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2016年3月

2016年3月26日 (土)

認知症どーもないちゃ!小矢部市の取組み

  ご訪問頂きありがとうございます♪

     管理人のkuririnです(^^)/

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/86歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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Photo 認知症のご家族の手足の親指に変形はみられませんか?

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画像提供のご協力をよろしくお願い致します。

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(以下、「抗認知症薬の適量処方を実現する会」より転載)

一般社団法人 抗認知症薬の適量処方を実現する会では、抗認知症薬の増量(疑いも含む)により惹起された副作用が原因で、服用する前と比べて認知症の症状が悪化された方のご家族、及びそのような患者さんを診察した医師の方々から、その経緯や情報を募っております。
その情報を集計し、厚生労働省より何らかのご指導を出していただくことを目的としております。

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患者家族および介護関係者からのご報告も受付中です。お心あたりのある方はどうぞ、将来の我が国の認知症治療がより適切なものとなるよう、ご理解とご協力をよろしくお願い致します。

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3月26日 土曜日

 
 
文字通り『三寒四温』のこの頃です。
 
昨年、みずきさんがみーちゃんのために「出張♪お花見」をして下さって、以来kuririn家にやって来た一歳桜の「さくらちゃん」が今年もいよいよ開花間近となりました。
 
 
2月1日にはこんな様子だったのが・・・いまでは・・・
 
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花が見ごろになったら鉢を持って行き、みーちゃんに見せてあげようと思います。
今年も「出張♪お花見」
 
 
 
みーちゃんは寒暖差に振り回され、好不調を繰り返しながらもみーちゃんらしさ全開で過ごしております(^^;)
 
 
見るからにぐったりしているのに
 
 
 
み 「どーもナイ(。@_@。)」
 
 
 
を連発・・・「しんどい」などと口が割けても言いませんしね…┐(´~`)┌ヤレヤレ
 
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さて、去る3月19日(ちょうど先週)、みーちゃんとおっとの理解と協力を得て、富山県小矢部市へお伺いできました。
 
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お世話になりましたみな様、本当に有難うございました。
 
 
 
そして、お足元の悪い中、定員300席を埋め尽くし、立ち見や階段に座る方が出る程にご参加下さった皆様・・・本当に有難うございました。
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富山県内でも小矢部市は、認知症と認知症の人に対しての啓発活動が突出して積極的に行われているところなのだそうです。
 
 
平成19年から「認知症になっても安心して暮らせるまちづくり」に取り組む一環として「認知症を知る集い」を例年開催しておられ、今回はじめてレビー小体型認知症をテーマに掲げることとなり、それは昨年9月に富山大学で開催された公開講座がきっかけだったと伺いました。
 
 
 
主催さまからは「希望が見えるかたちでお話してもらいたい」とのご依頼でした。
 
 
 
みーちゃんとの日々をお話したら勝手に希望がみえると思うので(^^)、今回はそのための「はじめの一歩」として一般市民の皆さまに向け、レビーと気づくためのポイントをわかりやすくお話する点を意識し、私が経験したことを背景に・・・
 
 
レビーと診断される前にみられた様子
(前駆症状)
 
 
専門医受診の必要を感じた出来事
 
 
診断の結果と医師の説明
 
 
については特に時間を割きました。
 
 
堅苦しい話よりも、日々の暮らしぶりがイメージできるよう具体的なエピソードをふんだんに盛り込みました。
 
 
そして、暮らしの中で経験した多彩なできごと(前駆症状)をお話させて頂くことで、早期発見のための知識として頂けたら…と切に願います。
 
 
レビーを発見された小阪憲司先生は、富山大学の公開講座でも、レビーは認知症が発症する前に見つけ、適切な治療を開始することが大事なものの、病名に“認知症”とついていることが弊害となり、認知症がないからレビー小体型認知症ではないと診断されてしまい、治療開始の時期を逸してしまうケースが医療現場で後を絶たない現実に嘆いておられ、そのため、家族の暮らしが障害されてしまう点を憂いておられました。
 
 
病名にかかる課題は今後の大きなテーマでもあると個人的に感じている私です。
 
 
ですから、自身の経験を背景に、今回の講演はこうしたところにも気づける1人1人にならないと現状の医療環境の中では家族も自分も守れない可能性があることにも触れさせて頂きました。
 
