2018年2月25日 (日)

きらきら組 2018年2月

ご訪問頂きありがとうございます♪

管理人のkuririnです(^^)/

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/88歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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2月25日(日)

昨日2月24日(土)には、発足10周年記念のおしゃべり会「関西きらきら組」を開催いたしました。

 

ご都合をあわせご参加下さった皆様、また、残念ながら、ご都合があわずご欠席になった方々などなど、おひとりつづに感謝しながら過ごしたひとときでした。

 

また今回は、前記事の通り以下のご講演を頂きました。

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ご自身の臨床における豊富なご経験と実績を背景に、医学的根拠をお示し頂きながら、日常生活における細やかな選択の連続が、後々のコンディションを整えて行くことに直結する事を教えて頂きました。

 

誠に僭越ながら、以下は、私が講演の際に使用するスライドの一部で、私自身がケアの基本として取組み続けて来た内容をまとめております。

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今回のご講演では、食事や睡眠について、私自身が手探りで取組んで来たこと、そして、その結果を知っている者として、「やっぱりそうだよね」と再確認させて頂ける内容でもありました。

 

食事に関しては、食品の選択や調理法、摂取のタイミングや食事量がもたらす影響まで、仔細にお教え頂き、聴講させて頂いた私達自身のこれからにおいても宝物のような情報に溢れる90分でした。

 

尚、ご講演内容の詳細は、追って私なりにまとめて後日ブログに記録として掲載したい気持ちでおりますが・・・はてさて、どうなりますやらcoldsweats01sweat01

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今回初めてご参加になった方もあり、お話からDLB家族を取り巻く社会環境や直面する課題は、10年前と何も変わっていないなぁ・・・と、その厳しさを痛感いたしました。

 

一方で、毎回きらきら組に参加しながら、参加者同士の情報の共有と交換を通しDLBへの正しい理解を深めつつ、「適切な治療」と「適切なケア」を選択・構築できるよう知識を養い続け、取組み続けた家族は、DLBの多彩な症状に対してコントロールする術を身に着け、家族としての暮しの営みを継続しておられる現実があります。

 

あるメンバーの言葉があります。

「やったらやっただけの結果が出るのも、DLB」

本当にその通りだと思います。
これは大きな希望だと思う。

客観的に症状を観察・評価し、柔軟に適切な治療とケアの構築を常に行う…先手のケア…がコンディション維持(=穏やかな暮らし)に欠かせないということに他ならない。

先手のケアに掛ける労力は、後手後手になり振り回され疲労困憊する労力の比ではないことも、暮らしの中で学び続けた来た私達です。

 

きらきら組にはそうした尊いデータが蓄積されています。

 

いま、優秀なメンバーにお願いして、これを検討・考察頂いています。

 

これがまとめあげられたら、DLBが一方的に右肩下がりに悪化する人達ばかりではないこと、早期に診断する意義、病気を知って暮らし方の見直しや工夫で未来を変えて行けること、など、家族が本当に知りたかったことと併せ多くの希望が詰まったものになるだろうと、思っています。

 

様々なタイプのDLBを見つめ、共に歩み続けてきた家族の暮らしから紡ぎ出した、未来への贈り物になると良いのだけど・・・、私ひとりでは能力もパワーも足りない昨今です。

 

最後に、これまで10年に渡り、ご参加下さる皆様の良心に支えられ続けて来られたことに、改めて感謝の気持ちでいっぱいです。

 

尚、次回のきらきら組は5月26日(土)を予定しております。
詳しくは以下のバナーをクリックflair

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では、また!

kuririn

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cat お ま け cat

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夫婦で、2匹の愛猫に癒されていますheart02

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2018年1月17日 (水)

関西きらきら組発足10周年
記念講演会のお知らせ

ご訪問頂きありがとうございます♪

管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/88歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

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1月17日(水)

 

元旦からインフルエンザB型に罹患し、隔離中だったみーちゃんは予想通りに回復し、またまた復活!
元の病室に戻りましたokok

 

マヌカ+ベルムア+コンプリートバイオ+ビタミンD、を欠かさず摂取してもらい、免疫サポートに努め、しっかりその結果が出たと思っています。

 

ご心配を頂いた皆様…有難うございました! 

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2009年2月8日・・・ブログを通してはじめてレビー小体型認知症の家族だけて集まった日からまるっと10年の歳月が経ちました。

 

来月予定のきらきら組は「10周年記念」の開催で、2月24日(土)の開催を予定しています。

 

個人的に一番驚くのは、現在もみーちゃんが健在であり、診断当初の医師の言葉を良い意味でことごとく裏切り、いまに至るということです。
もちろん、未だコミュニケーションに困ることもありません。

 

思い返せば、2007年の診断の時、診察室で私は絶望を感じました。

 

が、それは私の「無知」ゆえのことだったと、今ならわかります。

 

色々と難しく難解な病気だとは思いますが、早期に発見できればハナから諦めることなど何もない・・・というのが私自身の実感です。

 

ところが、病名に「認知症」と付されているが故に、本人を含むあらゆる立場の人が「誤解」をし易く・・・正しく理解できていない・・・ところに、この病気の大きな課題の1つがあると感じています。

 

昨年のレビー小体型認知症研究会においても、疾患概念ついて、レビー小体型認知症の“認知症”という病態を数値で定義した場合、該当しない方は少なくなく、その場合レビー小体型認知症(DLB)と言ってよいのかどうか?ということについて、『問題がある』と明言されていました。

 

≪以下、発表内容の抜粋です≫

レビー小体型認知症という言葉自体が、この病気の本質を判り難くしている(誤解の原因になっている)理由の1つとは言え、特に「物忘れ」は、認める人もいれば認めない人もいて、早期には認められないケースが多い。

 

アルツハイマー病変を強く認めれば、全経過でアルツハイマー病らしさが強くなり、一方、アルツハイマー病変を合併しない方はアルツハイマー病らしさはまったく無いので、当初、アルツハイマー病と診断されていたのに最近DLBと診断された、というケースは散見されて当然である。

 

“認知症”と言うには認知症の定義を満たしていないし、パーキンソン病の診断定義も満たしていない、というケースの診断名は「レビー小体病」と言うべきである。

 

ただし、医学界ではこのことがまだまだ議論されている最中ではあるものの、「レビー小体病」と表現した方が誤解が少ないのではないか?

