2017年3月 8日 (水)

認知症治療研究会で発表させて頂きました

ご訪問頂きありがとうございます♪

管理人のkuririnです(^^)/

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/87歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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3月8日 水曜日 くもりcloud

 
 
早や3月になりました。
 
 
2月は何かと気の張ることが多く、連日、必死で過ごしておりました。
 
 
去る、2/26(日)に開催の認知症治療研究会では、無事(?)発表を終えて参りました。
 
 
演題はこれ↓。
1
 
レビー小体型認知症に特化した家族の集い「関西きらきら組」発足から9周年の今年、メンバーの経験から2例を、発起人として報告させて頂きました。
 
 
昨年の開催において、一般から3演題(各10分)の公募を受け付けると発表がありました。
 
 
日頃から「きらきら組」を開催する中で、レビー小体型認知症を取り巻く様々な問題がある中でも、手探りでご本人との暮らしを支えながら踏ん張る仲間の奮闘とその成果に、多くを学ばせて頂き、時には感動している自分がいました。
 
 
なので、一般公募をメンバーに告げたところ、「いいんじゃないですか!」との賛同が得られ、準備を始めたのが昨年の春頃だったと思います。
 
 
公募の〆切は、たしか…昨年の9月中旬でした。
 
 
メンバーの協力を得て、私はダメモトで締切日にギリギリ応募して、幸いにも翌月に採択の連絡を頂きました。
 
 
全国からご参集の医師をはじめ医療者や専門職の方々に、レビー小体型認知症の治療とケアを支える長期的戦略の1つとして有効ではないか、という視点で、家族の経験を発表させて頂きました。
 
 
なにぶん持ち時間は、10分sandclock
 
 
これまでの講演では必ずタイムオーバーだった私としては、フリートークでは無理(アドリブをバンバン入れてしまう可能性があるため)と判断し、伝えたいポイントをしっかり詰め込んだ原稿をがっちり組み立て、当日は原稿を朗読し、アドリブなしの9分58秒で発表を終えましたcoldsweats01sweat01sweat01
 
 
発表内容は、既に当ブログにて詳細に報告済みの内容ばかりです。
 
 
会場の方々は、スラスラ~~っと言葉が流れ、「?」「?」の世界だったかもしれませんね。
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当日、場内は撮影禁止だったにもかかわらず、こうして記録されている方々がおられるのですね~~camera
イケませんね~~~noteと、言いつつ、自分の画像をネットサーフィンで集めたりしてbleahぐふふ。
 
 
発表の内容に関して終演後、研究会の監査役Drから「重要なテーマである」とのご意見を頂き、来年は、今回私が発表したテーマを盛り込み演題が構成されるだろう…と、伺いました。
 
 
柔軟な発想と姿勢で、あらゆる可能性を追及される当研究会ならではの視点を伺い、とても嬉しかったです。
 
 
また、翌日の認知症セミナーでは、研究会の世話人でいらっしゃる介護福祉士の方が、「インパクトのある発表で非常に参考になった。我が家でも早速導入したい」とひとりの家族介護者として感想を伺いました。
 
 
いずれにしても、今回の発表を得て、お元気にお過ごし下さるDLBの方が、将来的に増えるといいな、と思います。
 
 
そして、素人に過ぎない一介の家族介護者に貴重な機会をお与え頂き、心から感謝いたしております。
 
 
何とか役目を果たした帰りは、名古屋からご参加のあねさん(愛知あいあい組主宰)と2人で食事して、お互いに日々の疲れを溶かしあったのでした。
 
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そして、翌2/27の午後は、「東京ゆるゆる組」にご参加のレビー家族さんのお宅を訪ねました。
 
 
今年89歳になられるDLB男性とお会いして、楽しいひとときをご一緒させて頂きました。
 
 
せん妄があり、薬剤過敏性も強い方ですが、「東京ゆるゆる組」でのおしゃべり会やbossさん主催の「DLB勉強会」等々で、暮らしに根差した対応を学び続けておられるご家族のご努力の甲斐あって、症状をコントロールされ、良好なADLと素晴らしいコンディションで過ごしておられました。(←私にはそう見えました)
 
 
同時に、日常のくらしを支えておられるご家族の負担も、リアルに感じられました。
 
 
 
インターバルのとても短い「認知の変動」がみられ、これを理解しないと、周囲はきっと振り回されるだろうな・・・そして、ご本人のストレスも溜まるだろうな・・・と感じ、その他色々ご家族さんとディスカッションなどさせて頂きながら、私自身も勉強させて頂きました。
 
 
お宅の近くには有名なバラ園があるそうで、
 
 
私  「バラの季節にまたお目にかかりたいです」 
 
 
男性 「是非いらして下さい。
    私が生きているか、わかりませんが。
    わはは。」
 
 
と、ジョークも絶好調でいらっしゃる。
 
 
これなんですよ、DLBの方は。
覚醒をこちらが待てば、豊かなコミュニケーションが可能なんです。
 
 
DLBの方は記憶は確かなので、私はこの約束をきっと守りたいと考えておりますrockrock
 
 
で。この方の手もやっぱり
立派な「ペンの手」なんですね。ハイnote
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また、3/5(日)は、京都大学へ「認知症ケア・ユマニチュード」の講演へ行きました。
 
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開講直後はまず、イヴ・ジネスト先生みずから会場の撮影をされ、ぐぐっと雰囲気が和やかになり講演が始まりました。
 
イヴ・ジネスト先生のFBから拝借しましたcoldsweats01
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認知症患者の方々に穏やかにお過ごし頂く過程を、実際の患者さんの画像や動画を多用しながら、ユマニチュードの有効性が解説され、ユマニチュードは誰でも習得できる「技術」であると強調されていました。
 
 
印象的だったのは、
 
・ケアをする人達の文化が寝たきりをつくる、と指摘されたこと。
 
 
・95%の方は本来、寝たきりにならなくて良い人達である、こと。
 
 
・ユマニチュードという「技術」は、医療と直結していると本田医師からの言葉も印象的でした。
 
 
あ、それから、前方席に着いていたので、目を合わせるというデモンストレーションで、眼前にジネスト先生がお顔を近づけて来られ、更にはkissを受けまして・・・額ですよ、はははcoldsweats01
 
 
当日は、講演に参加するにあたりスペシャルな方々とご一緒させて頂き、お昼には祇園でお昼をご馳走になるなど、私としては、大変楽しくかつ有意義な一日でございましたnote
 
 
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来る、3/11は今年はじめての「関西きらきら組」です。
目下はその準備の日々を過ごしております。
 
 
「関西きらきら組」に毎回ご参加になるご家族は、とても意識が高いです。
 
 
毎回ご参加になるうちに、互いの経験から、知らず知らずにご自分の中に引出しが増え、取り組み、少しずつその結果が感じられるようになる、と言う事かと思います。
 
 
それはそのまま、レビー小体型認知症と診断を受けても、右肩下がりで悪化するばかりではないという「真実」と「希望」に他ならないのではないでしょうか。
 
 
私はそう思います。
 
 
「関西きらきら組」、今回の参加申込は締め切らせて頂きました。
 
 
参加ご予定の皆様はどうぞ気を付けてお出かけ下さいますように。
 
 
今回もDLB介護の日々に役立つ最新情報をピックアップして、共有できればと準備中でございます。
 
 
『知って』さえいれば、回避できる無用の苦痛があるから、やっぱり家族は勉強が必要だと思います。
 
 
次回は5月13日(土)です。
詳しくは↓バナーをクリックsign03
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来る、3月11日より、いよいよ全国順次公開となります。
 
東京では、有楽町スバル座
JR川口駅東口下車、MOVIX川口
新所沢PARCO+Let's Let's館4階、レッツシネパーク
 
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作品は、若年性レビー小体型認知症の診断を受けた母を持つ女性が主人公。
 
 
監督の熊谷まどかさんは、実のお母様がDLBの診断を受けられたレビー家族のお1人でもいらっしゃいます。
 
 
作品の中では、レビー家族が初期段階で経験したことのある「レビーあるある」がちりばめられており、レビーを理解するためにもお薦めの映画です。
 
 
そして、関西では3/25(土)より公開。
 
 
劇場は『テアトル梅田』です。
 
そして、そして、3/26(日)は・・・sign01 
 
上映後…notenote
 
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人生50年以上生きて来て映画の上映後にアフタートークショーとは、さすがに私も初めての経験ですhappy01
 
