2017年2月14日 (火)

東京医療保健大学にて

ご訪問頂きありがとうございます♪

管理人のkuririnです(^^)/

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/87歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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寒い日が続きます。

 
こちらの記事でもご案内の通り、2月10日(金)は、東京医療保健大学にて90分の講演依頼を頂いておりました。
 
 
ブログをご覧の皆様には、周知にご協力を頂いた方々もおられたことと思います。ご理解・ご協力、誠に有難うございました。
 
 
公開講演会は18時~20時の開催でしたが、寒波のため雪が心配で京都を早目に出発。
 
 
途中、雪の影響で新幹線はbullettrain徐行運転で、若干の遅れはありましたが、無事、品川に着けました。
 
 
が、粉雪が舞う、ちょっとした吹雪状態snowsnow
 
 
寒く悪天候の中、それでもご参加下さる皆様に、ひとつでもお役立て頂けるよう、頑張らなくては…と、身の引き締まる思いでした。
 
 
この気候では、ご欠席の方があっても仕方ない・・・と思いましたが、その心配は稀有でした。
 
 
事前申込されたほとんどが参加下さり、その数120名。
 
 
会場は超満席でした。
 
 
まずは、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワークのbossさんより、共通言語として、レビー小体型認知症のご解説を頂きました。
 
・レビー小体病の歴史と概念。
 
・レビー小体病は全身病である。
 
・レビー小体病として、捉えよう。そして、様々なタイプがある、ということ。
 
・レビーは復活できる。その為に適切な医療とケアのサポートは不可欠であること。
 
・家族のちから。
 
 
などなど、ポイントを絞りお話下さったお蔭で、続く私の講演の理解に大きなお力添えを頂きました。
 
 
毎度の毎度ご無理を申し上げているのはこの私なのですが、本当にいつもお助け頂いて、感謝&感謝です。
 
 
レビー小体型認知症を取り巻く現状を広い視野で捉え、かつ、家族の実感とその力をbossさんほどバランスよく掌握されてるいる方を、私は他に知りません。
 
 
一方、私は、昨年12月からこつこつと構想を重ね、悩み、懸命に準備を重ねたものの、予定の90分を越えてしまいました。。。すみません!!
 
 
お仕事等々でお疲れにもかかわらず、皆さま真剣にご聴講くださり、有難いやら申し訳ないやらsweat01
 
 
閉会後、控室で皆様が書いて下さったアンケートを拝見すると、その全てが「大変参考になった」「参考になった」に○があり、「参考にならなかった」は1つもありませんでした。
 
 
それだけ、看護・介護の専門職の皆様にとって、レビー小体型認知症がまだまだた未知の領域であることを痛感しました。
 
 
私が選択した治療やケアにおいて、その根拠も示しながらお話いたしましたが、やはりねー、全然時間が足りずcoldsweats01sweat01私自身の発表技術の未熟さも痛感いたしました。
 
 
僅かではありましたが質疑応答の時間もあり、頂戴したご質問には可能な限りお答えしました。
 
 
拝見したアンケートの記述には、私自身が勉強させて頂きました。
ご回答くださった皆様に心から御礼を申し上げたいと思います。以下、抜粋です。
 
 
・レビー小体型認知症の症状、ケアの具体的な方法を知ることができ大変勉強になりました。ショートステイで利用させる方へのケアについてご家族と十分に話し合う必要性を痛感しました(看護職/40代女性)

 
・勉強不足を痛感しました。本を読んで学びたいと思います。(介護支援相談員/20代男性)
 
 
・レビーはご本人・ご家族の話が一番で、今回はとても勉強になりました。(医師/60代男性)
 
 
・レビー小体型認知症は認知症と思えぬほど記憶がしっかり残っていることに驚きました。施設のショートステイで失敗した出来事は情報共有を家族⇔ケアマネージャー⇔ケアワーカーの間で本当にしっかり行わなければならない出来事だと思いました。(介護職/20代男性)
 
 
・充実した内容で参考になり、また反省考えさせられたことも多かった。ただ限られた時間で仕方ないが早口で専門的知識が少ない方は(介護職・ご家族)難しいところもあったのではないかと思いました。(看護職/40代女性)
 
 
・間近で介護されているご家族の生の声はとても心に響きました。DLBがもっと世の中に広く知られるよう医療者向けにも活動を続けていただきたいと思いました。ありがとうございました。私たちも勉強を続けていきます。(看護職/20代女性)
 
 
・全国の医療介護は聞いた方がよい。参考になりました。話も面白すぎました。療養病院に入院していて良くなる諸症状が落ち着いているのにも驚きました。(介護支援専門員/40代男性)
 
 
・長時間を感じさせない話で、今までに聞いたことがなかったこともたくさん聞けて良かったです。(介護職/40代男性)
 
 
・実際の体験の中から本当に感じるものを聞かせていただき、自分の今までのかかわりを再度考えるきっかけになりとても勉強になりました。(作業療法士/20代女性)
 
 
・レビー小体型認知症の方の入院はとても少なく幻覚幻視のある疾患だとは知っていましたが、ここまでアルツハイマー型認知症等と違うのだということを知ることができました。あんなに認知機能が残っているのは驚きました。実際に業務とケアの質をともに行うこと、質を上げていくことは課題ではありますが、少しでも生かしていきたいと思います。(看護職/20代女性)
 
 
・入院中の患者さんをみていて、在宅での”あるある”が詳しく聞くことができた内容からリアリティをもって感じられました。普段も”見守る””まつ”を心がけたいのですが、急性期病棟ではなかなか十分にはできない現状がありますが今日は本当に”見守る””まつ”をもっとしていこうと思いました。映画はぜひ見に行きます。(看護職/40代女性)
 
 
・事実をしっかり見つめ、データとして残しケアに生かす。これは私たち看護師がやるべきことを見せてもらえたような気がします。実際にレビー小体の影響を見せて頂き、とても参考になりました。薬剤に頼ることだけでなく、先取りケアがとてもすばらしく感動しました。貴重なお話ありがとうございました。(看護職/40代女性)
 
 
・素晴らしい講演でした。ありがとうございました。これだけ学び根拠を示していただき講義いただき感謝いたします。医療現場にいる私ですが勉強不足で恥ずかしい限りです。(看護職/40代女性)
 
 
・ケアマネとして自身の勉強不足を痛感しました。10年前にレビー小体型認知症のご利用者を初めて担当した際、知識が全くなくてこれはそうだったのかと改めて思い、この知識があの時にあれば全く違った結果になったのではないかと思い返しました。(その方は有料老人ホームに入りました)ケア者側はもっと勉強すべき!ケアマネとしてもっと勉強して直接ケアに関わる人へも周知していきたいと考えました。(介護支援専門員/30代女性)
 
 
・病気を知ること、理解することはとても大切なことと痛感しました。在宅ケアを行うものとしてご本人だけでなくご家族の立場に立って親身に対応していくことが大切と感じました。60代であってもサインがあることもある。大丈夫と思いこまないことが大切であることを学ぶことができました。(介護職/40代女性)
 
 
・レビー小体型認知症についてあまり理解していなかったが、このkuririnさんの介護での話を聞き薬のことや声掛けの方法、関わり方なども知ることができて大変良かったです。実践で生かしていきたいと思いました。(看護職/40代女性)
 
 
などなど、貴重なご意見の数々、謹んで拝受・拝見いたしました。
看護・介護、それぞれご専門のお立場でたいへん熱心にご聴講下さったことがわかり、本当に嬉しかったです。
皆様、有難うございました。
 
 
今回は特に看護師さんを意識して、これまで公開したことのなかった(公開を躊躇した)シビアな画像も加えました。
 
 
だって真実なんだもの。
 
 
DLBの自律神経生症状が、それぞれの持病にどのように関与・影響するかということを、知って欲しいと思いました。
 
 
そして、本人の抱える目に見えない困難と、これを支える家族の負担に、少しでも思いを馳せて頂けたらと思いました。
 
 
更には、様々な厳しい現実にあって、DLBを理解していない医師・看護師・専門職に囲まれると、本人・家族の歩む道は悲運そのもので、取り返しのつかないことになる現実もお話しました。
 
 
私個人は、ひとつひとつ手探りで歩いてきた12年でしたし、誤った治療やケアで、ひとりひとりの貴重な人生の時間が、決して損なわれることのないよう祈るばかりです。
 
 
ご本人の困難、家族の負担・・・全てを解消できるとは思いませんが、それでも「正しく理解」することで、DLBと共によりよく生きる術はあると信じています。
 
 
排除ではなく受容の先に、それらはあるように感じるこの頃です。
 
 
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そして、今回は映画のご紹介をいたしました。
 
 
「話す犬を、放す」です。
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2月7日、大阪で開催の試写会に伺いました。
 
 
いわゆる「闘病モノ」ではありません。
 
 
主人公の実母がある日、DLBの診断を受けます。
 
 
映画では「レビーあるある」が丁寧に描かれていて、私は何度も
 
「そう!そう!」
 
「ある! ある!」
 
「そうなんだよね~~~」
 
と、うなずいたり、クスッと笑ったり。
診断当初の戸惑う気持ちも、実感を持って伝わって参りました。
 
 
DLBご本人とご家族それぞれの想いと、描かれた症状については理解に役立つ内容となっております。
 
 
ストーリーが展開して終盤、草原を犬が疾走する場面で、私の頬に不思議な涙が・・・。
 
 
知らず知らずに抱え込んだ私自身の重いものが、溶けたような涙だったように思います。
 
 
個人的に「医師」にこそ観て頂きたいと思ったのは、映画で登場する医師がとても良いからで、この点について監督に伺うと・・・
 
 
「理想の医師を描きました」と。
 
 
そうだよね~~~(笑)。
素晴らしい!
 