 

つまり・・・

レビー小体病のタイプとして

1、パーキンソン型
パーキンソン症状がメインにみられるケース

2、認知症型(レビー小体型認知症)
物忘れなど認知機能障害がメインのケース

3、自律神経型
便秘や起立性低血圧など純粋型自律神経症がメインのケース

 

と、理解すれば誤解も少ないのではいなか。

 

疾患原因は同じかも知れないが、加わる変化によって表に現れる症状(表現型)が異なるだけで、レビー小体病という大きな括りで疾患を捉えた方が誤解なく対応が為されるだろうと考える。

≪抜粋、ここまで≫

 

2006年以来、みーちゃんのお世話を通し、また、きらきら組での情報交換を通し、私が感じ続けて来たことが、ようやく専門医からお聞きできたと思った研究会でした。

 

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さて、前置きが長くなりました。

 

次回2月24日(土)午後のきらきら組は発足10周年記念の開催で、著名な先生をお迎えすることが叶いました。

searchクリックで↓拡大できます。
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参加申込は先着順で受付中ですが(会場の都合で)定員に到達次第に〆切ます。残席10名ほどです。

 

参加申込要領は↓以下バナーをクリック!!notenote

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レビー小体病のご本人のみならず、私達自身のこれからにも大いに役立つ内容かと思います。貴重なこの機会をぜひお役立てください。

 

是非ご参加をお待ちしております。
kuririn 

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2017年12月 2日 (土)

近況

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我が家のみーちゃん(姑/88歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

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今年も早や師走。

 

我が家では、みーちゃんもぼちぼち。
 
 
秋には寒暖差の影響を受け、コンディションは乱高下。
 
 
食事の摂れない日もありますが、低空飛行ながら概ね落ち着いた日々を過ごせております。
 
 
なので、変わらず、おっとは毎日の口腔ケアを担当してくれ、私はその他全般のサポートを継続中です。
 
 
なんだ、かんだで、ブログ更新をご無沙汰していた間のことを以下にまとめて記録したいと思います。
 
 
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clover9月30日 関西きらきら組 9月度 開催(京都)
 
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いつものことながら、レベルの高い非常に有意義な情報交換が行われました。
 
clover11月4日 レビー小体型認知症研究会(新横浜)
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本年2017年に改訂された診断基準のポイントの解説をはじめ、疾患概念がやっと介護家族の印象に伴うようになって来たな・・・という印象を持ちました。
 
 
 
clover11月11日 レビー小体型認知症サポートネットワーク京都、発足 
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京都では、府立医科大の神経内科および精神科、2名の医師が顧問医をお引き受け下さり発足いたしました。
 
 
京都に本部のある「認知症の人と家族の会」からもご参加があり、当会の新代表からは本部でもレビー小体型認知症に特化したグループディスカッションの開催も検討したい旨お話がありました。
 
尚、関西では、近々に大阪でも発足の見通しです。
 
 
clover11月24日~26日 日本認知症学会(金沢)
 
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新横浜での研究会でもそうでしたが・・・
 
今年(2017年)はレビー小体型認知症の診断基準の改訂が発表され、同時に、LBD(レビー小体病)の疾患概念が、αシヌクレイン(レビー小体)の出現に関連した神経変性を原因とする疾患の総称として、いよいよ統一されつつあることを、上記の機会で学びながら実感しました。
 
 
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私としてはこの点について、『レビー小体型認知症』という病名が抱える矛盾や課題の解決に1歩近づいた思いがしましたし、ここに至るのに10年かかったな・・・という印象です。
 
 
レビー小体型認知症は早期において「認知症」がみられないケースが少なくなく、みーちゃんもその1人でした。
 
 
そして、2007年の診断から、現在においてもなお覚醒時におけるコミュニケーションに困ることはありません。
 
 
そういう意味では、全身病としてのレビー小体病への理解が一般的に周知・理解され、多様な症状をいかにコントロールし、認知症を発症しない、させないよう、日々の暮らしをどう見直すか、などへの個々の取組みが為されることを願うばかりですが、これが意識されるにはまだ10年の歳月はかかるのだろうな・・・と、漠然と思っています。
 
 
ただ、「関西きらきら組」にはそのヒントの一端が既に蓄積されているようにも思っていますし、その詳細は都度このブログにも具体的に詳細を記録して参りました。
 
 
知ってさえいれば、先々の困り事を回避できる可能性がある、という一面がDLBにはあると、私は感じています。
 
その為には病気を正しく理解することが肝要で、刻々と新たな事実が確認されつつあるのもDLBだなぁ、と思いました。
 
 
来る12月9日には本年最後の「関西きらきら組」の開催を予定しています。 
 
 
今回は、研究会および学会において吸収した情報をご報告すると共に、神奈川県からレビー小体病サポーターとしてご活躍の遠藤先生より参加のご希望をお伺いしており、ご講演頂ける予定です。
 
 
多様な症状を有するDLBにおいて、薬物療法、非薬物療法、共に、あらゆる可能性を模索して参りましたが、今回は「鍼灸・マッサージ」が有する可能性を学びたいと思いました。
 
 
家族がいま経験していること、その1つ1つが、未来のとまどうDLB介護家族への贈り物になるといいな・・・ということを漠然と考えているこの頃です。
 
 
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catお ま けcat
 
前記事で家族に迎えたばかりだつた仔猫は、12/1に生後6ヶ月になりました。
 
先住猫とも仲良く暮らしています。
 
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では、また!
kuririn

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2017年8月 3日 (木)

きらきら組 2017年7月

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8月3日 火曜日

 
 
いつの間にか8月・・・早いですねぇ。
それに、毎日暑過ぎですねぇsunsweat01sweat01
 
 
去る、7/29(土)はレビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク「関西きらきら組」を開催。
 
 
猛暑sunsweat01の中ご参加の皆様は・・・
 
cloverみずきさん
cloverあねさん
cloverなおたまさん
clovermalonさん
clover安寿さん
cloverアップルさん
cloverむっちゃん
cloverりりちゃん
cloverMEさん
cloverkuririn
 
以上10名で、和やかな雰囲気のなか大変有意義な、生きた情報の交換と共有を行えたと思います。
 
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都合をあわせご参加下さった皆様、有難うございました。
 
 
関西きらきら組では毎回、症状評価表を用いながら、誰がどのような症状を暮らしの中で見守っているかを一覧にしています。
 
 
これを継続して来て思うのは、レビー小体型認知症は右肩下がりで悪化するばかりの病気ではない、という事です。
 
 
そして、「認知症」という視点よりも「全身病」としての視点を大切にすることの方が、はるかに重要である、ということです。
 
 
治療とケア、そして、社会資源である介護サービスやインフォーマルなサービスを組み合わせ、あらゆる手段で乗り越えるしかないのが「暮らし」です。
 
 
時代は進化しています。
 
 
だから、家族も学びを継続しながら「いま」を大切に暮らす以外にないのではないか・・・と、いつも思うのです。
 
 
そんな生きた知恵の数々が「関西きらきら組」にはちりばめられているなぁ・・・と、いつも思いますshine
 
 
実際に家族が経験して来たことは真実以外の何物でもなく、現段階において科学的に説明が出来なくても、きっと後世になると「だからあの時に・・・」と、納得できる時代も来るだろうと思っています。
 
 
レビー小体型認知症は希望のない病気ではないと思います。
 
 
 
2007年秋の診断当初は無知で絶望する他なかった私も、10年の歳月を経て素晴らしい仲間と共に学びながらいまを歩めていることに、心から感謝している昨今です。
 
 
 
