 

 

 

きらきら組ってどんな集まりだろう。

 

 

 

ご関心をお持ちの方は1人で悩むことなく、是非、全国各地のおしゃべり会の扉を叩いてみてはいかがでしょうか?(^^)

 

こちら↓のサイトで全国各地の開催予定をご確認になれます。

Photo_2 

 

今回、きらきら組にも3名の初参加の方々がお越し下さいました。有難うございました!!

 

 

ドキドキしながらのご参加だったかも知れませんが、未来のDLB介護家族の皆様のために、初めて参加されたご感想などコメント欄に残して頂けると嬉しいです(^^)

 

 

どうぞよろしくお願い致しますm(_ _)m

 

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そして、最後になりましたが、今回ヤマトのママさんからご主人様(77歳)の急逝を伺いました。

 

 

ヤマトのママさんのご主人さまは在宅時、現役でお仕事をされているかのような感覚でずっと暮らしておられました。

 

 

「明日はロンドンに出張だ」

 

 

と、おっしゃることや、時には、部下の皆さん(幻視)と何時間も話をされていたり、またある時は食事中に…

 

 

 

「家計は大丈夫か?」

 

 

と、おっしゃるので良く聞いてみると、その時も食卓に大勢の部下(の幻視)が見えていたり、ある時は、

 

 

 

「おフクロにも食事を」

 

 

 

と、食卓に他界されたお母様(姑)が見えていた様なので、お皿におかずを取り分け幻視に食事を差し出しご主人様の納得を得たり…と、まるで影膳のようなこともありました…と、貴重なご経験を懐かしそうにお話下さいました。

 

 

 

ご主人さまを精一杯の介護と看護で見送られ、お辛く寂しいお気持ちの中にありながらも「関西きらきら組」にご報告のご参加を頂き、数々の貴重なお話を伺えたことに、ただただ感謝の気持ちでいっぱいです。

 

 

ヤマトのママさんのご主人さまのご冥福を心よりお祈り申し上げますと共に、これまでご夫妻から学ばせて頂いたことの数々は私自身、きっと今後に活かして行こう!と、思い直した次第です。

ヤマトのママさん、ご主人さま、長い間本当にお疲れさまでした。そして、有難うございました。
合掌。

 

 

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次回のおしゃべり会「関西きらきら組」は3月14日(土)です。

 

 

お申込みなど詳しくは↓こちらでご確認下さい(^^)/
     
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ただいま先着順にて参加受付中。
定員になり次第受付終了いたします。

Mo54最後までご覧頂き有難うございましたMo54

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GSHは加齢やストレスで減少するグルタチオンを体内で生成するサプリです。毎日の摂取で不足分を補うのに役立ち、グルタチオンを「身体に溜める」という考え方で作られており、安心・安全の国内産で医療機関向けです。認知症のご本人のみならず、介護する私達自身の疲労緩和を考えるのも非常に大事ですね(^^)。
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レビー家族おしゃべり会」カテゴリの記事

コメント

kuririnさま

キラキラ組みおしゃべり会 お疲れ様でした。
今回は残念乍 参加出来ませんでした。

プログで その様子を伺い とっても良い形態で
行われたのを知り それぞれ介護する相手によって 内容が大きく違ってくるということを 日ごろから感じていましたから・・・。

結果は 如何だったでしょうか。

その上 少人数でお話が出来るのは 話しやすいし 発言も多くなることと思います。

今後も期待しています。

最後に kuririnさん 大変な時期におしゃべり会を ありがとうございました!

投稿: ケイト | 2015年1月27日 (火) 11:56

今回初めて参加させて頂きました。
正直 知らない場所に飛び込む不安はありましたが, 行って良かった!
沢山の貴重な経験談から学ぶ事が多く, アドバイスも頂きました。
とても有意義な時間を過ごせた事に感謝していますm(__)m
介護においてはまだまだ若葉マークで戸惑う私に, 向き合うのは家族だが 1人では無いと思えたのは大きかったです。
kuririnさん そしてお世話下さった皆様,
本当にありがとうございました。

投稿: アップル | 2015年1月27日 (火) 13:15

★ケイトさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪

いつも、おしゃべり会「関西きらきら組」に温かなご理解とご協力を頂き誠に有難うございます。

今回はご都合が合わずホントに残念でした・・・次回は是非note是非noteケイト節を楽しみにしております!!

お身体ご自愛下さい。
kuririn

投稿: ★ケイトさんへ | 2015年1月27日 (火) 21:50

★アップルさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪

>行って良かった!