 
 
監督は、熊谷まどかさん。
ご自身のお母様がDLBの診断を受けられたことが、この映画が出来上がる背景にあったと伺いました。
 
この日の講演には、監督も「介護家族の1人」としてご参加くださって、監督からご挨拶もありました。
 
 
予告編はこちら。
 
3月11日より、全国順次公開。
 
関西では、3月25日(土)「テアトル梅田」にて公開です。
 
是非、劇場へお出掛けください。
 
 
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今回、お世話になりました、東京医療保健大学の坂田先生はじめ諸先生方・事務局の皆様、そして、悪天候の中ご参加下さった皆様に心より御礼を申し上げます。
 
 
有難うございました。
kuririn
 
 
 
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来る、2017年2月26日(日)に開催の『第3回認知症治療研究会』において、300名の一般参加枠が設けられました。

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WEBでの参加申込はこちらからエントリーできますok

〆切は2月20日です。

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また、翌2月27日(月)には、認知症治療に造詣の深い木村武実先生のご講演があります。

難しい事も分かりやすく、学術的根拠をお示し頂きつつ、親しみある題材を用いお話下さる木村先生のご講演が私は好きで、みーちゃんを支える日々においても幾度となく貴重なヒントを頂いて参りました。
お薦めです。

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詳細はこちら
WEBでの参加申込はこちらからエントリーできますok

〆切は2月22日です。

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cat お・ま・け cat
 
2月3日節分の日の一枚
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鬼役には不服そうな、ニャンですcoldsweats01
 
 
 
 
講演準備中は、ずーーーっとPCラックの頭上から見下ろされてました(^^;)。。。視線が痛い・・・ 
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10ヶ月に成長した、ニャンcatです。
 
わたくし、次の登壇は2/26・・・。
まったく異なるアプローチで準備中です。
 
これが終わったらウンと遊ぼうねぇ・・・coldsweats01sweat01
 
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2017年1月10日 (火)

VR認知症体験会

ご訪問頂きありがとうございます♪

管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/87歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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Photo_2 来る2月10日(金)、以下の通り公開講演会にてお話させて頂きます。
 
詳細は前記事に記載いたしております。
 
特に、東京および近郊の介護家族の皆様には、ご担当のケアマネさんはじめご利用の施設関係者、および、主治医等医療者の方々に是非お知らせ願えましたら幸いです。
 
開催周知・拡散にご協力をお願い致します。
以下のPDFをプリント頂きご活用くださいませ。

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どうぞよろしくお願い致します。
 
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1月10日 火曜日
 
昨日9日は、名古屋で開催の「VR認知症体験会」に参加させて頂きました。貴重な機会に恵まれ心から有難く思います。
 
 
昨年12月26日の朝日新聞に一面で大きく掲載されていたのは記憶に新しいところです。
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認知症と診断された方々の日常の一端を「一人称」で体験できる画期的な取組みです。
 
 
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このようなグラスとヘッドホンを装着し、360°に広がるバーチャルな世界に入り込む感覚で、その世界感はまるで映画館の中にいるような風景からスタートします。
 
 
ただ、これ以上の内容は、これから経験される方のために詳細は割愛いたします。
 
 
昨日は、若年性アルツハイマー病と診断を受けられた仙台の丹野智文さんや、名古屋市の山田真由美さん、レビー小体病ご本人の樋口直美さんともご一緒させて頂きました。
 
 
レビー小体型認知症をはじめとするレビー小体病の方が経験される「幻視」も体験でき、これは、樋口直美さんが企画・脚本・監修をされたと伺っています。
 
 
 
これからVR体験される方は、視覚的な情報に意識を集中しちゃうかもしれませんが、是非、登場人物でなされる会話にも意識してくださいね!!
 
 
パッ!と消えない限り幻視とは思えないリアルな幻視体験は、DLB介護家族である私にとって、みーちゃんの不思議世界の一端を垣間見る想いがしました。
 
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ただ、幻視の見えないレビーの方もおられるので、『レビー』イコール『幻視』という固定概念を持つのではなく、VR体験を通しレビー小体型認知症が広く知られ、ご本人が抱える多彩な困難への理解が更に深まるきっかけとなることを願います。
 
 
同時に、認知症の方の困難や困りごとに対し、単に「問題行動」と片づけるのではなく、見守る側には豊かな想像力が求められることを痛感した次第で、正しく「困った人」ではなく「困っている人」であるという認識と、これを理解できるひとりひとりにどう成長するかが大切であると、思いを新たにした今回でした。
 
 
そして、特に印象的だったのは、体験を終えて述べられた丹野智文さんの感想で、それは「自分自身が日常的に遭遇する事とまるで同じ!」と驚いておられたことでした。
 
 
この感想にはVR認知症プロジェクトの製作者である(株)シルバーウッドの下河原忠道さんは、思わずガッツポーズをされていて・・・、私も思わず心の中で拍手しました!
 
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下河原さんはサ高住「銀木犀」も手掛けておられ、昨日はその取組みもお伺いでき大いに共感すると共に、超高齢化社会に突入したこれからの日本が歩む1つのモデルケースを拝見したように思いました。
 
 
同時に「ひとり」「ひとり」が立ち上がることの大切さをもの凄く感じたひとときでもありました。
 
 
今回、NHKの取材も入っており、近日オンエアされると伺っております。
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更に昨日は、貴重な多くの出会いにも恵まれました。
 
 
その詳細は追っていいかたちでご報告できる時が来ると思っています。
 
 
楽しみにお待ち頂ければと思います。
 
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来る、2017年2月26日(日)に開催の『第3回認知症治療研究会』において、300名の一般参加枠が設けられました。

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〆切は2月20日です。

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また、翌2月27日(月)には、認知症治療に造詣の深い木村武実先生のご講演があります。

難しい事も分かりやすく、学術的根拠をお示し頂きつつ、親しみある題材を用いお話下さる木村先生のご講演が私は好きで、みーちゃんを支える日々においても幾度となく貴重なヒントを頂いて参りました。
お薦めです。

Web_02271

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〆切は2月22日です。

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cat お ま け cat
 
我が家の猫は、よく私の肩に乗ります。そして、窓の外を眺めるのが好きみたいで、興味津々の表情でじーーーーっとしています。
 
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体重が3キロを超えずっしり重みを感じるようになりましたが、それが嬉しいこの頃です。ただ、今の季節は温かなマフラー感覚で良いのですが、夏場は無理だな~~sweat01きっとsweat01
 
 
では、また!
kuririn
 
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2015年12月27日 (日)

認知症の人からのメッセージ

   ご訪問頂きありがとうございます♪

     管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/86歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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Photo 認知症のご家族の手足の親指に変形はみられませんか?

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画像提供のご協力をよろしくお願い致します。

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(以下、「抗認知症薬の適量処方を実現する会」より転載)

一般社団法人 抗認知症薬の適量処方を実現する会では、抗認知症薬の増量(疑いも含む)により惹起された副作用が原因で、服用する前と比べて認知症の症状が悪化された方のご家族、及びそのような患者さんを診察した医師の方々から、その経緯や情報を募っております。
その情報を集計し、厚生労働省より何らかのご指導を出していただくことを目的としております。

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患者家族および介護関係者からのご報告も受付中です。お心あたりのある方はどうぞ、将来の我が国の認知症治療がより適切なものとなるよう、ご理解とご協力をよろしくお願い致します。

フォームご入力に際しては、当該サイトの注意事項をよくお読みください。

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書籍のご案内…家族との穏やかな時間を守るために知っておきたいことが書かれています。お薦めです。

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12月27日 日曜日

 
 
 
一歩外に出ると近くの商業施設には立派な門松が飾られはじめました。
 
 
 
私に季節感があろうがなかろうが「歳の瀬」なんだと思い知らされます。
 
 
 
とはいえ、在宅で必死でみーちゃんを支えていた昨年までのことを思うと今年はまだ季節感がある方かも知れません。
 
 
 
今は、病院通いこそすれ、日常の負担は昨年の比ではありません。
 
 
 
今月上旬、5年ぶりに再発した好酸球胃腸炎はお蔭様で落ち着きつつありあます。
 
 
 
落ち着くのに1ヶ月を要した5年前のことを思うと今回は10日程度で済み、とても助かりました。
 
 
 
これは、今年夏頃から夫婦でメディカルチェックを行い、その結果をもとに内科的にご指導を受けながら腸管のメンテナンスに取り組んでいるひとつの成果かも知れません。
 
 
 
全身レベルで検討するとまだまだ不安材料はあるのですが、それもひとつずつ専門医に繋がりながら問題解決に向けアクションを起し養生しているところです。 
 
 
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さて、去る12/14NHKで認知症をテーマにした特番がありました。
 
 
 
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私は、万一に備え録画予約をしながらもタイムリーに夫婦で番組の視聴ができました。
 
 
ところが、上画像にも注釈のある通り、番組の途中で5分間の中断があり、ニュースが放送されました。
 
 
私自身が録画予約をしていたので気付いたのですが、このニュースで録画がいったん止まりました。
 
 
 
…これ、番組後半が見られなかった人、いるんじゃないsign02…と思っていたら、案の定そうした声がとても多かったそうです。
 
 
以下は、この番組に出演されていた樋口直美さんからメッセージを頂きましたので、皆様にご紹介いたします。
 
【転載開始】
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
14日の認知症特番。出演者の多くが、決死の覚悟で出たのに「録画予約したけど後半が入ってなかった」の声、多数。

「再放送はいつ?」と訊かれますが、その予定はありません。
再放送は、NHKコールセンターへの要望の数で決まるそうです。
https://www.nhk.or.jp/css/goiken/call_center.html
0570-066-066)
「わたしが伝えたいこと ~認知症の人からのメッセージ~」
(12月14日放送)
が、再放送されますように、NHKコールセンターにお電話頂けると本当にうれしいです。
名前、年齢、住所など個人情報は、一切聞かれません。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
【転載終了】
 
 
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私は個人的に、レビー小体型認知症と診断されたみーちゃんは本当に「認知症なんだろうか…」と思うことが未だにあります。
 
 
 
この事は9月、富山大学での公開講座でも、みーちゃんの非公開動画をお示ししながらお話させて頂いたのですが、その感想は今も変わりません。
 
 
 
確かに『認知の変動』はあります。
 
 
また『意識障害』もあります。
 
 
そして、『せん妄』をおこしやすいです。
 
 
そのような状況下では確かに、認知機能に障害のある人のように見えます。
 
 
 
けれど、多くの家族が実感しているように、その状態がいつの間にか途切れ覚醒している時間もある場合が少なくありません。
 
 
 
そのような状態において、「わからない人」の如く扱われることの理不尽さは、どれ程でしょう。
 
 
 
DLBの方は記憶力が保持されている方も多いので、理不尽な言動を受けその相手に対し「この人はダメだ」と当たり前の判断をすると、ケアだって受け容れてもらえるはずもなく、それが、ケアする側からは「拒否」と表現されたり、あるいはBPSDであるかのように判断され、最悪の場合は向精神薬で医原性廃人を作り出し、亡くなるケースも少なくないのでは?と危惧しております。
 
 
 
レビー小体型認知症を発見された小阪憲司先生は、富山大学の公開講座でご一緒した際に、以下のようにお話でした。
 
 
「レビー小体型認知症は早期には認知症を伴わない。病名に「認知症」とつけたこと自体に問題があるといえ、当初に提唱した通り「びまん性レビー小体病」が最も適していると考えています」
 
 
と。また、小阪先生は・・・
 
 
 
「認知症を発症してしまうまでに放置してからでは、遅い」
 
 
 
ともおっしゃっていました。
 
 
 
医療の現場では、認知症が存在しなことでDLBと診断がされず、治療のタイミングを逃してしまうケースも多いであろうことが推測されます。
 
 
 
ちなみに、みーちゃんは今年5月の長谷川式テストで25点を獲得していたことは、過去記事でも記録しております。⇒2015年5月25日「担当者会議にて」
 
 
 