今回は残念ながら都合があわずご参加が叶わなかった皆様も、次回にはお会いできることを楽しみにしておりますhappy01
 
 
次回は9月30日(土)です。
詳しくは↓をクリック~~notenote

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  cat お・ま・け cat
 
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それでもsunsweat01sweat01暑い時は・・・
 
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ネコの開き・・・できあがり~note
みな様ご自愛してニャcat
 
では、また♪
kuririn

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2017年5月19日 (金)

きらきら組 2017年3月&5月

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ご無沙汰の更新ですcoldsweats01sweat01

 

外部でお話させて頂く機会が増えるにつれ、抱える負担も、消耗するエネルギーも右肩あがりの昨今で・・・。

 

ひと息ついてしばらくは何も出来ない日々が続き、色々と相当無理を重ねていたな・・・と、やっと自覚(←遅すぎるcoldsweats01sweat01)致しました。

 
 
更年期は何かと堪え、なかなか辛いですねー。
 
 
 
しかし、そうした中でもレビー小体型認知症に特化した家族会「関西きらきら組」は、今年も定期的に開催中upup
 
 
2月には9周年を迎え、3月&5月にも無事開催でき、10周年に向け開催を重ねているところです。
 
 
個人的にはここまで続くとは思いもしませんでしたし、更には、現在もみーちゃんと歩んでいるだろうことなど、創設当初には思いもよらないことでした。
 
 
昨今のみーちゃんは過去記事でも触れた通り復活を遂げ、持病の管理もあることから療養病床にて(転院を繰り返しつつ)お世話になり、2年が経ちました。
 
 
一時は30Kgを切るか…と思われた体重は現在、38kgに届くまでになり、在宅を維持していた頃に戻りつつあります。
 
 
療養型で暮らすみーちゃんですが、家族としての創意工夫を凝らしつつ、基本的におっとは毎日、私は不定期で通い、夫婦で役割を分担し力をあわせその日々を支えております。
 
 
今年は桜の開花が例年に比べると遅かったものの、みーちゃんは転院する介護タクシーの車窓から満開の桜を眺めることができました。Photo
パジャマもサーモンピンクで春らしくcherryblossomcherryblossom
 
先ごろの不安定な気候に一時はダウンしましたが、あっさりと復活。
 
それを祝うかのように、『母の日』の贈り物としてみーちゃんにバラをお届け頂きましたpresent
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みーちゃんも大喜び・・・shineshine
有難うございましたheart04
 
 
いまは私が毎日水やりなどして管理し、大切に育てているところで、たくさんある蕾は次々と開花中でございます。
 
 
思えば、みーちゃんの在宅中、いつしかバラのお世話まで手がまわらくなり、折しも猛暑で大量に虫が発生するなどして全滅させて以来、何年ぶりかに巡ってきたバラのお世話です。
 
 
朝・夕の水やりは心癒されるひとときで、長く忘れていた感覚に目覚めたような新鮮さを覚えます。
 
 
そういえば・・・
 
薔薇と猫に囲まれて暮らす・・・。
これは私の長年の夢でした。
 
 
これを機に、また少しずつ薔薇も増やして行けたらな・・・と、自然に思えて来て、私の心も少しずつ元気を取り戻しつつあるのかな?と、思いました。
 
 
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さて、3月のきらきら組は9周年記念で、東京よりおしゃべり会ネットワークリーダーのbossさんがお越し下さいました。
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前回お越し頂いたのは5周年の開催時で、ご自身がDLBのお父様と歩まれた日々をご講演くださいました。⇒Go!!過去記事
 
当時のお話をいま読み返しても、なんと示唆に富む内容でしょうか。
 
bossさんの許可を頂き、講演内容を掲載させて頂いております。まだ未読の方には是非ご覧頂きたい内容ですし『DLBの家族を支え続ける』家族の心持ちとして知っておきたいことばかりだと思います。
 
 
そして、去る5/13(土)も、ご参加のみな様のお力添えを頂き無事に開催・閉会させて頂きました。
 
 
今回は「りりちゃん」が初めてご参加下さって、他メンバーと共に充実した情報交換が行われました。
 
 
みな様のお話を伺うのに熱中し、またしても開催風景の撮影を失念coldsweats01sweat01
 
閉会後はチーズケーキが有名なカフェで、またまた「おしゃべりpart2」へとなだれ込み、引き続き有意義なひとときを皆様とご一緒させて頂きました。
 
 
思えばここ2年で「関西きらきら組」は飛躍的に進化しているように思います。
 
 
それもこれも、毎回ご参加下さる方々の経験の蓄積があればこそ。
 
 
次回は7月29日(土)。
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また元気にお会いできることを楽しみに、私も私の毎日を踏ん張りませんと…ねrock
 
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catお ま けcat
 
1歳になりましたbirthday
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思いもかけずloveletterバースデーカードがnote
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すっかり家族です。
 
では、また!
kuririn

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2016年12月24日 (土)

きらきら組 2016年12月

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来る、2017年2月26日(日)に開催の『第3回認知症治療研究会』において、300名の一般参加枠が設けられました。

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WEBでの参加申込はこちらからエントリーできますok

〆切は2月20日です。

介護家族の1人として思うのは、広く開かれた学びの機会に触れ、日頃の介護生活の突破口となるヒントをそれぞれのアンテナでキャッチしてみては?と言うことです。

『何とかしたい!』と本気で考え、動く人に、結果は付いて来ると、私は思うのです。 

そして、何とかしたい!と歩み続けた「関西きらきら組」の家族の取組みを、今回の研究会において発表させて頂きます。

お1人でも多くの方にお聞き頂けたら・・・、そして、それぞれの暮らしで活かして頂けたら・・・と、願う次第です。

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12月24日 土曜日

Merry Christmasxmas
みなさま、いかがお過ごしでしょうか。

さて、去る12月17日(土)に今年最後のおしゃべり会「関西きらきら組」を開催させて頂きました。

 
ご都合があわず、また、ご体調が優れず・・・等々、残念ながら急遽参加の叶わなかった方々もありました。
当日のご参加は・・・
 
・あねさん
・みずきさん
・MEさん
・むっちゃんさん
・安寿さん
・アップルさん
・ケイトさん
・kuririn
の、以上8名で集いました。
 
 
前回開催以降、様々なトラブルに見舞われながらも懸命に踏ん張り、ご参加下さった皆様と共に、真に活きた情報交換が行われるのが「関西きらきら組」の真骨頂だと感じています。
 
 
今回のプログラムは以下の通りです。 
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いわゆる「家族会」に何を求めるかは人それぞれだと思います。
 
 
ただ、私は、私自身が手探りで学び・歩み続けた今日までのことを思うと、「知ってさえいれば回避できる問題(症状)が多々ある」のだから、そうした情報を共有しながら個々が先手のケアを工夫できれば…と思うのです。
 
