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2016年3月 4日 (金)

富山県小矢部市へ伺います

  ご訪問頂きありがとうございます♪

     管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/86歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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Photo 認知症のご家族の手足の親指に変形はみられませんか?

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画像提供のご協力をよろしくお願い致します。

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(以下、「抗認知症薬の適量処方を実現する会」より転載)

一般社団法人 抗認知症薬の適量処方を実現する会では、抗認知症薬の増量(疑いも含む)により惹起された副作用が原因で、服用する前と比べて認知症の症状が悪化された方のご家族、及びそのような患者さんを診察した医師の方々から、その経緯や情報を募っております。
その情報を集計し、厚生労働省より何らかのご指導を出していただくことを目的としております。

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患者家族および介護関係者からのご報告も受付中です。お心あたりのある方はどうぞ、将来の我が国の認知症治療がより適切なものとなるよう、ご理解とご協力をよろしくお願い致します。

フォームご入力に際しては、当該サイトの注意事項をよくお読みください。

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書籍のご案内…家族との穏やかな時間を守るために知っておきたいことが書かれています。お薦めです。

 
 
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一般参加者を先着順にて受付中です。
貴重な学びを得られる機会かと思います。
みな様の方のご参加をお薦めいたします。
詳細はこちらでご確認ください。
 
 
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先着順にて受付中です。
詳細はこちらをご確認ください。
 
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早や3月になり、少しずつ春の足音が聞こえそうな今日のお天気です。

 
来る3月19日(土)、富山県小矢部市にてお話をさせて頂きます。
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小矢部市ではこれまで『認知症を知るつどい』を例年開催して来られたものの、レビー小体型認知症をテーマにされるのは今回が初めてなのだそうです。
 
 
対象は一般市民の皆様どなたでも参加可能で、定員は300名。
 
 
開演は13時。
まず映画鑑賞から始まります。
 
 
映画は「妻の病」。
 
 
映画に登場するご本人は「若年性レビー小体型認知症」と診断された女性。
 
 
しかし、私の知っている「レビー小体型認知症」の方々とは、随分と印象が異なります。
 
 
映画の中のご本人(妻)は、病気のサインを誰にも気づかれることなく、医師である夫が異変を疑い医療機関を受診するも「統合失調症」と誤診されてしまいます。
 
 
見守る夫も誤診により病気に対して正しい理解ができず、症状に振り回されたあげく全てが後手後手となり、ご本人はご主人の側で暮らしたいにもかかわらず入院加療を余儀なくされ、誤った治療を数年間におよび受け続けることになるのでした。
 
 
 
映画は、その最中を生きるご夫妻の姿をありのまま映し出しながら始まります。
 
 
 
 
次第に、誤診をはじめ誤った治療やケアが奪ったものの大きさを目の当りにすることになり、バンドネオンが奏でるテーマ曲「ラ・クンバルシータ」が一層切なく胸に響くのでした。
 
 
 
 
鑑賞後、いまを懸命に「生きる」ご夫妻の姿には素直に胸打たれました。
 
 
 
 
ご本人の気持ちを置いてけぼりにしたまま、生きるしかなかった夫である医師の苦悩に、胸が詰まりました。
 
 
 
同時に、映画とはまったく異なる経過を辿ったレビー小体型認知症の現役の介護家族の1人として私は、こみ上げる憤りに全身が震えたのも、事実です。
 
 
 
この映画の「妻」は、医師である夫が「何かがおかしい」と誤診に気付き、アクションを起こしたことで「レビー小体型認知症だろう…」と分かったケースのようですが、作品自体はレビー小体型認知症にフォーカスしている訳ではないので、『レビー小体型認知症』という病名を耳にすることはできても、レビー小体型認知症を理解できる映画ではないと感じました。
 
 
 
この映画が京都に来た時おっとと鑑賞して、私達は同じ印象を持ちました。
 
 
 
その際、監督の舞台挨拶があったので、上映後に直にお話もしたのですが、これは「ある夫婦の生きる姿」にフォーカスした完全なヒューマンドキュメンタリーで、レビー小体型認知症を撮った映画でも、レビー小体型認知症を理解するための作品でもないことは、監督ご自身が認めておられました。
 
 
 
