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2017年3月 8日 (水)

認知症治療研究会で発表させて頂きました

ご訪問頂きありがとうございます♪

管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/87歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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3月8日 水曜日 くもりcloud

 
 
早や3月になりました。
 
 
2月は何かと気の張ることが多く、連日、必死で過ごしておりました。
 
 
去る、2/26(日)に開催の認知症治療研究会では、無事(?)発表を終えて参りました。
 
 
演題はこれ↓。
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レビー小体型認知症に特化した家族の集い「関西きらきら組」発足から9周年の今年、メンバーの経験から2例を、発起人として報告させて頂きました。
 
 
昨年の開催において、一般から3演題(各10分)の公募を受け付けると発表がありました。
 
 
日頃から「きらきら組」を開催する中で、レビー小体型認知症を取り巻く様々な問題がある中でも、手探りでご本人との暮らしを支えながら踏ん張る仲間の奮闘とその成果に、多くを学ばせて頂き、時には感動している自分がいました。
 
 
なので、一般公募をメンバーに告げたところ、「いいんじゃないですか!」との賛同が得られ、準備を始めたのが昨年の春頃だったと思います。
 
 
公募の〆切は、たしか…昨年の9月中旬でした。
 
 
メンバーの協力を得て、私はダメモトで締切日にギリギリ応募して、幸いにも翌月に採択の連絡を頂きました。
 
 
全国からご参集の医師をはじめ医療者や専門職の方々に、レビー小体型認知症の治療とケアを支える長期的戦略の1つとして有効ではないか、という視点で、家族の経験を発表させて頂きました。
 
 
なにぶん持ち時間は、10分sandclock
 
 
これまでの講演では必ずタイムオーバーだった私としては、フリートークでは無理(アドリブをバンバン入れてしまう可能性があるため)と判断し、伝えたいポイントをしっかり詰め込んだ原稿をがっちり組み立て、当日は原稿を朗読し、アドリブなしの9分58秒で発表を終えましたcoldsweats01sweat01sweat01
 
 
発表内容は、既に当ブログにて詳細に報告済みの内容ばかりです。
 
 
会場の方々は、スラスラ~~っと言葉が流れ、「?」「?」の世界だったかもしれませんね。
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当日、場内は撮影禁止だったにもかかわらず、こうして記録されている方々がおられるのですね~~camera
イケませんね~~~noteと、言いつつ、自分の画像をネットサーフィンで集めたりしてbleahぐふふ。
 
 
発表の内容に関して終演後、研究会の監査役Drから「重要なテーマである」とのご意見を頂き、来年は、今回私が発表したテーマを盛り込み演題が構成されるだろう…と、伺いました。
 
 
柔軟な発想と姿勢で、あらゆる可能性を追及される当研究会ならではの視点を伺い、とても嬉しかったです。
 
 
また、翌日の認知症セミナーでは、研究会の世話人でいらっしゃる介護福祉士の方が、「インパクトのある発表で非常に参考になった。我が家でも早速導入したい」とひとりの家族介護者として感想を伺いました。
 
 
いずれにしても、今回の発表を得て、お元気にお過ごし下さるDLBの方が、将来的に増えるといいな、と思います。
 
 
そして、素人に過ぎない一介の家族介護者に貴重な機会をお与え頂き、心から感謝いたしております。
 
 
何とか役目を果たした帰りは、名古屋からご参加のあねさん(愛知あいあい組主宰)と2人で食事して、お互いに日々の疲れを溶かしあったのでした。
 
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そして、翌2/27の午後は、「東京ゆるゆる組」にご参加のレビー家族さんのお宅を訪ねました。
 
 
今年89歳になられるDLB男性とお会いして、楽しいひとときをご一緒させて頂きました。
 
 
せん妄があり、薬剤過敏性も強い方ですが、「東京ゆるゆる組」でのおしゃべり会やbossさん主催の「DLB勉強会」等々で、暮らしに根差した対応を学び続けておられるご家族のご努力の甲斐あって、症状をコントロールされ、良好なADLと素晴らしいコンディションで過ごしておられました。(←私にはそう見えました)
 
 
同時に、日常のくらしを支えておられるご家族の負担も、リアルに感じられました。
 
 
 
インターバルのとても短い「認知の変動」がみられ、これを理解しないと、周囲はきっと振り回されるだろうな・・・そして、ご本人のストレスも溜まるだろうな・・・と感じ、その他色々ご家族さんとディスカッションなどさせて頂きながら、私自身も勉強させて頂きました。
 