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今回の登壇に際し私は、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワークリーダーのbossさんに加勢をお願いしました。
 
 
この日の共通言語として、レビー小体型認知症の解説とレビーを取り巻く現状や課題を、実に簡潔にわかりやすくお話くださいました。
 
 
 
医療者でもここまで的確に話せる方はいないのではないか…と、個人的に思います。
 
 
 
bossさんが登壇され、冒頭「今日はじめてレビー小体型認知症の名前をお聞きになった方は、どのくらいおられますか?」とフロアに質問を投げかけられました。
 
 
すると、場内客席の9割以上が挙手されまして・・・
 
 
Σ( ̄ロ ̄lll)こ、こ、これは。。。と、厳しい現実を目の当りに致しました。
 
 
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私達の登壇前には、映画「妻の病」~レビー小体型認知症~が上映されました。
 
 
私は、レビー小体型認知症を何もご存知ない方が、映画のケースがすべてのレビー小体型認知症の方に当てはまるがごとく理解されてしまうことを大変危惧しております。
 
 
あるいは、レビー小体型認知症と診断された方に対する誤解や偏見、更には、レビー小体型認知症になったら終わりだ…とでもいうような誤った理解をされてしまう可能性を孕んでいる点を大変心配しております。
 
 
ただ、今回は幸いにも、続いて私達がお話する機会を得ましたので、映画がレビー小体型認知症にフォーカスされていないからこそ「レビーを知って頂く」ために、映画でご登場になったご夫妻のお言葉を様々にお借りして解説させて頂きました。
 
 
これに際しては、映画監督に事前に連絡をとり、映画の中で語られた言葉や、パンフレットに掲載されている夫で医師の言葉をスライドとして使用することを許可頂き、当日に臨みました。
 
 
現役のDLB介護家族の1人である私が今回登壇させて頂くことは、映画に登場されるご夫妻の想いを皆様にお伝えする役目もあったのかも知れない…と今はしみじみと感じています。
 
 
 
映画は完全なヒューマンドキュメンタリーで、レビー小体型認知症を理解するために製作された作品ではないので、病気を理解しようとしても無理があります。
 
 
 
しかし、レビー小体型認知症にフォーカスしてみると、鑑賞だけでは決して気付けない大切なことがちりばめられています。
 
 
 
映画とはまったく異なる経過を辿ったケースとしてみーちゃんとの日々をお話することで、『次に来るひとたちのために、不必要な苦労はさせたくない。早く、正確な情報とか診断に辿り着けば、もっと楽な道はあったはずだし』と述べておられる夫で医師の言葉を、より説得力をもってお話できる、現状では数少ない1人であると、私は自分の役目を自覚した次第です。
 
 
映画の主人公は2004年11月頃からはっきりとした症状が現れるものの「統合失調症」と誤診され(常用量の抗精神病薬を内服し続け)3年あまりの歳月を経て(2007年11月を過ぎた頃)医師である夫の努力によって専門医受診が叶い「レビー小体型認知症」であることがわかります。
 
 
2007年秋は、我が家のみーちゃんも2007年10月31日に診断を受けたので、奇遇にも2人は同じ時期に診断を受けたことになります。
 
 
ところが、経過がまるで異なるのはどこに原因があるのか、ご参加の皆様にはお気付き頂きたいと思いました。
 
 
映画の主人公もみーちゃんも、恐らく、同じような効果を有する統合失調症のための抗精神病薬と、抗認知症薬を内服したと推測されます。
 
 
しかし、薬剤の使い方や用量、内服のタイミングでここまでの差が出てしまう現実は、決して無視できる問題ではないことを、みな様にお考え頂きたいと思いました。
 
 
(前記事にも記載した通り)講演のご依頼を頂いた当初は映画とのコラボだと知り愕然としましたが、私自身の理解が深まるにつれそうした想いはいつしか完全に消えていました。
 