しかし、レビー小体型認知症の現役の介護家族の1人として観ると、この作品が完全なヒューマンドキュメンタリーであるからこそわかる…伝わって来ることがあります。
 
 
 
それは、発症のサインを誰ひとり気づけないまま進行を許し、更には「誤診」による「誤った投薬治療」が悪化に拍車をかけ、少なくとも無用の苦痛を強いられ、もう少し穏やかに過ごせるはずだったご夫妻の貴重な人生の時間を奪ってしまった、という現実です。
 
 
 
症例としては非常に残念なケースではあるものの、我が国ではこれが決して特別ではない現実がある、ということに他ならないように思います。
 
 
 
映画のケースでは、夫が医師だったので「誤診と不適切な治療」に気付け、幸いにも奥様の命を救えたのが唯一の救いのように思いましたし、何より、ご主人と一緒に過ごされている時のご本人の笑顔が本当に美しいと、心から感じました。
 
 
 
しかし、これが高齢者への誤診だったら、適切な治療もケアも受けられないまま最悪の事態に至るケースが少なくないのでは…と危惧します。
 
 
 
更には、誤診がわかりレビー小体型認知症と診断された後も、首が垂れてしまう姿が写し出されていました。
 
 
 
過量な抗認知症薬の副作用として、有名な姿です。
 
 
 
レビー小体型認知症と診断されたにもかかわらず、適切な薬のコントロールがなかなか難しい状況にあることも像から伝わって来ました。
 
 
 
この映画を鑑賞後、私は改めて、誤診や適切でない治療・ケアが招く不幸に対し、悔しさと憤りが棘のように刺さったまんまに今を過ごしています。
 
 
 
この映画を鑑賞された方々が、ご夫妻の生き様に胸打たれたとしても、『レビー小体型認知症』の誤診とそれが及ぼす深刻な事態に問題意識を持てる人が、どのくらいいるだろう・・・と、思えてなりませんでした。
 
 
 
そして、映画によって、すべてのレビー小体型認知症の方が同様の状態になる、というイメージを植え付けられないか…と危惧しています。
 
 
 
この作品は、レビー小体型認知症とレビー小体型認知症の人に対して、大いなる誤解を与え兼ねない側面もあるな・・・と、私はとても心配しています。
 
 
 
だからこそ、私は、映画とはまったく違う経過を辿ったケースの介護家族の1人として、みーちゃんと歩んだ日々をありのままお話したいと思い直しました。
 
 
 
とはいえ、最初からそのように思えた訳ではりあません。
 
 
 
当初、講演依頼を頂いた時は『1時間程度お話して下さい』ということのみで、今回のイベントの全体を把握していませんでした。
 
 
 
ご依頼を了解してから数日後、映画「妻の病」とのコラボだとわかり、私は凍りつきました。
 
 
 
正直、「嫌だ!」と思い、落ち込みました。
 
 
 
大変悩みましたが、『ここにも私にしかできない役割があるのでは…』と、お教え下さる方々にお支え頂き、大変なエネルギーを費やしながら改めて気持ちを仕切り直しました。
 
 
 
いまはもう何の迷いもありませんし、それどころか、良かったかも知れないと心から感じています(^^)
 
 
 
そして、誠に僭越ながら、映画の中の「妻」であるレビー小体型認知症のご本人の、言葉にできない様々な想いに心を馳せつつ、お話できればと願っています。
 
 
 
ご参加になり、映画を鑑賞された方々には、レビー小体型認知症が誤診されやすい病気であることにもお気付き頂き、併せて、早期発見とその後の適切な治療とケアがあれば「その人らしい生き方も不可能ではない」事実・・・そういう時代になって来ていることを理解する助けになれば…と、私は自分の経験を通し、自分の言葉で小矢部市の皆様にお話したいと思います。
 
 
 
連日、準備に追われています。 
 
 
 
3/19(土)、当日は入場無料です。
 
 
 
ご都合のあう方は是非お出掛け下さい。
 
 
 
みーちゃんも踏ん張りながら応援してくれています。
だから私は、一生懸命頑張ります。
みなさま応援どうぞよろしくお願い致します。
kuririn

  Mo54最後までご覧頂き有難うございましたMo54
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