 
時間は未定で、ただいま劇場で時間の調整中と伺っております。
 
 
トークショーつきの上映時間が決まり次第ブログでもご紹介したいと思います。
 
 
監督からは、kuririnさんの絶妙トークで・・・とお言葉を頂いておりますが、講演とはまたひと味ちがうぶっちゃけ「レビーあるある」をおしゃべりしたいな~と、私もいまからとっても楽しみにしていますupup
 
 
是非是非みな様、劇場へお越しくださいませ。
お待ちしておりますheart02
 
 
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cat お・ま・け cat
 
2月22日、ニャンニャンニャンの日に、お父にゃんからタワーのプレゼントpresentがありました。
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10ヶ月を過ぎ一段とネコらしさと短足が際立ち…
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タワーに大喜びのニャンcatですが、遂には・・・
 
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こんなところにまで活動エリアを拡大中~~sign03
 
では、またnote
kuririn
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2017年2月14日 (火)

東京医療保健大学にて

ご訪問頂きありがとうございます♪

管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/87歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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寒い日が続きます。

 
こちらの記事でもご案内の通り、2月10日(金)は、東京医療保健大学にて90分の講演依頼を頂いておりました。
 
 
ブログをご覧の皆様には、周知にご協力を頂いた方々もおられたことと思います。ご理解・ご協力、誠に有難うございました。
 
 
公開講演会は18時~20時の開催でしたが、寒波のため雪が心配で京都を早目に出発。
 
 
途中、雪の影響で新幹線はbullettrain徐行運転で、若干の遅れはありましたが、無事、品川に着けました。
 
 
が、粉雪が舞う、ちょっとした吹雪状態snowsnow
 
 
寒く悪天候の中、それでもご参加下さる皆様に、ひとつでもお役立て頂けるよう、頑張らなくては…と、身の引き締まる思いでした。
 
 
この気候では、ご欠席の方があっても仕方ない・・・と思いましたが、その心配は稀有でした。
 
 
事前申込されたほとんどが参加下さり、その数120名。
 
 
会場は超満席でした。
 
 
まずは、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワークのbossさんより、共通言語として、レビー小体型認知症のご解説を頂きました。
 
・レビー小体病の歴史と概念。
 
・レビー小体病は全身病である。
 
・レビー小体病として、捉えよう。そして、様々なタイプがある、ということ。
 
・レビーは復活できる。その為に適切な医療とケアのサポートは不可欠であること。
 
・家族のちから。
 
 
などなど、ポイントを絞りお話下さったお蔭で、続く私の講演の理解に大きなお力添えを頂きました。
 
 
毎度の毎度ご無理を申し上げているのはこの私なのですが、本当にいつもお助け頂いて、感謝&感謝です。
 
 
レビー小体型認知症を取り巻く現状を広い視野で捉え、かつ、家族の実感とその力をbossさんほどバランスよく掌握されてるいる方を、私は他に知りません。
 
 
一方、私は、昨年12月からこつこつと構想を重ね、悩み、懸命に準備を重ねたものの、予定の90分を越えてしまいました。。。すみません!!
 
 
お仕事等々でお疲れにもかかわらず、皆さま真剣にご聴講くださり、有難いやら申し訳ないやらsweat01
 
 
閉会後、控室で皆様が書いて下さったアンケートを拝見すると、その全てが「大変参考になった」「参考になった」に○があり、「参考にならなかった」は1つもありませんでした。
 
 
それだけ、看護・介護の専門職の皆様にとって、レビー小体型認知症がまだまだた未知の領域であることを痛感しました。
 
 
私が選択した治療やケアにおいて、その根拠も示しながらお話いたしましたが、やはりねー、全然時間が足りずcoldsweats01sweat01私自身の発表技術の未熟さも痛感いたしました。
 
 
僅かではありましたが質疑応答の時間もあり、頂戴したご質問には可能な限りお答えしました。
 
 
拝見したアンケートの記述には、私自身が勉強させて頂きました。
ご回答くださった皆様に心から御礼を申し上げたいと思います。以下、抜粋です。
 
 
・レビー小体型認知症の症状、ケアの具体的な方法を知ることができ大変勉強になりました。ショートステイで利用させる方へのケアについてご家族と十分に話し合う必要性を痛感しました(看護職/40代女性)

 
・勉強不足を痛感しました。本を読んで学びたいと思います。(介護支援相談員/20代男性)
 
 
・レビーはご本人・ご家族の話が一番で、今回はとても勉強になりました。(医師/60代男性)
 
 
・レビー小体型認知症は認知症と思えぬほど記憶がしっかり残っていることに驚きました。施設のショートステイで失敗した出来事は情報共有を家族⇔ケアマネージャー⇔ケアワーカーの間で本当にしっかり行わなければならない出来事だと思いました。(介護職/20代男性)
 
 
・充実した内容で参考になり、また反省考えさせられたことも多かった。ただ限られた時間で仕方ないが早口で専門的知識が少ない方は(介護職・ご家族)難しいところもあったのではないかと思いました。(看護職/40代女性)
 
 
・間近で介護されているご家族の生の声はとても心に響きました。DLBがもっと世の中に広く知られるよう医療者向けにも活動を続けていただきたいと思いました。ありがとうございました。私たちも勉強を続けていきます。(看護職/20代女性)
 
 
・全国の医療介護は聞いた方がよい。参考になりました。話も面白すぎました。療養病院に入院していて良くなる諸症状が落ち着いているのにも驚きました。(介護支援専門員/40代男性)
 
 
・長時間を感じさせない話で、今までに聞いたことがなかったこともたくさん聞けて良かったです。(介護職/40代男性)
 
 
・実際の体験の中から本当に感じるものを聞かせていただき、自分の今までのかかわりを再度考えるきっかけになりとても勉強になりました。(作業療法士/20代女性)
 
 
・レビー小体型認知症の方の入院はとても少なく幻覚幻視のある疾患だとは知っていましたが、ここまでアルツハイマー型認知症等と違うのだということを知ることができました。あんなに認知機能が残っているのは驚きました。実際に業務とケアの質をともに行うこと、質を上げていくことは課題ではありますが、少しでも生かしていきたいと思います。(看護職/20代女性)
 
 
・入院中の患者さんをみていて、在宅での”あるある”が詳しく聞くことができた内容からリアリティをもって感じられました。普段も”見守る””まつ”を心がけたいのですが、急性期病棟ではなかなか十分にはできない現状がありますが今日は本当に”見守る””まつ”をもっとしていこうと思いました。映画はぜひ見に行きます。(看護職/40代女性)
 
 
・事実をしっかり見つめ、データとして残しケアに生かす。これは私たち看護師がやるべきことを見せてもらえたような気がします。実際にレビー小体の影響を見せて頂き、とても参考になりました。薬剤に頼ることだけでなく、先取りケアがとてもすばらしく感動しました。貴重なお話ありがとうございました。(看護職/40代女性)
 
 
・素晴らしい講演でした。ありがとうございました。これだけ学び根拠を示していただき講義いただき感謝いたします。医療現場にいる私ですが勉強不足で恥ずかしい限りです。(看護職/40代女性)
 
 
・ケアマネとして自身の勉強不足を痛感しました。10年前にレビー小体型認知症のご利用者を初めて担当した際、知識が全くなくてこれはそうだったのかと改めて思い、この知識があの時にあれば全く違った結果になったのではないかと思い返しました。(その方は有料老人ホームに入りました)ケア者側はもっと勉強すべき!ケアマネとしてもっと勉強して直接ケアに関わる人へも周知していきたいと考えました。(介護支援専門員/30代女性)
 
 
・病気を知ること、理解することはとても大切なことと痛感しました。在宅ケアを行うものとしてご本人だけでなくご家族の立場に立って親身に対応していくことが大切と感じました。60代であってもサインがあることもある。大丈夫と思いこまないことが大切であることを学ぶことができました。(介護職/40代女性)
 