 
治療はタイムリーにsign01
ケアは先手でsign03
 
 
それが出来るようになるには、DLBにはどんな症状があるのかをまず「知ること」から始まります。
 
 
どんな症状に、それぞれのご家族が治療とケア(含対応)でどんな対応で乗り越えられたかを伺うことは、そのまま先々の力を蓄えることになるのではないか・・・、あるいは、それらをヒントに自分流に対応を検討する力になっているのでは、と感じています。
 
 
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さて、今回は「治る認知症」の1つと言われている正常圧水頭症がDLBと合併した場合について、動画を用いて全員で学習しました。
 
 
正常圧水頭症の3大症状として・・・
(以下、iNPH.jp より引用)
flair歩行障害
 小刻み歩行(小股でよちよち歩く)
 開脚歩行(少し足が開き気味で歩く)
 すり足歩行(足があがらない状態)
 不安定な歩行(特に、転回のとき)
 転倒する
 第一歩が出ない(歩きだせない)
 突進現象(うまく止まることができない
 
 
flair認知症
・集中力、意欲、自発性が低下
 趣味などをしなくなる
 呼びかけに対して反応が悪くなる
 一日中ボーっとしている
・物忘れが次第に強くなる
 
flair尿失禁
 頻尿(トイレが非常に近くなる)
 尿意切迫(我慢できる時間が非常に短くなる)
 尿失禁
 
 
と、言うものがありDLBの症状と酷似しています。一方で、正常圧水頭症(i NPH)なのにDLBと誤診されてしまうケースもあるかも知れませんね。
 
 
レビー家族としては上記症状が強く現れた時に「進行した」と考えてしまいがちだけれど、i NPHの存在は否定しておきたいところです。
 
 
また、存在が認められた場合は治療が可能であことも覚えておきたいてすね。
 
 
今回、動画学習した内容としては、DLB+i NPH で胃ろうから経口摂取できるまでに回復されたものの、リハビリ病院に転院後、それまで調整済だった薬剤等が一切ストップとなり、ほどなく誤嚥性肺炎で亡くなった、というショッキングな内容でした。
 
 
DLBの方の場合「胃ろう」は、適切な栄養・水分・投薬経路の、前向きな治療ツールとして検討されても良いと、個人的には考えています。
 
 
かつて、胃ろうが物理的な理由で選択できなかった我が家のみーちゃんは、CVポートを設置して体力回復に努めたからこそ、いまがある訳です。
 
 
まだまだDLBを知らない・理解していない医療者も多い訳で、このあたりのことは、本人および家族がしっかり事前に学習しておくことが運命を分ける、と言っても過言ではないように感じています。
 
 
そんな訳で、おしゃべり会「関西きらきら組」では、ご参加になるご家族の数だけ症例があり、経験があり、深い学びに触れられ、これを日々の介護生活に活かせる、本当に貴重な場であると思いますし、ご参加下さる皆様の良心によって支えられているのがいまの「関西きらきら組」であります。
 
 
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次回の「関西きらきら組」は、
 
2017年3月11日 土曜日 です。
 
詳しくはこちらをご確認ください。
 
 
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素敵なxmasをxmas
 
そして、良いお歳を!
kuririn
 
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2016年9月26日 (月)

きらきら組 2016年9月

ご訪問頂きありがとうございます♪

  管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/87歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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来る2016年11月6日(日)にレビーフォーラム2016が開催されますsign03

 

レビーフォーラム2016

「レビー小体型認知症の
 ケアと治療を語ろう!」

~本人・家族・現場からの発信~

主催
NPO法人認知症ラボ

後援
日本認知症ケア学会

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お申込みは以下↓バナーからどうぞ。

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会場でお目にかかります(^0^)/

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中坂先生のお話は、レビー小体型認知症の介護家族には大変勉強になるお話かと思います。

今年1月4月、東京でレビー小体型認知症介護家族を対象にした勉強会で、私がお話をさせて頂きました。

この時、ご参加の方の中には中坂先生が主治医の方もおられ、細やかな投薬治療とコントロールで、いまはとても良い状態を維持されている方がおられます。

もちろんそれは、熱心に学び、かつ手厚いケアを頑張っておられるご家族のご努力があってこその結果ではありますが、レビー小体型認知症は「治療とケア」を両輪としてそれぞれ適切に行われることの大切さを思うと、家族の話を傾聴くださり、コミュニケーションを図る努力をしてくださった上で治療(症状のコントロール)に反映させてくださる先生のお1人なのだな…というのが、ご家族のお話から伝わって参ります。

 

また、平川先生のお話は、目からウロコな、すぐに役立つ情報が満載なのでは?と想像いたします。

と、申しますのも、毎年パシフィコ横浜にて開催の認知症治療研究会では過去2回すべてにご登壇になり、毎回平川先生の演題は、会場の話題をさらう勢いがあると感じていました。

個人的に、超おススメの先生がダブルでご登壇になる、非常に魅力的な機会だと、自信をもってお薦め&ご案内させて頂きます。

お申込みはこちらからどうぞ(^O^)/

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9月26日 月曜日

 

前週に列島を襲った台風の影響で、みーちゃんは一時、完全ダウンで食事が摂れず、覚醒しない日がありました。

 

が、復活いたしました・・・(^^;)

 

すげー♪(≧m≦)

 

どんだけー♪(*≧m≦*) 

 

ぽかーん(゚0゚)

 

 

・・・・あ(^^;、さて。

 

 

前記事で触れた通り、去る9月24日(日)は、おしゃべり会「関西きらきら組」でした。

 

プログラムは以下の通り。

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まずは、現状報告と情報交換としておしゃべりコーナー①では、きらきらメンバーの中から素晴らしい経過のみられたご家族3組(あねさん、Мさん、みずきさん)から、示唆に富む非常に有意義なご報告がありました。

 

もーね、本当に凄いなぁ…と感嘆いたしました。

 

詳細をご本人に許可を頂き、是非ブログで記事としてみな様にご報告できれば・・・と願っておりますが、なんせ、そうした作業を行う時間的ゆとりが私自身になく・・・申し訳ない限りですsadsweat01sweat01

 

そして、昨年に引き続き、今年も「きらきら講演会」を開催。

今回は金沢大学名誉教授の米田幸雄先生にお越し頂くことができました。

 

前週に到来した台風の影響を受け、ご家族が体調を崩され外出できなかったり、急なお仕事など様々な理由でご参加になれなかった方も多く、その点は残念ではありますが、ご遠方のところ発起人のあねさんを筆頭に「愛知あいあい組」の皆様や、初参加の方々にお越し頂けたことは嬉しい限りでした。

 

日々大変な中にありながらご都合をあわせ集いあって下さったみな様…ありがとうございました!

