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2015年6月14日 (日)

きらきら組 2015年5月

   ご訪問頂きありがとうございます♪

     管理人のkuririnです(^^)/

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/85歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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Photo 認知症のご家族の手足の親指に変形はみられませんか?

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画像提供のご協力をよろしくお願い致します。

お気付きになられたことをコメント欄でお聞かせ下さい。詳細はこちら

 

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今日のお話はここから

6月14日 日曜日
 
 
遅れ馳せながら・・・(^^;)
 
 
 
 
今日は先月5月25日に開催の、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク『関西きらきら組』開催のご報告です。
 
 
 
 
今更ではございますが・・・『関西きらきら組』は、レビー小体型認知症に特化した介護家族の集いです。
 
 
 
 
多彩な症状を有するレビー小体型認知症。
 
 
 
 
一般的にイメージされる「認知症」からは想像も出来ない様々な症状があるため、本人も家族も困惑することが少なくありません。
 
 
 
 
また、進行性の脳内変性疾患であり、他のタイプの認知症と合併することも珍しくないのが、高齢者にはよくみられるようです。
 
 
 
 
けれど、レビー小体型認知症の様々な症状を理解できれば、ご本人にあった治療とケアを両面から検討し、日々の困ったを小さくしながら共に暮らせる可能性があると、私は思います。
 
 
 
 
 
多彩な症状にご本人も家族も振り回され悪循環に陥ると、これはもう非常にしんどいことになりますwobbly
 
 
 
 
「関西きらきら組」には、現役で介護中の方、そして、介護を卒業された方、それぞれの日々の経験が貴重な情報として共有され、ご参加の1人1人がそれらを自分らしく採りいれ、オリジナルの治療とケアを構築するための検討材料になるところが、本当に素晴らしいといつも私は感じています。
 
 
 
 
今回ご都合を合わせご参加くださった皆様に心から御礼を申し上げます。

 

 

有意義な時間を有難うございました。
とっても元気を頂きましたshine
感謝shine感謝shineですm(_ _)m

ホントに有難うございました!!heart02 

 

 

と、言うワケでnote
今回のご参加は以下の皆様です。
(診断年)

 

cloverお父様がDLB(2010)だった、Iさん

cloverお父様がDLB(2011)のMEさん

cloverご主人様がDLB(2009)のMariさん

cloverお母様がDLB(2013)のたまさん

cloverご両親様がDLB(2011)のみずきさん

cloverお母様がDLB(2010)のあねさんは、名古屋から遠征

cloverお義母様がDLB(2012)の卯月かなめさん

cloverご主人様がDLB(2013)のお陽さまさん

cloverお父様がDLB(2014)のUEさん

cloverご義父様がDLB(2014)だった、ゆかりんさん

cloverお母様がDLB(2014)の安寿さん

cloverお母様がDLB(2014)のアップルさん

cloverお母様がDLB(2007)のシュガーさん

clover姑がDLBの(2007)私、kuririn

 

以上、14組14名の参加でしたヽ(゜∀゜)ノ

 

残念ながら、直前のキャンセルおよび今回ご都合があわなかった方々も大勢おられましたが、次回7月25日(土)には無事お逢いできるのを楽しみにしたいと思います(^^)

 

 

ご欠席の皆様には、既に次回ご案内を発送済ですので、ご返信をお待ちしております。

 

 

それから、会場サイドのリニューアルで、次回7/25日の費用が「きらきら価格として」確定しておらず、現時点ではご案内出来ないことをご了解願います。

 

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以下、開催の様子をダイジェストで(^^)camera

Photo
 
今回のランチタイムは会場サイドのご都合で「試験的」にバイキングスタイルになりました。
 
 
 
いつもとちがう雰囲気でしたが、皆様いかがでしたでしょうか?(^^)
 
 
 
 
90分のランチタイムのあとは、いつもの「きらきら個室」へ移動して、ちょっぴりお勉強をして頂き、様々な情報をお持ち帰り頂きました。
 
 
 
 
今回は14名のご参加でしたので、2テーブルにしました。
 
 
 
 
 
1つは、「チーム♪胃ろう」はじめ、嚥下障害が症状としてみられる皆様。
 
 
 
 
もう1つは、比較的介護度が低く維持されている、皆様。
 
 
 
 
 
介護度に関係なく、それぞれの悩みや苦労の重さはみんな同じだと、私は思います。
 
 
 
 
とは言うものの、日々直面する具体的な症状に対する治療やケア、日々の暮らしにおける工夫などは、ある程度テーマを絞った方が、より深く理解しあえ互いに役立つと考えます。
 
 
 
 
 
症状が出てから慌てるのではなく、今のうちに学び今後に備え、先手で対策を講じ「症状を待ち伏せ」できると、タイムリーに対応でき、相対的に負担軽減となることを、私は自分の経験で感じています。
 
 
 
 
 
 
ただ、それは、ご参加の皆様の意識の持ち方で随分と変わるところもあると、感じています。
 
 
 
 
つまり、それは、同じ話を聞いていても、価値の「ある」「なし」が人によって違うということです。
 
 
 
 
 
どんな些細な話でも、今後に備え自身の引き出しにストック出来る人は、強いなぁ…と思います。
 
 
 
 
 
レビー小体型認知症は、難しい病気だとは思いますが、「諦める病気」ではないと思います。
 
 
 
 
 
 
困った、困ったと嘆いているなら、1歩踏み出しませんか?
 