 
・レビー小体型認知症についてあまり理解していなかったが、このkuririnさんの介護での話を聞き薬のことや声掛けの方法、関わり方なども知ることができて大変良かったです。実践で生かしていきたいと思いました。(看護職/40代女性)
 
 
などなど、貴重なご意見の数々、謹んで拝受・拝見いたしました。
看護・介護、それぞれご専門のお立場でたいへん熱心にご聴講下さったことがわかり、本当に嬉しかったです。
皆様、有難うございました。
 
 
今回は特に看護師さんを意識して、これまで公開したことのなかった(公開を躊躇した)シビアな画像も加えました。
 
 
だって真実なんだもの。
 
 
DLBの自律神経生症状が、それぞれの持病にどのように関与・影響するかということを、知って欲しいと思いました。
 
 
そして、本人の抱える目に見えない困難と、これを支える家族の負担に、少しでも思いを馳せて頂けたらと思いました。
 
 
更には、様々な厳しい現実にあって、DLBを理解していない医師・看護師・専門職に囲まれると、本人・家族の歩む道は悲運そのもので、取り返しのつかないことになる現実もお話しました。
 
 
私個人は、ひとつひとつ手探りで歩いてきた12年でしたし、誤った治療やケアで、ひとりひとりの貴重な人生の時間が、決して損なわれることのないよう祈るばかりです。
 
 
ご本人の困難、家族の負担・・・全てを解消できるとは思いませんが、それでも「正しく理解」することで、DLBと共によりよく生きる術はあると信じています。
 
 
排除ではなく受容の先に、それらはあるように感じるこの頃です。
 
 
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そして、今回は映画のご紹介をいたしました。
 
 
「話す犬を、放す」です。
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2月7日、大阪で開催の試写会に伺いました。
 
 
いわゆる「闘病モノ」ではありません。
 
 
主人公の実母がある日、DLBの診断を受けます。
 
 
映画では「レビーあるある」が丁寧に描かれていて、私は何度も
 
「そう!そう!」
 
「ある! ある!」
 
「そうなんだよね~~~」
 
と、うなずいたり、クスッと笑ったり。
診断当初の戸惑う気持ちも、実感を持って伝わって参りました。
 
 
DLBご本人とご家族それぞれの想いと、描かれた症状については理解に役立つ内容となっております。
 
 
ストーリーが展開して終盤、草原を犬が疾走する場面で、私の頬に不思議な涙が・・・。
 
 
知らず知らずに抱え込んだ私自身の重いものが、溶けたような涙だったように思います。
 
 
個人的に「医師」にこそ観て頂きたいと思ったのは、映画で登場する医師がとても良いからで、この点について監督に伺うと・・・
 
 
「理想の医師を描きました」と。
 
 
そうだよね~~~(笑)。
素晴らしい!
 
 
 
監督は、熊谷まどかさん。
ご自身のお母様がDLBの診断を受けられたことが、この映画が出来上がる背景にあったと伺いました。
 
この日の講演には、監督も「介護家族の1人」としてご参加くださって、監督からご挨拶もありました。
 
 
予告編はこちら。
 
3月11日より、全国順次公開。
 
関西では、3月25日(土)「テアトル梅田」にて公開です。
 
是非、劇場へお出掛けください。
 
 
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今回、お世話になりました、東京医療保健大学の坂田先生はじめ諸先生方・事務局の皆様、そして、悪天候の中ご参加下さった皆様に心より御礼を申し上げます。
 
 
有難うございました。
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来る、2017年2月26日(日)に開催の『第3回認知症治療研究会』において、300名の一般参加枠が設けられました。

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〆切は2月20日です。

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また、翌2月27日(月)には、認知症治療に造詣の深い木村武実先生のご講演があります。

難しい事も分かりやすく、学術的根拠をお示し頂きつつ、親しみある題材を用いお話下さる木村先生のご講演が私は好きで、みーちゃんを支える日々においても幾度となく貴重なヒントを頂いて参りました。
お薦めです。

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詳細はこちら
WEBでの参加申込はこちらからエントリーできますok

〆切は2月22日です。

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cat お・ま・け cat
 
2月3日節分の日の一枚
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鬼役には不服そうな、ニャンですcoldsweats01
 
 
 
 
講演準備中は、ずーーーっとPCラックの頭上から見下ろされてました(^^;)。。。視線が痛い・・・ 
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10ヶ月に成長した、ニャンcatです。
 
わたくし、次の登壇は2/26・・・。
まったく異なるアプローチで準備中です。
 
これが終わったらウンと遊ぼうねぇ・・・coldsweats01sweat01
 
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2017年1月 5日 (木)

公開講演会でお話させていただきます

ご訪問頂きありがとうございます♪

管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/87歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

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1月5日 木曜日

 

歳が明け、まだ「松の内」ではありますがkuririn家では既に平常モード。

 

みーちゃんは今年も病院で年越しさせて頂きましたので、私としても在宅時の事を思うと僅かでものんびりした「お正月」の気分になれたのは有難いことでした。

 

それもこれも、みーちゃんが落ち着いてくれているからで、昨年の元旦よりも今年の元旦の方がみーちゃんは元気です。

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これは、腸内環境改善を意識して乳酸菌を用いた取り組みが、免疫の維持向上に貢献すると共に、滋養豊富で抗菌・殺菌作用があるマヌカハニーを口腔ケアの仕上げに活用して来たことも無関係ではないように感じています。

持病による様々な困難(障害・症状)があるのは変わりませんが、覚醒時はご覧の通りです。

そして、車椅子・下肢下垂も厳禁でご対応頂いているので、未だ下肢末梢も切断せずに過ごせています。

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DLBは『右肩下がりで悪くなる』というのは、正しい説明ではありませんね。

 

そうはならないケースがある、ということに他ならないのだとは思いますが、そこには大きな希望があるように感じています。

 

少なくとも、みーちゃんが診断を受けた2007年当時に、そんな情報は一切ありませんでした。

 

診断下さった医師からお聞きした内容は絶望そのもので、そのことは過去記事で詳細に記録しております。

 

以来、まるっ!と10年が経過した2017年のいま『レビー小体型認知症』は決して絶望する病気ではないと、私は思います。

 

しかし、決して侮れない病気であることも痛感しています。

 

だからこそ、「知って欲しい」と強く思う昨今です。

 

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来る、2月10日(金)みーちゃんと歩んだ日々を背景に、東京医療保健大学 老年・在宅看護学領域公開講座において、お話する機会を頂きました。

 

私のような者にご依頼を下さった教授が「介護家族から学ぶレビー小体型認知症のケア」との公開講座のテーマをお決め下さって、これを目にした時、やっとこういう時代になったのか…と感慨深く大変嬉しく感じました。

 

私は、「レビー小体型認知症の義母と歩んだ10年でわかったこと」との演題で90分お話させて頂く予定で、今回は質疑応答も設けられます。

 

治療はタイムリーにsign01
ケアは先手でsign03

 

これがどういうことなのか、具体的なエピソードを交え、経験したまま、感じたまま、真実を語りたいと準備中です。

 

目先の現実についつい振り回されてしまう家族を、いかにサポート頂きたいか・・・という点にも、多くのヒントをキャッチ頂けるのではと思いますし、レビー小体型認知症をとりまく現実と問題、そして、課題をご一緒にお考え頂ける機会になれば…と、願う次第です。

 

そして、最終的にDLBのご本人とご家族が「症状があっても困らない」毎日をお過ごし頂ける事に繋がればと、願わずにはいられません。

 

尚、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク「東京ゆるゆる組」のbossさんに、昨年3月の富山県小矢部市での講演に引き続きご加勢頂けることになり、ご参加の皆様にはより広くDLBの現実を見聞頂ける機会になるのでは…と、思います。

bossさん、有難うございます!!

