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2015年5月28日 (木)

【必見】レビーご本人に学ぶ

       ご訪問頂きありがとうございます♪

     管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/85歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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Photo 認知症のご家族の手足の親指に変形はみられませんか?

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画像提供のご協力をよろしくお願い致します。

お気付きになられたことをコメント欄でお聞かせ下さい。詳細はこちら

 

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Photo_2 介護な日々のお役立ちサイトです(^^)/

こちらの記事でご紹介した通り、まずは無料でお試しができます。

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わたくしkuririnも取材協力させて頂きました。

良書です!

 

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今年1月27日に開催された『レビーフォーラム2015』

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その様子が動画で視聴できます。

 

 

『レビー小体型認知症』(以下、DLB)と診断を受けたご本人が、 レビーの多彩な症状について「どんな感じであるか」について語り、それを体験できず理解できない私達に教えて下さっています。

 

 

幻視がどんなにリアルなものか。

 

 

自律神経症状…例えば、体温調節障害や血圧の変動等、目に見えない辛さについて、見守る私達にも理解しやすくお話しされています。

 

 

また、DLBの示唆的症状としての『認知の変動』についても、ご自身の感覚をありのまま語っておられます。

 

 

レビー小体型認知症の家族を見守る私達は、『知ってさえいれば』回避できる課題や問題が沢山あります。

 

 

ご案内する動画からDLBの真実をたくさん『知って』下さい。

 

 

DLBとご本人の心理を知り、より深く理解することで、悪戦苦闘する日々の介護に、突破口が見えるかも知れません。

 

 

そして、それは、ケアに取り組む私達家族の心をうんと軽くしてくれる可能性があります。

 

 

声が小さくなって来たり、発語が困難になって来ると、ご本人は自分からの発信に積極的でなくなる場合があります。

 

 

しかし、それは、『反応しない人』でも『何もわからない人』でもないということを、是非、多くの方に知って頂きたいと思います。

 

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2007年10月にレビー小体型認知症の診断を受け、翌2008年にはみーちゃんが劇的に改善して現在に至るのは、手探りながらも細心の注意を払いつつ歩んで来たことが、結果としてみーちゃんにとっては治療とケアが共に適切であったと考えられるのでは…と感じています。

 

 

その間、私としては「残存能力の維持」に取り組む一方、みーちゃんは多くの方にお支え頂きながら健常な方にも劣らない心豊かな暮らしを謳歌しながら、(幾多の困難な持病を抱えてはいるものの)老衰自体は自然な経過として今に至っていると、私は思います。

 

 

特に、日々のケアに関して私は、みーちゃんの「嬉しい」「楽しい」をどんどん提供することに最も心を砕いて来ました。

 

 

生きる気力すら失いかけた時には、「生き甲斐づくり」として、中期・長期の様々なプランをたてながら、『その日までがんばろー!』と声を掛けながら、あちらこちらに遠出をしたこともありました。

 

 

 

そうしたことは、誰に教えてもらったワケでもなく、私自身がみーちゃんとの穏やかな暮らしを維持するために「欠かせない」と感じたからそう取り組んで来ました。 

 

 

 

それらをよく「kuririn's デイ」と表現し、あちらこちらに出掛けてみたり、家の中で一緒に折り紙で作品作りに取り組んだりと、私も一緒に楽しんで来た多くの時間がありました。

 

 

 

目に見えないご本人の苦痛に是非とも関心をお寄せ頂き、レビー小体型認知症とその症状、そして、ご本人の心理に想いを馳せながら、それぞれの感性で日常に活かし、共に笑顔で暮らせたらどんなに素晴らしいだろうと思います。

 

 

是非、ご覧ください。

 

こちら↓のバナーをクリック。

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『動画 ライブラリ』でご覧になれます 

 

 

最後になりましたが、こうして発信下さったご本人と、これに尽力されたすべての皆様に心から感謝申し上げます。

 

 

有難うございます!!!!! 心から…

Mo54最後までご覧頂き有難うございましたMo54

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GSHは加齢やストレスで減少するグルタチオンを体内で生成するサプリです。毎日の摂取で不足分を補うのに役立ち、グルタチオンを「身体に溜める」という考え方で作られており、安心・安全の国内産で医療機関向けです。認知症のご本人のみならず、介護する私達自身の疲労緩和を考えるのも非常に大事ですね(^^)。
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コメント