 
また、診断当時のみーちゃんは私からみて「9割普通」だったことも過去記事で記録しています。⇒2007年9月27日「脳がNo!でない様に…」 
 
 
 
2007年の記事は、いま読み返してみても、つくづくレビーっぽいエピソードだなぁ…と思います。
 
 
 
 
そんな日々を回顧して『早期から適切な治療と、適切なケアを検討・実施すること』の重要性を感じるいまです。
 
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【上記サイトから転載】
レビー小体型認知症では多くの場合、もの忘れの症状が現れるのは、病気がある程度進行した後です。そのため、もの忘れが現れる前の早期の段階で発見できれば、病気の進行を遅らせることができ、介護するご家族の負担も軽減されます。
【転載終了】
 
 
来年は再び富山県を訪れ、小矢部市主催の『認知症を知る集い』にて講演させて頂きます。
 
 
レビー小体型認知症を知って、正しくご理解頂けるきっかけとなればと願います。
 
 
 
適切な治療と、適切なケアは、現状では家族が勉強する他ないのが今の日本の実情です。
 
 
 
そして、社会との繋がりを保ちながら、基本的な生活を整えることは、実はものすごく大事だと、この10年を振り返り感じています。
 
 
 
 
改善する時機をみすみす逃すことのないよう、ささやかながら私自身の経験を2016年は、前向きなDLB介護家族の方々に確かな知識として獲得頂けるような取組みも始めてみたいと考えていて、既に年間予定はいっぱいです。
 
 
 
 
治療も大事ですが、一番大切なのは、ご本人の心を支えること、そして、生きようとする力を支える家族になれているかどうか、なのだと感じるこの頃です。
 
 
 
ご家族の笑顔が何よりのお薬だと思うのです。
 
  Mo54最後までご覧頂き有難うございましたMo54

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GSHは加齢やストレスで減少するグルタチオンを体内で生成するサプリです。毎日の摂取で不足分を補うのに役立ち、グルタチオンを「身体に溜める」という考え方で作られており、安心・安全の国内産で医療機関向けです。認知症のご本人のみならず、介護する私達自身の疲労緩和を考えるのも非常に大事ですね(^^)。

実は…( -ノェ-)コッソリ
関節リウマチのkuririn愛飲中♪高い抗酸化力と解毒作用に助けられています。
         
衣類に貼る黒こしょうのアロマパッチは嚥下の廃用予防に有効とされています。レビー小体型認知症介護家族のあいだで「覚醒するね」「反応するね」と評判です!詳しくはこちらの記事とコメント欄でご確認下さい。内服しなくて良いので安心ですね。

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2015年11月11日 (水)

週末はいっぱい勉強

   ご訪問頂きありがとうございます♪

     管理人のkuririnです(^^)/

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/86歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

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Photo 認知症のご家族の手足の親指に変形はみられませんか?

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画像提供のご協力をよろしくお願い致します。

 

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11月11日 水曜日

日毎に秋の深まりを感じるこの頃ですmaplemaple

 

 

私は、相変わらずバタバタとした毎日を過ごしています。

 

 

そして、みーちゃんも低空飛行ながらもゴンタな毎日を自分らしく過ごしておりますcoldsweats01sweat01

 

 

さて。

去る、11月7日は新横浜へ出掛けました。

 

 

朝9時30分からのレビー小体型認知症サポートネットワークの全国交流会に参加するためです。

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そして、午後からは、同じ会場で、レビー小体型認知症研究会がありました。

 

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いずれも年1回の開催で、毎年欠かさず参加して勉強させて頂いて参りました。

 

翌、11月8日は、名古屋市で開催の「介護の日・認知症フォーラム」において、司会を担当させて頂きました。
(残念ながら画像はありませんcoldsweats01sweat01)

 

昨年は登壇者として、今年は司会として、また名古屋へお伺い出来、意識の高い皆様と共に学ぶ機会をお与え頂き、こんなに嬉しいことはありませんでした。

 

当日私が司会を担当したのは、認知症と認知症治療に造詣の深い松本一生先生のご講演が120分、そして、DLBと共により良く生きていらっしゃる樋口直美さんのご講演が60分でした。

 

shine松本先生からは、ご自身のご経験(23年間で、2850名を診療)を通し様々な事をお教え頂きました。

 

そして、以下のように述べておられたのが印象的でした。

 

・医者は、僅かな診察時間で、患者さんの日々の生活なんて「わかりゃしない!」と。

だからこそ、介護職の方やご家族が、要点良く「前回受診以降の生活の中での変化」を医療に対してフィードバックすることが非常に大事であるし、医師も助かる、という事。

 

・そして、そうした生活の報告に対し「そんなものは聞く必要がない」とか「そんな事は医学には何の関係もない」という事を、もしも、かかっている先生がおっしゃったらどうするか・・・その時は、迷わず担当医を変える事。

 

・先生ご自身のご経験を通し…

初期の段階で「気持ちの安定」が図れる…ご家族が安堵感をもって「まだやれる」・・・と病気と向き合った方々と、そうではなく、受診だけに終わり処方だけになる方を比較した事がある。

ご本人の安定、ご家族の安心が図れた方は、そうでない方と比較すると、病状の進行が5年~7年先送り(あと倒し)出来る印象がある

 

だから、(認知症に)なってからが勝負である!

 

私は、このお話には大納得です。

 

つまり、安定したケアがご本人の不安を払拭することに繋がり、そのまま病状進行の抑制に貢献する可能性があることを、ご自身の臨床を通しお教え頂き、大変印象に残りました。

 

と、すると、介護する家族としては「安定したケア」のために「病気を正しく知る」努力は、ご本人と家族の穏やかな暮らしのためには欠かせないと思いました。

 

shine樋口直美さんのお話

個人的には9月26日の富山大学の公開講座の登壇でご一緒した時以来の再会です。

 

当日は気圧も低く、前日との気温の変動も大きかったので、ご体調はどうだろうと心配しましたが、そう言ったご様子が感じられないくらいいつも通りの素敵な笑顔でご登場でした。

 

樋口さんのご著書「私の脳で起こったこと」は、日本医学ジャーナリスト協会賞 書籍部門 優秀賞を受賞されました。

 

当講演の前々日にその授賞式があったそうで、2日前に急に10分間のプレゼンの依頼があり、その対応による疲れをまだ引きずっている…と、更には、気圧・気温の変動から頭痛に見舞われ、前夜は眠れないままのご登壇で、でも「気合を入れて、楽しく、明るくやりたい!」と、ご自身のコンディションについて包み隠さずお話されながら講演は始まりました。

 

(ちなみに、我が家のみーちゃんもずーーっと「頭が痛い、頭が重い」と訴える日が続いています・・・自律神経症状・・・この季節は一年の中でも特に難しい季節だと思います)

 

レビー小体型認知症は「認知症」を伴わないケースも多く、それは、みーちゃんと暮らして来た私自身の実感でもあります。

 

とはいえ、実際には「認知の変動」と呼ばれる状態がみられ、これを混同、これに混乱する方々(家族)が多いことも理解できます。

 

講演ではまず「認知症の人」に対するイメージを問われました。

 

そして、「認知症の人」は「普通の人」であること、みなさんと同じ人間としての価値があり、みなさんと同じ豊かな感情を持ち、みなさんと同じだけ人生の重みを持ち、みなさんと同じだけ大切な人です、と強調されました。

 

そして、「適切な治療」と「適切なケア」を受ければ、自分らしく輝いて生きて行ける人達であることを、お話されました。

 

従って、現在「認知症」をとりまく多くの問題は「人災」であるとのお考えを示されました。

 

併せて、「認知症」とは病名ではなく、状態を示す言葉で…医学的定義として『いったん正常に発達した知的機能が、持続的に低下し、複数の認知障害があるために、社会生活に支障をきたすようになった状態』…であることを説明されました。

 

その上で、

・「認知症」は、状態を示す言葉であり病名ではない。

・病名のように使うから誤解が起こり、混乱や絶望を生む。

・認知症という状態を引き起こす病気に罹っても、その方が持つ脳機能障害の種類と重さは、お1人おひとり全くちがうものである。

(樋口直美さんのスライドより引用)

と言う点について、丁寧にお話下さいました。

 

講演では、ご自身が診断を受けられたレビー小体型認知症に関しての特長的な症状についての実感をたくさん語って下さいました。

 

特に、レビー小体型認知症に関しては「認知症というよりも意識の障害」だと思う、と実感を述べておられ、大納得した私です。

 

そして、「だかこそ、改善できる!」と。(大拍手)

 

樋口さん曰く、今年の春頃も毎日意識障害を起こしていた、と。

 

そして、意識障害を起こすと「100-7」もわからないし、できない、と。

 

とはいえ、思考力が衰えたことは一度もない。

 

けれど、意識障害を起こすと、計算も料理も車の運転もできなくなる(赤信号がわからない)…色んなことが出来なくなる、と。

 

感覚としては40度くらいの熱がある(実際の体温ではなく)感覚で、スイッチを切ったかのように周囲の様々な刺激に対して反応できなくなる状態ではあるものの、周囲の出来事は全て理解しているし記憶もしている。しかし、苦しくて話すことなど出来ないし、反応できない自分も自覚している、ということでした。

 

そして、そうした状態にあるレビーの方に対し、多くの正しい知識を持たない人達は「何もなわかってない人」とみなしてしまうのでは?と指摘。

 

反応出来ない状態にありながらも、周囲の態度や反応に深く傷つくDLBご本人に想いを馳せ、『DLBの方は解っている』ということをよくよく肝に銘じて欲しいと、訴えておられました。

 

また、レビー小体型認知症は「せん妄」を起こしやすく、それは、一時的に認知症のような状態になる・・・脱水や便秘など原因は多岐におよぶ・・・ので、認知症が進んだと誤解して薬を増やすと取り返しのつなかい事になり兼ねない、と注意喚起されました。

 

 

ご自身の実感を通し、「認知症」と「レビー小体型認知症」への理解を促す、クオリティーの高いご講演でした。

 

そして、現役のレビー小体型認知症の介護家族として、レビーの方が抱える眼に見えない困難がどれ程のものであるか、より質の高いケアの為に心得るべきことは何なのか、を沢山お教え頂けた講演で、まさしく「内側からみたレビー小体型認知症」との演題が貫かれた内容だったと思います。

 

詳しくは、書籍をご覧頂ければと思います。
(書籍ご紹介記事はこちら)

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2014年1月29日 (水)

診断は大事。でも、治療はもっと大事。

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我が家のみーちゃん(姑/84歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され現在は要介護3です。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

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今日のお話はここから

  

レビー小体型認知症の画像診断技術が、我が国でまたひとつ増えます。

  

以下にリンクを貼らせて頂きます。

  

  

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【以下、転載開始】 

 