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ご講演は、「食品中アミノ酸による脳と骨の保護」と題し90分の予定でしたが、ジョークも交えつつ大変丁寧に最新の研究についてご解説を頂き、気づけば質疑応答も含めた120分がアッと言う間に過ぎたように思います。

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この数日前、先生のご研究により開発された商品が北國新聞の三面記事として大きく掲載され、北陸地方では大変な話題で、ちょうどその渦中に今般きらきら組ではこの最新情報をタイムリーかつダイレクトに聴講する機会に恵まれたことになり、大変有難いことと思いました。

searchクリックで拡大してご覧になれます

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前記事でも記載しましたが、緑茶成分であるテアニンは、ニューロンの脱落に伴う神経変性疾患だけでなく、ニューロン脱落がほとんどみられない神経精神疾患に対しても、緑茶アミノ酸であるテアニンを継続的に摂取することで、脳内のニューロン総数の増加を通じて、予防的あるいは治療的改善効果をもたらすと期待されています。

進行性の脳内変性疾患であるレビー小体病は症状が実に多彩な訳ですが、今後、どのタイプで、どんな症状に良い兆しがみられたか、ご本人および家族の「経験」としてではありますが、ご報告できる日が来るといいなと願っています。

 

そして、心を砕きご熱心にご講演下さった米田先生はじめお世話になりましたみな様に心より御礼を申し上げます。

有難うございましたm(_ _)m

 

次回のおしゃべり会「関西きらきら組」は、12月17日(土)を予定しております。
早いもので今年最後の開催です。

参加ご希望の方は、以下のバナーからどうぞ。

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尚、次回は会場が異なります。
既に参加申込をされた方も、今一度ご案内用紙にてご確認頂きますようお願い致します。

 

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cat お ま け cat

我が家の子猫は月齢5ヶ月を過ぎました。

先日の検診では体重が2.1kg。獣医さんからは成長について『順調です♪』と言って頂きました。

そして、やっとお許しを頂きシャンプーデビュー!

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大騒ぎするかと思いきや、サロンのおねーさんが愛情いっぱいに接して下さったこともあり、大人しくしてなかなかの頑張りぶり。

 

そんな、いじらしい姿をガラス越しに見つめていると、なんだか目頭が熱くなったりして…←アホですcoldsweats01 

 

帰宅後、自分でも毛づくろいをしたものの、お疲れのせいか舌が出たまんま・・・sweat01 

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ちょっとおバカなところは私似…きっと。

 

では、またhappy01
kuririn

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GSHは加齢やストレスで減少するグルタチオンを体内で生成するサプリです。毎日の摂取で不足分を補うのに役立ち、グルタチオンを「身体に溜める」という考え方で作られており、安心・安全の国内産で医療機関向けです。認知症のご本人のみならず、介護する私達自身の疲労緩和を考えるのも非常に大事ですね(^^)。

実は…( -ノェ-)コッソリ
関節リウマチのkuririn愛飲中♪高い抗酸化力と解毒作用に助けられています。
         
衣類に貼る黒こしょうのアロマパッチは嚥下の廃用予防に有効とされています。レビー小体型認知症介護家族のあいだで「覚醒するね」「反応するね」と評判です!詳しくはこちらの記事とコメント欄でご確認下さい。内服しなくて良いので安心ですね。

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2016年7月18日 (月)

きらきら組&あいあい組

  ご訪問頂きありがとうございます♪

     管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/87歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

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Photo 認知症のご家族の手足の親指に変形はみられませんか?

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画像提供のご協力をよろしくお願い致します。

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(以下、「抗認知症薬の適量処方を実現する会」より転載)

一般社団法人 抗認知症薬の適量処方を実現する会では、抗認知症薬の増量(疑いも含む)により惹起された副作用が原因で、服用する前と比べて認知症の症状が悪化された方のご家族、及びそのような患者さんを診察した医師の方々から、その経緯や情報を募っております。
その情報を集計し、厚生労働省より何らかのご指導を出していただくことを目的としております。

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患者家族および介護関係者からのご報告も受付中です。お心あたりのある方はどうぞ、将来の我が国の認知症治療がより適切なものとなるよう、ご理解とご協力をよろしくお願い致します。

フォームご入力に際しては、当該サイトの注意事項をよくお読みください。

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27特別セミナーのご案内Photo

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レビー小体型認知症の介護家族のひとりとして「くすり」にはどうしても無関心ではいられません。

“お任せの医療”から“家族も医療チームの一員”としての意識と知識を持つ一歩を踏み出すところから、大切な家族と自分を守るきっかけとして、この機会をお役立てください。

知らなかったでは済まされない現実が、我が国の認知症医療現場にはあります。

貴重なこの機会をお役立て頂き、
是非ご参加ください(^^)/

 

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7月18日

今日、梅雨明けが発表されました。

いよいよ夏本番の到来ですね。

 

散々嘔気に見舞われ、天候に振り回された今年の梅雨も、みーちゃんは何とか乗り越えてくれた…という安堵感に包まれています。

 

しかし、油断はできません。
悪天候や、取り分け台風が接近すると、一転して不調に見舞われるのが常だからです。

 

思えば昨年7月末頃、嘔吐を繰り返し救急搬送され、1週間の絶飲食を強いられたみーちゃんでした。

 

今のところお蔭さまで落ち着いており、梅雨明けの好天に恵まれた今日は表情も良く、好調さがひと目でわかるみーちゃんです。

 

とはいえ、このところは幻視が頻繁に見えているようです。

 

み 「(・。・)σあそこ・・・」

 

私 「へ?
   あこが(・∀・)σどうかした?」

 

み 「もー(#`皿´)
   ゆび指したらアカン!」

 

え!? (・▽・;)

 

み 「バレるやないの!annoy

 

どうやら、幻視が見えていることを、周囲の人達に知られたくないがために、私にゆびを指してはイケナイ、と言うことのようです。

 

みーちゃんは自分の目に映るものが「幻視」で、それが自分にだけ見えていて、周囲の人達には見えていないことをしっかり理解しています。

 

なので、何もないところを指して自分が「変な人」と思われないよう、みーちゃんなりに細心の注意をはらっているのでした。

 

ちなみにこの時は「黄色い服を着た女の人」が見えていたようで、このところ、みーちゃんの幻視は「女性」が 多いようです。

 

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さて、報告が随分と遅れましたが、レビー小体型認知症おゃべり会ネットワーク「関西きらきら組」を、去る5月28日(土)&7月16日(土)に開催させて頂きました。

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camera…7/16は画像の撮影を忘れましたcoldsweats01
てへへsweat01

 

そして、6月11日には「名古屋あいあい組」に初めて参加させて頂きました。

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ご代表としてご活躍のあねさんを中心に、各地で開催される講演会の会場等々でお目にかかった方々がずらりとお揃いで、何とも心意気に満ちた面々が集い合っておられ、ただただ「凄いなぁ~~~shineshine」と感嘆いたしておりました。

 

レビー小体型認知症は、実に多彩な症状に見舞われます。

 