 
お宅の近くには有名なバラ園があるそうで、
 
 
私  「バラの季節にまたお目にかかりたいです」 
 
 
男性 「是非いらして下さい。
    私が生きているか、わかりませんが。
    わはは。」
 
 
と、ジョークも絶好調でいらっしゃる。
 
 
これなんですよ、DLBの方は。
覚醒をこちらが待てば、豊かなコミュニケーションが可能なんです。
 
 
DLBの方は記憶は確かなので、私はこの約束をきっと守りたいと考えておりますrockrock
 
 
で。この方の手もやっぱり
立派な「ペンの手」なんですね。ハイnote
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また、3/5(日)は、京都大学へ「認知症ケア・ユマニチュード」の講演へ行きました。
 
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開講直後はまず、イヴ・ジネスト先生みずから会場の撮影をされ、ぐぐっと雰囲気が和やかになり講演が始まりました。
 
イヴ・ジネスト先生のFBから拝借しましたcoldsweats01
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認知症患者の方々に穏やかにお過ごし頂く過程を、実際の患者さんの画像や動画を多用しながら、ユマニチュードの有効性が解説され、ユマニチュードは誰でも習得できる「技術」であると強調されていました。
 
 
印象的だったのは、
 
・ケアをする人達の文化が寝たきりをつくる、と指摘されたこと。
 
 
・95%の方は本来、寝たきりにならなくて良い人達である、こと。
 
 
・ユマニチュードという「技術」は、医療と直結していると本田医師からの言葉も印象的でした。
 
 
あ、それから、前方席に着いていたので、目を合わせるというデモンストレーションで、眼前にジネスト先生がお顔を近づけて来られ、更にはkissを受けまして・・・額ですよ、はははcoldsweats01
 
 
当日は、講演に参加するにあたりスペシャルな方々とご一緒させて頂き、お昼には祇園でお昼をご馳走になるなど、私としては、大変楽しくかつ有意義な一日でございましたnote
 
 
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来る、3/11は今年はじめての「関西きらきら組」です。
目下はその準備の日々を過ごしております。
 
 
「関西きらきら組」に毎回ご参加になるご家族は、とても意識が高いです。
 
 
毎回ご参加になるうちに、互いの経験から、知らず知らずにご自分の中に引出しが増え、取り組み、少しずつその結果が感じられるようになる、と言う事かと思います。
 
 
それはそのまま、レビー小体型認知症と診断を受けても、右肩下がりで悪化するばかりではないという「真実」と「希望」に他ならないのではないでしょうか。
 
 
私はそう思います。
 
 
「関西きらきら組」、今回の参加申込は締め切らせて頂きました。
 
 
参加ご予定の皆様はどうぞ気を付けてお出かけ下さいますように。
 
 
今回もDLB介護の日々に役立つ最新情報をピックアップして、共有できればと準備中でございます。
 
 
『知って』さえいれば、回避できる無用の苦痛があるから、やっぱり家族は勉強が必要だと思います。
 
 
次回は5月13日(土)です。
詳しくは↓バナーをクリックsign03
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来る、3月11日より、いよいよ全国順次公開となります。
 
東京では、有楽町スバル座
JR川口駅東口下車、MOVIX川口
新所沢PARCO+Let's Let's館4階、レッツシネパーク
 
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作品は、若年性レビー小体型認知症の診断を受けた母を持つ女性が主人公。
 
 
監督の熊谷まどかさんは、実のお母様がDLBの診断を受けられたレビー家族のお1人でもいらっしゃいます。
 
 
作品の中では、レビー家族が初期段階で経験したことのある「レビーあるある」がちりばめられており、レビーを理解するためにもお薦めの映画です。
 
 
そして、関西では3/25(土)より公開。
 
 
劇場は『テアトル梅田』です。
 
そして、そして、3/26(日)は・・・sign01 
 
上映後…notenote
 
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人生50年以上生きて来て映画の上映後にアフタートークショーとは、さすがに私も初めての経験ですhappy01
 
 
時間は未定で、ただいま劇場で時間の調整中と伺っております。
 
 
トークショーつきの上映時間が決まり次第ブログでもご紹介したいと思います。
 
 
監督からは、kuririnさんの絶妙トークで・・・とお言葉を頂いておりますが、講演とはまたひと味ちがうぶっちゃけ「レビーあるある」をおしゃべりしたいな~と、私もいまからとっても楽しみにしていますupup
 
 
是非是非みな様、劇場へお越しくださいませ。
お待ちしておりますheart02
 
 
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cat お・ま・け cat
 
2月22日、ニャンニャンニャンの日に、お父にゃんからタワーのプレゼントpresentがありました。
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10ヶ月を過ぎ一段とネコらしさと短足が際立ち…
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タワーに大喜びのニャンcatですが、遂には・・・
 
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こんなところにまで活動エリアを拡大中~~sign03
 
では、またnote
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