日本メジフィジックス レビー小体型認知症を診断薬発売

公開日時 2014/01/28 03:52

日本メジフィジックスは1月27日、3大認知症の一つのレビー小体型認知症とパーンキンソン症候群の診断薬ダットスキャン静注(イオフルパン ヨウ素123)を発売したと発表した。

  

  

両疾患は運動機能に関与するドパミン神経の変性、脱落を特徴としており、ドパミンを再取り込みし貯蔵する役割を持つドパミントランスポーター(DAT)が少なくなる。

  

  

同剤はDATの分布を画像化して診断する(シンチグラフィ)薬剤で、既存の診断情報と組み合わせることで、診断精度を向上させることが期待されるという。

  

  

レビー小体型認知症は、半数を占めるアルツハイマー型に次いで多いといわれ、脳血管性認知症と同程度の2割程度を占めるとされ、近年注目されている。

  

  

エーザイは昨年の13年10月、アルツハイマー型認知症治療薬アリセプト(一般名:ドネペジル塩酸塩)の適応に、レビー小体型認知症を追加する承認申請を行っている。

  

  

ダットスキャンによる診断は欧米では標準的診断法として位置づけられており、海外34の国・地域で承認を取得している。

  

  

厚労省の「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」で開発の必要性が指摘され、同省から開発要請されていた。

 

  

薬価は5万6162円(1筒167MBq)。1バイアル(111~185MBq)を静脈内投与し、投与後3~6時間に頭部のシンチグラムを得る。

 

【以上、転載ここまで】

   

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この話題は、昨秋・新横浜で開催のレビー小体型認知症研究会で発表があり、知ってはいました。

  

  

早期診断で早期治療が叶い、予後が健常な方と変わらず過ごせるようになった時、『レビー小体型認知症は克服できる』と言えるようになるのでしょうね。

  

 

病型の鑑別・診断は大事。

  

  

けれど、その先の治療が適切に行われないと…ね。

  

  

アリセプトは素晴らしい薬なんだろうけど、用量が問題。

  

 

どんな高額な検査をして鑑別したとしても、その後、適切な治療に結びつかないと意味がない。

  

  

レビー小体型認知症は海馬の委縮が軽い場合も多く、CTやMRIなどの形態画像検査での特定は困難な場合も少なく無い。

  

  

みーちゃんはアルツハイマー病との鑑別のために、

・脳血流シンチで後頭葉の血流低下を確認
・MIBG心筋シンチにおける集積低下の確認

を受け、診断に至った。

  

これが2007年10月のことだから、今から思うと当時にしては進歩的な検査で診断を受けたことがよくわかる。

  

  

そして今般、欧米では「ダットスキャン」の名称で用いられてきた検査が日本でも承認される運びとなった。

  

  

ドパミントランスポター(DAT)の再取込低下は、パーキンソン病・レビー小体型認知症・進行性核上性麻痺・多系統委縮症などでもみられるため、これらの鑑別には使えないものの、誤診されやすいアルツハイマー病との鑑別には有用と言われている。

  

  

・・・と、言うか(--;)。

  

  

高額を支払いレビー小体型認知症と診断できても、高用量のアリセプトを処方されたんじゃあ・・・元も子もないような気がするのだけど。

  

  

ま、それで効果のある方にとっては有益なワケだけど。

   

  

ちまたでは、まだまだ「認知症=アルツハイマー病=アリセプト処方」と考える医療者が多いので、レビー小体型認知症の人達の薬害による悲劇が一向に減らない現実を見聞きするたびに、強い憤りを感じてしまう。

  

  

くれぐれもレビーの方の場合「アリセプト+リスパダール」という処方には注意しましょう。取り返しのつかない事態になりかねませんので、ね。

  

  

しつこいようだけど、アリセプトがレビー小体型認知症に適応となったとしても、用量には最大の注意を払いたい。  

  

  

その人にあった「適量」が、医師の裁量で認められるといいのだけど。

  

Photo

  

 

現在進行形のレビー小体型認知症の介護家族の1人として、少なくともみーちゃんのように早期発見・早期治療で、レビーを患いながらも家族と共に人生を謳歌できるケースもあるのだから、最初から諦めていては勿体ないことをこのブログから感じて頂けると嬉しいのだけど。

  

  

そして未来には、私が経験したわずかな苦労さえ必要のなくなる時代=「レビーが克服できる」時代が到来することを、心から祈りたい。

  

  

だって、我が家にはレビー予備軍のおっとがいるんですもの(^^;)

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2013年10月 2日 (水)

今夜8時はNHKをご覧下さい

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今日のお話はここから

 

10月2日 水曜日 曇りcloud 過ごしやすい朝です。

 

本日はデイサービスがお休みな義母曜日。

 

昨夜に仕込んだラキソベロンが奏功し、朝からスッキリ快腸♪なスタートきったみーちゃんです。。。お陰様で失敗ナシ(*´艸`*)。

 

そして、みーちゃんは今夜に備え万全の体調を整えるべく、ただ今仮眠中です。

 

本日の注目は、↓これsign03

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2013年10月2日(水)20:00~20:43(NHK総合)

ためしてガッテン

気づいて!新型認知症 見分け方&対策大公開

再放送 
10月8日(火)16:05~16:48(NHK総合)
http://www9.nhk.or.jp/gatten/schedule/

本放送の翌日から二週間はNHKオンデマンドでも見逃し配信します。
https://www.nhk-ondemand.jp/

 

番組制作にあたり、私に番組ディレクターさんから連絡を頂いたのは7月中旬だったでしょうか。

 

まだまだ知られていない『レビー小体型認知症』をテーマにされる、とのことで、私がお会いしたのが7月末のことでした。

 

レビーにおいて「知っていたら笑顔になれるポイント」とは何でしょう?、とのご質問を頂き、私なりに思うところをお話させて頂きました。

 

その際、ショート中だったみーちゃんにも会いたいという希望をお聴きしていましたので、施設さんにも事前に連絡をとり、当日は無事みーちゃんにもお会い頂けました。

 

その日のみーちゃんは絶好調。

 

まったくの「普通な人」でした。

 

なので、ほぼ普通にコミュニケーションが可能なことにディレクターさんは非常に驚いておられました。

 

私の方からは、症状・コンディションには『波』があるものの、細微な薬剤調整でコントロールが可能であり、私自身としては診断当初から「残存能力の維持」を意識し注力して来たこと、そのためには、その都度に「医療とケア」が両輪の如く揃い、それぞれが「適切に」行われることの重要性などをお話しました。

 

みーちゃんはみーちゃんで、幻視・幻聴・幻覚の話や、姿勢異常だった話、大量の汗に困った話、時には自分の言動で周囲を困らせるとは思うものの自分ではこれを発散させる以外にどうすることも出来ない話などを、時折笑いながらみーちゃんなりに語りました。

 

Photo

 

昨日はデイケアでした。

 

終了後はかかりつけの整形外科を(骨粗鬆症治療)受診予定でしたので、16時半にみーちゃんを施設まで迎えに行きました。

 

先生は整形外科医ですが認知症治療に大変熱心で、私が地域でいざと言う時に頼りにしている医師のお1人です。

 

医 「どうですか?(^^) お変りありませんか?」

 

 

み 「ナイです( ・‘ー・´)+ キリッ」

 

 

・・・・・・・・・凹○sweat01ウソツキー!!!!!!!!!!!!!!!!

 

 

私 「みーちゃん♪
   先生にテレビのこと教えてあげて」

 

 

医 「なに?テレビ? 出るの?」

 

 

み 「そんなぁ~~~(〃∀〃;)
    それはナイです」

 

 

医 「テレビがどうしたん?」

 

 

み 「ガッテンでね・・・します(* ̄ω ̄*)」

 

 

医 「なにを?」

 

 

み 「私の病気。。。。レビー」

 

 

医 「いつ?」

 

 

み 「あさって(* ̄ω ̄*)。3日の水曜日」

 

 

私 「明日、2日の水曜日です(^。^;)」

 

 

み 「チガウ(`・ω・́)。あさって。

   水曜日は3日!」

 

 

・・・・・・・・・あれま!(・▽・;)

 

 

医 「何時に?」

 

 

み 「夜、8時」

 

 

時間は正解sign03

 

 

みーちゃん共々番組周知に頑張ったこの一週間。

 

一生懸命なディレクターさんに多くのレビーご本人やご家族が協力されて、本日のオンエアですtv

 

早期発見と共に、早期に適切な治療とケアの開始で予後が大きく変わるレビー小体型認知症です。

 

病気も治療法もまだまだ知られていないレビー小体型認知症。

 

番組をきっかけに、レビー小体型認知症の正しい理解にご関心をお持ち頂ける方が増えることを祈ります。

 

Photo

 

みーちゃん♪本日のバイタル

体温 36.7°

血圧 92/54

脈拍 79

体重 39.5㎏(←便秘が解消sign01され、減量down)

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2013年3月25日 (月)

きらきら組2013年3月 その4

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2013年4月4日(木)

13時45分~16時30分

20130404in

ご訪問頂いている全ての皆様にお願いです。

上記フォーラムの周知にご協力をお願い致します。

特に、ブロガーさんは上記画像をコピー頂きお持ち帰りもOKですので、何らかの形で開催のその日までご掲載のご協力をお願い致します。

開催周知の輪を広げて頂きたく、どうかよろしくお願い致しますm(_ _)m

320

 

みーちゃんも愛用中の「おしゃれな介護エプロン」でおなじみのメーカ『笑顔音(えがおん)』さんでは、ただ今、母の日presentセール開催中です。

是非この機会をご活用ください(^^)/
Let's Click hereArrow_down

Photo_2

そう言えば、私も発売と同時に購入し『母の日』のプレゼントにしたこを思い出します。
(過去記事「母の日にエプロンを」)

我が家では、食事の時よりも、毎日の口腔ケアや洗面時に使用して水しぶきから洋服を保護しています。
(上質な撥水加工で洋服が濡れません!!)

