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2015年3月15日 (日)

きらきら組 2015年3月

   ご訪問頂きありがとうございます♪

     管理人のkuririnです(^^)/

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/85歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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Photo 認知症のご家族の手足の親指に変形はみられませんか?

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画像提供のご協力をよろしくお願い致します。

お気付きになられたことをコメント欄でお聞かせ下さい。詳細はこちら

 

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こちらの記事でご紹介した通り、まずは無料でお試しができます。

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わたくしkuririnも取材協力させて頂きました。

良書です!

 

今日のお話はここから

 

 

3月15日 日曜日

 

 

昨日3/14(土)は、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク「関西きらきら組」の開催日でした。

 

 

昨日がホワイトデーだなんてすっかり忘れていた私ですがcoldsweats01、開催に際しみずきさんから全員に可愛いチョコのプレゼントがありましたpresent

 

みずきさんheart02有難うございました!!

 

 

そして、今回ご都合を合わせご参加くださった皆様に心から御礼を申し上げます。

 

 

有意義な時間を有難うございました。
とっても元気を頂きましたshine
感謝shine感謝shineですm(_ _)m

ホントに有難うございました!!heart02 

 

 

今回のご参加は以下の皆様です。

 

 

shineお母様がDLB(2011)のおひささん(初)

shineお母様がDLB(2014)のukaukaさん(初)

shineご主人様がDLB(2015)のeumi-mamaさん(初)
shineお父様がDLBのeumiさんは親子でご参加(初) 

shineお母様がDLB(2015)アプリコットさん(初)

cloverお父様がDLB(2014)のNさん

cloverご主人様がDLB(2013)のYaさん

cloverお母様がDLB(2012)のやっさん

cloverお義母様がDLB(2012)の卯月かなめさん

cloverお母様がDLB(2010)のあねさん

cloverご両親様がDLB(2011)のみずきさん

cloverご主人様がDLB(2009)のMariさん

cloverお母様がDLB(2009)のRondineさん

cloverご主人様がDLB(2011)のケアトさん

cloverお父様がDLB(2011)だったDさん

cloverお母様がDLB(2009)のなおたまさん

cloverお母様がDLB(2007)のシュガーさん

clover姑がDLBの(2007)私、kuririn

 

以上、17組18名での開催でした。

 

残念ながら今回ご都合があわなかった方々も大勢おられましたが、次回5月24日(日)には無事お逢いできるのを楽しみにしたいと思います(^^)

 

 

ご欠席の皆様には、近日中に次回ご案内をお届けしますので、お待ちくださいね!!

 

 

それから、会場サイドのご都合で、次回5/24日から開催スタイルが大幅に変更になります。

 

 

これについても、メンバーの皆様には改めてご案内致しますのでloveletter何卒よろしくお願いを申し上げます。

 

 

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さて、今回の開催に際し、私としては個人的に精一杯の準備をさせて頂いたつもりですが、初めて参加された方々にとっては、もの凄い情報量で驚かれたかも知れません。

 

 

けれど、レビー小体型認知症の方は一般的にイメージされる「認知症の方」とは異なる点が多く、病名だけで落ち込むことのないようにしてほしいと思います。

 

 

ブログ記事上部でもご紹介している書籍「認知症の真実」内でも語らせて頂きましたが、私はレビー小体型認知症に関しては個人的に、『知ってさえいれば』回避できる問題も多いのでは…と感じており、中には、知らないことが取り返しのつかない事態に展開する原因となるケースも少なくないだろう…と、危惧しております。

 

 

残念ながら我が国では、レビー小体型認知症を治療できる医師は少なく、そうした医師と出逢えることの方が稀なのが現状かと思います。

 

 

ですから今の時代はまだ、家族が勉強しないと日々の穏やかな時間は守れないと私は声を大にして言いたいです。

 

 

先々の心配ばかりするよりも、先々に今の残存能力がどれだけ残せるかを、今工夫した方が遥かに有意義ですし価値もあります。だから「今」が大事なのです。

 

 

それは、ご本人にあった適切な治療と、適切なケア(家族の対応含め)を先手で検討し、これに取り組み続けることで健常の方にも劣らない「その方らしい人生」を生ききれるのでは…と、個人的には感じています。