診断名に「認知症」と付されているため多くの誤解を受けるかと思いますが、レビー小体型認知症の定義は「認知症が主症状とするものに限られる」とされています。

 

この診断名には多くの矛盾と課題が含まれているかと思いますが、レビー小体病として理解した方が、治療やケアの選択肢を誤らずに済むのではないかと感じるこの頃です。

 

と、申しますのも、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワークにおいてご参加の皆様と情報交換をさせて頂くと、多くの方が同じ印象を抱いておられ、「認知症の諸症状」「BPSD」のように言われる多彩な症状も、1つ1つ治療とケアでコントロールしながら、ご本人のコンディション維持に努め、これを実現されている方々が少なくないからです。

 

しかし、この現実は、医療や介護の現場他、多くの方々には知られておらず、DLBご本人とご家族の可能性が広がるにはまだまだ時間がかかるのでしょう。

 

待ったなしの「いま」を生きる私達の踏ん張りが、未来のDLBご本人とご家族が、少しでも楽に過ごせる礎となることを願わずにはいられません。

 

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catおまけcat

 

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これ↑でも姿勢よく立っておりまして、月齢3ヶ月になり、また少し大きくなりました(*^^*)

あ♪性別は男の子cat
ボクにゃんcatです。

昨日できなかったことが、今日できるようになり・・・、新鮮な発見と、加減を知らないやんちゃぶりに、夫婦して目尻を下げながら振り回されております・・・

デレデレ(〃∀〃*)・゜゜・*:.。..。.:*・

Mo54最後までご覧頂き有難うございましたMo54

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GSHは加齢やストレスで減少するグルタチオンを体内で生成するサプリです。毎日の摂取で不足分を補うのに役立ち、グルタチオンを「身体に溜める」という考え方で作られており、安心・安全の国内産で医療機関向けです。認知症のご本人のみならず、介護する私達自身の疲労緩和を考えるのも非常に大事ですね(^^)。

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関節リウマチのkuririn愛飲中♪高い抗酸化力と解毒作用に助けられています。
         
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2016年2月25日 (木)

きらきら組 2016年2月

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このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

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書籍のご案内…家族との穏やかな時間を守るために知っておきたいことが書かれています。お薦めです。

 
 
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一般参加者を先着順にて受付中です。
貴重な学びを得られる機会かと思います。
みな様の方のご参加をお薦めいたします。
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先着順にて受付中です。
詳細はこちらをご確認ください。
 
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去る2月6日(土)には、今年はじめてのレビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク「関西きらきら組」を開催いたしました。

 

2009年2月に発足した『関西きらきら組』は本年、8周年を迎えました。

 

これまでも色々な要因を受け柔軟に対応しながら開催して参りましたが、昨年あたりから会場サイドの経営方針の転換を受け、それまでの開催スタイルの見直しを余儀なくされました。

 

従って、いろいろに悩みましたが、これを機に前向きに抜本的な見直しを行い、全員での情報の交換と共有に力を入れ、より有意義なひとときにできるよう準備して開催したいと考えました。

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開催前には参加予定メンバーの温かな理解と協力を得ながら、みんなで準備して、当日は以下のようなプログラムで進行させて頂きました。

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DLBの介護な日々における『困りごと』の軽減は、自分がどんな症状にどれだけ困っているかを改めて確認して評価するところからはじまると、私は考えています。

 

『関西きらきら組』では、私が考案した症状評価表を毎回記入しながら、開催毎のインターバルで記録し、その推移を一覧できるようにしています。

 

ひとりひとりの『困りごと』を全員で共有し、全員でそのこと(症状など)に、治療面とケア面の両面からどのように対応するか(してきたか)を検討し合います。

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こうしたディスカッションは、仮にその話題が未経験のステージや症状であっても、イザ!という時に自分の中の不安を最小限に留め、タイムリーに対応できる力が養われるようで、疑似体験の如き学習効果があるように感じており、つまり「自分の引出しが増える」ことで対応できる力が備わる、とでもいう感じです。

 

介護する人の「困った」が小さくなるという事は、そのまま余裕ある介護に繋がり、レビーのご本人にとってもどれ程の安心でしょうか。

 

レビー小体型認知症(以下、DLB)は、実に多彩な症状が現れる訳ですが、『症状があっても困らない』だけの知識とスキルを、参加者全員で共有し合えるのは本当に有難く、凄いことだと感じています。

 

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特に今回は、DLBご本人とよりよい時間を育むご努力を重ねておられるご家族さんお2人から『きらきら報告』として示唆に富む貴重なご経験をご発表頂きました。

 

既に過去記事でも触れた通り、昨年10月、『関西きらきら組』では東京から医師をお迎えしご講演を頂きました。

 

これに先立ち、ご希望の皆様に腸内環境検査を実施するとともに、医師から個別指導を受けられる機会を設けましたが、その際たいへん興味深く、そして、無視できない現実があることを1つのケースで教えて頂きました。

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抗生剤は介護な日々においても、その時期を無事乗り越えるために必要な治療として、医師の指導のもと選択せざるを得ない場面が多々あります。

 

しかし、適応する症状を終息・改善させられる一方で、腸内ではどんなことが起きているか…という思考をもち、その後のご本人の免疫向上に着眼し、アフターケアを検討して対応できる家族は少ないかも知れません。

 

今回は、抗生剤内服で腸内細菌が全滅するという客観的事実を検査結果で目の当りにされたDLB介護家族(あねさん)の貴重なご経験を伺い学ばせて頂きました。

 

(あねさんは、お母様(DLB・86歳)との日々をブログで記録されていて、onethree太字の箇所は該当する記事へのリンクを許可頂きました)

 

お母様は抗生剤内服後、one皮膚カンジダ症に罹り 抗真菌薬等の薬剤塗布を継続されるものの、two問題の本質としてお母様の免疫力回復へのアプローチこそ重要なのでは・・・と、three腸内環境改善と抗酸化物質の摂取に取り組まれ、その結果2ヶ月で完治できたとのご報告でした。

 

カンジダ菌は常在菌です。
本来なら共存できるはずの菌ですが、それが不可能なくらい宿主(本人)の免疫を落としてしまう可能性が抗生剤にある、ということ他ならず、その原因は腸内細菌を全滅させてしまうことに起因するのでしょう。

かゆみなどの不快な症状が、他の精神症状を誘発する側面もあることから、あねさんのこうした取組みがどんなに大事なことかを学ばせて頂ける機会に恵まれ、知っていると知らないとではご本人のQOLに大きな影響を与え、当然それに付随する家族の介護負担の増減に影響するのも必須だな・・・と感じた次第です。

 

また同時に、介護する私達自身の健康を守るうえでも意識しておきたい、非常に重要な知識であると思いました。

 

抗生剤を使ってはいけない、ということではなく、必要な時には医師の指示通りにキチンと用いながら、大事なのはその後のケアにあり、その点に気づけるかどうかということを強調したいと思います。

 