・・・そう言えばflairflair

みーちゃんのリクエストに応え、エプロンにポケットを手作りしましたっけ(^^)

その時も、メーカーさんはとても気持ちよく端布を送って下さって、親切なご対応に感激したのを今も覚えています。

お蔭でみーちゃんは大喜びで・・・confidentshine

Photo_2

以来、欠かさずエプロン愛用中です。

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今日のお話はここから

 

「関西きらきら組」誕生5周年記念の開催に東京から駆け付けて下さったのは、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク「東京ゆるゆる組」のbossさんです。

 

この記事は前記事の続きで、bossさんの貴重な「基調おしゃべり」のレポですpencil

 

320  

【胃ろうにしてわかったこと】…DLBは神経難病

 

・「胃ろう」の選択について、父自身が決断してくれたことで自分は救われた。

 

・父は無事「胃ろう」を造れた。
お蔭で水分も薬も父の身体に必要な分だけキチンと摂れるようになった。

 

・そして、わかったことがある。

DLBは神経難病であることに変りなく、嚥下障害があれば服薬にも障りがあるので、投薬できる状態を確保することは必要

特にお若い方の場合は早めの造設で、まずは栄養を摂って、それが全ての免疫力アップに繋がる訳なので、そのうえで薬剤の微調整もしてゆくとまた調子をあげられるケースがあることを是非とも知って欲しい。

 

・DLBの場合、だいたい嚥下障害が起きて、誤嚥性肺炎で入院し、復活するかどうかは家族の力だと、ハッキリ言える。

入院して、それで安心して、病院まかせにしてしまう家族は、お別れの時期が早くなるケースが多いと感じる。

だけどそれは、それぞれの家族が最善の選択をしたと判断した結果であり、家族が何を求めるかは、それも家族それぞれだ。

 

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【 ターミナル期へ 】…在宅介護者の迷いと不安

 

・自分では、在宅介護で父を最期まで看取るという気持ちでいた。

 

・父が原因不明の発熱を繰返し、これが1ヶ月近く続いた。

 

・水分調整も(石飛先生の著書にもありますが)、自分でして行くんですね、人間て。身体に水が溜まってくると浮腫が出るので、そうすると(胃ろうなので)水分を減らしたりします。

訪問看護師さんがおっしゃるには、こうした状態を経て、人間は細胞的に衰えて行くんですよ、と教えて下さった。

 

・繰り返す発熱の中でも父はハッキリしていて、家族とのコミュニケーションに困ることはなかった。「父がちゃんとそこに居た」と言える。

 

・父を在宅で看取ると覚悟は決めていたものの、繰り返す発熱の原因についてどうしても知りたくなってしまった。

当時を振り返ると、原因を探ったからどうだ、というところまでは考えていなくて、とにかく不安でいっぱいでいっぱいで仕方がなかった。

 

・そして、父に「私は熱の原因を知りたいからお父さんに検査を受けてもらいたい」と相談した。
すると父は「行こう」と言ってくれした。

 

・病院を受診すると、誤嚥性肺炎で即刻入院。

身体には浮腫があり、人間としては当たり前の最期の状態だったと、今ならわかるものの、当時の自分は父が「死ぬ」なんて思っていない。

抗生物質を投与して、肺炎の治療をして…ただ父を守りたい、父が父らしくいられることを守りたいと願う一心だった。

冷静に考えると当時87歳の父に、いつ何があってもおかしくない。それなのに当時は「父が死ぬ」なんてことは全く思ってもいない自分がいた。

 

・看病に病院へ通う日々…毎日が必死だった。

自分も勝手なもので…繰り返す発熱の原因を知りたいと思い入院したものの、次第に「このまま病院にいたら死んじゃう」と思うようになった。

そして、「父を自宅へ連れて帰りたい」と強く思うようになった。

 

・早速、信頼している訪問看護師さんに電話連絡をして「父を連れて帰りたい」と伝えると「本当に覚悟できた?」と尋ねられた。

「最期の最期に救急車を呼ぶ人がほとんどだ」と。「だけど、絶対できる?」と聞かれたので「出来る」と答えた。

 

・「出来る」と答えたものの、本当のところは出来るかどうかなんてわかんない訳だけど、それでも父を病院から連れ帰りたくて、覚悟を決めた。

 

・父を連れ帰ると腹は決まり、主治医にも今週中に退院をさせてもらおうと思い、まずはその旨を父に話した。

「お父さん、家に帰ろう」と。

すると父は、「ん?」という顔をして小さな声で言った。

「いいよ(NOの意)」と。

父の言葉を聞きながら、いや、そんなことは言わないで…と思い、連れて帰ろうという気持ちで話の続きに耳を傾けた。

 

「お前が大変だから。

病院にいれば安心だから。

だから、いい。」

 

普段あまり長く喋らない父がこの時はキチッとそう言った。

 

・「お前が大変だから」という父の言葉を聞いた途端、もう言葉がでなかった。

 

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【 家族の力 】…いつもそばで。 

・父の意志を聞き、帰宅を見送りそのまま病院にお願いをした。

 

・レビーは自律神経障害があるので、(呼吸停止よりも)突然心臓が止まることもある為、医師から、危篤状態における延命の確認…つまりは人工呼吸器をつけるかどうか等々…を受けたものの、それは希望しなかった。

けれど、1回の延命はお願いしてあった。

 

・ある日、病院をあとにして自宅の玄関を開けようとした瞬間、携帯に着信があった。父の危篤を知らせる病院からの電話だった。

 

・ちょうど息子が学校から帰宅したところで「おじぃちゃん、危篤!!」って。

走って、タクシーに飛び乗って、息子がものすごい速さで病室に飛び込んだ。

父は心臓に、「バンッ!!」と電気ショックを与えられた瞬間で、父の耳元で息子が「おじいちゃん!!」と叫んだ。

 

・すると、完全停止だった心臓が動きだしたらしく、それを示すように機械の波形が“どわぁ~ん”とモニターに確認できた。

院長先生は電気ショックの機械を両手に持ったまま、「家族の力は凄いよね」とおっしゃった。

 

・父に「お父さん、大変だったね」と言うと、今、死んでた人が「おおっ!!!」と答え、元気になった。

 

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【 我が家の看取り 】…父は自分で決めて逝った。

 

・それから1週間は落ち着いた状態で、父は家族とたくさん会話も楽しめ、孫達には説教もした。

父は、ぼそぼそとしかしゃべれなかったものの、家族は聞き取れる

 

・ある朝、若い看護師さんが朝来て、顔をくっつけて「〇〇さんお早うございます」と言うと、父はちゃんと「おはよう」と答えた。

次の日の朝、また看護師さんが来て「おはよう」と言いい「今日はどうですか?〇〇さん」と声を掛けると「oh~♪goodmorning」と英語で返事をしていたりして。

 

・病院は自分がうるさく戦った病院でもあったので、看護師さん達も理解に努めてくれ、最終的には父がレビー小体型認知症でわかっている人(何もわからない人ではない)という理解を持ち対応して頂けた

 

父は、最期まで父で居て、最期の最期亡くなる時に、呼吸が悪くなって、酸素濃度も低くなり、呼吸が出来ない状態になり、

 

『お父さん息吸って!!』

 

と言うと、

 

『んん~~~~』

 

と大きく息を吸いまして、

 

『大丈夫?吸えた?』

 

と尋ねると、

 

「うん♪」

 

と言ってニヤぁ~~と笑い、逝きました。

 

・それを、家族も看護師さんもみんなで見ていて、

 

「おじいちゃん、笑って逝ったよね」って。

 

父はやっぱり自分で亡くなる時も決めていたようで、病院でのお別れをしました。

 

 

 ・レビーの人は最期まで分っていますが、なかなかこの点が誤解されやすいので、「そこは誤解しないで」と、言い続けています。

 

 

(続いて、昨年、アルツハイマー病のお母様を在宅で看取られたお話もお聞かせ頂きました)

 

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【 今、みなさんにお伝えしたいこと 】 

 

亡くなる時はみんな、自分で決めて逝くので、皆さんの責任でも、家族の責任でもなんでもないです。

 

・看護師さんに言われたのは、「いくら在宅だったとしても、ちょっと向こうを向いて洗い物をしている間に逝ってしまうかも知れない。でもそれは、自分が決めて逝くんですよ」と。

 

・だから、とにかく大切なのは「今」なんです。

 

・お薬も完全に止めてしまう方もいます。
それはそれでまた平和なのかもしれません。
その方とその家族にとって平和なら、それで良いんです。

 

・だから、焦って、あれしよう…これしよう…と思う必要もない。
自分のレビーの家族と自分が一番良い状態というのを探し出す、それが私達の仕事かも知れません。

 

・何度も言いますが、とにかく「今が大事」です。

自己満足って表現するのはあまり良くナイけれど、それでも ある程度の満足が出来るように、そして、安心が出来るように快適であるように今を大切に、と申し上げたいです。

 

 

・そして、どんどん相談しましょう。kuririnさんは疲れていたとしてもみなさんのことは考えてくれるので、kuririnさんに相談しましょう。。。な~んて言っちゃって(笑)いいのかナ。。。あはは~~。

 

・「東京ゆるゆる組」でもメールを受け付けていますので、相談したいことがあればいつでもどうぞ♪

有難うございました。

 

≪ 拍 手 ≫

 

320

 

はい。

ということで、「きらきら組誕生5周年記念の特別企画」、東京ゆるゆる組のbossさんから「基調講演」と申しますか、貴重な「基調おしゃべり」をじっくりと伺うことが出来ました。

 

みなさん、お話をお聞きできてヨカッタですね。

 

これから私達はまだまだ歩いて行く過程で、今日お聴きしたお話を、それぞれが心の引き出しにさせて頂きながら、レビーの家族と私達のより良い時間が持てるように、『医療とケアは両輪』なので、それぞれの段階で必要な『医療とケア』の在り方をみんなで考えて、みんなで一緒に知恵を絞りながら、家族同士でも支え合いながらみんなで歩いて行けたらなぁと思います。

 

改めてbossさんに大きな拍手をお送りください。

有難うございました。

 

Photo

 

今般、この記事を掲載中に、私自身も思いがけず母と共に伯父の看取りに立ち合いました。(関連記事はこちら、と、こちら)

静かに、穏やかに、眠るように…。
93歳の大往生でした。

 

前記事を掲載させて頂いた時、この続きは私のような者が書かせて頂いても良いのだろうか…と悩み、そんな資格などナイのでは?と心が迷い、一時は手が止まり書けませんでした。

 

が、昨日(3/24)、私は奇遇にも伯父の看取りに接し、責任をもって最後まで書かせて頂く心と力をもらい、自分の役割を自覚出来ました。

 

まだまだお辛いご心情の中お話下さったbossさんのご経験が、不安と迷いで立ち止まっているレビーの介護家族に、再び「今を大事に」歩き出す勇気を与えてくれると信じます。

 

最後に、私のブログで当記事の掲載をお許し頂き、情報発信を託して下さったbossさんのお心に深く感謝しながら『基調おしゃべり』のレポートを終えさせて頂きます。

 

尚、コメント欄はbossさんへのお礼のメッセージ、あるいは、当該連載をご覧になった感想などお寄せ頂ければと思います。

特に、当日きらきら組にご参加の皆様には、時間の関係で全員の方にご感想を伺えなかったので、当コメント欄をご活用頂ければ幸いでございますm(_ _)m

kuririn

Mo54最後までご覧下さり有難うございますMo54
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   140を超える医療機関で採用!認知症介護食品「Newフェルガード」
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2013年3月23日 (土)

きらきら組2013年3月 その3

 ご訪問頂きありがとうございます♪
       管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/83歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され現在は要介護3です。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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Photo 認知症のご家族の手足の親指に変形はみられませんか?