 

 

未来は、「今」の取り組み次第で変えられると、いま、ターミナル期を過ごしているみーちゃんが教えてくれたと、私は思っています。

 

 

だからこそ私は、おしゃべり会「関西きらきら組」にご参加くださる皆様には、確かな情報をお伝えし、それぞれが自由な意思で適切な治療とケアを選択できるようお手伝いできればと願い、毎回の開催準備をさせて頂いております。

 

 

おしゃべり会「関西きらきら組」は、わたくしkuririnが企画・準備し、ご参加の皆様(欠席者含め全員)の良心にガッチリ支えられ運営されています。

 

 

多彩な症状を持つレビー小体型認知症だからこそ、様々なステージ・様々な症状を持つご家族が集ってくださる意義やその価値は大きく、おしゃべりの中から豊かな情報交換が叶い、それぞれがこれからにお役立て頂ける情報をひとつでもお持ち帰り頂け、実生活で日々の「困った」が少しでも小さくなれば、世話人としてこんなに嬉しいことはありません。

 

 

今回、初参加で診断をうけ間もない方も多く、複雑なご心情だったかとはお察しいたしますが、どうか諦めることなく、「今」を大切に、様々な努力(先手のケア)で穏やかな日々が維持出来ることを知って欲しいと思います。

 

 

レビーは知らないことが一番怖いことだと、私は思います。

 

 

おしゃべり会「関西きらきら組」や、全国のおしゃべり会ネットワーク、また、全国各地のサポートネットワークで、正しい知識と情報を得て、家族も勉強しながら一緒に踏ん張りましょう。

 

 

そして、日々の困りごとを小さくしながら、ご本人と家族の穏やかな日々と、介護する私達自身の心身も守って行けたらイイなと思います。

 

 

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さて・・・今回のおしゃべり会は、前回同様 3テーブルに分かれてのおしゃべり会でした。

 

 

 

私は、3テーブルをハシゴしつつ、前回同様『おっと介護中の奥様チーム』に主に参加。

 

 

ケイトさんのご経験が非常に勉強になりました。

 

 

現在77歳のご主人様は2011年にDLBと診断。一時は、リスパダールで廃人同然となられ、ケイトさんは愕然とされます。しかし、家族ならではの探究心で病気を猛勉強。現在は様々な症状のほとんどは過去のものとなり、「困ることナイです」とニコニコお話し下さいます。

 

 

そうしたケイトさんのご主人様との日々に「幻視や幻覚のある時はどう対応されて来ましたか?」と言う質問に、以下のようなお答えがありました。

 

 

・ご本人の話をひたすら傾聴。

・「うん、それで?」と聞き役に徹しながら、ご本人の訴えを都度メモに書き留め、「次は?」と声を掛け続ける。

 

 

ケイトさんは、ご主人様独自の世界観のお話も、決して否定されることなく、いくらイライラしても、鉛筆片手に「うん、それで?」とメモをとりながら「そうなんだ~」と、否定も肯定もせずに対応されて来たそうです。

 

 

すると、そのうちご主人も落ち着き納得されるのだとか。

 

 

もう、『素晴らしいshine』以外の言葉が見つかりません。

 

 

 

ともすると、「チガウでしょ!」とか「それは幻視!」とか、本人にとっての真実を否定しがちな私達ですが、ケイトさんが日々の暮らしの中から編み出されたスキルの高さに、感嘆致しました。

 

 

そうしたお話を伺い勉強させて頂く中で、私自身もおしゃべりが忙しく(?)、今回はお料理や会場の雰囲気を撮影するのをすっかり忘れてしまいました。

 

 

で、あろうことか、時間すら忘れておりまして(^^;、会場サイドからの声掛けがナイのに良いことに(?)時間を大幅にオーバーしてしまい、アフターにご予定のあった皆様にはご迷惑をお掛けしたかも知れません。

 

 

 

もう…注意力散漫でsweat01大変失礼を致しました。

 

 

