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2015年11月11日 (水)

週末はいっぱい勉強

   ご訪問頂きありがとうございます♪

     管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/86歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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Photo 認知症のご家族の手足の親指に変形はみられませんか?

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画像提供のご協力をよろしくお願い致します。

 

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11月11日 水曜日

日毎に秋の深まりを感じるこの頃です

 

 

私は、相変わらずバタバタとした毎日を過ごしています。

 

 

そして、みーちゃんも低空飛行ながらもゴンタな毎日を自分らしく過ごしております

 

 

さて。

去る、11月7日は新横浜へ出掛けました。

 

 

朝9時30分からのレビー小体型認知症サポートネットワークの全国交流会に参加するためです。

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そして、午後からは、同じ会場で、レビー小体型認知症研究会がありました。

 

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いずれも年1回の開催で、毎年欠かさず参加して勉強させて頂いて参りました。

 

翌、11月8日は、名古屋市で開催の「介護の日・認知症フォーラム」において、司会を担当させて頂きました。
(残念ながら画像はありません)

 

昨年は登壇者として、今年は司会として、また名古屋へお伺い出来、意識の高い皆様と共に学ぶ機会をお与え頂き、こんなに嬉しいことはありませんでした。

 

当日私が司会を担当したのは、認知症と認知症治療に造詣の深い松本一生先生のご講演が120分、そして、DLBと共により良く生きていらっしゃる樋口直美さんのご講演が60分でした。

 

松本先生からは、ご自身のご経験(23年間で、2850名を診療)を通し様々な事をお教え頂きました。

 

そして、以下のように述べておられたのが印象的でした。

 

・医者は、僅かな診察時間で、患者さんの日々の生活なんて「わかりゃしない!」と。

だからこそ、介護職の方やご家族が、要点良く「前回受診以降の生活の中での変化」を医療に対してフィードバックすることが非常に大事であるし、医師も助かる、という事。

 

・そして、そうした生活の報告に対し「そんなものは聞く必要がない」とか「そんな事は医学には何の関係もない」という事を、もしも、かかっている先生がおっしゃったらどうするか・・・その時は、迷わず担当医を変える事。

 

・先生ご自身のご経験を通し…

初期の段階で「気持ちの安定」が図れる…ご家族が安堵感をもって「まだやれる」・・・と病気と向き合った方々と、そうではなく、受診だけに終わり処方だけになる方を比較した事がある。

ご本人の安定、ご家族の安心が図れた方は、そうでない方と比較すると、病状の進行が5年~7年先送り(あと倒し)出来る印象がある

 

だから、(認知症に)なってからが勝負である!

 

私は、このお話には大納得です。

 

つまり、安定したケアがご本人の不安を払拭することに繋がり、そのまま病状進行の抑制に貢献する可能性があることを、ご自身の臨床を通しお教え頂き、大変印象に残りました。

 

と、すると、介護する家族としては「安定したケア」のために「病気を正しく知る」努力は、ご本人と家族の穏やかな暮らしのためには欠かせないと思いました。

 

樋口直美さんのお話

個人的には9月26日の富山大学の公開講座の登壇でご一緒した時以来の再会です。

 

当日は気圧も低く、前日との気温の変動も大きかったので、ご体調はどうだろうと心配しましたが、そう言ったご様子が感じられないくらいいつも通りの素敵な笑顔でご登場でした。

 

樋口さんのご著書「私の脳で起こったこと」は、日本医学ジャーナリスト協会賞 書籍部門 優秀賞を受賞されました。

 

当講演の前々日にその授賞式があったそうで、2日前に急に10分間のプレゼンの依頼があり、その対応による疲れをまだ引きずっている…と、更には、気圧・気温の変動から頭痛に見舞われ、前夜は眠れないままのご登壇で、でも「気合を入れて、楽しく、明るくやりたい!」と、ご自身のコンディションについて包み隠さずお話されながら講演は始まりました。

 