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画像提供のご協力をよろしくお願い致します。

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2013年4月4日(木)

13時45分~16時30分

20130404in

ご訪問頂いている全ての皆様にお願いです。

上記フォーラムの周知にご協力をお願い致します。

特に、ブロガーさんは上記画像をコピー頂きお持ち帰りもOKですので、何らかの形で開催のその日までご掲載のご協力をお願い致します。

開催周知の輪を広げて頂きたく、どうかよろしくお願い致しますm(_ _)m

320

 

みーちゃんも愛用中の「おしゃれな介護エプロン」でおなじみのメーカ『笑顔音(えがおん)』さんでは、ただ今、母の日presentセール開催中です。

是非この機会をご活用ください(^^)/
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そう言えば、私も発売と同時に購入し『母の日』のプレゼントにしたこを思い出します。
(過去記事「母の日にエプロンを」)

我が家では、食事の時よりも、毎日の口腔ケアや洗面時に使用して水しぶきから洋服を保護しています。
(上質な撥水加工で洋服が濡れません!!)

・・・そう言えばflairflair

みーちゃんのリクエストに応え、エプロンにポケットを手作りしましたっけ(^^)

その時も、メーカーさんはとても気持ちよく端布を送って下さって、親切なご対応に感激したのを今も覚えています。

お蔭でみーちゃんは大喜びで・・・confidentshine

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以来、欠かさずエプロン愛用中です。

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今日のお話はここから

「関西きらきら組」誕生5周年記念の開催に東京から駆け付けて下さったのは、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク「東京ゆるゆる組」のbossさんです。

この記事は前記事の続きで、bossさんの貴重な「基調おしゃべり」のレポですpencil

  

320  

【 介護の工夫 】

細微な薬剤調整とケア環境が整った中で、父本人としては非常に楽しく穏やかな生活を過ごせていた

が、父の放尿には悩まされた。
朝起きると、デイサービスへ送り出すまで、実はちょっとした戦場で、もうパニック。

  

・リハパンは絶対に拒否だったので、まぁ、仕方ないと思ってはいても、朝はとにかく大変だった。

あちらこちらがビショビショ。
猫トイレまでがビショビショ。
そして、掛布団もビショビショ。

父は「トラ(猫)がやったんだ~」と言い・・・犯人は判っていましたが(笑)、ま…いいっか、と。

  

・放尿対策もあれこれ試すものの、ポータブルトイレを置いたら置いたで、中には大事な物を仕舞うので意味がなかった。

  

・100均でプラスチックのゴミ箱をいっぱい買って来て、(男なので)コレをターゲットにするだろうと部屋中にポンポン置いてみたら、これがなかなかヨカッタok

  

320  

【 両親同時介護の狭間で 】…水分摂取の大事さ。

  

・両親同時介護の負担が徐々に膨れ上がる中で、骨折を繰り返していた母の通院のため父を1人にする時間も増えて来た。

父は1人で幻視を見ることはあったものの穏やかには過ごせていた。しかし、家で1人にしている際に外へ出られると怖いので、部屋を施錠することにした。

  

・今考えると~鍵をかけられた自分を想像すると~胸が痛みますが、父は施錠について相談した時「うん。大丈夫だよ。わかってるよ。閉めてって、寝てるから」と、了解をしてくれた。

  

・水もペットボトルで用意して置いておくのですが飲んでいない。それで、大急ぎで帰宅してみると、鍵をこじ開けようとした形跡がある。室内も散乱し、不穏な状態であったことが容易に想像できた。

  

・そうした時期を過ぎたある日、父の意識がはっきりしない状態で覚醒してくれない状況が起き、即刻主治医を訪ねたら「ちょっと脳梗塞を起こし始めているね」と言われ、会計をしている最中に父がガクッと崩れた。

  

・即、医師にこれを伝えMRIを撮ると「脳梗塞です」と。

主治医は、病院へ行ったところで薬で血栓を流す治療しかないから、在宅でやろうという話になり、「逐一状況を報告して下さい」ということで帰宅した。

が、服薬を続けてもやっぱり覚醒しないので、すぐ救急車を呼ぶと入院になった。

  

原因は「脱水」。

水分の大事さというのをそこで知る。

  

「水を飲んでいるから・・・」
「お茶を飲んでいるから・・・」

  

だから良いというのではなく、

  

「身体に有効な水分」
「身体の機能をしっかり維持出来る水分」

  

でないと、意味がなかったんだということを痛感させられた。

    

320

【 リハビリの本当 】 

  

・脳梗塞がきっかけで父のADL(日常生活動作)は急降下。

歩けていた父が突然歩けなくなった。
けれど、「お家へ帰ろう」を合言葉に、病院のリハビリスタッフの方々が頑張って下さった。

  

・リハビリは座位から始まった・・・毎日少しずつ。

  

・この時に学んだのは、リハビリや運動は「毎日少しずつ」を繰り返すことがとても大事なんだと言うこと。

家族は焦るので、パワーリハビリのように「リハビリ毎日して下さい」とか、「20分は絶対にやって下さい」などと思いがち。

けれど、ほんの5分を毎日繰り返すことの方が実は大事で、訪問リハビリを利用出来ない人は、「立つ&座る」(立てない人は抱き上げて立たせ)を1回でも2回でも毎日やる

  

・そうした努力の甲斐が、あり父は帰宅した時もちゃんと座れて、ヘルパーさん達が「病院にみせたいよね」って言うくらい元気になった。

ただ、パーキンソニズムの進行もあり自力歩行は無理だった。けれど、トイレで支えると立っていられるくらいの状態になれた。

特別なリハビリではなく、短い時間の継続が本人の力になるんだということを、父を通し実感させてもらった。

  

320

【 嚥下障害 】…気付けるか、or 気付けないか。

  

・父は、自然に飲み込みが悪くなっていた。
これは皆さんが通る道です。
  

そして、一番言いたいことは。。。家族はつい、

「まだ食べているから大丈夫」と思ってしまう、
「食べた」という言葉に誤魔化されてしまう、

と、いうこと。

  

・施設の方々も

「今日は1/2召し上がりました」
「今日は1/3・・・・」

とか、記録して伝えて下さいますが、「食べたから良い」という訳ではない。

  

残念ながら、家族が「飲み込みの悪さ」に気付いた時は既に・・・

栄養が足りていない。
水分も足りていない。

  

・従って、身体の機能は急降下して然るべきな状態。

  

本人からのサインは必ずある。

父の場合もありました。
が、当時の自分は気付かなかった。

  

・ある日のこと・・・嚥下障害のない母と朝食中の父が、あまりにパクパク食べる母を見ながら怒り出した。

皿や食べ物を投げ、スクランブルエッグの乗った皿を持ち、テーブルをガンsign03ガンsign03と叩き始めた。

「食べたくないの?」と尋ねると、

「いや・・・」と、いう返事。

恐らく、そうじゃないんだけど・・・と、いうことが言いたかったのだろうと、今ならわかるものの、当時の父は怒って「もういらない」という時期があった

だけど・・・私・・・気付かなかった。
父は既に、飲み込み難かったのです。

  

・これは父の話ではありませんが・・・・。

あるDLBのご家族さんに「お食事はちゃんと摂れていますか?」とお聞きしました。すると、

「お皿のごはんを、舌をベローンと使いながら食べているから、それが舌の運動にもなっていて、大丈夫です」

と、おっしゃった。

  

・それは違う。
ご本人は、食べられないから必死で食べようと頑張っていらっしゃる。

そうした状態であれば、食事の形態から考え直して然るべきステージであるにも関わらず、介護者は気付けておられない。

食べなくては、意味がない。
栄養をちゃんと摂らないと。

ちょっと「食べた」から、とか
運動になっている、とか、

舌を一生懸命出しているのは、リハビリでもなんでもなくて、ご本人が「苦しんでいる」状態。

それを、見守る家族が「気がつくか」or「気がつかないか」。

    

・やはり、自身の経験から言って、自分は気が付いていなかった。

   
320 

 【 胃ろう 】・・・父は自分の意志で決めました。

  

・結局、誤嚥性肺炎を起こしました。

そして、入院。

入院時、医師に「なんでここまで放っておいたの」と言われた。

    

・今考えて、その当時の写真を見ると、父が急激に痩せていたのがわかります。

当然です。
食べられていないから。

しかし、こちらは何とか食べさせようと懸命で、食べさせることだけに気持ちが集中していたので、ミキサーにしてみたとか、すってみたとか、そんなことばかり言っていた。

そして、ほんの少しだけ食べたのを「食べた」と思い込んでしまっていた。

  

・医師からは「胃ろう」の選択を迫られ、非常に悩んだ。

医師から「お父さんが覚醒している時に訊きなさい」とアドバイスを得て、ひたすらその時を父の側で待ち続け、覚醒した瞬間を逃さず父に意志を尋ねた。

父は、「生きたい」、「頑張りたい」とハッキリ答えた。

  

・娘としてホッとした。しかし、再確認の意味で翌日もう一度尋ねると、父は前日の話をしっかりと覚えており、そして言った。

   

「頑張る」と。

  

320 

つづく・・・すみませんm(_ _)m。

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2013年3月22日 (金)

きらきら組2013年3月 その2

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/83歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され現在は要介護3です。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

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そう言えば、私も発売と同時に購入し『母の日』のプレゼントにしたこを思い出します。
(過去記事「母の日にエプロンを」)

我が家では、食事の時よりも、毎日の口腔ケアや洗面時に使用して水しぶきから洋服を保護しています。
(上質な撥水加工で洋服が濡れません!!)

