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2017年2月

2017年2月14日 (火)

東京医療保健大学にて

ご訪問頂きありがとうございます♪

管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/87歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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寒い日が続きます。

 
こちらの記事でもご案内の通り、2月10日(金)は、東京医療保健大学にて90分の講演依頼を頂いておりました。
 
 
ブログをご覧の皆様には、周知にご協力を頂いた方々もおられたことと思います。ご理解・ご協力、誠に有難うございました。
 
 
公開講演会は18時~20時の開催でしたが、寒波のため雪が心配で京都を早目に出発。
 
 
途中、雪の影響で新幹線はbullettrain徐行運転で、若干の遅れはありましたが、無事、品川に着けました。
 
 
が、粉雪が舞う、ちょっとした吹雪状態snowsnow
 
 
寒く悪天候の中、それでもご参加下さる皆様に、ひとつでもお役立て頂けるよう、頑張らなくては…と、身の引き締まる思いでした。
 
 
この気候では、ご欠席の方があっても仕方ない・・・と思いましたが、その心配は稀有でした。
 
 
事前申込されたほとんどが参加下さり、その数120名。
 
 
会場は超満席でした。
 
 
まずは、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワークのbossさんより、共通言語として、レビー小体型認知症のご解説を頂きました。
 
・レビー小体病の歴史と概念。
 
・レビー小体病は全身病である。
 
・レビー小体病として、捉えよう。そして、様々なタイプがある、ということ。
 
・レビーは復活できる。その為に適切な医療とケアのサポートは不可欠であること。
 
・家族のちから。
 
 
などなど、ポイントを絞りお話下さったお蔭で、続く私の講演の理解に大きなお力添えを頂きました。
 
 
毎度の毎度ご無理を申し上げているのはこの私なのですが、本当にいつもお助け頂いて、感謝&感謝です。
 
 
レビー小体型認知症を取り巻く現状を広い視野で捉え、かつ、家族の実感とその力をbossさんほどバランスよく掌握されてるいる方を、私は他に知りません。
 
 
一方、私は、昨年12月からこつこつと構想を重ね、悩み、懸命に準備を重ねたものの、予定の90分を越えてしまいました。。。すみません!!
 
 
お仕事等々でお疲れにもかかわらず、皆さま真剣にご聴講くださり、有難いやら申し訳ないやらsweat01
 
 
閉会後、控室で皆様が書いて下さったアンケートを拝見すると、その全てが「大変参考になった」「参考になった」に○があり、「参考にならなかった」は1つもありませんでした。
 
 
それだけ、看護・介護の専門職の皆様にとって、レビー小体型認知症がまだまだた未知の領域であることを痛感しました。
 
 
私が選択した治療やケアにおいて、その根拠も示しながらお話いたしましたが、やはりねー、全然時間が足りずcoldsweats01sweat01私自身の発表技術の未熟さも痛感いたしました。
 
 
僅かではありましたが質疑応答の時間もあり、頂戴したご質問には可能な限りお答えしました。
 
 
拝見したアンケートの記述には、私自身が勉強させて頂きました。
ご回答くださった皆様に心から御礼を申し上げたいと思います。以下、抜粋です。
 
 
・レビー小体型認知症の症状、ケアの具体的な方法を知ることができ大変勉強になりました。ショートステイで利用させる方へのケアについてご家族と十分に話し合う必要性を痛感しました(看護職/40代女性)

 
・勉強不足を痛感しました。本を読んで学びたいと思います。(介護支援相談員/20代男性)
 
 
・レビーはご本人・ご家族の話が一番で、今回はとても勉強になりました。(医師/60代男性)
 
 
・レビー小体型認知症は認知症と思えぬほど記憶がしっかり残っていることに驚きました。施設のショートステイで失敗した出来事は情報共有を家族⇔ケアマネージャー⇔ケアワーカーの間で本当にしっかり行わなければならない出来事だと思いました。(介護職/20代男性)
 