お勤めをしながらお母様の介護に前向きに取り組んでおられるあねさんに心からエールを送りつつ、きらきら組での情報共有のみならず、ブログをご覧の皆様にもお役立て頂けたら…と、今回の掲載もご快諾を頂き、幾恵にも御礼を申し上げたいと思います。

 

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きらきら組では相当以前から自律神経症状として多くのDLBの方が抱える『便秘』についても、腸内環境を意識した取組が大事なのでは…と、『腸と脳の相関関係』にも触れつつ様々に情報交換をして参りました。

 

DLBの多彩な症状に、様々な神経伝達物質のアンバランスが多岐にわたる影響を及ぼしている背景に思いを馳せながら、昨年6月に金沢で「予防医学と食講座」 に参加させて頂きました。

 

ここで私は、そもそも神経伝達物質の原料は日々の食事(食べ物)であり、その生成には多種多様な栄養素が必要(特に、脂肪酸・ビタミンB群・亜鉛・ブドウ糖が重要)で、更には、腸管においてしっかり吸収されなければ意味がない、という、当たり前のことに気付きました。

 

そして、腸内環境改善のみならず、腸管の修復にも意識して取り組めば、DLBの様々な症状にも違いが出るのではないか・・・と、ひとすじの光明を感じつつ岐路に着き、そうした気づきは都度きらきら組でご報告して参りました。

 

そして今般、ベルムア(乳酸菌の優れたサプリメント)を用いながら腸内環境改善に取り組まれたご家族(MEさん)から、示唆に富むご報告を伺いました。

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現在、79歳男性、要介護5

平成25(2013)年 従来より嚥下不良があり、筋固縮もあるため高熱の頻発および誤嚥性肺炎等で入退院を繰り返す日々。便秘、起立性低血圧、失神、体温調節障害等々、自律神経障害による様々な症状に見舞われ、苦悩の日々。

平成26(2014)年2月、PEG造設。

平成26(2014)年5月14日~ベルムア開始
(朝1、夜1)

平成26(2014)年6月中旬~ベルムア増量
(朝1、昼1、夜1)

平成26(2014)年8月 誤嚥性肺炎にて1週間入院

平成26(2014)年11月17日~21日 発熱で入院
(結果的に、これが最後の入院になる)

平成27(2015)年2月~5月 T38°後半の発熱が頻繁に起きるものの、往診医&訪看の連携により在宅にて乗り越えられた。(抗生剤内服…胃ろう注入…のみで乗り越えられたのも、腸内環境改善による免疫力の底上げで持ちこたえられた可能性があると感じる←MEさん談)

平成27(2016)年7月22日より口腔ケアの徹底開始

平成27(2016)年8月~ベルムア増量
(朝1、昼1、夜3~4)

現在に至る。

【MEさん談】

①昨年の夏から現在に至るまで発熱はゼロ・・・頻回だった熱発がなく、体温調節障害は大きく軽減

②ほぼ排便コントロールが出来ており、便秘で困ることがほとんど無くなった。

③失神など起立性低血圧の症状が消失した

④多汗・寝汗などの発汗障害も消失した

口腔ケア強化以降はCRP値が正常化

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『胃ろうの父ですが、言葉はかなり減ったものの、両手引きで歩行可能ですし、ベルムアやフェルガードの摂取で肌の色は私よりもいいです』

 

MEさんの先手かつ手厚いケアの甲斐があり、お父様はこれまでで一番お元気なのだそうで(^^)、昨年の夏以降は抗生剤を要するような状態にはなっていない、のだそうです。

 

MEさんもあねさん同様に、フルタイムでお仕事に従事され、お父様は週5日のデイサービスを利用中です。

 

きらきら組でのご発表と併せ、「みなさんのお役にたつなら」とブログでの情報発信にもご快諾を頂き、心から感謝したいと思います。

ベルムアはこちら↓1包に1兆個の乳酸菌

詳しくはリンク先のサイトでご確認ください。

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レビー小体型認知症は「困ったことばかり」な病気ではありません。

 

「困ったこと」の原因の1つとして、介護する側の人が「知らないこと」に原因がありませんか?

 

多彩な症状を知って、学んで、先々の「困った」を少しでも招かないような今の過ごし方があることを是非知ってください。

 

何とかしたいと思う方にとっては宝物のような具体的な知恵やヒントが、ご参加になる皆様のご経験とお話の中に溢れているのが、おしゃべり会「関西きらきら組」であり、何より皆さん明るいのが一番の魅力です。

 

だってね、家族が病気に気持ちで負けてない!

 

共に生きてやる~、って気持ちがとても前向きな訳です。

 

そんな仲間に是非逢いにいらしてください。

 

みんなでお待ちしております(゚▽゚*)

 

ただ、次回のおしゃべり会「関西きらきら組」の開催日は未定です(^^;sweat01

 

と、申しますのも、4月以降の会場利用申込が3月8日以降の受付になり、会場の空き状況にも依るところから、現段階でご案内できない状況です。

 

開催日時が決まりご案内したいと思います。

 

  Mo54最後までご覧頂き有難うございましたMo54
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GSHは加齢やストレスで減少するグルタチオンを体内で生成するサプリです。毎日の摂取で不足分を補うのに役立ち、グルタチオンを「身体に溜める」という考え方で作られており、安心・安全の国内産で医療機関向けです。認知症のご本人のみならず、介護する私達自身の疲労緩和を考えるのも非常に大事ですね(^^)。

実は…( -ノェ-)コッソリ
関節リウマチのkuririn愛飲中♪高い抗酸化力と解毒作用に助けられています。
         
衣類に貼る黒こしょうのアロマパッチは嚥下の廃用予防に有効とされています。レビー小体型認知症介護家族のあいだで「覚醒するね」「反応するね」と評判です!詳しくはこちらの記事とコメント欄でご確認下さい。内服しなくて良いので安心ですね。

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2016年1月19日 (火)

きらきら組 2015年10月&12月

  ご訪問頂きありがとうございます♪

     管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/86歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

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Photo 認知症のご家族の手足の親指に変形はみられませんか?