 

詳細は以下のご案内をご覧頂ければと思います。

特に、東京および近郊の介護家族の皆様には、ご担当のケアマネさんはじめご利用の施設関係者、および、主治医等医療者の方々に、是非共お知らせ頂ければと思います。

 

以下のPDFをプリント頂きご活用くださいませ。

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どうぞよろしくお願い致します。
 
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来る、2017年2月26日(日)に開催の『第3回認知症治療研究会』において、300名の一般参加枠が設けられました。

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WEBでの参加申込はこちらからエントリーできますok

〆切は2月20日です。

介護家族の1人として思うのは、広く開かれた学びの機会に触れ、日頃の介護生活の突破口となるヒントをそれぞれのアンテナでキャッチしてみては?と言うことです。

『何とかしたい!』と本気で考え、動く人に、結果は付いて来ると、私は思うのです。 

そして、何とかしたい!と歩み続けた「関西きらきら組」の家族の取組みを、今回の研究会において発表させて頂きます。

お1人でも多くの方にお聞き頂けたら・・・、そして、それぞれの暮らしで活かして頂けたら・・・と、願う次第です。

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冬毛みっちり二重アゴ~(^^)
そこそこの貫録ですが、まだ8ヶ月ですcat
 
では、また!
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2016年12月11日 (日)

東京・玉川学園へ伺いました

ご訪問頂きありがとうございます♪

管理人のkuririnです(^^)/

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/87歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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12月11日 日曜日

 
 
今年も早や師走と呼ばれるシーズンが到来。
 
 
マズイことに、季節感がぜんぜんありませんcoldsweats01
 
 
みーちゃんは、それなりに落ち着いた日々を過ごしております。
 
 
そのお蔭で、昨日は以前からのお約束で東京町田市玉川学園をお訪ねし、『介護家族を地域で支える会・わあくす』さんにてお話する機会を頂きました。
 
 
地域の方々30名程がご参加になり、終始熱心にご聴講くださいました。
 
 
途中、10分間の休憩をはさみ、当初2時間の予定が2時間半になり・・・sweat01反省しております。
 
 
先月、東京築地の浜離宮朝日ホールで開催のレビーフォーラムでは、内容をギューーーッ!!!と詰め込み35分間お話させて頂きましたが、昨日はレビーとレビーの方に対して理解が深まることを願い、じっくりと「知って欲しいこと」を伝えるのに専念しました。
 
 
理由は、ご参加になった方々の平均年齢が高かったので、早く気付いて、早くに適切な治療とケア検討して病気と付き合うことは、後々の困難を回避・緩和することになるのを、私は知っているからです。
 
 
レビー小体型認知症の場合、初期に認知症症状が現れないことが多いものの、『レビー小体型認知症』という病名が付されてしまう・・・という矛盾も課題もある訳ですが、大切なのは「いつレビーと気付けるか」なので、みーちゃんの場合はどんな前駆症状が暮らしの中でみられたか、ということに時間を割いて解説いたしました。
 
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前駆症状を知り理解することはレビーと気付ける大きな力になります。
 
 
特に、初期段階では「認知症」症状が目立たず、多彩な症状はどれも暮らしの中のささいな出来事として留意されることなく、気付かれず、あるいは、気付かないふりをして放置した挙句、どうにもならない状態に至ってはじめて「レビーは困った病気」などと言うよりも、早期からの治療とケアの介入でその後も豊かに暮らせる可能性があると、私は思うのです。
 
 
みーちゃんとみーちゃんのレビーを見つめ続けた11年の歳月でわかったことを、前半はみーちゃんの経過を、後半はみーちゃんの経過において私自身が大切に考えて来たことを、治療とケアの両面からそれぞれ具体的にお話させて頂きました。
 
 
お1人でもお役に立てて頂けたら…そして、少しでも助かる方がいらっしゃれば、これに勝る喜びはありません。お世話になりましたみな様、有難うございました。
 
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車窓から望む富士山の美しさは昨日、格別でした。
 
 
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catお・ま・けcat
 
今年のポインセチアはピンクにしました。
 
早速にゃん♪チェックです。くんくんheart02
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大好きなリサ・ラーソンのふわふわまくらheart04
いつもしっぽでキープnote
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明日8ヶ月を迎える「うちのこ」です。
 
 
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次の土曜日は、今年最後の「関西きらきら組」です。
 
参加申込は締め切りました。
参加ご予定の皆様、どうぞお気をつけてお出かけくださいね♪お会いできるのを楽しみにしております。
では、また!

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GSHは加齢やストレスで減少するグルタチオンを体内で生成するサプリです。毎日の摂取で不足分を補うのに役立ち、グルタチオンを「身体に溜める」という考え方で作られており、安心・安全の国内産で医療機関向けです。認知症のご本人のみならず、介護する私達自身の疲労緩和を考えるのも非常に大事ですね(^^)。

実は…( -ノェ-)コッソリ
関節リウマチのkuririn愛飲中♪高い抗酸化力と解毒作用に助けられています。
         
衣類に貼る黒こしょうのアロマパッチは嚥下の廃用予防に有効とされています。レビー小体型認知症介護家族のあいだで「覚醒するね」「反応するね」と評判です!詳しくはこちらの記事とコメント欄でご確認下さい。内服しなくて良いので安心ですね。

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2016年11月 9日 (水)

レビー漬けの週末

ご訪問頂きありがとうございます♪

  管理人のkuririnです(^^)/

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/87歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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去る、11月5日&6日はレビー三昧な週末を過ごしました。

 
5日(土)は、新横浜で開催のレビー小体型認知症研究会に参加いたしました。
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今年は発足から10周年記念の開催でした。
クリックで拡大search
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発足当時から、医師のみならずコメディカルや介護家族にまで広く門戸を開き催されており、この点は素晴らしいと感じています。
 
 
思えば、発足した2007年はみーちゃんがDLBの診断を受けた年です。
 
 
家族介護者のひとりとして私は、日々の出来事(症状)の根拠を知りたくて、そして、対応を考えたくて、少しでも日常生活に活かせる内容を得たいと願い、第2回からは欠かさず参加して参りました。
 
 
10周年・・・私自身が歩んだ歳月の重みも感じる5日でした。
 
 
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そして、6日(日)は東京・築地で開催の『レビーフォーラム2016』に参加いたしました。
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ま、今回は登壇者な訳ですがcoldsweats01
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姑・みーちゃんと共に歩んだ日々と併せ、2009年に発足したレビーに特化した集い「関西きらきら組」における取組みの一端も、みな様にご紹介する機会となりました。
 
 
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内容の構成としては、
・発症前の様子(前駆症状)
・専門医受診の必要を感じた経緯
・診断と医師の説明
・診断はされたものの治療は開始されなかった
・生活改善の介入に取り組んだ日々
・治療を開始するため、医師を変えた
・1年後には明らかな改善がみられた
・移行も改善状態は維持された
・治療とケアが適切であるよう努力した日々
・直近の復活画像
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みーちゃんの直近の復活は、腸内環境改善と抗酸化、および、徹底した口腔ケアなどに取り組んできた成果だと考えています。
 
・・・と、まぁ、
『レビー小体型認知症のケアと治療を語ろう!』
とのテーマに沿って、経験を背景にみーちゃんとの日々・その一端をお話して参りました。
 
 
残念だったのは、おっとのインフルエンザ以降、私もアレルギーに起因する咳が止まらなくなり、気管支炎を起こし、喉を傷めたことでした。
 
 
いったん咳が出ると止まらず、とても苦しいので、直前まで治療を受け当日に備えました。
 
 
当日は辛うじて「声」が出て、最悪の事態は免れたとは言え、みな様にはお聞き苦しい声での発表となり申し訳ないことでした。
 
 
更には、35分の持ち時間に、51枚のスライド&動画1本を詰め込み・・・早口だったと思いますsweat01
 
 
ちゃんと伝わったか心配ですが、精一杯のお話をしたつもりです。
 
 
ご来場くださったみな様、また、お声を掛けて下さったみな様、有難うございました。
 
 
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フォーラムでは、午後の部「パネルディスカッション」にご登壇の“あねさん”から、ご自身がお母様と歩まれた日々(腸内環境改善を意識して、改善された事実)を通し、素晴らしいご発表がありました。
 
あねさん曰く「やったらやっただけの結果が出るのが、レビー小体型認知症。決して右肩下がりではないことを知った」と。
 
 
もうね、大拍手ですよ!!!
 