 
・充実した内容で参考になり、また反省考えさせられたことも多かった。ただ限られた時間で仕方ないが早口で専門的知識が少ない方は(介護職・ご家族)難しいところもあったのではないかと思いました。(看護職/40代女性)
 
 
・間近で介護されているご家族の生の声はとても心に響きました。DLBがもっと世の中に広く知られるよう医療者向けにも活動を続けていただきたいと思いました。ありがとうございました。私たちも勉強を続けていきます。(看護職/20代女性)
 
 
・全国の医療介護は聞いた方がよい。参考になりました。話も面白すぎました。療養病院に入院していて良くなる諸症状が落ち着いているのにも驚きました。(介護支援専門員/40代男性)
 
 
・長時間を感じさせない話で、今までに聞いたことがなかったこともたくさん聞けて良かったです。(介護職/40代男性)
 
 
・実際の体験の中から本当に感じるものを聞かせていただき、自分の今までのかかわりを再度考えるきっかけになりとても勉強になりました。(作業療法士/20代女性)
 
 
・レビー小体型認知症の方の入院はとても少なく幻覚幻視のある疾患だとは知っていましたが、ここまでアルツハイマー型認知症等と違うのだということを知ることができました。あんなに認知機能が残っているのは驚きました。実際に業務とケアの質をともに行うこと、質を上げていくことは課題ではありますが、少しでも生かしていきたいと思います。(看護職/20代女性)
 
 
・入院中の患者さんをみていて、在宅での”あるある”が詳しく聞くことができた内容からリアリティをもって感じられました。普段も”見守る””まつ”を心がけたいのですが、急性期病棟ではなかなか十分にはできない現状がありますが今日は本当に”見守る””まつ”をもっとしていこうと思いました。映画はぜひ見に行きます。(看護職/40代女性)
 
 
・事実をしっかり見つめ、データとして残しケアに生かす。これは私たち看護師がやるべきことを見せてもらえたような気がします。実際にレビー小体の影響を見せて頂き、とても参考になりました。薬剤に頼ることだけでなく、先取りケアがとてもすばらしく感動しました。貴重なお話ありがとうございました。(看護職/40代女性)
 
 
・素晴らしい講演でした。ありがとうございました。これだけ学び根拠を示していただき講義いただき感謝いたします。医療現場にいる私ですが勉強不足で恥ずかしい限りです。(看護職/40代女性)
 
 
・ケアマネとして自身の勉強不足を痛感しました。10年前にレビー小体型認知症のご利用者を初めて担当した際、知識が全くなくてこれはそうだったのかと改めて思い、この知識があの時にあれば全く違った結果になったのではないかと思い返しました。(その方は有料老人ホームに入りました)ケア者側はもっと勉強すべき!ケアマネとしてもっと勉強して直接ケアに関わる人へも周知していきたいと考えました。(介護支援専門員/30代女性)
 
 
・病気を知ること、理解することはとても大切なことと痛感しました。在宅ケアを行うものとしてご本人だけでなくご家族の立場に立って親身に対応していくことが大切と感じました。60代であってもサインがあることもある。大丈夫と思いこまないことが大切であることを学ぶことができました。(介護職/40代女性)
 
 
・レビー小体型認知症についてあまり理解していなかったが、このkuririnさんの介護での話を聞き薬のことや声掛けの方法、関わり方なども知ることができて大変良かったです。実践で生かしていきたいと思いました。(看護職/40代女性)
 
 
などなど、貴重なご意見の数々、謹んで拝受・拝見いたしました。
看護・介護、それぞれご専門のお立場でたいへん熱心にご聴講下さったことがわかり、本当に嬉しかったです。
皆様、有難うございました。
 