(ちなみに、我が家のみーちゃんもずーーっと「頭が痛い、頭が重い」と訴える日が続いています・・・自律神経症状・・・この季節は一年の中でも特に難しい季節だと思います)

 

レビー小体型認知症は「認知症」を伴わないケースも多く、それは、みーちゃんと暮らして来た私自身の実感でもあります。

 

とはいえ、実際には「認知の変動」と呼ばれる状態がみられ、これを混同、これに混乱する方々(家族)が多いことも理解できます。

 

講演ではまず「認知症の人」に対するイメージを問われました。

 

そして、「認知症の人」は「普通の人」であること、みなさんと同じ人間としての価値があり、みなさんと同じ豊かな感情を持ち、みなさんと同じだけ人生の重みを持ち、みなさんと同じだけ大切な人です、と強調されました。

 

そして、「適切な治療」と「適切なケア」を受ければ、自分らしく輝いて生きて行ける人達であることを、お話されました。

 

従って、現在「認知症」をとりまく多くの問題は「人災」であるとのお考えを示されました。

 

併せて、「認知症」とは病名ではなく、状態を示す言葉で…医学的定義として『いったん正常に発達した知的機能が、持続的に低下し、複数の認知障害があるために、社会生活に支障をきたすようになった状態』…であることを説明されました。

 

その上で、

・「認知症」は、状態を示す言葉であり病名ではない。

・病名のように使うから誤解が起こり、混乱や絶望を生む。

・認知症という状態を引き起こす病気に罹っても、その方が持つ脳機能障害の種類と重さは、お1人おひとり全くちがうものである。

(樋口直美さんのスライドより引用)

と言う点について、丁寧にお話下さいました。

 

講演では、ご自身が診断を受けられたレビー小体型認知症に関しての特長的な症状についての実感をたくさん語って下さいました。

 

特に、レビー小体型認知症に関しては「認知症というよりも意識の障害」だと思う、と実感を述べておられ、大納得した私です。

 

そして、「だかこそ、改善できる!」と。(大拍手)

 

樋口さん曰く、今年の春頃も毎日意識障害を起こしていた、と。

 

そして、意識障害を起こすと「100-7」もわからないし、できない、と。

 

とはいえ、思考力が衰えたことは一度もない。

 

けれど、意識障害を起こすと、計算も料理も車の運転もできなくなる(赤信号がわからない)…色んなことが出来なくなる、と。

 

感覚としては40度くらいの熱がある(実際の体温ではなく)感覚で、スイッチを切ったかのように周囲の様々な刺激に対して反応できなくなる状態ではあるものの、周囲の出来事は全て理解しているし記憶もしている。しかし、苦しくて話すことなど出来ないし、反応できない自分も自覚している、ということでした。

 

そして、そうした状態にあるレビーの方に対し、多くの正しい知識を持たない人達は「何もなわかってない人」とみなしてしまうのでは?と指摘。

 

反応出来ない状態にありながらも、周囲の態度や反応に深く傷つくDLBご本人に想いを馳せ、『DLBの方は解っている』ということをよくよく肝に銘じて欲しいと、訴えておられました。

 

また、レビー小体型認知症は「せん妄」を起こしやすく、それは、一時的に認知症のような状態になる・・・脱水や便秘など原因は多岐におよぶ・・・ので、認知症が進んだと誤解して薬を増やすと取り返しのつなかい事になり兼ねない、と注意喚起されました。

 

 

ご自身の実感を通し、「認知症」と「レビー小体型認知症」への理解を促す、クオリティーの高いご講演でした。

 

そして、現役のレビー小体型認知症の介護家族として、レビーの方が抱える眼に見えない困難がどれ程のものであるか、より質の高いケアの為に心得るべきことは何なのか、を沢山お教え頂けた講演で、まさしく「内側からみたレビー小体型認知症」との演題が貫かれた内容だったと思います。

 

詳しくは、書籍をご覧頂ければと思います。
(書籍ご紹介記事はこちら)

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