 
ただ、こうした気持ちに至るまでには、私の背中を押しお支え下さった先輩方の存在があり、また、私を抜擢下さった主催さまにも、今はただただ感謝の気持ちでいっぱいです。
 
 
そうした気持ちで本番に挑みましたので、みーちゃんとの日々を通し『希望も可能性もたくさんある』こと知って頂けたらと、精一杯お話させて頂きました。
 
 
知ってほしいのです、レビー小体型認知症を。
早く見つけて欲しいのです、認知症が現れる前に。
だからこそ、気付くポイントに重点を置きお話させて頂きました。
 
 
ところが現実は、医療や介護の現場でまだまだ理解されていないところが、本当に問題な訳です。
 
 
 
会場の平均年齢は高く、みーちゃんと私・・・嫁vs姑・・・のやりとりに皆さん沢山笑って下さって、肩の力を抜いてご清聴くださいました。
 
 
 
たくさんのエピソードから「知ってさえいれば怖くない、レビー小体型認知症」とご理解頂き、今後それぞれの貴重な人生の時間を守るためにお役立て願えたらならこんなに嬉しいことはありません。
 
 
主催さま、ご参加の皆さまのご配慮のお蔭で、会場は明るく温かな雰囲気に包まれていたと思います。
 
 
降壇直後bossさんからは、「kuririnさん、最高!!ミサイルみたいに飛んで行きそうな勢いだった」とお声をかけて頂きました(笑)。
 
 
私・・・全力で臨みましたし(^^;)
登壇直前までスライドの手直しをしながら。
直後より全身が筋肉痛(笑)
・・・ただ・・・反省点も山盛りです。
 
 
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閉会後は、地元の認知症キャラバンメイトの皆様と懇談会があり、開口一番、医師会からご参加のDrより「本を出版した方が良いですよ!」とお声を掛けて頂きました。
 
 
 
懇談会では、医療と介護現場のコミュニケーションが、地域で暮らす人達を支える姿を垣間見る想いが致しました。
 
 
 
そして、介護現場では、医師から処方される「レビー小体型認知症が適応の薬剤」について、「あの薬は困ったものです・・・だから、飲んでもらっていません」というお声を伺いました。
 
 
レビー小体型認知症は細かな薬剤調整が必須だと思うのですが、この問題は各地で皆さんとてもご苦労をされていることが、今回の懇談会でもとてもよくわかりました。
 
 
。。。何とかしないと。。。
 
 
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ところで、富山県小矢部市にものすごく可愛いゆるキャラさんがおられまして・・・
 
 
メルギューくん、と、メルモモちゃん
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全国のゆるキャラの中で第5位に輝くほどの実力と実績をお持ちの方々なんだそうで・・・
 
いや~~納得です。
仕草がまたとぉ~~っても可愛いくて
んもぉ激カワでございます!
 
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会場には、レビーの方を介護中の方はおられない様でした・・・てか・・・外出できないのも、私自身経験済みなので、とても理解できます。
 
 
 
今回は、「早く気付くため」に知っておきたいことに重点を置きましたが、現実問題として、現在進行形の介護家族の方々の現実的な問題解決に関しては、ほとんどお話できませんでした。
 
 
今後は、この点について有益な情報(具体的な治療やケアの戦略)をお届けできる機会もあるといいな…と願っていますが、なかなか道のりは険しいと感じています。
 
 
 
とはいえ、家族や介護する人(そばにいる人)が、医師に的確な情報が伝えるられるようなツールが絶対に必要だと思いますし、そのため私が考案した症状評価表はきっと役立つと感じていて、これは、昨年11月に講談社から発売の「完全図解 在宅介護」にも掲載頂いております。

今回お世話になりました小矢部市の皆様、本当に有難うございました。またお目にかかれる日が来るといいなと思います。

 
 
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おまけ♪
富山県小矢部市と言えば、町のあちらこちらの公共の建物がメルヘン建築なことでも有名です。
 
 
講演後、駅までお送り頂いた車窓からも見えました!
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どこの国のキャッスルかしら…と思えば、中学校なんだとか。小矢部市、素敵すぎ~~
 
 

Mo54最後までご覧頂き有難うございましたMo54

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GSHは加齢やストレスで減少するグルタチオンを体内で生成するサプリです。毎日の摂取で不足分を補うのに役立ち、グルタチオンを「身体に溜める」という考え方で作られており、安心・安全の国内産で医療機関向けです。認知症のご本人のみならず、介護する私達自身の疲労緩和を考えるのも非常に大事ですね(^^)。