 
 
そして、その際も「関西きらきら組」での活きた情報交換の大切さをご紹介頂きました。 
 
 
 
そもそも私が「関西きらきら組」をはじめるきっかけは、2007年11月18日に訪れた(京都に本部のある)認知症家族会の例会での出来事でした。
 
 
 
DLBと診断されたばかりの家族として、先を歩む方々から今後の取り組みを学ばせて頂きたいと足を運んだものの、それは徒労に終わりました。
 
 
 
それどころか、私はあの場でまったく理解されず、受け容れられませんでした。
 
 
 
最も違和感があったのは、目先の困難に対し世話人の方が言われたアドバイスでした。
 
 
 
「あのねー、病院も施設も、本人が嫌がるならだまして連れて行けばいいんです。どうせすぐに忘れるんですから」
 
 
 
(*ё_ё)ん~~~~~sweat01
 
 
そんなコトみーちゃんに出来ない!!
だって、忘れないもん。
 
 
この時『レビーに特化した集まりが絶対に必要だ』と、痛感したのが「関西きらきら組」誕生の背景です。
 
 
そして、初回は3人で集まりました。
その日のことはこちらの記事に綴っています。
 
 
 
初対面にもかかわらず、僅かの時間にまたたく間に意気投合し、はじめて味わう共感がそのまま安堵感に繋がったのを、今も鮮明に覚えています。
 
 
レビーについての情報がほとんどなかった当時を思うと、今は情報過多の玉石混合で、その取捨選択には知識が必要で、それはそれで大変な時代かも知れないなーと思う昨今です。
 
 
しかし、それもこれもレビーの家族同士なら生きた情報交換が叶うのではないかと思っています。
 
 
次回は12/17(土)開催。
詳細は↓こちら。

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catお・ま・けcat
 
今日は木枯らし1号が吹いたそうですね。
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12日に月齢7ケ月を迎える我が家の仔猫は、通りでしっぽをくるりと巻きつけlovely眠っています。
 
一緒に寝ると温かいheart04ですが、朝の5時に起こされますsweat01
 
 
では、また♪
kuririn 

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GSHは加齢やストレスで減少するグルタチオンを体内で生成するサプリです。毎日の摂取で不足分を補うのに役立ち、グルタチオンを「身体に溜める」という考え方で作られており、安心・安全の国内産で医療機関向けです。認知症のご本人のみならず、介護する私達自身の疲労緩和を考えるのも非常に大事ですね(^^)。

実は…( -ノェ-)コッソリ
関節リウマチのkuririn愛飲中♪高い抗酸化力と解毒作用に助けられています。
         
衣類に貼る黒こしょうのアロマパッチは嚥下の廃用予防に有効とされています。レビー小体型認知症介護家族のあいだで「覚醒するね」「反応するね」と評判です!詳しくはこちらの記事とコメント欄でご確認下さい。内服しなくて良いので安心ですね。

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2016年10月10日 (月)

足利市へお伺いいたしました

ご訪問頂きありがとうございます♪

  管理人のkuririnです(^^)/

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/87歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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来る2016年11月6日(日)にレビーフォーラム2016が開催されますsign03

レビーフォーラム2016

「レビー小体型認知症の
 ケアと治療を語ろう!」

~本人・家族・現場からの発信~

主催
NPO法人認知症ラボ

後援
日本認知症ケア学会

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お申込みは以下↓バナーからどうぞ。

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会場でお目にかかります(^0^)/

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個人的に、超おススメの先生がダブルでご登壇になる、非常に魅力的な機会だと、自信をもってお薦め&ご案内させて頂きます。

お申込みはこちらからどうぞ(^O^)/

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10月10日 月曜日

 

みーちゃんは幾多の台風でコンディションは乱高下いたしましたが、今は戻り、お蔭さまで落ち着いております。

 

アルブミン値は1.8。
栄養状態は悪いものの、摂取できる食事量も限られているので、ある程度仕方のない事と考えています。

 

老衰期でもあるみーちゃんに必要な栄養は、みーちゃん自身のお体が決めること…と、考え、体に負担のないことを最優先している昨今で、そんな中にあり、みーちゃんは『復活』しております。

 

この点についての考察は追って記事にまとめたいと考えております。

 

栄養状態が悪くても、いまの療養型では褥瘡ができることもなくケア頂いており、家族としても肌が乾燥しないよう日々ケアに努めており、無用な苦痛を招かないよう「先手のケア」が本人と家族の安楽な時間を育む昨今です。

 

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去る10月8日(土)に、あしかが介護支援専門員連絡会さま主催の「特別講演」にお伺いいたしました。
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朝7時に自宅を出発。
足利市に着いたのは11時半でした。

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今回は、昨年の富山大学公開講座に続き第二弾として「チームK&H」が再集結。

 

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レビー小体型認知症について、医師、専門職、本人、家族、それぞれの立場からレビー小体型認知症の真実と希望が語られた、他に類をみない画期的かつハイレベルな内容だったと思います。

 

会場は満員御礼。
この日のために、主催の皆様がどれ程に大変なご準備に奔走くださったことか…と、感謝でいっぱいです。

 

私は、第二部DLBセッションの3番目に登壇。

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チームメンバーからの貴重なアドバイスを受け、出番ギリギリまでスライドの手直しを行い、万全の準備をいたしました。

 

大荷物になりましたが、パソコン持参で行って本当に良かったと思いました。

 

私の持ち時間は22分。
しかし、結果的に3分オーバーの25分間使ってしまい、大反省中でございますsweat01

 

原因はわかっています。

 

私は、DLBへのご理解を深めて頂こうと、みーちゃんとの様々なエピソードをご紹介したら、なんと、意外な場面で会場から何度も大きな笑いがおきまして…sweat01sweat01

 

私としては静寂な中で淡々と話を展開するつもりだったのですが、あんなに笑って頂くとサービス精神がムクムク(?)致しまして、予定外のエピソードまで盛り込んだのが時間オーバーの原因で、最終ご登壇者にご迷惑をお掛けしてしまいました。
申し訳ございませんsweat01sweat01

 

私は、自分で言うのもナンですが、そこそこ真面目でツマラナイ人間だと思っていますのに、このまま行くとチームK&Hのお笑い担当になってしまいそうです?

 

DLBセッションでは、それぞれが講演したあと小阪先生からのコメントがあり、それによってご参加の皆様の理解が一層深まる構成で、私の講演内容について先生からは、

 

「これまで3回ご一緒したけれど、今日が一番良かった(笑)。大変勉強になった。自分は医師だけれどもここまで見る目はもっていないと思う。わたしがボケたら看てほしいなぁ…」とのコメントを頂きました。

 

16時半に閉会後、17時半の特急で足利をあとにして、22時には帰宅いたしました。

特急に乗車するまでの僅かな時間、駅でおっとにお土産を買いました。

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6個で100円(笑)

今度、足利市にお伺いできる機会があれば、あの有名な足利学校やフラワーパークなども訪ねられるくらい時間的余裕を作りたいと思いました。

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今般、お世話になりました「あしかが介護支援専門員連絡会」の皆様、また、ご参加下さった皆様、本当に有難うございました。

 

また、ブログをご覧になり会場へ駆けつけてくださったレビー介護家族の方もおられ、どんなにか大変な思いで足を運んで頂いたことかと思います。

 

これから寒い季節なり、ヒートショック等々で難しい時期に差し掛かりますが、ご自分のお体を大切にされながらどうか踏ん張ってくださいね!!

ご丁寧にお声をかけて頂き有難うございましたheart02

 

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気づけば・・・flair

明日は私達夫婦の銀婚式。

結婚して25年目に突入。夫婦の節目にやって来た仔猫は、私達に笑いと癒しを毎日与えてくれる、とても大切な存在です。

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では、また♪
kuririn

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GSHは加齢やストレスで減少するグルタチオンを体内で生成するサプリです。毎日の摂取で不足分を補うのに役立ち、グルタチオンを「身体に溜める」という考え方で作られており、安心・安全の国内産で医療機関向けです。認知症のご本人のみならず、介護する私達自身の疲労緩和を考えるのも非常に大事ですね(^^)。

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関節リウマチのkuririn愛飲中♪高い抗酸化力と解毒作用に助けられています。
         
衣類に貼る黒こしょうのアロマパッチは嚥下の廃用予防に有効とされています。レビー小体型認知症介護家族のあいだで「覚醒するね」「反応するね」と評判です!詳しくはこちらの記事とコメント欄でご確認下さい。内服しなくて良いので安心ですね。

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2016年9月 2日 (金)

今年もやります!きらきら講演会

ご訪問頂きありがとうございます♪

  管理人のkuririnです(^^)/

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/87歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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来る2016年11月6日(日)にレビーフォーラム2016が開催されますsign03

 

レビーフォーラム2016

「レビー小体型認知症の
 ケアと治療を語ろう!」

~本人・家族・現場からの発信~

主催
NPO法人認知症ラボ

後援
日本認知症ケア学会

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お申込みは以下↓バナーからどうぞ。

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9月2日 金曜日

 

早いもので9月になり、今年も残すところあと4ヶ月…早すぎ~!