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画像提供のご協力をよろしくお願い致します。

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(以下、「抗認知症薬の適量処方を実現する会」より転載)

一般社団法人 抗認知症薬の適量処方を実現する会では、抗認知症薬の増量(疑いも含む)により惹起された副作用が原因で、服用する前と比べて認知症の症状が悪化された方のご家族、及びそのような患者さんを診察した医師の方々から、その経緯や情報を募っております。
その情報を集計し、厚生労働省より何らかのご指導を出していただくことを目的としております。

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患者家族および介護関係者からのご報告も受付中です。お心あたりのある方はどうぞ、将来の我が国の認知症治療がより適切なものとなるよう、ご理解とご協力をよろしくお願い致します。

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書籍のご案内…家族との穏やかな時間を守るために知っておきたいことが書かれています。お薦めです。

 
 
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1月19日 火曜日
 
 
この冬一番の寒さを感じる本日です。
 
 
みーちゃんはお蔭様で低空飛行ながらも落ち着いております。
 
 
 
昨日18日(月)・・・実は個人的にとても嬉しいことがあり、通りかかった花屋でふと目に留まったお花を買いました。
 
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今も私のそばで美しく咲いています(^^)
 
 
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来る2月7日(日)、午後2時~5時に下記特別セミナーが、東京駅近くのアクセスの良い会場で開催されます。
 

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一般の参加も可能なので、ご都合のあう方は是非ご参加になることをお薦めいたします。
 
 
 
私は特に、レビー小体型認知症と診断されたご家族をお持ちになる方々に対しては、正しい知識こそがご本人とご自分を守る術であることを知ってほしい気持ちです。
 
 
 
なぜなら、レビー小体型認知症の治療とケアを熟知した医師と出会うことは、簡単ではないからです。
 
 
 
そして、レビー小体型認知症のご本人のことを誰よりも知っているのは、ご家族だからです。
 
 
 
こうした機会も知識の一つとして獲得する機会としてお役立てになると良いと思います。
 
 
 
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さて、しばらくご報告ができていませんでしたがcoldsweats01、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク『関西きらきら組』も定期的に開催中です。
 
 
こちら の記事もチラリと触れましたが、2015年10月18日には講師として医師をお迎えしご講演をいただきました。
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「詳細は追ってご報告を…」などと記載しておきながら、未だこれが実現できずにおりまして・・・coldsweats02sweat01
 
 
申し訳ない限りです。
 
 
 
レビー小体型認知症と言えば「治療」や「介護」の話になりがちですが、実はもっと大事なことがあるんじゃないか・・・と、これを実現。
 
 
 
「きらきら組」開始以来初となる今回の講演はclosedな開催だったものの、先生からは非常に熱の入ったご講演を頂き、ご参加の皆様にはレビーご本人のみならず、ご自身の今後のためにも是非とも活かして頂きたい情報満載の講演内容でした。
 
 
 
はっきり言って、二十数名の僅かな人数で拝聴するにはもったいない程で・・・有難い限りです。
 
 
 
この講演を開催するにあたり、事前にご希望の皆様には腸内環境検査を行い、その結果に基づき個人指導まで頂ける…というスペシャルな企画が、先生のご厚意で実現し、関係者各位に心より御礼を申し上げたいと思います。
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私が、きらきら組へご参加の皆様に先生のお話をお聞き頂けたら…と痛感したのは、昨年の金沢がきっかけでした。
 
 
 
 
 
 
 
いま読み返しても、実に有意義な講座だったと思います。
 
 
 
 
きらきら組では、腸内環境改善に着眼し取り組み始め3年目になります。
 
 
 
 
そして、メンバーの中では便秘の改善はもちろんのこと、自律神経症状の緩和や消失を確認できるまでになりました。
 
 
 
これは本当にスゴイことです。
 
 
 
こんな情報はどんな書籍にも載っていません。
 
 
 
けれど現実に、きちんと取り組んでいるご家庭ではそうした結果が厳然と現れ、その可能性が示されているわけです。
 
 
 
「ウチは便秘症状がないから・・・」とか、「診断されて間もないし・・・」などと、呑気なことを言って何もしなければ、いざ、症状が現れてからでは到底遅い!ということを肝に銘じて頂きたいと思います。
 
 
 
 
なぜなら、腸は便通のためだけの器官ではないということです。
 
 
 
 
個人的な経験として、レビー小体型認知症の方の場合は特に、腸内環境改善と体内の抗酸化に取り組むことは様々な症状抑制に有効なのでは?と感じています。
 
 
 
 
そして、これらは「予防」にも有効なのでは?と考え、予備軍のおっとにはすでに取組み中です。
 
 
 
10月のきらきら組での詳細をブログにアップできずにおりますが、過日の「レビー勉強会in東京」では、ご参加の皆様にこの時の学びも含め、ポイントのみお話させて頂きましたが、ご理解頂けましたでしょうか…sweat01
 
 
 
以下、まったくの余談です・・・coldsweats01
 
 
 
東京での勉強会の前日、私はある研究会に出席していて、そのご発表の数々を拝聴しながら、介護家族の間では当たり前のことでも医師は全然ご存じなくて、それが「エビデンス」と呼ばれるものになるには10年程の歳月を要するものなんだ・・・と思い知らされました。
 
 
 
今後の更なる研究成果に期待しつつも、やる気のある介護家族はもっと先にいっているし、最先端の情報は介護する日々にあるということを痛感した次第です。
 
 
 
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そして、昨年12月13日には恒例の「年忘れ♪きらきら組」をパーティスタイルにて開催。
 
 
 
 
プラズマローゲンが著効し、元気を取り戻してくださったご本人のご参加も頂きながら、終始なごやかに過ごしました。
 
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私が心から大切にしたいと願う仲間です。
 
年末の開催でもありご都合のあわない方も多かったものの、私はご参加の皆様の、このshineきらきらshineな表情にご注目頂きたいですhappy01
 
 
 
 
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当日は、ささやかな景品をご用意してpresent全員でビンゴゲームを楽しみました。
 
 
 
思えばこの時期、私は消化器症状が辛くお食事をご一緒できなかったことが残念ではありましたが、無事に開催でき、また、有意義な情報も共有できる機会をもてたことに、ご参加くださった皆様に心から感謝です。
 
 
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さて、今年2016年からは「きらきら組」の開催スタイルを抜本的に見直し、これまで以上に、しっかりと正しい知識を得て活用できる家族に成長できるよう、考え直したいと準備中です。
 
 
 
レビー小体型認知症にとって一番怖いのは「知らない」ことだと思います。
 
 
 
 
「知って」さえいれば回避できる問題がとても多いと感じています。
 
 
 
正しい知識は、ご本人と介護する私たちを守る盾になるとともに、大きな力であり、大きな支えになることでしょう。
 
 
次回は2/6の開催です。
ご案内は以下のバナーからご確認ください。 
 
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尚、受付は1月31日〆切です。
 
 
 
みな様にお会いできるのを楽しみに準備したいと思います(^^)/ 
Mo54最後までご覧頂き有難うございましたMo54

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GSHは加齢やストレスで減少するグルタチオンを体内で生成するサプリです。毎日の摂取で不足分を補うのに役立ち、グルタチオンを「身体に溜める」という考え方で作られており、安心・安全の国内産で医療機関向けです。認知症のご本人のみならず、介護する私達自身の疲労緩和を考えるのも非常に大事ですね(^^)。

実は…( -ノェ-)コッソリ
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衣類に貼る黒こしょうのアロマパッチは嚥下の廃用予防に有効とされています。レビー小体型認知症介護家族のあいだで「覚醒するね」「反応するね」と評判です!詳しくはこちらの記事とコメント欄でご確認下さい。内服しなくて良いので安心ですね。

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