レビーフォーラム2015は平日開催でしたが入場できず帰られた方もいたほどの盛会でした。
私も入れなかったので受付ロビーで音声を聴いていると空きができたということで運よく会場に入ることができました。
途中から講演を聴くことになったパネラー。この方が本当にレビーなのと医師も驚く内容。この方の病気を認知症というと全人類が認知症ということに。
これからはレビー小体病型認知症から認知症という文字は外した方がいい、そう思いました。
認知症に関心のある私のかかりつけ医にもぜひ見てもらおうと思います。
大変な中、貴重な情報ありがとうございます。

投稿: kokubunji | 2015年5月29日 (金) 16:07

当日、参加できました。

壇上で語られる言葉のひとつひとつが心にしみ、会場に居られたすべての時間が、本当に貴重なものとなりました。
お話しくださった方はもとより、このフォーラムを企画された加畑さんをはじめとしてスタッフの皆様、私たちにお知らせくださったkuririnさんに心から感謝申し上げます。

そして私も、当日いただいた資料を、必要とする友人に届けることができました。(原本を彼女に送り、自分はコピー手持ち)
これからも自分のできることをして、尽力くださっている皆様にご恩返ししていければと思います。

投稿: かめこ | 2015年5月30日 (土) 13:11

「これからはレビー小体病型認知症から認知症という文字は外した方がいい」私も同感です。母を見ていると、世間の考える認知症とは違うし、その言葉に本人が不安を増してしまっている気がします。

kuririnさん、24日ありがとうございました。また次回楽しみにしています。6月6日丸ビルに行く予定しています。しっかり河野先生のお話を聞いて今後に活かしていこうと思います。

投稿: 安寿 | 2015年5月31日 (日) 16:00

★kokubunjiさんへ
こんにちは(^^) コメント有難うございます♪

当日ご参加になれたのですね!!
羨ましいです。

私も是非とも駆け付けたいと願っていたのですが、開催の頃はなかなかシビアな毎日で、どうにも身動きがとれませんでした。

今回、このように動画で拝聴できて私もとても嬉しく思っています。

また、暑い季節になりましたね。
日々お母様の元へ通われ、本当にお疲れさまです。
くれぐれもご自愛下さい。

いつも有難うございます。
kuririn

投稿: ★kokubunjiさんへ | 2015年6月 1日 (月) 16:18

★かめこさんへ
こんにちは(^^) コメント有難うございます♪

こうして今もコメント頂けることを心から嬉しく、有難く拝見いたしました。

当日はかめこさんも会場にご参加だったのですね・・・あぁぁ・・・私も参加できていれば、かめこさんにもお目にかかれましたのに・・・残念!!

今年の1月2月は怒涛の日々で、義母は既にショート利用どころの状態ではなく、私は自宅から離れることができませんでした。

また、いつかどこかでお会いできる機会があると嬉しいな…と思います。

いつも有難うございます。
kuririn

投稿: ★かめこさんへ | 2015年6月 1日 (月) 16:21

★安寿さんへ
こんにちは(^^) コメント有難うございます♪

過日は、お忙しい中おしゃべり会「関西きらきら組」にご参加頂き誠に有難うございました。
お互い元気に参加が叶い嬉しかったですね!!

>母を見ていると、世間の考える認知症とは違うし、その言葉に本人が不安を増してしまっている気がします。

わかります、わかります。
病名に「認知症」と付く事の不利益は、ご本人にも家族にも及びますね。

症状として「認知の変動」があるのは確かですが、これが果たして認知症とイコールかと言われれば、「?」と感じるのが多くの印象ではないでしょうか。

もちろん、他の病気と合併することもありますし、長い時間の中で変性することも事実ではあります。

多くの場合「せん妄」との鑑別がしっかりと出来ていないところに原因があるような気がしています。

ご本人からのこうした発信のみならず、今後、私達介護家族も、本人と家族の権利を守るために声を挙げて行かなくてはなりませんね。

今後共どうぞよろしくお願いいたします。
kuririn

投稿: ★安寿さんへ | 2015年6月 1日 (月) 16:27

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