レビー家族会の報告
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管理人のkuririnです(^^)/
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はじめに、、、
我が家のみーちゃん(義母/80歳)はレビー小体型認知症で要介護1です。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。
このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。
(発症時と改善後の表情比較画像はこちらとこちらをご覧下さい)
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・・・・・さて、さて・・・・![]()
今日のお話は↓↓ココから![]()
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昨日の記事の続きになりますが・・・。
2009.11.07(土)、新横浜プリンスホテルにて開催された、第3回レビー小体型認知症研究会に参加して、学んだことを記録としてまとめたいと思います。
(将来この記事に辿り着いた方には)それぞれの内容が2009年11月時点の情報である事をご理解頂きたいと思います。
また、報告内容は、その主旨を違えず記載する努力をしていますが、感想については私の主観でありneutralでない一面が含まれることをご容赦下さい。
※レビー小体型認知症は、以下DLB(dementia with Lewy bodies の略)と表記します。
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≪家族会で学んだこと≫
DLBの症状の中で、
・幻視は、進行と共に消失すると考えられている。
・パーキンソニズムは、進行と共に悪化すると考えらている。
介護のポイントとして、
・経過に沿った介護支援が必要
・転倒防止、薬剤過敏には注意が必要
症例報告…「レビー小体型認知症患者の睡眠障害を伴った1症例」では、排泄と睡眠を検討。
症例:89歳、男性。FAST:4点 HDS-R:0点
・ターミナル期においても、睡眠と覚醒のリズムをケアによって作り、それを維持出来た。
↓
・排泄リズムをつかむことで清潔にも保てる。
・N-ADL(N式老年者用日常生活動作能力評価尺度)やMENFIS(高齢者用多元観察尺度)の推移と共に、肺炎・転倒→心不全を併発。
ターミナル期の認知面は重度化したものの、感情面の低下は軽度でコミュニケーションの維持は可能であった。
・生活リズムの保持は進行緩和に繋がる。
失禁
・失禁はドーパミンと関係があり、パーキンソンと絡み起きることがある。
・リズムある音楽を一日中かけておくと、小刻み歩行や立ち上がりで多少の改善が見られるケースが少なくなく、失禁の軽減も確認され、ドーパミン効果を上げることで覚醒を促した結果と考えられる。
食事中のボーッ(認知症状の動揺性)
・この状態の時には、声掛けはしない。見守る。
・話しかけるタイミングは、ボーッとした後クリアになった時。
・話しかける内容は、本人に考えさせる内容は避ける→こちらの話を聞いてもらう感じ。
・ボーッ(off)&クリア(on)の波は、そのリズムをはかり、その間隔が伸びて来たらDLB進行の傾向があると考えられる。
ちなみに、ボーッは、
・寝起き後1時間程や昼食後、夕食の食間に起きることが多い。
・(誤嚥防止の為)食事を一旦中止して、温かいミルクやチーズなどに食事をシフトするなど工夫する。
幻視の対応
こちらの姿勢は2つある。
①「見えている」と同調する。
・恐怖を感じる幻視には、みんなでそれを退治する。
・来客幻視には、お茶を出す、など。
②「こちらには見えていない」と話す。
・注
説得はしないこと。
・自分にしか見えないことを理解する方もある。
≪ある方のケース≫
DLBのお母様を介護された経験談より
・「これは私だけに見えているのね」「私がガマンすればイイんだよね」とお話になるお母様に、その方は、
「辛くはない?。助けることがあったら言ってね」
と、声掛けをされ見守られたとのこと。
幻視のタイプ
・感覚・感触のある幻視(体験幻視)は、感覚世界に入っていて、幻視の傾向としては良くない。
・エピソードとして、子供の頃の記憶が幻視になりやすいので、事前にリサーチしておくとそれに寄り添った対応が可能かも。
・どんな幻視の見方をしているのか、本人に確認するのは、こちらの対応を考える上で有効。
家族会よりDLB介護家族の皆さんへ
①DLBを知る医師・介護者は少ないので、私達DLB介護家族が、そうした方達を育てる必要がある。
・日々の観察と記録を基に、医師・介護職の方々にその様子を伝える。
・診察時にはメモを持参し、主治医には診察前に目を通して頂く様依頼し、患者本人を傷付けることの無い様、診察室での口頭説明を避けたい。
②DLBを敬遠する事業所がある現状。
・DLBを知らないが故に対応に自信がないと考えられるので、正しい理解を啓蒙する。
・過剰な期待はせずとも決して諦めず!!
③家族会支部は現在、北海道、千葉、東京、愛知、大阪、愛媛、高知、福岡の全国8箇所にある。家族会としては、これを各都道府県に設立を目指すと共に、各地へ講師を派遣するなどして、DLBの正しい理解を啓蒙したいと考えている。
④研修会の開催(2~3ヶ月に1回のペースを目指す)
2010年1月9日 千葉県福祉ふれあいプラザ
『レビー小体型認知症の理解とケア』
以上、家族会での話題をピックアップしました。
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昨年発足したばかりのDLB家族会。
昨年は気になりながらも参加を見送った経緯があります。今年は第2回の総会に参加が叶いました。
午後の研究会も見越して、シアタースタイルで230席足らずが用意されていた会場は、家族会だけでは閑散として淋しかったです。
総会は型通りで、活動報告と計画、会計報告等がありました。
集いの持ち方は、まだまだ手探りなのだろうと、会長はじめ世話人の方々のご苦労はお察しするものの、主役は誰かと言えば参加している介護家族なのだから、話の回し方などにも工夫が必要だろうなと感じた次第。
私はこの会が、本当にレビーの家族を支える気骨があるのなら、アリセプトの5㎎問題、更にはDLBが適応症になる様に取り組んでくれることを期待したいものだと思いました。
その気があるか尋ねてくれば良かったなσ(^◇^;)
しかし、エー〇イはこの会の賛助会員であり寄付などもしていることから、それも難しいのかな…と、思ってみたりして…ど~なんでしょうね。
素晴らしい薬なのだから、自社の営利の為だけではなく、その先の患者と家族の笑顔に思いを馳せてもらいたいと願うばかり。
家族会の最後は、オーって拳を上げるが習慣らしい。
両手を挙げちゃおーとしたら、四十肩の左腕に激痛が走ってしまった
。何事も無茶はイケマセンね![]()
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シンポジウムのご報告はまたいずれ~。
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真に家族を支える会に発展して欲しいものです
今日も最後までご覧下さって有難うございますm(_ _)m
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一部のレビー小体型認知症の方には薬剤過敏性があります。なのでアリセプトは少量(0.5mg)からのスタートが安全です。国の規制する5mgでは(3mgでも)“凶器”になる可能性があります。レビー小体型認知症の適切な治療ガイドラインが早く整います様に・・・。
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京都市近郊のみなさま。
京都市に、家族と共にレビー小体型認知症の治療に真剣に向合って下さるお医者様がおられます。出来る限りのお力になれればと思っておりますので、詳細をご希望の方は、右サイドバー「メール送信」から個別にメールを頂けたらと思います
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kuririn(^^)/

























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