実は…( -ノェ-)コッソリ
関節リウマチのkuririn愛飲中♪高い抗酸化力と解毒作用に助けられています。
         
衣類に貼る黒こしょうのアロマパッチは嚥下の廃用予防に有効とされています。レビー小体型認知症介護家族のあいだで「覚醒するね」「反応するね」と評判です!詳しくはこちらの記事とコメント欄でご確認下さい。内服しなくて良いので安心ですね。

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2016年3月 4日 (金)

富山県小矢部市へ伺います

  ご訪問頂きありがとうございます♪

     管理人のkuririnです(^^)/

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/86歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

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Photo 認知症のご家族の手足の親指に変形はみられませんか?

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(以下、「抗認知症薬の適量処方を実現する会」より転載)

一般社団法人 抗認知症薬の適量処方を実現する会では、抗認知症薬の増量(疑いも含む)により惹起された副作用が原因で、服用する前と比べて認知症の症状が悪化された方のご家族、及びそのような患者さんを診察した医師の方々から、その経緯や情報を募っております。
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書籍のご案内…家族との穏やかな時間を守るために知っておきたいことが書かれています。お薦めです。

 
 
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一般参加者を先着順にて受付中です。
貴重な学びを得られる機会かと思います。
みな様の方のご参加をお薦めいたします。
詳細はこちらでご確認ください。
 
 
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先着順にて受付中です。
詳細はこちらをご確認ください。
 
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早や3月になり、少しずつ春の足音が聞こえそうな今日のお天気です。

 
来る3月19日(土)、富山県小矢部市にてお話をさせて頂きます。
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小矢部市ではこれまで『認知症を知るつどい』を例年開催して来られたものの、レビー小体型認知症をテーマにされるのは今回が初めてなのだそうです。
 
 
対象は一般市民の皆様どなたでも参加可能で、定員は300名。
 
 
開演は13時。
まず映画鑑賞から始まります。
 
 
映画は「妻の病」。
 
 
映画に登場するご本人は「若年性レビー小体型認知症」と診断された女性。
 
 
しかし、私の知っている「レビー小体型認知症」の方々とは、随分と印象が異なります。
 
 
映画の中のご本人(妻)は、病気のサインを誰にも気づかれることなく、医師である夫が異変を疑い医療機関を受診するも「統合失調症」と誤診されてしまいます。
 
 
見守る夫も誤診により病気に対して正しい理解ができず、症状に振り回されたあげく全てが後手後手となり、ご本人はご主人の側で暮らしたいにもかかわらず入院加療を余儀なくされ、誤った治療を数年間におよび受け続けることになるのでした。
 
 
 
映画は、その最中を生きるご夫妻の姿をありのまま映し出しながら始まります。
 
 
 
 
次第に、誤診をはじめ誤った治療やケアが奪ったものの大きさを目の当りにすることになり、バンドネオンが奏でるテーマ曲「ラ・クンバルシータ」が一層切なく胸に響くのでした。
 
 
 
 
鑑賞後、いまを懸命に「生きる」ご夫妻の姿には素直に胸打たれました。
 
 
 
 
ご本人の気持ちを置いてけぼりにしたまま、生きるしかなかった夫である医師の苦悩に、胸が詰まりました。
 
 
 
同時に、映画とはまったく異なる経過を辿ったレビー小体型認知症の現役の介護家族の1人として私は、こみ上げる憤りに全身が震えたのも、事実です。
 
 
 
この映画の「妻」は、医師である夫が「何かがおかしい」と誤診に気付き、アクションを起こしたことで「レビー小体型認知症だろう…」と分かったケースのようですが、作品自体はレビー小体型認知症にフォーカスしている訳ではないので、『レビー小体型認知症』という病名を耳にすることはできても、レビー小体型認知症を理解できる映画ではないと感じました。
 
 
 
この映画が京都に来た時おっとと鑑賞して、私達は同じ印象を持ちました。
 
 
 
その際、監督の舞台挨拶があったので、上映後に直にお話もしたのですが、これは「ある夫婦の生きる姿」にフォーカスした完全なヒューマンドキュメンタリーで、レビー小体型認知症を撮った映画でも、レビー小体型認知症を理解するための作品でもないことは、監督ご自身が認めておられました。
 