 
 
 
 
もしかして、それは、レビー小体型認知症を知って理解できれば回避できる問題もあるのではないですか?
 
 
 
 
 
 
いま、何ができるか一緒に考えてみませんか?
 
 
 
 
共に生きる他ありませんし、共に暮らす他ないなら、ね。
 
 
 
 
 
ナンだ!カンだ!言っても、実際に様々な症状を経験し乗り越え歩んで来た家族の経験の中にこそ真実があり、私自身はそうした皆様と共にこれからも歩みたいと願います。
 
 
 
おしゃべり会「関西きらきら組」は、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワークとして、全国の介護家族の皆様と手を繋がせて頂き、お支え頂いております。
全国における開催の詳細やお問合せは↑のバナーから、どうぞ。
 
 
 
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おまけ(^^;)
 
 
 
ランチでは…こんなに頂きましたの~lovely
1
 
とにかくお野菜が美味しくて充実しているのがウレシイですね。。。私、食べ過ぎましたcoldsweats01
 
 
 
 
次回のおしゃべり会「関西きらきら組」のご案内は、以下バナーからどうぞ。

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7/18まで、次回7/25開催の参加申込を先着順にて受付中です。尚、定員になり次第申込を閉め切らせて頂きます。

 

 

今回ご参加の皆様…おしゃべり会「関西きらきら組」のご感想など、コメント欄にてお待ちしております♪
Mo54最後までご覧頂き有難うございましたMo54

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(コメント欄はオープンにしておりますがお返事出来ない場合はご容赦ねがいますm(_ _)m )

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レビー家族おしゃべり会」カテゴリの記事

コメント

kuririnさんお疲れ様です。

おしゃべり会の存在は私にはとてもありがたい場所になってます。

介護あるあるな話を気兼ねなく話せて、皆さんに理解してもらえて困ったことにはアドバイスもらえて。。一人で抱え込まなくなりましたし、何より思いっきり笑える場所でもあります。

さて母は先日退院後初の外来受診でした。
主治医は悩みに悩んで☆先生ではなく、利用している小規模多機能の提携病院の神経内科医です。

ほんとは☆先生の元に通うのがベストだろうなと思うのですが。。。通院の負担や車いすでの移動、特定疾患やら障害者手帳やらの申請を考えるとどうしても。。。と言う感じです。

母は結局レビーでもなく大脳皮質基底核変性症でもなく進行性核上性麻痺の診断でした。

ここまで来たら診断は何を聞いても驚きませんし、レビーの症状もありありなわけでして。。
今までと変わらないです。
☆先生には困ったときにはいつでも受診できると思いますし。。。

黒こしょうのアロマパッチなんですけど。。。2枚貼ってみました。
嚥下の反射は少しいいかな。といった印象です。

が、効きすぎたエピソードが。。。

母いつになくご機嫌な様子でニコニコしながら
「娘が一緒になることになりまして~めでたいんです~」と。。私(か姉??)本人の知らないところで嫁に行くことになったらしいです。

なかなか笑顔が出ない母なので。。うれしそうな顔が見れたのは私もうれしいのですが。。。。。
複雑な心境でございますぅ。

恐るべしっ!!黒こしょうのアロマパッチ

でした。。。


投稿: haru | 2015年6月15日 (月) 09:20

★haruさんへ
こんにちは(^^) コメント有難うございます♪

おしゃべり会はイイですよね。ホントに。
気持ちがホッといたしますね。
昨年の夏は予定変更を余儀なくされ、ぴかぴか組の皆様にお目にかかれず本当に残念でした。
今年は北海道・・・行けるかなぁ・・・airplane

さて、黒こしょうのアロマパッチについて、素敵なエピソードをお教え頂き有難うございます。『笑顔』がみられるって、ホントに嬉しいことですよね・・・haruさんの複雑なご心境はさておき(笑)

それにですよ!もしかして、お母様は予知能力をお持ちでいらっしゃるかも・・・デス(*´艸`*)heart02

>ここまで来たら診断は何を聞いても驚きませんし
>レビーの症状もありありなわけでして。。
>今までと変わらないです。

ですよね(^^)。もしも、私がharuさんだったとしても、同じように判断・選択すると思います。

>☆先生には困ったときにはいつでも受診できると思いますし。。。

ホントにそうですね♪
大切なことは「症状をみる」ことですし、症状にあわせてどうアプローチするかは、☆先生のご見解も参考にしたい時も出てくるでしょうし。。。その都度その都度、柔軟な姿勢で判断し納得の選択ができればイイですね!

haruさんもどうかお身体大事にされて下さいね。
私達に何かあれば、それこそ元も子もないですから←自戒の念を込め(笑)

いつも有難うございます♪
kuririn

投稿: ★haruさんへ | 2015年6月17日 (水) 10:55

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