大幅に時間をオーバーしながらも、アフターの「おしゃべりカフェcafe」ではスウィーツを囲み5名で大盛り上がり↓。

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ブログを通し大勢の皆様にご心配をお掛けしている昨今ですが、昨日はリアルに熱い応援をたくさん頂き、ビシ!!バシ!!と私の中にエネルギーがチャージされて行くのを感じましたfullfull

 

 

本当に有難うございましたm(_ _)m

 

 

昨日、おしゃべり会「関西きらきら組」にご参加の皆様、また、残念ながらご参加になれなかった皆様、以下コメント欄にどうぞご自由にご感想など頂けましたら幸いです。

 

 

こんな私ですが・・・
今後共どうぞよろしくお願い致します。
m(_ _)m

Mo54最後までご覧頂き有難うございましたMo54

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レビー家族おしゃべり会」カテゴリの記事

コメント

kuririnさま

昨日は 本当にお疲れ様でした。今kuririnさんの大変な時期の開催 沢山の情報の用意どれほど
大変だったかお察しします。
ありがとうございました!

今回の席割り 私にとってとても話しやすい形態で思いっきりおしゃべりさせていただき 帰りの電車の中で気持ちが軽く楽しい思いで帰宅しました。

お料理も美味しかったし・・・。

それと私の拙い経験が参考になったとお言葉を頂き、嬉しく思います。
私も最初は 不安な気持ちいっぱいでどうなるのかと・・・ キラキラ組おしゃべり会等で必死でお勉強
させていただき kuririnさん始め皆様のおかげ
で今があるのだと再認識しています。 

感謝感謝です、ありがとうございました。

投稿: ケイト | 2015年3月15日 (日) 15:58

今回は仕事の都合で参加できず、とても残念でした。初参加の方も大勢いらっしゃったようで、お話してみたかったです。母が要介護認定されたので(要介護1になりました)、次回は絶対に参加して、諸先輩から勉強させていただき、私のつたない経験もお話できたらと思います。
kuririnさん、大変な時期にお疲れ様でした。お体ご自愛くださいね。

投稿: 安寿 | 2015年3月15日 (日) 18:51

レビーについて。 ごもっとも!! 大賛成でございます。 
18人:3テーブルに目配り、心配りは大変ですねぇ・・・・
私もそうですが、時間配分には気を使いますよね! 
ご苦労さまです。  
忙しい中でも、これに立ち合うことで、得られるパワーは
重要。  一緒に各地でがんばりましょう☆  
すてきなデザート いいなぁ~~。 

投稿: ame | 2015年3月16日 (月) 13:41

お疲れさまでした。
参加させていただき、本当によかったてす。
ありがとうございました。
とても勉強になりました。
今後ともよろしくお願い致します。

投稿: eumi | 2015年3月17日 (火) 00:04

kuririnさん、とっても大変な時期ですのに、ご自身の時間を削って、こうしてブログでいろいろな情報を発信してくださっていることにも、頭が下がります。
先の『夜の香り』は、義母と私にとって非常にタイムリーな記事で、心から感謝しております。
ピックが勝るLPCなので、真夜中に延々と続くお喋りも仕方ないとあきらめておりましたので。

3/17の記事も読ませていただきました。
どんな選択をとるにせよ、厳しい状況に心を痛めています。
これだけは確信をもって言えます。kuririnさんは、本当に今までよくやっていらっしゃいました。
たとえいかなる道を歩もうとも、それが最善であり、後悔したりご自身をお責めにならないで欲しいと思います。

投稿: ケメコ | 2015年3月18日 (水) 02:17

きらきら組での一日はいつも本当に豊かです。

最新の知識や、皆様のかけがえのない経験、体験、そこから得られた知恵などが共有できる有難さを感じ、そして自分たちの生活に戻ってからも、なんとなくいつも仲間が周りにいてくれるような心の支えも得られます。

こんなハードな時期にも、kuririnさんは貴重な論文や情報と、みんなを明るくする笑顔を持って、きらきら組を開催してくださいました。

本当に、本当にただただ頭が下がります。

アフターでは少し充電されましたでしょうか。

私は腹筋が痛くなるほど笑いました。そんなのって何年ぶりでしょうか。

どうかお身体ご自愛ください。

投稿: みずき | 2015年3月18日 (水) 14:29

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