 
今回は特に看護師さんを意識して、これまで公開したことのなかった(公開を躊躇した)シビアな画像も加えました。
 
 
だって真実なんだもの。
 
 
DLBの自律神経生症状が、それぞれの持病にどのように関与・影響するかということを、知って欲しいと思いました。
 
 
そして、本人の抱える目に見えない困難と、これを支える家族の負担に、少しでも思いを馳せて頂けたらと思いました。
 
 
更には、様々な厳しい現実にあって、DLBを理解していない医師・看護師・専門職に囲まれると、本人・家族の歩む道は悲運そのもので、取り返しのつかないことになる現実もお話しました。
 
 
私個人は、ひとつひとつ手探りで歩いてきた12年でしたし、誤った治療やケアで、ひとりひとりの貴重な人生の時間が、決して損なわれることのないよう祈るばかりです。
 
 
ご本人の困難、家族の負担・・・全てを解消できるとは思いませんが、それでも「正しく理解」することで、DLBと共によりよく生きる術はあると信じています。
 
 
排除ではなく受容の先に、それらはあるように感じるこの頃です。
 
 
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そして、今回は映画のご紹介をいたしました。
 
 
「話す犬を、放す」です。
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2月7日、大阪で開催の試写会に伺いました。
 
 
いわゆる「闘病モノ」ではありません。
 
 
主人公の実母がある日、DLBの診断を受けます。
 
 
映画では「レビーあるある」が丁寧に描かれていて、私は何度も
 
「そう!そう!」
 
「ある! ある!」
 
「そうなんだよね~~~」
 
と、うなずいたり、クスッと笑ったり。
診断当初の戸惑う気持ちも、実感を持って伝わって参りました。
 
 
DLBご本人とご家族それぞれの想いと、描かれた症状については理解に役立つ内容となっております。
 
 
ストーリーが展開して終盤、草原を犬が疾走する場面で、私の頬に不思議な涙が・・・。
 
 
知らず知らずに抱え込んだ私自身の重いものが、溶けたような涙だったように思います。
 
 
個人的に「医師」にこそ観て頂きたいと思ったのは、映画で登場する医師がとても良いからで、この点について監督に伺うと・・・
 
 
「理想の医師を描きました」と。
 
 
そうだよね~~~(笑)。
素晴らしい!
 
 
 
監督は、熊谷まどかさん。
ご自身のお母様がDLBの診断を受けられたことが、この映画が出来上がる背景にあったと伺いました。
 
この日の講演には、監督も「介護家族の1人」としてご参加くださって、監督からご挨拶もありました。
 
 
予告編はこちら。
 
3月11日より、全国順次公開。
 
関西では、3月25日(土)「テアトル梅田」にて公開です。
 
是非、劇場へお出掛けください。
 
 
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今回、お世話になりました、東京医療保健大学の坂田先生はじめ諸先生方・事務局の皆様、そして、悪天候の中ご参加下さった皆様に心より御礼を申し上げます。
 
 
有難うございました。
kuririn
 
 
 
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来る、2017年2月26日(日)に開催の『第3回認知症治療研究会』において、300名の一般参加枠が設けられました。

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WEBでの参加申込はこちらからエントリーできますok

〆切は2月20日です。

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また、翌2月27日(月)には、認知症治療に造詣の深い木村武実先生のご講演があります。

難しい事も分かりやすく、学術的根拠をお示し頂きつつ、親しみある題材を用いお話下さる木村先生のご講演が私は好きで、みーちゃんを支える日々においても幾度となく貴重なヒントを頂いて参りました。
お薦めです。

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詳細はこちら
WEBでの参加申込はこちらからエントリーできますok

〆切は2月22日です。

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cat お・ま・け cat
 
2月3日節分の日の一枚
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鬼役には不服そうな、ニャンですcoldsweats01
 
 
 
 
講演準備中は、ずーーーっとPCラックの頭上から見下ろされてました(^^;)。。。視線が痛い・・・ 
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10ヶ月に成長した、ニャンcatです。
 
わたくし、次の登壇は2/26・・・。
まったく異なるアプローチで準備中です。
 
これが終わったらウンと遊ぼうねぇ・・・coldsweats01sweat01
 
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