有難うございます(^^)
アップルさんとお母様のこれからに、きらきら組での情報交換がお役に立つことを心から願っております。

今後に向け様々にご心配は尽きないこととお察しします。が、まだ日常の生活のあれこれが“ぼちぼち”お1人で出来ている今が、家族として今後のためにレビーを勉強する一番のガンバリ時だと個人的には思います。

無気力などのうつ的な症状に我が家の場合フェルガードが著効しました。(過去記事にも記載しましたが)実際、前頭葉の脳血流画像が改善されこれが科学的に証明されたと考えています。

先手のケアと適切な治療で、現在の日常生活動作が今後一日でも長く維持されるよう見守れ、お母様らしい人生がお父様と共に送れるとイイですね。

今後共どうぞよろしくお願い致します。
kuririn

投稿: ★アップルさんへ | 2015年1月27日 (火) 22:01

今回初めて参加させていただきました。
私は実際メイン で父を介護していないので正直皆さんの会話に圧倒されました。でもメイン介護者である母も70半ばでいつその役割が自分に回ってきてもおかしくない状況であるとは思っていますので今回のご縁は心強いものになりました。
今後ともよろしくお願いします、

投稿: N | 2015年1月28日 (水) 13:23

★Nさんへ
こんにちは(^^) コメント有難うございます♪

この度はおしゃべり会「関西きらきら組」にご参加頂き有難うございました。
お逢いできて嬉しかったです(^^)
おっしゃる通り、ご参加の皆様はキーパーソンとして介護をご自分の問題として取り組んでおられる方々ばかりですので、驚かれたかも知れませんね。
  
そうした皆さんの話を通し、レビー小体型認知症は決して「諦めることはない」こともご理解頂けたことと思います。

今後は、お母様のご健康を守りつつ、お父様にも落ち着いた暮らしが出来るよう、より良い選択が出来るとイイですね。
Nさんのように意識の高い娘さんのサポートがあると、お母様も心丈夫でいらっしゃることでしょう。

ご入院中のお父様においては、お薬のコントロールも上手く行っているようで本当に良かったです。ただ、アリセプト等アセチルコリンを賦活させる薬剤が用いられている場合、いずれかの段階で副作用が現れる可能性があるので、よくよく観察して減量等の調整をして、良い状態を維持して差し上げて下さい。

良いケアマネさんとご縁があることを祈っています。
こちらこそ今後共どうぞよろしくお願いいたします。
kuririn

投稿: ★Nさんへ | 2015年1月28日 (水) 14:07

初めてきらきら組に参加させてもらいました。
会場に入るまでドキドキ状態でしたが、kuririnさんの笑顔に迎えられ心がスーと楽になりました。

周りに相談する人・場所がなく孤独感を感じていた私にとって、他の奥様達のお話は私の心にしみわたるように入ってき、これからのこと・・・今現在するべきこと・・・等等・・・とても考えさせられました。
なにより良かったことは、
1人じゃないんだ!
気持ちをわかってくれる仲間がいるんだ!  
と思えたこと。嬉しかったです。
そして、きらきら組とても楽しかったです。前をむいて進んでいく力をいただきました。
ありがとうございました。

投稿: kagamaru | 2015年1月28日 (水) 16:26

★kagamaruさんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪

この度はおしゃべり会「関西きらきら組」にようこそお越し下さいました(^^)/きらきら組にて楽しくお過ごし頂けたようで、ヨカッタです。

きらきら組のおっと介護中の奥様方はパワフルですからね・・・私もいつも元気を頂いております(^^)

kagamaruさんは1人ではありません。同じ症状に同じように悩み歩いて来た沢山の仲間がいますから、治療やケアに迷うことがあれば、仲間の成功例に学び、失敗例は繰り返さないよう共に考え、日々の「困った」を小さくしながら、これからもご夫妻の穏やかな時間を育んで頂けることを心から願っております。

どうかこれからもよろしくお願い致します。
またお会いできる時を楽しみにしております。
kuririn

投稿: ★kagamaruさんへ | 2015年1月28日 (水) 20:20

今回2回目の参加でしたが、私と同じように働きはがら介護をされている先輩方の言葉にとても励まされました。同じ介護若葉マークの方とも情報交換ができ、お互いにこれから頑張っていこうという気持ちになることができました。今回このような趣向を考えてくださってありがとうございました。次回は残念ながら仕事で欠席しますが、次々回楽しみにしています。kuririnさん、お疲れ様でした。

投稿: 安寿 | 2015年1月31日 (土) 21:29

★安寿さんへ
こんばんは(^^) コメント有難うございます♪

お忙しい中ご都合をあわせ、おしゃべり会「関西きらきら組」にご参加頂き有難うございました。
安寿さんにとって有意義な情報交換の場にして頂けたようで嬉しいです(^^)

早期からの適切な治療とケアの両輪で、レビーであったとてもお母様らしく人生を全う頂くことは不可能ではナイのではないかと感じております。

そのために必要な情報や知恵が「関西きらきら組」には溢れていますのでご活用頂ければと思います。

次々回、お逢いできるのを楽しみにしております(^^)
kuririn

投稿: ★安寿さんへ | 2015年1月31日 (土) 23:00

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