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2018年2月

2018年2月25日 (日)

きらきら組 2018年2月

ご訪問頂きありがとうございます♪

管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/88歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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2月25日(日)

昨日2月24日(土)には、発足10周年記念のおしゃべり会「関西きらきら組」を開催いたしました。

 

ご都合をあわせご参加下さった皆様、また、残念ながら、ご都合があわずご欠席になった方々などなど、おひとりつづに感謝しながら過ごしたひとときでした。

 

また今回は、前記事の通り以下のご講演を頂きました。

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ご自身の臨床における豊富なご経験と実績を背景に、医学的根拠をお示し頂きながら、日常生活における細やかな選択の連続が、後々のコンディションを整えて行くことに直結する事を教えて頂きました。

 

誠に僭越ながら、以下は、私が講演の際に使用するスライドの一部で、私自身がケアの基本として取組み続けて来た内容をまとめております。

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今回のご講演では、食事や睡眠について、私自身が手探りで取組んで来たこと、そして、その結果を知っている者として、「やっぱりそうだよね」と再確認させて頂ける内容でもありました。

 

食事に関しては、食品の選択や調理法、摂取のタイミングや食事量がもたらす影響まで、仔細にお教え頂き、聴講させて頂いた私達自身のこれからにおいても宝物のような情報に溢れる90分でした。

 

尚、ご講演内容の詳細は、追って私なりにまとめて後日ブログに記録として掲載したい気持ちでおりますが・・・はてさて、どうなりますやらcoldsweats01sweat01

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今回初めてご参加になった方もあり、お話からDLB家族を取り巻く社会環境や直面する課題は、10年前と何も変わっていないなぁ・・・と、その厳しさを痛感いたしました。

 

一方で、毎回きらきら組に参加しながら、参加者同士の情報の共有と交換を通しDLBへの正しい理解を深めつつ、「適切な治療」と「適切なケア」を選択・構築できるよう知識を養い続け、取組み続けた家族は、DLBの多彩な症状に対してコントロールする術を身に着け、家族としての暮しの営みを継続しておられる現実があります。

 

あるメンバーの言葉があります。

「やったらやっただけの結果が出るのも、DLB」

本当にその通りだと思います。
これは大きな希望だと思う。

客観的に症状を観察・評価し、柔軟に適切な治療とケアの構築を常に行う…先手のケア…がコンディション維持(=穏やかな暮らし)に欠かせないということに他ならない。

先手のケアに掛ける労力は、後手後手になり振り回され疲労困憊する労力の比ではないことも、暮らしの中で学び続けた来た私達です。

 

きらきら組にはそうした尊いデータが蓄積されています。

 

いま、優秀なメンバーにお願いして、これを検討・考察頂いています。

 

これがまとめあげられたら、DLBが一方的に右肩下がりに悪化する人達ばかりではないこと、早期に診断する意義、病気を知って暮らし方の見直しや工夫で未来を変えて行けること、など、家族が本当に知りたかったことと併せ多くの希望が詰まったものになるだろうと、思っています。

 

様々なタイプのDLBを見つめ、共に歩み続けてきた家族の暮らしから紡ぎ出した、未来への贈り物になると良いのだけど・・・、私ひとりでは能力もパワーも足りない昨今です。

 

最後に、これまで10年に渡り、ご参加下さる皆様の良心に支えられ続けて来られたことに、改めて感謝の気持ちでいっぱいです。

 

尚、次回のきらきら組は5月26日(土)を予定しております。
詳しくは以下のバナーをクリックflair

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では、また!

kuririn

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cat お ま け cat

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夫婦で、2匹の愛猫に癒されていますheart02

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