 

みーちゃんは、低空飛行ながらも比較的落ち着いて過ごしており、今のところコミュニケーションにも問題ありません。。。スゴイなーと思います。

 

おっとは、猛暑の日も台風の日も、毎日欠かすことなくみーちゃんの口腔ケアを含むイブニングケアのため病院へ通ってくれています。

 

みーちゃんが病院でお世話になって以降、kuririn家では現在キーパーソンが完全におっとに移行し、私はもっぱらおっとのサポート役に徹することで心身の負担が随分と軽減されています。

 

そのお蔭で、私の体調も随分と回復して来た実感があります。

 

一時は、ステロイドを内服しながら踏ん張る日々でしたもんね。。。(遠い目)

 

内科的に指導を受けながら、栄養療法をベースに心身の回復を図り1年が経ち、今では、常用していた眠剤を完全に離脱出来ましたok

 

残された問題はまだ多岐に及びますが、ぼちぼち&こつこつ・・・と思っています(^^)

 

そして、これからは自分と夫婦の時間を、意識して大切にして行きたいと考えています。

 

一度きりの人生。

 

本当に「いま」を慈しみ暮らしたいと思うようになりました。

 

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さて、来る9月24日(土)に、レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワーク『関西きらきら組』を開催いたします。

 

昨秋は東京から医師をお迎えして『腸内環境からみた、免疫と神経伝達物質』との演題で、貴重なご講演頂きました

 

様々な神経伝達物質が障害されるレビー小体型認知症。

 

その治療やケアはもちろん大切ですが、更に基本的な身体作りに意識を向け取り組みを開始して、きらきら組メンバーの中にも本当に素晴らしい結果が現れて来ています。

 

対症療法としての表面的な取り組みも大事だけれど、より根本的な取り組みは、ご本人の免疫を向上させ、自律神経症状すら緩和させること、そして、薬剤が少量でもしっかり効いてくれることなど、家族の経験としてではありますが、ここには沢山の可能性が示唆されるのではと感じています。

 

が、それらが(いわゆる)医学的な「エビデンス」としてDLB治療とケアの「当たり前」となるのは、まだまだ未来のことなのでしょうね。

 

しかし、現在進行形の私達は待ったなしなので、自主的に学び、トライして、結果を評価しながら手探りで歩んでいる・・・という、昨今かと思います。

 

そこで、今年も更に可能性を見出せれば…と願い、来る9/24にも高名な医師をお招きして、介護な日々に役立つ有益な学びに触れさせていただけることになりました。

 

演題は
『食品中アミノ酸による脳と骨の保護』です。

 

これまでの薬剤やサプリメントの多くが、脳内における既存のニューロンに作用するのに対して、緑茶アミノ酸であるテアニンはニューロンの前駆細胞である神経幹細胞がターゲットで、神経幹細胞の再生能力が亢進され増加するだけでなく、テアニンで増加した幹細胞はその後、ニューロンになりやすい性質を獲得すると考えられ、結果としてニューロンの新生速度を加速することが、昨今の研究で明らかになったのだとか。

 

ニューロンの脱落に伴う神経変性疾患だけでなく、ニューロン脱落がほとんどみられない神経精神疾患に対しても、緑茶アミノ酸であるテアニンを継続的に摂取すると、脳内のニューロン総数の増加を通じて、予防的あるいは治療的な改善効果をもたらすと期待されています。

 

また、私達の骨の健康は、常に破壊と成形を繰り返し維持され、3年間で全く新しい骨が完成すると考えてられているそうです。

 

骨を破壊する活性を持つ破骨細胞は女性ホルモンによって抑制されているため、女性の場合は閉経後に一気に破骨細胞が活性化され、骨破壊が急速に進行し、結果として骨粗鬆症や(自覚することなく)その予備軍になると考えられています。

 

骨粗鬆症の治療薬では、ビスホスフォネート系がよく使われますが、長期内服によって大腿骨骨折などの報告も絶えず、安全性の観点から多くの問題を抱えている現状があります。

 

いずれにしても、骨形成を担う骨芽細胞を活性化すると共に、骨破壊を担う破壊細胞の抑制が、作用点として重要であるとわかりますが、骨髄中のグルタミン酸濃度が増加すると、骨密度低下やその他の骨粗鬆症パラメータがすべて改善される事が最新の研究結果でわかっているのだとか。

 

グルタミン酸は昆布の旨味成分として有名ですが、例えば経口摂取した場合は、小腸粘膜ですべてが消費され、血中には出現しないそうで、舌下投与であれば舌下静脈内に成分が吸収され、消化組織や肝臓を経由することなく心臓に物質が届き、全身をめぐり結果として骨髄内のグルタミン酸濃度も上昇するのだそうです。

 

今般9/24日のきらきら組では、金沢大学名誉教授 米田幸雄医学博士をお迎えし、上記の食品中アミノ酸が有する作用について、最新の研究についてお話をうかがえることなりました。

 

多彩な症状を有するレビー小体型認知症においては、どんな症状がどうなるのか・・・未知数な世界ではありますが、その分、可能性も多いにあるのでは・・・と、ワクワクしており、選択肢が増えるのは朗報だと思いますし、将来的には「この症状にはこれ!」と、よりきめ細かに優先して選択できるようになるとイイナと…夢みています。

 

そして、今般のきらきら組ご参加の方を対象に、更に有益なご案内ができるよう準備も進めておりますので、ご関心のある方はぜひぜひご参加ください(^^)/

 

レビーを理解しながら、穏やかな日々を過ごせるよう、みなさんと一緒に学び歩んで行ければと思います。

 

参加ご希望の方は以下をご確認ください。

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9/19(月)受付〆切といたしますが、会場の都合上、定員に到達次第受付終了とさせて頂きますことをご了承ねがいます。

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足利市にお知り合いの方がおられたら、是非ご案内頂ければ幸いです。

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未だコメント欄をオープンできる程の余裕はないのですが、『ブログに登場するネコさんに癒されています』と、嬉しいメールをたくさん頂いています。

 

介護ブログでランキングに参加しながらネコの掲載は・・・、と、当初私の中で葛藤があったのですが、皆様のご感想に私自身が癒されました。いつも温かなお気持ちでご覧いただき本当に有難うございます。

 

そこで1つご報告です。
今般「人気ブログランキング」を卒業いたします。
長らくバナーにて「ポチ♪」と応援頂き本当に有難うございました。
m(_ _)m m(_ _)m

 

私自身の毎日を綴っていたら、いつの間にか介護ブログと化した当ブログでしたが、これを機に、「介護」に特化することなく自由に綴り、ブログを続けて行けたら・・・と思います。

 

勿論、みーちゃんの様子も記録して参ります。

 

今後ともご訪問頂けましたら幸いです。

沢山のご訪問、そして、応援・・・いつも本当に有難うございます。

kuririn 

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GSHは加齢やストレスで減少するグルタチオンを体内で生成するサプリです。毎日の摂取で不足分を補うのに役立ち、グルタチオンを「身体に溜める」という考え方で作られており、安心・安全の国内産で医療機関向けです。認知症のご本人のみならず、介護する私達自身の疲労緩和を考えるのも非常に大事ですね(^^)。