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みーちゃんのリクエストに応え、エプロンにポケットを手作りしましたっけ(^^)

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今日のお話はここから

 

「関西きらきら組」誕生5周年記念の開催に東京から駆け付けて下さったのは、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク「東京ゆるゆる組」のbossさんです。

 

この記事は前記事の続きで、bossさんの貴重な「基調おしゃべり」のレポですpencil

  

320  

・診断名が「脳血管性認知症」のまま、2ヶ月に1度の受診は続き、処方は脳の血流を良くするサアミオンのみ。

アリセプトはまだ登場していない時期だった。

受診の度にこれといった指導もなく、「どうしたら良いですか?」との質問に医師は、「普通に生活して下さい」「お父さんの好きにして、好きなことをさせてあげて下さい」と答えるのみだった。

  

・治療については特別な収穫がないまま帰宅。でも、幻視は見え続け「どうしよう・・・」と戸惑いの日々を過ごす。

  

・ただ、父本人はしっかりしていてる部分もあるので、ボケたという感じもあまりない

幻視は現われ続けていたものの、見守る側としても慣れて来て、一緒に(幻視で)遊んでみたりして、困って無いと言えば困ってない状態だった

  

・定期的に受診に通いながら、医師から「困った事はありますか?」と尋ねられても「ありません」で通して来られた。

  

320

    

【 薬剤過敏 】

・そんなある日のこと、あんまり「困っていない」と医師に言い続けるのも・・・?という、迷いが心の中に生じ、つい「・・・なんか、自分の世界に入りこんじゃって」と言ってしまった。

すると医師は「あぁ、せん妄ですね」と言い「グラマリールを出しましょう」と処方を受けることになった。

  

グラマリールを服薬した父は、ものの数日で廃人になった

脱力して完全に動けなくなる。
よだれは垂れ流し状態。

今から思うと『DLBの薬剤過敏』だが、当時はそうした情報すらなかった時代だった。

  

・そこで初めて「何sign01 この薬sign03」と、副作用を調べ始めた時、たまたま「びまん性レビー小体病」という名称を目にした。

症状を見ると父とそっくりだった。

  

・漠然と「父はレビーかも知れない」という思いを抱いたものの、それを医師に尋ねられなかった

  

・グラマリールを止めたかった。
処方した医師に尋ねようと電話をするものの、なかなか繋がらず、看護師も冷たい対応だった。

結局、かかりつけ医に相談したところ「自己判断で止めて良い」との回答を得て、即刻休薬⇒wash outした。

  

・すると次は、父自身が大した障害でもないのに医師に「歩き難いです」と訴えたところ、医師はいとも単純に「あ、パーキンソンですね」と簡単に言い、抗パーキンソン薬が処方されることとなった。

  

・服薬直後は身体の動きがスムーズになった印象をもったものの、5日程度でまた廃人と化し動けなくなってしまった。

  

・父は、自分で自分の症状や状態を訴えたいのに言葉が出ない様子で、一生懸命に目で訴えているものの言葉にはならなかった。

それはまるで、父が父の身体の中に閉じ込められてしまった…とでもいう空気感だった。

  

・抗パーキンソン薬を止めたい。
処方した医師に尋ねようと電話をするものの、やはり繋がらないので、またかかりつけ医に相談してみた。

医師からは「パーキンソンの薬は急に止めるのは危険だから、少しずつ減量して行くのはどうか」とアドバイスを受けたものの、結局、抗パーキンソン薬は自己判断で即刻中止。

後日、処方した医師に報告すると「長年飲んでいた訳でもないので急に止めても大丈夫です」と言われ、安堵した記憶がある。

薬には、急に止めてはいけないものがあるのだと、その時にわかった。

  

320  

  【 「あ、レビーね」 】・・・2004年

・脳血管性認知症と誤診されたまま、2年の歳月が過ぎた。

家の中では幻視をはじめ様々な「事件」が繰返し起きてはいたものの、「ま・・・そういうものだ」という受容の気持ちで過ごしていた

  

・ケアマネさんとヘルパーさんからは兼ねてより「地域に認知症を診てくれる先生がいるんですよ」と伺っていたものの、父が大病院の医師しか信頼しなかったので受診出来ずに時間だけが経過していた。

  

・ある時期、父は(医師側の都合で)父が最も信頼していた医師2人を失うことになり、この事態に父自身が不安を覚えたが、これが契機となり「開業医にいってみるか」と話が好転。

  

・はじめて地域の神経内科クリニックを受診。女医さんだった。

この2年の経緯をお話したのち、看護師さんが父を呼び、診察室へ歩いて入る父の姿を見て女医さんが言った。

  

「あ、レビーね」

  

320

  【 告知・・・やっと治療が始まった 】

・女医さんはDLBを非常に勉強されたDrだった。

診察室でも父と向き合い、時間がどれだけかかっても父本人から状況を聞き出してくれる医師で、その姿勢に父自身がとても安心した様子だった。

  

・父に「びまん性レビー小体病」だと説明すると「やっぱり病気のせいだったんだ。こんなに具合が悪いのは」と言い、病気であることを納得し、やっとDLBの治療に漕ぎ着けられた。

  

・父に「びまん性レビー小体病」と説明はしたものの、医師からは病名の呼称が「レビー小体型認知症」に統一されたことも聞かされていた。「認知症も入っています」と。

  

・ようやくDLBの治療を開始。
アリセプトとデパスが処方された。

  

・薬剤過敏な父に(当然)アリセプトは劇的に効き、一時は普通の生活が出来るようになった

今までちょっと忘れていた庭の掃除なども全て出来るようになり、みんなで大喜び。

  

・医師からは「根治はしない」が進行を遅らせること、そして、穏やかな生活が出来るようになる、と聞いていた。そして、それが現実のものとなった。

  

・アリセプトの処方に際しては、国が用量を定めた法律があるため、その規定通りに「アリセプト3mgで2週間」の処方を受けた。

ところが、2週間目に父が怒りっぽくなった
ナンでもカンでも怒り出して、プンプンするようになった。(副作用による陽性症状)

  

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 【医療とケアは両輪】

・アリセプトの副作用を医師に報告をすると、レセプトは規定通りに5mgへ増やしたものの、様子を見ながら1日おきに服薬するなどしていた。(薬剤の微調整)

  

・医師からの指導は、「薬は飲まないと状況が把握できないから、ちょっと我慢して飲んでもらいたい」ということだった。

二週間程度経過しないと血液の状態もわからないので頑張って欲しいと言われたものの、家族としては焦りっぱなしで、「飲まない方がいい、絶対に飲まない(父の)方がいい」と思っていた。

  

・最終的には、5mgを1/4にカット(1.25mg)して服薬をしながらも、薬剤過敏が強いので、途中で休薬するなどをして、都度本人の状態にあった用量を探りながらの日々だった。

  

・一方、デイサービスも最初の段階から通所。

父は絵画が好きで、絵を描くことに関心があったので施設を「絵画倶楽部」と呼び楽しく通う。

  

・絵を描く時に、父は画用紙の端っこに描いていた。(今でこそDLBの特徴だとわかるが当時は知らなかった)

  

・ところが「絵画倶楽部」に通所を始めて、1枚の画用紙全面に立派な絵が描けるようになって来た。

すると、デイから帰宅しても、ちょっとした花を描いて楽しんだり、自分の好きなことに集中して取り組めるようになった。

  

・また、少人数のデイサービスへも通所を開始。

ここのケアが父に非常にマッチして、父は毎日きちっと上着を着て、自分で外へ出て送迎のバスを待つなど、嬉々として通所してくれた。

  

・DLBと診断を受けたあと、医師が通所する施設選びについてアドバイスを受けた。

アルツハイマー病の方は社会的な面(社会性)をすごく気にするから、広くて大勢居るところが良いが、DLBの方は非常にsensitive(センシティブ・感受性が強い)なので、出来るなら人数の少ない所の方が良い、と。

  

・アドバイス通りの施設に通所出来た父は、良いケアと理解あるスタッフの中で自分の存在意義や存在価値を取り戻したんだと実感し、良い施設に出逢えたことを感謝する日々だった。

  

・家では、朝起きると放尿があったり色んなことがあったものの、薬の微調整とケア環境が整い、父はデイサービスに通いながら生活自体は非常に楽しく穏やかに過せていました

  

医療と介護のバランスは、とても大事だと思います。

  

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つづく・・・すみませんm(_ _)m。

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2013年3月21日 (木)

きらきら組2013年3月 その1

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そう言えば、私も発売と同時に購入し『母の日』のプレゼントにしたこを思い出します。
(過去記事「母の日にエプロンを」)

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今日のお話はここから

今日は、遅ればせながら・・・3/9(土)に開催させて頂いた「関西きらきら組」のご報告です。

  

レビー小体型認知症の介護家族で集う「関西きらきら組」は2009年2月9日に京都で産声を上げ、今回は5周年記念の特別企画を盛り込んだ開催でした。
(過去記事・・・超懐かしいわぁ~confidentshine)

  

特別企画というのは、既に過去記事でも触れた通り、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワークの代表をされている、「東京ゆるゆる組」のbossさんにスペシャルゲストとしてお越し願うことが叶いました。

  

と、言う訳で、今回のご参加は・・・

   

shineお母様がDLBのコバさん(初参加)

shineご主人様がDLBのシャールヴィさんのお母様(初参加)

cloverお父様がDLBのシャールヴィさん(「奈良ことこと組」でおしゃべり会開催中note次回4/14sign03)

cloverお父様がDLBのRumiさんは、福岡から遠征
(きらきら組へはお久しぶりのご参加・4回目で、日頃は「福岡よかよか組」でおしゃべり会開催中note)

cloverお母様がDLBのママさんは、静岡から遠征

cloverお母様がDLBのあねさんは、愛知から遠征

cloverお父様がDLBのたまさん

cloverお母様がDLBのRondineさん

cloverご主人様がDLBのケイトさん

cloverご主人様が若年DLBのMariさん

cloverご主人様がDLBのヤマトのママさん

cloverお姑様がDLBの卯月かなめさん

cloverご両親様がDLBのみずきさん

cloverお父様がDLBのDさん

cloverお母様がDLBのなおたまさん

cloverお母様がDLBのシュガーさん

cloverそして私、kuririn

以上18名での開催でした。

  

当初は22名での開催予定でしたが、4名のご欠席がありました。

  

4名様共に、参加出来なかったことを非常に残念がっておられ、私にはそのお気持ちがとても良くわかりました。

  

私自身、可能な限りそれぞれに「プチ・きらshine」な時間を持ちつつ、22人の心がいろいろに繋がった今回の5周年記念の開催だったと思います。

    

なので、ブログでは出来るだけ詳細に当日の内容を記録し、みんなで情報を共有したい思いから、その下準備に時間がかかり(大変お待たせを致しましたが)本日の掲載となりました。

  

Photo

  

いつもなら、ランチのオーダーからスタート!!となるところですが、今回はまずbossさんからの基調講演ならぬ「基調おしゃべり」からスタートしたいと思い、その後にお食事をしながらbossさんとご一緒に全員でディスカッション…という進行にさせて頂きました。

  

『関西きらきら組』では様々な取組をしておりまして、まずは配布資料の説明と確認を行います。

  

配布する資料は全て私が、ご参加の皆様のお顔をおひとりずつ思い浮かべながら、手作りしております。

  

DLBご本人の症状を客観的に評価し、ご本人の困難や家族の「困った度」に対し、医療やケア、生活全般や介護保険などで、どのように対応すれば良いかを全員で検討できるよう工夫した資料を、今年は毎回準備しながら会の充実を図れればと考案しました。

  

上記評価表に基づき、薬剤調整の記録(=介護記録)も行えるよう、その仕様について現在、きらきら組で第2回のモニター中で、ご参加の皆様のご協力と知恵を得ながら、最終的にはメディカルチェックノートに発展させられたらと取組中です。

  

DLBと診断されてまず、「なにをどうしたらよいかわからない」、「自分のやっていることは果たして正しいのか」という疑問を、DLBの多様な症状を学びつつ、ご本人とご家族が少しでも良い時間を育めるように、各自が自分なりに検討&納得&解決の助けになるノートが出来上がればと願っております。