 
 
しかし、レビー小体型認知症の現役の介護家族の1人として観ると、この作品が完全なヒューマンドキュメンタリーであるからこそわかる…伝わって来ることがあります。
 
 
 
それは、発症のサインを誰ひとり気づけないまま進行を許し、更には「誤診」による「誤った投薬治療」が悪化に拍車をかけ、少なくとも無用の苦痛を強いられ、もう少し穏やかに過ごせるはずだったご夫妻の貴重な人生の時間を奪ってしまった、という現実です。
 
 
 
症例としては非常に残念なケースではあるものの、我が国ではこれが決して特別ではない現実がある、ということに他ならないように思います。
 
 
 
映画のケースでは、夫が医師だったので「誤診と不適切な治療」に気付け、幸いにも奥様の命を救えたのが唯一の救いのように思いましたし、何より、ご主人と一緒に過ごされている時のご本人の笑顔が本当に美しいと、心から感じました。
 
 
 
しかし、これが高齢者への誤診だったら、適切な治療もケアも受けられないまま最悪の事態に至るケースが少なくないのでは…と危惧します。
 
 
 
更には、誤診がわかりレビー小体型認知症と診断された後も、首が垂れてしまう姿が写し出されていました。
 
 
 
過量な抗認知症薬の副作用として、有名な姿です。
 
 
 
レビー小体型認知症と診断されたにもかかわらず、適切な薬のコントロールがなかなか難しい状況にあることも像から伝わって来ました。
 
 
 
この映画を鑑賞後、私は改めて、誤診や適切でない治療・ケアが招く不幸に対し、悔しさと憤りが棘のように刺さったまんまに今を過ごしています。
 
 
 
この映画を鑑賞された方々が、ご夫妻の生き様に胸打たれたとしても、『レビー小体型認知症』の誤診とそれが及ぼす深刻な事態に問題意識を持てる人が、どのくらいいるだろう・・・と、思えてなりませんでした。
 
 
 
そして、映画によって、すべてのレビー小体型認知症の方が同様の状態になる、というイメージを植え付けられないか…と危惧しています。
 
 
 
この作品は、レビー小体型認知症とレビー小体型認知症の人に対して、大いなる誤解を与え兼ねない側面もあるな・・・と、私はとても心配しています。
 
 
 
だからこそ、私は、映画とはまったく違う経過を辿ったケースの介護家族の1人として、みーちゃんと歩んだ日々をありのままお話したいと思い直しました。
 
 
 
とはいえ、最初からそのように思えた訳ではりあません。
 
 
 
当初、講演依頼を頂いた時は『1時間程度お話して下さい』ということのみで、今回のイベントの全体を把握していませんでした。
 
 
 
ご依頼を了解してから数日後、映画「妻の病」とのコラボだとわかり、私は凍りつきました。
 
 
 
正直、「嫌だ!」と思い、落ち込みました。
 
 
 
大変悩みましたが、『ここにも私にしかできない役割があるのでは…』と、お教え下さる方々にお支え頂き、大変なエネルギーを費やしながら改めて気持ちを仕切り直しました。
 
 
 
いまはもう何の迷いもありませんし、それどころか、良かったかも知れないと心から感じています(^^)
 
 
 
そして、誠に僭越ながら、映画の中の「妻」であるレビー小体型認知症のご本人の、言葉にできない様々な想いに心を馳せつつ、お話できればと願っています。
 
 
 
ご参加になり、映画を鑑賞された方々には、レビー小体型認知症が誤診されやすい病気であることにもお気付き頂き、併せて、早期発見とその後の適切な治療とケアがあれば「その人らしい生き方も不可能ではない」事実・・・そういう時代になって来ていることを理解する助けになれば…と、私は自分の経験を通し、自分の言葉で小矢部市の皆様にお話したいと思います。
 
 
 
連日、準備に追われています。 
 
 
 
3/19(土)、当日は入場無料です。
 
 
 
ご都合のあう方は是非お出掛け下さい。
 
 
 
みーちゃんも踏ん張りながら応援してくれています。
だから私は、一生懸命頑張ります。
みなさま応援どうぞよろしくお願い致します。
kuririn

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