実は…( -ノェ-)コッソリ
関節リウマチのkuririn愛飲中♪高い抗酸化力と解毒作用に助けられています。
         
衣類に貼る黒こしょうのアロマパッチは嚥下の廃用予防に有効とされています。レビー小体型認知症介護家族のあいだで「覚醒するね」「反応するね」と評判です!詳しくはこちらの記事とコメント欄でご確認下さい。内服しなくて良いので安心ですね。

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2016年8月20日 (土)

レビーフォーラム2016

ご訪問頂きありがとうございます♪

  管理人のkuririnです(^^)/

☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆

はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/87歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

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8月19日 金曜日

 

暑い日が続きますsunsweat01

 

オリンピックにおける日本選手の熱い戦いと、その活躍を伝える連日の報道に、胸も、目頭も熱くなります。

 

そして、気づいたことがあります。

 

驚いたことに、私には4年前のオリンピックの記憶が全くありません。

 

みーちゃんを支える日々に、私は、テレビを見る僅かな時間さえ持てず、徐々に余裕をすり減らしていたのですね。

 

当時は気づきませんでしたが(^^;)今ならわかります。

 

必死だったと思います・・・あの頃。

 

まさしく「手探り」の連続でしたものねぇ。

 

そして、その疲労はホディブローのごとく蓄積され、心身へ徐々にダメージを与え続けたことも、今ならわかります。

 

一方で、みーちゃんとの日々を通し、私は多くの学びと気付きも得られたと思っています。

 

そうした経験は今後、自身のこれからに役立てて行きたいと思いますし、併せて、どこかで誰かにお役立て頂けたなら、これに勝る喜びはない、とも思います。

 

そんなみーちゃんと歩んだ日々の一端を今秋、お話する機会を頂きました。

 

来る2016年11月6日(日)にレビーフォーラム2016が開催されますsign03

 

レビーフォーラム2016

「レビー小体型認知症の
 ケアと治療を語ろう!」

~本人・家族・現場からの発信~

主催
NPO法人認知症ラボ

後援
日本認知症ケア学会

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本フォーラムでは、多岐にわたる課題や矛盾が山積するレビー小体型認知症をめぐり、病気と共にいまを生きる本人・家族、介護職・医師らが登壇。

 

それぞれの立場における経験をとことん語り合うなかから、疾病への更なる理解が深まり、問題解決への新たな道が拓けて行くといいなと思います。

 

そして、現在進行形のレビー小体型認知症ご本人とご家族にはフォーラムを通して、日々の困りごとが少しでも緩和されるためのヒントが得られるといいなと思います。

 

是非ご参加ください!

 

会場でお目にかかります!

 

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我が家の「ひねり王子」です(^^)

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月齢4ヶ月を過ぎ、ただいま体重は1.45kg
すくupすくup成長中(^^)

 

毎日賑やかですnote

「読みました」のクリックArrow_downはここネwink

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GSHは加齢やストレスで減少するグルタチオンを体内で生成するサプリです。毎日の摂取で不足分を補うのに役立ち、グルタチオンを「身体に溜める」という考え方で作られており、安心・安全の国内産で医療機関向けです。認知症のご本人のみならず、介護する私達自身の疲労緩和を考えるのも非常に大事ですね(^^)。

実は…( -ノェ-)コッソリ
関節リウマチのkuririn愛飲中♪高い抗酸化力と解毒作用に助けられています。
         
衣類に貼る黒こしょうのアロマパッチは嚥下の廃用予防に有効とされています。レビー小体型認知症介護家族のあいだで「覚醒するね」「反応するね」と評判です!詳しくはこちらの記事とコメント欄でご確認下さい。内服しなくて良いので安心ですね。

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2016年6月 8日 (水)

第1回 全国介護福祉総合
フェスティバルin大阪

  ご訪問頂きありがとうございます♪

     管理人のkuririnです(^^)/

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/86歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

このブログは、根治しない進行性のレビー小体型認知症に対し、適切な治療とケア次第で、普通に暮らせる時間が少しでも長くなるのではないか・・・と、ささやかな願いを抱きながら、レビー小体病に手探りで向き合う若輩・管理人の日々のアレコレを(息抜きもいっぱい・笑)綴っています。

(発症時と改善後の表情比較画像はこちらこちらをご覧下さい)

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Photo 認知症のご家族の手足の親指に変形はみられませんか?

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画像提供のご協力をよろしくお願い致します。

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(以下、「抗認知症薬の適量処方を実現する会」より転載)

一般社団法人 抗認知症薬の適量処方を実現する会では、抗認知症薬の増量(疑いも含む)により惹起された副作用が原因で、服用する前と比べて認知症の症状が悪化された方のご家族、及びそのような患者さんを診察した医師の方々から、その経緯や情報を募っております。
その情報を集計し、厚生労働省より何らかのご指導を出していただくことを目的としております。

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患者家族および介護関係者からのご報告も受付中です。お心あたりのある方はどうぞ、将来の我が国の認知症治療がより適切なものとなるよう、ご理解とご協力をよろしくお願い致します。

フォームご入力に際しては、当該サイトの注意事項をよくお読みください。

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Photo_4お知らせ

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本年7月、レビーご本人と家族のための、レビー小体型認知症サポートネットワーク富山が発足します。

ご代表は「レビー,介護家族」です。
ご本人の目に見えない困難や家族の痛みを、暮らしの中で見つめ感じて来られた、レビーが肌でわかる代表さんです。

kuririnは、サポートネットワーク富山を全力で応援したいと思います。

 

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Photo_3 7月2日(土)~4日(月)
第1回 全国介護福祉総合フェスティバルin大阪

ご訪問の皆様には、きっとご関心のある内容かと思います。

 

開催2日目(7月3日)は一般公開も予定されている、と伺っております。ただ、本フェスティバルへの入場は無料(一部有料セミナー有)ですが、ご参加いただくには公式WEBサイトから事前登録が必要となります。 

 

開催日によって場所や内容が異なります。
ご確認のうえ是非note是非noteご参加になってみてください。

 

詳しくは公式WEBサイトにて↓GOsign03

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今すぐ必要とは思えないことも、課題に直面する前に『知っておく』ことは、自分の心に知識の引出しを増やすことになりますし、それはそのまま、先々の余裕ある介護に直結するのでは…と私は思います。

 

介護家族、医療、専門職・・・多種多様な方の様々なニーズにマッチした豊富なラインナップでの開催です。

 

 

是非お出掛けください(*゚▽゚)ノ

 

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6月8日 水曜日 晴れsun

 

みーちゃんは、おかげ様でそれなりに落ち着いた日々を過ごしております。

 

そんな様子にもぅ、皆さんビックリです(笑)
 
 
6月22日みーちゃんは87歳の誕生日を迎えます。
先日病院から、ひと足早いプレゼントを頂きましたpresent
 
 
おっとが毎日、みーちゃんの就寝前の口腔ケアを欠かすことなく通ってくれいるお蔭で、現在私の負担は在宅時と比較すると相当軽減されています。
 
 
私は昨年、みーちゃんを病院へお願いしてまず、全身のメディカルチェックを受け、以降、内科的なアプローチで指導を受けて参りました。
 
 
その甲斐もあり、昨今は体調の良い日が少しずつ増えて来たと感じています。
 
 
みーちゃんの日々における今の私の基本的な役目は、お風呂の用意と都度の洗濯がメインで、併せて、みーちゃんの様子に応じサプリメント等の用量の検討・準備を担っています。 
 
 
みーちゃんは、覚醒も身体状況も変動しますが、週6日(ベット上で)実施頂いているPTさんによるリハビリも、とても良いと感じており有難いことです。
 
 
 
【ある日のこと】
 
 
 
み 「あの人ねぇ~(・。・)σこの前
   誰かワカランかったん」
 
 
 
それは、いつもお世話になっている看護師さんで、マスクを着用されていても、それくらいはワカリます。
 
 
 
私 「あら、そぉ~~~」
 
 
 
みーちゃんお得意の勘違いかと思い、スルーしようとしたその時・・・
 
 
 
み 「マスクをねぇ~
   してはらへんかったん(・。・)σ」
 
 
 
 
私 「は?」
 
 
 
 
み 「マスク美人…て、
   言うやつ?(* ̄ω ̄*)」
 
 
 
 
・・・!? (・▽・;)
 
 
 