  

また、今回は認知症の方の便秘改善に1日7g摂取で有効性が確認されている『乳果オリゴ糖』のサンプルを、メーカーさんのご協力を頂き全員の方に配布させて頂きました。
(ご参照:過去記事『乳果オリゴ糖の効果』)  

お求めは↓こちら。

上記商品は『乳オリゴ糖』で『』ではありませんので、くれぐれもお間違えのないように。
メーカーさんはH+Bライフサイエンスさんです。

私の使用感でも、長期的に使用することで、確かに「良いモノ」(?!)が出て参ります。

  

配布資料の説明とご案内などをひと通り終えて、いよいよbossさんの貴重な「基調おしゃべり」へと進行。

75分、たっぷりお話を伺うことが叶いました。

そして、聴講させて頂いた参加者全員が、時を忘れじっくりと拝聴させて頂くことが叶いました。

 

bossさんにお話を頂く前に、事前に皆様にはbossさんのご紹介を掲載した印刷物を配布済みなので、これに目を通して頂くようご案内をさせて頂くと共に、私の方から若干のご紹介をさせて頂きました。

こちら↓当日の会場の様子です。

Photo  

会場もいよいよ手狭になって参りました~coldsweats01sweat01  

尚、次回は5月18日(土)11時半~14時半。

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詳細や参加申込は↑こちらをご覧ください(^^)/

定員があります。
お申込みはお早目にloveletter

 

ではでは、今回のレポートpencilスタートです。

     

Photo

    

「関西きらきら組」誕生5周年記念の開催に東京から駆け付けて下さったのは、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク「東京ゆるゆる組」のbossさんです。

  

こちらの記事でも記しましたが、私はいつか「関西きらきら組」にご参加下さる皆様に、bossさんのお話を是非に聞いてもらいたいと願い続け、今回これが無事に実現できたことに大きな喜びを感じております。

 

なぜなら、「知っている」のと「知らない」のとでは、雲泥の差があるからです。

  

また、レビー小体型認知症(以下、DLB)を正しく理解しているのと、していないのとでも、雲泥の差が生まれます。

  

DLBご本人に無用の苦痛を与え、本来あるべき人生の時間が、適切ではない医療やケアで奪われている現実が散見される今の日本。

  

私は、そうしたことを可能な限り回避したいと考えながら日々を過ごし、現在に至っております。

  

だからこそ、家族の「目とアンテナ」を磨き、来るべき幾つもの分岐点で判断を誤まらないための、それぞれの学びと気付きの機会にしたい気持ちでいっぱいでした。

  

bossさんは、DLBのお父様の発症から看取りまでを在宅で見守り続けて来られ、おしゃべり会では、そのご経験を基に『今の私達に伝えたいこと』としてお話を頂きました。

  

DLB介護現在進行形の我々もこれから先、最期まで本人と共に歩んで行くわけですが、そうした日々を支える心の引き出しとして、じっくりお聴かせ頂き学ばせて頂いた次第です。

  

非常に貴重な機会だったと思いますし、まだまだお辛いご心情の中、現役介護中の私達に想いを語って下さったbossさんには、きらきら組にご参加の皆様になり代わり、心より御礼を申し上げます。

bossさん、有難うございましたMo54  

  

以下は今回の「きらきら組」のレポートです。

  

Photo  

 

オープニング。

私からbossさんのご紹介を申し上げると、会場からは温かな拍手が♪ 

  

boss 「はい。
    では、まずは立ってご挨拶します」

  

と、起立され、

  

boss 「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会
    「東京ゆるゆる組」代表のbossです(^^)」

 

と、自己紹介から始まりました。

      

場内は、bossさんに一度はお逢いしたかった方達が、全身を耳にしてその声に集中しておられるのが私にはわかりました。

  

いつもの通りの、落ち着いた温かな声が場内に響きます。

  

bossさんのお人柄でしょうね・・・場内はとても良い雰囲気に包まれました(^^)

  

・現在、全国ではレビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワークの代表として、家族の代弁者として活動中であること。

  

・色々なところから声がかかることもあり、DLBを正しく理解して頂くために、要請のあったところにはどこへでも出向くようにしていること。

  

・その結果、少しずつ(DLBを)理解してもらえる方が増え、医師もあちらこちらのグループで頑張って下さっているのが見えて来ていること。

   

・もはや、DLBだからといって希望がないわけではなく、希望はあるのだということ。

 

・(DLBの)研究会でもかなり研究が進んでおり…それがいつ患者に届くかは今のところわからないけれど…将来的には(アルツハイマー病のように)ちゃんと理解されるようになると、期待をしていること。

  

・ただ、私達は『今』が大切なので、そこは家族が一生懸命正しい情報を得て、そして、理解して頂ける人を1人でも増やして行くことが、私達一人ひとりの役目でもあること。

  

・みんなでこうして意見を交換しあって、ご本人の良い状態と、家族との良い時間が増えるように出来たらいいなと思う。

  

 

・昨秋、国内初の「レビー小体型認知症フォーラム」が企画・開催され、そこで「父はレビー小体型認知症になりました」と題し講演。
以来実際の活動が増え現在に至る。

  

冒頭は、上記の事柄を自己紹介と交えお話になりました。そして、

  

boss 「今日は本当に、

    「関西きらきら組」5周年
    おめでとうございます」

  

と、おっしゃって頂き、なんだか1人で・・・感無量。

  

そして、私との出逢い(私が初めてbossさんにお逢いしたのは、2009年3月15日の東京・八重洲セミナーだったと思います)にも触れつつ、DLBに関して色々と良い方向へ動き出したな・・・と感じて下さっている旨お話し頂きました。

  

boss 「では、簡単ではありますが、
    これから父のことなど、
    色々お話をさせて頂きたいと思います」

  

いよいよ始まりです。

  

320

【 背 景 】

・2004年。
父がDLBとわかり、母が脳梗塞ののちアルツハイマー病を発症し、いよいよ本格的に両親の同時介護が始まった。

  

・当時はまだ、世間ではDLBなどまったく知られておらず、治療もナニもない時代だった。

  

・父の経過は、進行が早く短い介護期間だったが、DLBの全てを経験した感じ。

  

・しかし、全ての方の進行が早いわけではない

  

・父は80歳当時も現役で仕事をしていた。

非常に前向きな人で、シルバー大学へ出向くなど積極的に人生を謳歌しており、身体も丈夫で運動も好きで、ゴルフも続け、足腰も丈夫で、いくらでも歩き回れる強い人だった。

  

・娘としては、そうした父に対し漠然と「100歳くらいまでそうやって元気に過ごしてくれるんだろうな」という思い込みがあり、認知症など頭の片隅にもない。

 

320  

【 発 症 】・・・2001年

・父が後進のために仕事を辞したものの、1年程は電話で仕事をしていたが、思えばその頃からだんだん元気がなくなって来たようだった。

  

・そして気が付いたら、それまで日常出来ていたことがほとんど出来ていなかった。例えば、新聞を取りに行くことや、庭の掃除、薔薇の手入れなど・・・全くしていないことに気付いた。

  

・少し元気もないので、「アレ?」と思ったものの、生活自体は普通にしていたので「歳のせいかな?」程度に思った。

  

・2月のある日、真夜中に物音がするので玄関へ行くと、父がコートを着て外から帰って来た。

  

・「どこへ行ってたの?」と尋ねると、父は誤魔化して「ちょっと」と言い、部屋へ。

  

・翌朝、前夜のことを父に確認すると、ちゃんと覚えていて説明してくれた。

「急に現場へ行かなくては」と思い家を出たものの、途中で「アレ?なんだ?。どこへ行くんだろう?」と自分で気付き帰宅した、とのこと。

その時は、チョット寝ぼけていたのかな?程度にしか思わなかった。

  

・この時点では「認知症」なんて思ってもいない、「認知症」が起きる可能性があることすら頭にない頃だった。

  

・時が経つにつれ、次第に幻視が見えるようになり、父は恐かったらしいです。「自分の椅子に誰か知らない人が座っている」と。

  

・おそらく当時、父は「なんかオカシイ」と思いながらも、それを長く誰にも言えなかったのではと思う。

  

・ある日、父は意を決したように「怖いから見てくれ」と言うものの、「何にも居ないけど」と言う他なかった。

  

・もしかしたら、霊感が強くなったか(?!)と、部屋中に塩を置き「塩を置いてお浄めをしたから、今日はもう大丈夫よ」と告げると、その日はぐっすり眠れ幻視も現れなかった。

  

・決定的だったのは、一階で過ごす父に、お昼ご飯が出来たからと二階へ来るよう声を掛けると「お客さんにお昼を出せ」と。

「誰?」と尋ねると、「職場の部下が8人来た」と言う。

もしかしたら知らないうちに本当に来客があったのでは?と、確認に一階へ行き部屋を見ると、テレビに向かって誰も座っていない椅子が並び、足りない分は箱を並べたりして、その全てがキチンとテレビに向かって並べてあった。

  

・現場を目の当たりにして、一体何が起こったのかと頭が真っ白になり、パニック状態。

しかし、直感的に「父を責めてはいけない」と思い、「みなさんテレビをご覧になっているから、いいんじゃない?先にお昼を食べちゃって」と声をかけ、昼食へ誘導。

 

・昼食後の父は、普通に一階へ移動して「ハテナ?」という表情で、テレビに向かって並んでいる椅子や箱を全部1人で片付けていた。

  

・この一件があり、「やっぱりオカシイ」と改めて認識。

思えば、元気がなくなったし、見えないものが見えて来たし、キチンとしたマメな人だったのに、キチンとした日常が全部壊れて来ていた

 

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【 誤 診 】・・・2002年

   

・父が信頼する医師(国内でも一流の大病院)を受診。

医師に対し父は、それまで家族にはひと言も言わなかったようなことを一生懸命に伝えていて、「凄く疲れている」と。

やる気が全然起きて来ない

夜に眠れず、すぐに目覚めてしまう

など。 

すると、神経内科を受診するよう紹介を受ける。
医師のからは「多分、痴呆症(当時の呼称)だと思う」という言葉が。

    

・ウチの父がっsign03 と、非常にショックを受ける。

  

・程なく紹介先の医師を受診。

当時、我が国の神経内科で第一人者と言われた医師からは、多発性脳梗塞があるから「脳血管性認知症」と診断。

    

・だからどうなの?と思ったものの、医師からは「普通に生活して下さい」と言われるのみで、レビーの「レ」の字も出て来なかった。

  

・実は当時、既に小阪先生がレビー小体型認知症を学会で発表済みであり、正しく診断されて然るべきだったのに誤診を受けることとなり、父がその後DLBとわかるのには、まだ2年の歳月を要することになる。

  

・・・つづく。

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