 
相変わらずのkuririn家でございます。
 
 
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さてnote

本日おまけ画像あります。
(= '艸')ムフフ~♪

 

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今週中に仔猫の名前を決め書類を提出しなきゃならないのだけど・・・未だ名前が決められず・・・困っています。
(^^:)ヤバヤバsweat01sweat01

 

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最後にお礼をheart04

 

今月になり、当ブログへの総アクセス数が

 

260万アクセスを突破いたしました~~shineshine

 

多くのご訪問に感謝shine感謝shineです。

 

昨今はブログの更新も滞りがちではありますが、マイペースで継続したいと(今のところは)考えています。

 

今後共どうぞよろしくお願い致しますm(_ _)m
kuririn

 

Mo54最後までご覧頂き有難うございましたMo54

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GSHは加齢やストレスで減少するグルタチオンを体内で生成するサプリです。毎日の摂取で不足分を補うのに役立ち、グルタチオンを「身体に溜める」という考え方で作られており、安心・安全の国内産で医療機関向けです。認知症のご本人のみならず、介護する私達自身の疲労緩和を考えるのも非常に大事ですね(^^)。

実は…( -ノェ-)コッソリ
関節リウマチのkuririn愛飲中♪高い抗酸化力と解毒作用に助けられています。
         
衣類に貼る黒こしょうのアロマパッチは嚥下の廃用予防に有効とされています。レビー小体型認知症介護家族のあいだで「覚醒するね」「反応するね」と評判です!詳しくはこちらの記事とコメント欄でご確認下さい。内服しなくて良いので安心ですね。

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2016年4月14日 (木)

レビー勉強会in東京
☆きらきらサテライト☆

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はじめに、、、

我が家のみーちゃん(姑/86歳)は2007年にレビー小体型認知症と診断され2014年6月から要介護5になりました。初期症状や現在に至る経緯は「お義母さんのお世話」「レビー小体病に思う事」「レビー小体型認知症の初期症状など」カテゴリで綴っております。

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Photo 認知症のご家族の手足の親指に変形はみられませんか?

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(以下、「抗認知症薬の適量処方を実現する会」より転載)

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患者家族および介護関係者からのご報告も受付中です。お心あたりのある方はどうぞ、将来の我が国の認知症治療がより適切なものとなるよう、ご理解とご協力をよろしくお願い致します。

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4月14日 木曜日

 

去る4月10日、東京にてお話する機会を頂きました。

 

今回は1月の「レビー勉強会 in 東京」 のフォローアップとして3ヶ月ぶりにお伺い致しました。

 

移動中の新幹線bullettrainで最終チェックしていると、アッという間に東京着。

 

予定通り開始1時間前に会場入りできました。

 

私が到着すると、主催様が既に万端の準備を整えてくださっており、有難い限りです。

 

何はともあれ、到着次第で機器の接続にとりかかりました。

 

前回のトラブルが思い起こされ少々心配でしたが、今回は自前でケーブルを持参した甲斐もあり(?)、パソコンとプロジェクターの接続もスムーズで難なくクリアok

 

(〃´o`)=3 ほっ♪

 

精一杯の準備を整えご参加の皆様をお待ちいたしました。

 

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今回のテーマは・・・
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「わたしが大切に考えて来たこと」
~日々の“困った”を小さくしたいから~

と、させていただきました。

 

今回も前回同様で、一般向けというよりレビー介護家族向けで、かつ、限られた方々(主催様でご決定)を対象としたclosedな勉強会でした。

 

主催さまからは、「前回の復習も兼ねながらkuririnさんがやって来たことをお話してください」とのことでした。

 

なので、手探りでみーちゃんと歩んだ11年あまりの歳月を支えたアレコレを、前回より更に1歩踏み込んだ内容でお話しさせて頂きました。

 

私も経験しましたが、介護な日々にあって、後手後手になることはとてもしんどく辛いものです。

 

更には、その渦中にあると、それと気づく余裕すら持てないのもよくわかります。

 

そんな実体験もあり、私自身がどう乗り越えて来たか、という経験と実感をスライドにしながらお話を進めました。

 

特に、目先のことに振り回されず、全体的なバランスをどう客観視できる力を養うか…というのは、とても大切だと感じています。

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そのために、私自身は「症状評価表」を記録しながら、全身レベルでどうバランスをとるか・・・という点を意識したうえで、「治療」と「ケア」が適切であるよう取り組んできました。

 

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レビー小体型認知症にとって「適切な治療」と「適切なケア」は両輪といえます。

 

そしてもう1つ大切なことがあると、私は考えて来ました。

基本的なからだ作り、健康の土台づくりです。

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今回は↑スライドの青字部分にポイントを絞りお話させて頂いた次第です。

・腸内環境改善を意識し、免疫力の維持・向上を図る
・体力も免疫も栄養が基本

レビー小体型認知症は様々な神経伝達物質のバランスが障害されますが、そもそも神経伝達物質は日々の食事が材料になります。

 

どんな薬よりも自分のからだの中で作られる神経伝達物質や免疫物質が最高なわけですから、これを可能な限り損なわないようにしたい、という考えが私の基本的なスタンスで、これは今も変わりません。

 

言い換えるなら、本人の底力をいかにサポートして、引き出すか、に尽きるかも知れません。

からだが元気じゃないと、やっぱり心も付いて来ないなぁ…というのが、私の実感です。

 

さて。
神経伝達物資は日々の食事で作られています。

特に、脂肪酸、亜鉛、ビタミンB群、そして、少しのブドウ糖など、です。

とりわけビタミンB群は脳機能と深い関係があることがわかっています。

ところが、食事を摂取しても腸できちんと吸収されないと意味がありません。

腸粘膜が炎症を起こす「リーキーガット症候群」の場合、体に必要な栄養分子の吸収が阻害されるだけでなく、本来なら体外に排出されるべき有害物質を取り込んでしまうところに重大な問題があるわけです。

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レビー小体型認知症の方の場合、薬剤の副作用が現れやすく「薬剤過敏性」を示す方が少なくありませんが、それもリーキーガット症候群と無関係ではないのではないか…と、私は感じています。

 

体内の不要なものを解毒するには肝機能が大事であって、その際にも多様な栄養素が必要になることと、代謝のプロセスで抗酸化物質が欠かせないことなども含め、腸内環境を改善させることは肝機能のケアにもつながる話な訳です。

 

そんなこんなのお話を経験と実感を背景に、72枚のスライドを用いて、前半90分、後半90分お話させて頂きました。

 

ご参加のみな様より、ひと足先を歩んで来たみーちゃんと私の日々が、これからの方々のより良い時間を育むことにお役立て頂けたら・・・と切に願います。

 

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腸内環境改善がレビー小体型認知症の困った症状の改善に貢献するのでは・・・と私が着眼して4年めになります。

 

kuririn家では・・

 

なども活用しております。

 

今では、みーちゃんのみならず、きらきら組メンバーからも自律神経症状の緩和や消失を経験する症例を確認しています。

 

また、「いのちの口腔ケア」と共に取り組むと、(繰り返していた)誤嚥性肺炎も起こさなくなり、CRP値が正常化することもわかって来ました。

 

レビー小体型認知症のご家族と共に、より良い時間を育むため、暮らしの中でできる事はたくさんあるのではないか…と、私の経験からほんの一端をお話させて頂いた次第です。

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まるで、東京できらきら組をしているような・・・

きらきらサテライト・・・な感じがしました。

ご参加下さったみな様…有難うございました。

Mo54最後までご覧頂き有難うございましたMo54

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GSHは加齢やストレスで減少するグルタチオンを体内で生成するサプリです。毎日の摂取で不足分を補うのに役立ち、グルタチオンを「身体に溜める」という考え方で作られており、安心・安全の国内産で医療機関向けです。認知症のご本人のみならず、介護する私達自身の疲労緩和を考えるのも非常に大事ですね(^^)。

実は…( -ノェ-)コッソリ
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衣類に貼る黒こしょうのアロマパッチは嚥下の廃用予防に有効とされています。レビー小体型認知症介護家族のあいだで「覚醒するね」「反応するね」と評判です!詳しくはこちらの記事とコメント欄でご確認下さい。内服しなくて良いので安心ですね。

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